Perplessità e rischio di illusione - Novembre 2024
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Venerdì 1 Novembre 2024 - Giorno 273
Sono già passati nove mesi dal trapianto, e nel complesso mi sento bene. Da un lato questo è un grande risultato, ma continuo ad avere molti pensieri, e ogni giorno che passa sembra non portarmi più vicino a ritrovare la serenità.
Non ho ancora trascorso tanto tempo fuori dall'ospedale quanto l'ultima volta in cui sono stato considerato guarito. Supererò quel numero di giorni (275) il 21 novembre. Anche se si tratta solo di una data simbolica, per me ha un significato profondo. Ad oggi, non ho motivo di ritenere che non la raggiungerò.
In ospedale, vedo molte persone che hanno avuto recidive o complicazioni dopo il trapianto, e a volte mi sembra quasi surreale che io stia procedendo così bene. Ho paura di illudermi, come è successo nel 2023, e che, se le cose dovessero andare storte, sarà difficile accettarlo.
Questa sensazione è accentuata dalla reazione della dottoressa del 17 Ottobre: quando le ho chiesto se potevo fare l'operazione di cataratta ha avuto una esitazione. L'impressione è che fosse perplessa anche lei almeno quanto me. Però, non avendo elementi per dire no, ha detto un mezzo si.
Il prossimo esame ematologico sarà il 7 novembre, e ogni volta c’è sempre la paura che emerga qualcosa di nuovo. Non temo solo una recidiva, ma anche eventuali conseguenze dei trattamenti, che spesso impattano chi ha fatto un trapianto, anche se, per ora, non mi hanno colpito significativamente.
Ci sono alcuni piccoli problemi con il fegato, la vitamina D e la ferritina, ma sembrano gestibili e spero si risolvano senza peggiorare. In passato ci sono stati problemi più seri – debolezza, problemi intestinali e digestivi, e GVHD cutanea – ma fortunatamente si sono risolti senza lasciare conseguenze. Con il prossimo esame dovrebbero anche controllare i fattori di rischio cardiovascolari, e spero che non ci siano sorprese.
Un altro aspetto che mi lascia perplesso è il peso. Fino al trapianto, in tutti i miei 56 anni, ho sempre pesato tra i 62 e i 63 kg. Durante la convalescenza, è sceso a 57 kg a giugno e non è più aumentato in modo significativo. Alcuni giorni la bilancia segna 58.2 kg, ma la media resta intorno ai 57.5 kg. Stamattina, ad esempio, era 56.9 kg.
Nonostante ciò, mi sento bene e non percepisco problemi legati alla perdita di peso. Sto recuperando lentamente la forza nelle gambe, e recentemente riesco a salire le scale con più vigore e disinvoltura, a due gradini per volta. Forse dovrei accettare questo nuovo peso, ma, essendo stato stabile per decenni, questo cambiamento mi lascia spaesato. È quasi come se il nuovo midollo, una volta stabilitosi, avesse fatto "piazza pulita", iniziando dalle lentiggini continuando con tutto ciò che non è importante.
Dovrò anche fare l’intervento di cataratta, se non ci saranno controindicazioni. È una procedura sicura, ma rimane pur sempre un intervento chirurgico, e non c’è mai la certezza assoluta che tutto vada liscio. La mia paura più grande è non riuscire a mantenere l’occhio fermo durante l’operazione, come successo l’ultima volta, quando il medico mi sgridava e io non riuscivo a controllare i movimenti involontari. Non c’era un punto fisso su cui concentrarmi, e, quando il cristallino è stato rimosso, vedevo solo un velo indistinto senza riferimenti.
Questo mese, spero di iniziare i vaccini e intraprendere il percorso per ridurre l’ansia che provo in mezzo agli altri per paura di contagi di qualsiasi malattia.
Infine, aspetto i risultati delle analisi del DNA fatte con i fondi welfare. Non ho grandi aspettative, considerando il mix tra il mio DNA e quello del donatore. Tuttavia, sono curioso di vedere se trovo qualcosa di riconoscibile. La parte sulle allergie potrebbe avere un minimo di utilità, poiché potrei aver acquisito nuove sensibilità dal donatore o perso le poche che avevo. Non è una questione semplice, e valuterò con attenzione.
In conclusione, penso che questo non sarà un mese tranquillo: ci sono molte cose su cui riflettere e tante attività da gestire.
Sabato 2 Novembre 2024 - Giorno 274
Oggi doppio anniversario:
- Nove mesi di calendario da quando ho fatto il trapianto di midollo
La sacca era arrivata dalla Germania il giorno prima, me l'hanno portata alle 11:30 ed è stata completata alle 15:40.
