Ricovero per aplasia, secondo ciclo di consolidamento

Continua dal post precedente.

Giovedì 30 Novembre 2023

Oggi mi ricoverano ma la camera non sarà pronta prima delle 14:30-15, quindi mi sono fermato in day hospital ad aspettare.

Alle 13:40 mi hanno chiamato per mettere l'ago cannula. Ho fatto presente che devo premedicare e hanno iniziato con l'antistaminico.

Alle 14 mi hanno iniziato la trasfusione di piastrine, finita alle 14:20.

Alle 14:30 ho suonato al reparto terzo piano e la OSS mi stava facendo entrare in camera ma poi mi ha intercettato la dottoressa e ha detto che non potevo ancora entrare perché l'esito del tampone non era ancora uscito. 

Sono quindi tornato in sala d'attesa dove ho trovato un mio precedente compagno di camera e abbiamo chiacchierato un po'. 

Alle 15:40 è venuta a chiamarmi la OSS e mi sono sistemato in camera. 

Alle 17 è venuta l'infermiera a completare la procedura di ricovero, mi ha provato la pressione e fatto elettrocardiogramma.

È passata la dottoressa e mi ha detto che i globuli bianchi sono 200, quindi molto bassi. Quindi sono a rischio febbre finché non risalgono. 

Domani mattina non devo fare colazione perché mi mandano a fare l'ecografia dell'addome, una visita già prevista per il trapianto. 

Lunedì poi c'è la TAC del massiccio facciale e del torace. 

La camera è abbastanza fredda, il termometro segna 22 gradi che in pigiama non è tanto. Mi sono fatto portare una coperta che ho messo sulla sedia e mi copre le spalle. In bagno c'è una stufa elettrica ma, anche lasciando la porta aperta, non sembra sufficiente per scaldare la stanza. 

Sono andato a dormire alle 21:20.

Venerdì 1 dicembre 2023

Questa notte ho dormito bene, la temperatura in camera è scesa a 21.4

Finalmente questa mattina sono riuscito a scaricare gli esami di ieri. I globuli bianchi sono 270 e quindi sono a rischio febbre. 

La proteina C-reattiva è salita un pochino a 0.69, che è sempre bassa ma mi preoccupa un po'. 

Da martedì ho piccolo dolorino sulla lingua, anche queste piccole cose sono motivo di preoccupazione con i globuli bianchi così bassi. Ne ho parlato con l'infermiera, ha visto un piccolo puntino che per ora non è niente. Dice di parlarne anche con la dottoressa. 

Spero che questo periodo di vulnerabilità duri meno possibile. 

Alle 8:30 mi hanno detto che mi portavano a fare l'ecografia all'addome.

Mi sono messo gli abiti normali perché fa un po' freddo andare in giro per l'ospedale in pigiama. Mi hanno portato grembiule, sovrascarpe e cuffia. 

Mi hanno detto di non fare colazione e di non fare la doccia perché sarebbero venuti a prendermi a breve. 

I pazienti ricoverati non si possono muovere a piedi, hanno chiamato un addetto per spostarmi in carrozzina. 

Poi alle 8:45 mi hanno detto che mettono in pausa perché l'ascensore è rotto. Al terzo piano ci sono altri due ascensori ma sono nella parte che ora è cantiere perché in ristrutturazione. 

Alle 10 ho chiesto se l'ecografia fosse ancora una possibilità per oggi, se potevo fare la colazione e la doccia. Mi hanno detto di sì, non era stata disdetta e avevano richiesto di passare per il cantiere, quindi continuo ad aspettare. 

Alle 10:30 è passata la dottoressa, dice che oggi i valori sono uguali a ieri e che mi faranno una trasfusione di piastrine. 

Alle 11 l'infermiere mi ha detto che si va a fare l'ecografia e mi ha dato una bottiglietta di acqua da bere tutta, fatto. 

Prima avevo chiesto all'altra infermiera, che mi aveva detto di stare a digiuno, se potevo bere e mi aveva detto "Si ma poco". 

Alle 11:30 finalmente sono andato a fare l'ecografia. Mi hanno detto che ho la milza ingrossata ma è normale con la leucemia. 

Poco dopo le 12 ero di nuovo in camera, in tempo per il pranzo. 

Nel pomeriggio trasfusione di piastrine. 

Finalmente mi hanno dato il certificato per il datore di lavoro, dopo averlo richiesto un sacco di volte. Sembra che questa richiesta crei del nervosismo ma non sono ancora riuscito a capire il motivo. Eppure è un documento che l'ospedale è obbligato a rilasciare. 

Io cerco sempre di comunicare il ricovero più tempestivamente possibile all'ufficio personale. 

Il documento può essere emesso al massimo per il giorno precedente, come in questo caso. Se non fosse arrivato oggi, domani non sarebbe più stato possibile emetterlo per la data di ricovero. 

