Come aiutarmi
Da Maggio 2022 sono impegnato con le cure per la leucemia mieloide acuta e penso che ne avrò ancora per un po', almeno per tutto il 2024 se tutto va bene.
Questo periodo per me è e sarà molto impegnativo.
Senza dubbio non posso affrontare questo percorso da solo e ho bisogno di tanto aiuto pratico.
Non sono sposato nè fidanzato, e l'aiuto di cui ho avuto bisogno finora è arrivato solamente dai miei genitori.
I miei genitori sono anziani e mi spiace molto dare loro questo dispiacere, oltre che dover chiedere loro questo sforzo quando avrebbero bisogno di godersi un po' di riposo e serenità.
Mia madre sta lottando con la malattia di Parkinson che le impedisce di muoversi come vorrebbe.
Non cammina quasi più e deve continuamente essere assistita.
Mio padre sta abbastanza bene, si sta prendendo cura di mia madre con uno sforzo ed un impegno lodevoli.
Hanno delle persone che li aiutano un po' in casa ed io per fortuna riesco a prendermi cura di me senza pesare su di loro.
Non li posso neanche aiutare perchè, prendendo ancora gli immunosopressori e non avendo ancora fatto i vaccini, dovrei evitare i contatti interpersonali più possibile.
Inoltre la mia energia è ancora bassa e non ce la farei a prendermi altri impegni.
A volte parlando con amici e conoscenti mi viene detto: fammi sapere se ti posso aiutare in qualche modo.
L'impegno che è richiesto per aiutarmi può essere piuttosto gravoso e non oso nemmeno chiedere quando mi viene offerto aiuto.
In questo articolo provo a spiegare di che tipo di aiuto potrei avere bisogno, in questo modo chi se la sente può farsi avanti per le arre per le quali è disponibile ad aiutare.
Situazione attuale
Dopo il trapianto del midollo dovrò vivere in un ambiente molto pulito: igienizzato per essere privo di polvere, batteri e funghi per 3-6 mesi.
Ci saranno molte precauzioni da prendere anche sul cibo.
In più di 30 anni che vivo da solo a casa mia le pulizie le ho sempre fatte da solo ma da varie fonti questo viene sconsigliato, per diversi motivi:
- Potrei non avere l'energia per pulire quanto necessario. In effetti ho già sperimentato questa condizione i primi giorni in cui sono stato dimesso le volte scorse, mi sentivo tanto stanco e avevo bisogno di riposare. Sicuramente non in grado di pulire per un'ora o due al giorno
- Fare le pulizie può significare esporsi a polvere, batteri o funghi. Si può mettere la mascherina ma bisogna usare anche guanti monouso ed eventualmente un grembiule, ma è comunque un rischio.
Ho già trovato un paio di signore che mi possono aiutare ma non in maniera continuativa, è difficile coprire con la loro disponibilità tutti i giorni in cui mi serve aiuto.
Un'altra cosa da tenere in considerazione è che per diversi mesi sarò esposto alle complicanze del trapianto del midollo, tipo febbre, infezioni o malattie più o meno gravi.
Dire se questo capiterà o no, non è possibile dirlo in anticipo e bisognerà vivere giorno per giorno.
Se potete aiutarmi con le pulizie, o se conoscete qualcuno che lo può fare, fatemi sapere.
Mi servirà un livello di pulizia alto fino a Luglio 2024.
Dopo questo periodo iniziale, se gli esami mostreranno un recupero del sistema immunitario, penso che il livello di pulizia potrà gradualmente tornare ai livelli sufficienti per una persona sana.
Mi piacerebbe conoscere altre persone fidate che fanno le pulizie per garantire la continuità.
Vorrei anche trovare qualcuno che mi dedichi attenzione in modo più o meno regolare e che mi possa aiutare in caso le mie condizioni si aggravassero per qualche complicanza.
Non richiedo competenze infermieristiche, per questo ci sono i servizi apposta, solo qualcuno che si interessi e che mi possa supportare nel caso dovessi sentirmi debole o vulnerabile.
Possibile ritorno in ospedale
Nella malaugurata situazione che debba tornare in ospedale, dovrei essere a posto con i trasporti affidandomi alla fondazione Angelino.
Questa è una soluzione che funziona nel 90% dei casi, ma in alcune circostanze, quando il preavviso è breve, non si riesce ad organizzarsi con loro e dovrò trovare una soluzione differente.Mi servirebbe quindi qualcuno che mi porti o che mi venga a prendere in ospedale, che sia Novara o Alessandria.
Per il periodo che trascorrerei in ospedale mi servirà un cambio di vestiti settimanale, ho già fatto delle ricerche e sembra impossibile trovare questo servizio sul mercato o presso qualche associazione.
Per il trasporto delle valigie con i vestiti, puliti e da lavare, so che posso contare sulla Fondazione Angelino.
Quello che mi manca è qualcuno che possa occuparsi del lavaggio e della stiratura.
Se potete aiutarmi i vestiti li potete lavare nella vostra lavatrice, oppure potete usare quella che c'è a casa mia dove potrete anche mettere i vestiti ad asciugare e poi stirarli.
Farò passare gli autisti mandati dalla Fondazione Angelino all'indirizzo per voi più comodo per lo scambio.
Se avete piacere e se ve la sentite mi potete chiamare o scrivere senza problemi, sono contento di avere compagnia anche telefonica o via messaggi.
Ho parlato con molte persone che non osano chiamare perché temono di disturbare, ma normalmente non c'è problema per contattarmi.
Quando sono fuori dall'ospedale, sono una persona come tutti che fa le faccende di casa, va a fare la spesa ed esce per una passeggiata. Quindi potete contattarmi tranquillamente tenendo presente che potrei essere impegnato in qualcosa, come tutti. Ma il momento per sentirci o per scriverci si trova.
Discorso diverso è se non ve la sentite di parlare con uno che è ammalato di leucemia.Già dal nome è una malattia che spaventa e se vi sentite a disagio lo capisco perfettamente.
Per rispetto non contatto nessuno che non mi abbia già contattato spontaneamente.
Anche se non mi contattate siete i benvenuti a seguire il mio blog e i miei canali social Facebook, YouTube o Instagram.
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