Agosto 2025 - La vita procede ma le paure restano

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Sabato 2 Agosto 2025 - Giorno 547
Da più di mese vivo nella casa nuova e mi sto trovando benissimo.

Anche la salute va molto bene, mi ha dato molta sicurezza avere superato la fatica del periodo del trasloco senza provare particolare fatica.
Certo, è stato faticoso ma l'energia era abbondante e mi sono stancato come credo qualsiasi persona debba affrontare un periodo così.
Da diversi mesi non mi sento più con la debolezza di uno che ha fatto il trapianto di midollo.

Tuttavia ho sempre tanta paura che la malattia possa tornare o che mi possa insorgere qualche problema dovuto al mio sistema immunitario non ancora completamente ripristinato.
Faccio sempre attenzione a qualunque sintomo anche minimo e mi preoccupo facilmente appena qualcosa si discosta dalla normalità anche di poco.
Questa mia attenzione ai dettagli più minuti va avanti da diversi mesi e l'ansia non mi abbandona mai veramente, la serenità non è ancora stata ritrovata completamente.

Le preoccupazioni diventano più intense nei giorni vicini precedenti alle visite, come adesso.
Lunedì 4 agosto dovrò tornare in ospedale per la visita ematologica con prelievo di sangue e midollo.
Mi sento fortunato ad essere controllato così spesso ma ogni volta che vado lì non mi sento sereno pensando che l'esito degli esami potrebbe non essere buono quanto vorrei.

Penso a tutte le visite fatte finora e mi rendo conto che ogni volta il livello di ansia che provo è lo stesso.

Lunedì 4 Agosto 2025 - Giorno 549
Questa mattina sono stato all'ospedale di Novara per la visita ematologica.
Come sempre è stata una giornata impegnativa perché sono partito di casa alle 6:45 e sono tornato alle 15:30.

Alle 8:40 prelievo del sangue e alle 9:45 prelievo del midollo.
Appena dopo essermi alzato dal lettino per il prelievo del midollo sono uscito per una lunga passeggiata di 4.5 km, per fortuna non è doloroso.

Gli esami non comparivano sul portale Salute Piemonte, ultimamente sembra che abbia dei problemi, e per sapere i risultati ho dovuto attendere che mi chiamasse il dottore alle 13:30.

L'emocromo va benissimo: WBC 6.59, HGB 15.5 e piastrine 145.
La situazione del fegato è leggermente peggiorata, quindi dovrò continuare a prendere il farmaco.

Però la notizia più importante è che dovrò iniziare un trattamento per la riduzione del ferro (chelazione): la ferritina si è alzata a 2400 e bisogna intervenire prima che crei danni permanenti a fegato e cuore.
Il farmaco chelante viene fornito dalla farmacia dell'ospedale, non si trova in commercio.
Si tratta di una terapia ben collaudata ma in generale può dare effetti collaterali, quindi è necessario fare visite più frequenti ogni 3 o 4 settimane. Quindi il prossimo appuntamento sarà il 28 agosto.

Sto ancora aspettando l'esito della parte di esami del sangue che riguarda la caratterizzazione dei linfociti, in pratica aiuta a capire lo stato del sistema immunitario.

E poi l'esito dell'esame del midollo. Entro qualche giorno ci dovrebbe essere il risultato del primo esame immunofenotipo e poi a seguire chimerismo e molecolare.
Immunofenotipo di solito si vede sul portale ma può essere che non riesca a vederlo a causa dei problemi recenti, di sicuro saprò il risultato il 28.
Per chimerismo e molecolare difficile che i risultati ci siano il 28 e quelli non li mettono mai sul portale.

Quindi alla fine dalla situazione di serenità e spensieratezza che ho vissuto dal 5 giugno fino a ieri, sono di nuovo tornato ad una situazione di incertezza.
Non so che entità di effetti collaterale del chelante mi posso aspettare, molto probabilmente dovrò mettere in conto un po' di nausea e disturbi intestinali.