Sono un po' contrariato per questo ricovero che non mi aspettavo, la dose di chemioterapia era più bassa e anche le dottoresse mi dicevano che cercavano di non ricoverarmi questa volta. Ma tutto dipende dalla risposta del mio corpo, non da quello che prevedevano le dottoresse e tanto meno da quello che mi aspettavo io. 

Io mi sarei aspettavo che i valori non scendessero proprio a zero come le altre volte, ma visto che è successo la questione è ora in quanto tempo potrò recuperare. 

Visto che la dose di farmaco chemioterapico è stata inferiore, mi chiedo su quale parte questo può avere avuto un impatto inferiore. 

Ieri la dottoressa mi ha detto che potrei stare ricoverato una settimana o anche meno, se sarà così mi aspetto una risalita dei valori più veloce del solito già nei prossimi giorni. 

Per quanto riguarda il dosaggio con lo scorso ciclo mi hanno dato 51 x 6 = 306 ml di citarabina, e in più anche una discreta dose di idarubicina.

Questa volta niente idarubicina e 34 x 4 = 136 ml di citarabina, quindi il 44% di citarabina rispetto al ciclo precedente. Stimando anche l'effetto della idarubicina potremmo dire che l'impatto di questo ciclo può essere solo il 30% di quello precedente. Ma, considerando il fatto che il mio midollo si potrebbe essere indebolito con un ulteriore ciclo, possiamo considerare un fattore 0.4

Con lo scorso ciclo mi avevano trasfuso 7 sacche di piastrine e 5 di sangue. 

Facendo i calcoli con il fattore 0.4, potrei aspettarmi approssimativamente 3 sacche di piastrine e 2 di sangue. Due sacche di piastrine le ho già fatte, sangue ancora no. 

Per quanto riguarda le iniezioni con i fattori di crescita per i globuli bianchi, con lo scorso ciclo ne ho ricevute 11, che dovrebbero essere 5 con lo stesso tipo di calcolo. Ma ne ho già fatte 5 e penso di doverne fare ancora nei prossimi giorni. 

Si lo so, questi calcoli non hanno senso e potrebbero fare rizzare i capelli alle dottoresse se leggessero questo articolo. 

Ma io sono fatto così, non riesco a non provare a stimare matematicamente come potrebbe andare. 

Il corpo umano non reagisce in maniera matematica e non mi resta altro da fare se non prendere le cose come arrivano, confidando nel fatto che in questo reparto mi sento in buone mani. 

Sabato 2 Dicembre 2023

Ieri sera sono andato a dormire alle 21 e questa mattina mi sono alzato alle 6:45. Ho dormito bene e mi sento bene 

Oggi che è sabato c'è la dottoressa di guardia. Dice che le piastrine sono ancora basse e oggi me le trasfondono. I globuli bianchi sono 200, questa volta sembra che non siano andati proprio a zero come le altre volte. 

La ortopanoramica fatta il 24 Novembre va bene, non ci sono lesioni o cose da sistemare. 

Trasfusione di piastrine nel pomeriggio.

I valori di globuli bianchi e piastrine sono gli stessi di ieri. L'emoglobina è scesa a 8.7 e infatti oggi mi sento un po' più debole. Non mi sorprenderei se domani arrivasse anche una trasfusione di sangue. 

Domenica 3 Dicembre 2023

Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene. 

Sono passati i dottori di guardia e mi hanno detto che le piastrine sono salite a 26, quindi oggi niente trasfusione. 

I globuli bianchi non sono ancora in risalita. Quindi sono ancora a rischio febbre. 

A pranzo c'erano le lasagne alla bolognese, una rarità ed erano anche buone. 

Lunedì 4 dicembre 2023

Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene. 

Per le TAC dopo colazione mi hanno detto che mi avrebbero chiamato per le 10:30. Sono poi passati a prendermi alle 11:45 ed ero di nuovo in camera per le 12:30.

Oggi trasfusione di piastrine perché sono scese di nuovo. Questo significa che non verrò a casa prima di fine settimana. 

In più c'è una fiala di idratazione con sodio da fare entro questa sera. 

La trasfusione di piastrine è andata per le lunghe, l'accesso venoso non funzionava più bene. Quindi alla fine me l'hanno tolto e ho un inizio di flebite. 

Poi l'infermiera me ne ha dovuto mettere un altro ed è stato necessario fare diversi tentativi prima di trovare la vena giusta. Tre buchi: sopra il polso destro, sopra il polso sinistro, sopra il gomito destro. In nessuno di questi la vena si riusciva ad usare. 

Alla fine me l'hanno messo sopra il gomito sulla sinistra, che è una posizione molto scomoda. 

L'idratazione con sodio che avrebbe dovuto finire prima di sera, alle 21 non era neanche a metà. Con il nuovo access venoso è andata abbastanza velocemente ed è finita alle 23:40.

Prima di cena mi hanno anche cambiato camera, ora sono in camera doppia. 

Oggi giornata intensa e piuttosto poco piacevole, le cose non sono andate come avrei voluto. Per fortuna sto bene e spero che vada meglio domani.