Da quel giorno è iniziata la mia avventura con nuove cellule e un codice genetico diverso, come se una parte di me fosse rinata con una nuova identità. È stato l'inizio di una sfida per il mio corpo e la mia mente, una battaglia silenziosa fatta di attese, controlli e una speranza che cresce giorno dopo giorno. - Due anni dal 2 Novembre 2022 quando sono stato dimesso dall'ospedale di Novara dopo i primi 5 cicli di chemioterapia iniziati a Maggio 2022. Ero sollevato e speranzoso verso un futuro di normalità che però non è durato.
Questa mattina sono arrivato all'ambulatorio trapianti dell'ospedale di Novara poco prima delle 8, e il prelievo è stato eseguito alle 9. Dopo, ho fatto una passeggiata in centro a Novara e sono tornato in ospedale poco dopo le 10:30.
La dottoressa mi ha chiamato per la visita poco prima delle 13.
I valori dell'emocromo vanno molto bene: globuli bianchi a 5.88, di cui 3.68 neutrofili, emoglobina a 14.9 e piastrine a 240. Direi che tutti questi valori sono ormai nella piena normalità, e per questo motivo la dottoressa ha confermato l'idea di fare il prelievo di midollo a febbraio.
A febbraio sarà necessario anche ripetere l'ecocardiogramma, poi nuovamente al termine dei due anni.
Mi ha anche confermato che posso fare l'intervento di cataratta il 27 novembre.
Il potassio è un po' basso, e mi ha detto di prendere il KCL per una settimana.
I valori meno positivi riguardano fegato, ferritina e colesterolo LDL.
I valori epatici sono in lieve miglioramento rispetto alla scorsa volta, quindi continuerò a prendere il Deursil per ora.
Il colesterolo LDL è alto, a 144; la dottoressa ha detto che potrebbero considerare l'uso di statine alla prossima visita, se il valore non migliora.
La ferritina è ancora alta, a 2600, e potrebbero prescrivermi un farmaco chelante per abbassarla.
Tuttavia, stanno aspettando che i valori del fegato migliorino, perché sia i chelanti sia le statine sono epatotossici. Quando inizierò queste terapie, dovrò recarmi in ospedale più spesso per monitorare i valori.
Nella lettera, la dottoressa ha riportato l'elenco dei vaccini, e ce ne sono parecchi. Il vaccino antinfluenzale sarà somministrabile a partire dal quarto mese; questo lo farò dal mio dottore mercoledì o giovedì della prossima settimana, se non me lo fanno prima alla ASL.
Sto ancora aspettando i valori di Emoglobina Glicata, Vitamina D e CMV.
Devo tornare per la prossima visita giovedì 19 dicembre.
Una volta a casa, ho provato a chiamare l'ASL e mi hanno detto di richiamare domani mattina tra le 8:30 e le 10:30.
Ho scritto anche all'oculista per chiedere conferma sull'intervento di cataratta il 27 novembre.
Più tardi sono arrivati i valori mancanti che nemmeno la dottoressa aveva visto quando mi ha visitato:
- Emoglobina glicata è a posto
- Vitamina D a 33, nella normalità
- Valori alterati per la funzione tiroidea
Penso che la chiamerò nei prossimi giorni per capire se devo prendere ancora la vitamina D e se bisogna fare qualcosa per la tiroide. Lei non li aveva ancora visti questi valori oggi.
Venerdì 8 Novembre 2024 - Giorno 280
Questa mattina ho chiamato l'ufficio prevenzione per chiedere informazioni sui vaccini.
Mi hanno detto di mandare l'elenco via mail, verrà esaminato dalla dottoressa e poi mi daranno gli appuntamenti. Confermano che posso fare il vaccino anti-influenzale mercoledì con il mio medico, è quello che ritengo più importante nell'immediato.
Ho parlato con la segreteria dell'oculista per prendere gli appuntamenti per l'intervento di cataratta il 27 Novembre:
- Venerdì 15 Novembre esame pre-chirurgico, un tecnico prenderà i parametri ottici dell'occhio per ordinare la lente corretta
- Lunedì 18 un medico anestesista valuterà i miei esami del sangue, l'elettrocardiogramma e altri parametri vitali per stabilire se ci sono rischi per l'intervento.
Il prezzo di una lente multifocale può essere molto più alto di una lente normale, non sono sicuro che valga la pena spendere tanto di più e ho chiesto di approfondire con l'oculista.
La dottoressa che mi segue non c'era ed ho esposto i miei dubbi ad una dottoressa più giovane, dice che lunedì ne parlerà con la mia dottoressa e mi chiameranno se ci fosse qualcosa da cambiare.
Questa mattina ho richiamato l'ufficio prevenzione per il piano dei vaccini, la mia pratica è ancora all'attenzione del dottore. Appena possibile mi daranno gli appuntamenti, dicono che chiamare nuovamente lunedì se non li sento prima.
Quello che per me conta è di essere protetto per il giorno in cui dovrò fare l'intervento di cataratta, che è esattamente a 15 giorni da oggi.
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