Si è inoltre parlato di ripetere le visite spirometria e ecocardiogramma, verranno programmate per settembre.

Martedì 5 Agosto 2025 - Giorno 550
Questa mattina sono andato nello studio della dottoressa ma lei non c'era, un collega la sostituiva.
Gli ho parlato dei miei dubbi riguardo alla cura con il chelante e mi ha detto di stare tranquillo, che non ha mai sentito di nessuno che abbia avuto disturbi significativi.
Probabilmente a Novara sono solo molto cauti a volermi vedere più di frequente durante il trattamento.

Mentre tornavo a casa ho ricevuto una telefonata proprio dall'Ospedale di Novara, quando ho visto il numero mi è preso un colpo perchè temevo che fossero cattive notizie.
E invece volevano solo darmi l'appuntamento per la spirometria: il 28 agosto, stesso giorno della visita ematologica alle 14. Sarà una giornata un po' più lunga ma almeno non devo tornare una seconda volta.

Mercoledì 20 Agosto 2025 - Giorno 565
Sono già passati 16 giorni di cura con il chelante e finora non ho avuto nessun effetto collaterale percepibile. Meglio così ma però mi chiedo che cosa si aspettano di vedere i medici nei prossimi esami visto che mi vogliono rivedere così presto. Non so davvero cosa aspettarmi.

Questo mese ho sempre lavorato e mi sono goduto la casa nuova ma sarebbe anche ora di prendere una pausa e di andare in vacanza. Ma la mia vita purtroppo è ancora piena di incognite per la salute e fare programmi non è ancora semplicissimo.

Prima di tutto volevo vedere se il chelante mi faceva stare male, visto che non è stato così ho deciso di prenotare una breve vacanza a settembre.
Però mi sono organizzato con le destinazioni e con le date in modo che i termini di cancellazione gratuita termino dopo il 28 agosto. In questo modo se il 28 mi danno brutte notizie o insorgono problemi inaspettati o ci sono degli esami urgenti da fare, posso cancellare senza penali.

Il 28 agosto può essere che ci sia già l'esito dell'esame molecolare del midollo, posso solo sperare che vada bene.
Purtroppo è come una lotteria, non c'è nessuna condizione che possa suggerire un esito in un modo o in un altro: il fatto che sto bene non è una garanzia che il midollo sia a posto a livello molecolare.

Giovedì 28 Agosto 2025 - Giorno 573
Oggi sono stato all'ospedale di Novara e ho ricevuto ottime notizie: la molecolare è ancora a zero un anno e mezzo dopo il trapianto e il chimerismo è sempre Full Donor al 98.26%. Questo è un bellissimo traguardo, anche se non garantisce che la malattia possa tornare un giorno.

Il dottore ha voluto vedermi oggi per vedere se il chelante, il farmaco che dovrebbe ridurre il ferro, ha degli effetti collaterali. Siccome lo sto tollerando bene mi ha dato appuntamento la prossima volta per il 16 ottobre.
I valori del fegato sono leggermente peggiorati ma sempre nell'ambito che può essere compensato dal farmaco blando che prendo già. Sui reni invece non ha avuto nessun effetto.
Continuo quindi la cura con il chelante ma ci sono dei problemi di disponibilità del farmaco presso la farmacia ospedaliera di Novara, nei prossimi giorni cercherò di capire se posso ottenerlo dalla ASL di Biella.

I valori di emocromo sono quelli di una persona che non ha mai avuto la malattia: emoglobina 15.6, globuli bianchi 5.5, piastrine 123.
Ci sono alcuni lievi scompensi per la tiroide ma per adesso non serve invenire.
Colesterolo e PSA tutto bene.

Nel pomeriggio ho anche fatto la spirometria e anche quella va bene.
Dovrò prenotare un ecocardiogramma prima della prossima visita.