Martedì 5 Dicembre 2023

Questa notte ho dormito abbastanza bene, in camera doppia non c'è la stessa tranquillità che c'è in camera singola. 

Sto sempre bene e spero che vadano meglio anche gli esami. 

Oggi i globuli bianchi sono 800, mi sento un po' meno a rischio febbre. Le piastrine ancora non sono salite. 

Nel pomeriggio trasfusione di piastrine. 

Al mio compagno di camera hanno fatto il trapianto di midollo autologo, ovvero dalle sue cellule staminali che sono state purificate e reinfuse. 

È una procedura piuttosto complessa e in camera c'erano due infermiere e la dottoressa. 

Ho dei problemi con l'accesso venoso che mi hanno messo ieri sera e che sta sanguinando sotto il cerotto. 

Ho chiesto attenzione da parte delle infermiere intorno alle14:30 ma mi hanno detto di aspettare perché erano tutti impegnati con il trapianto. 

Finalmente mi hanno dato attenzione alle 17:30, tolto il cerotto ed era in condizioni migliori di quello che temevo. Mi hanno solo pulito la pelle e messo un nuovo cerotto trasparente, meno male che si è riusciti a conservare questo acceso venoso perché trovare un'altra vena adatta sarebbe stato difficile. E anche molto doloroso per me. 

Iniezione per i globuli bianchi alla sera. 

Mercoledì 6 Dicembre 2023

Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene.

Questa mattina è passata la dottoressa e mi ha detto che dovrei tornare a casa domani. 

Oggi i valori vanno meglio: globuli bianchi 2.000, piastrine 37.000, emoglobina 8.3

Nel pomeriggio mi fanno una trasfusione di sangue in via cautelativa visto che l'emoglobina è vicina al limite di trasfusione. 

Domani mattina mi fanno il prelievo alle 6:30, così hanno i risultati presto per confermare la dimissione. 

Nel pomeriggio alle 16 è arrivata la trasfusione e ci ha messo meno di un'ora per finire. 

Anche questa sera iniezione per i globuli bianchi, non me l'aspettavo visto che erano saliti ma va bene così. 

Giovedì 7 Dicembre 2023

Questa notte non ho dormito molto bene: ieri sera ho saputo che è morta una persona con la mia stessa malattia che avevo conosciuto in day hospital. 

Questa mattina è arrivata l'infermiera alle 6:10 per il prelievo, me l'hanno fatto presto così le dottoresse avranno già i risultati quando arrivano e potranno decidere se mi possono mandare a casa. 

Anche questa mattina sto bene. 

Alle 11 sono passate le dottoresse e mi hanno detto che oggi non vado a casa. I globuli bianchi vanno bene ma emoglobina e piastrine sono scese. 

Nel pomeriggio mi faranno la trasfusione di sangue e piastrine. 

Se domani mattina gli esami andranno bene mi dimetteranno. 

Oggi, grazie alla Fondazione Angelino, mi è stato recapitato il cambio che avevo richiesto. Ci sono vestiti per una settimana, non posso essere sicuro di tornare a casa domani ed i prossimi giorni saranno festivi. 

Le trasfusioni sono arrivate in ritardo rispetto al solito, intorno alle 16.

Però con l'accesso venoso che funziona bene sono state completate molto velocemente. 

Questa sera niente iniezione per i globuli bianchi, non c'è più bisogno. 

Venerdì 8 dicembre 2023

Questa notte ho dormito bene, questa mattina sto bene. 

Mi hanno fatto il prelievo del sangue alle 6:25, così la dottoressa può vedere i risultati quando arriva e decidere se mandarmi a casa. Spero che oggi sia il giorno giusto. 

Però c'è un imprevisto, ieri sera mia madre è caduta e oggi mio padre non può venire a prendermi, dovrò trovare un'altra soluzione. 

Ho contattato alcune persone ma oggi è un giorno festivo e sarà difficile. 

In alternativa posso prendere un treno, la stazione è a 15 minuti a piedi dall'ospedale. Il treno arriva poi a Cossato e da lì dovrò prendere un taxi per raggiungere casa mia. 

C'è un treno alle 12:06 e uno alle 14:06, con arrivo a Cossato 40 minuti dopo. 

Ho pubblicato una richiesta di aiuto sullo stato di WhatsApp e come Facebook story. Inoltre ho contatto su WhatsApp un paio di amici. 

Il mio amico ed ex collega Maurizio, con grande generosità ha risposto positivamente e mi ha detto che sarebbe venuto a prendermi. 

Nel frattempo la dottoressa mi ha preparato la lettera di dimissione e il certificato medico per il datore di lavoro. 

L'infermiera è venuta a farmi un'ultima iniezione per i globuli bianchi. 

 

I numeri di questo ciclo di consolidamento:

• 12 giorni in ospedale (4 + 8)
• 6 trasfusioni di piastrine
• 2 trasfusioni di emazie
• 7 giorni con trasfusioni
• 12 iniezioni di fattori di crescita per i globuli bianchi

Continua nel post successivo.