Pausa dopo il secondo ciclo di consolidamento.

Venerdì 24 Novembre 2023

Continua dal post precedente.

Oggi alle 13:15 ho lasciato l'ospedale, mio padre è venuto a prendermi alla fermata dell'autobus e mi ha portato a casa loro per passare un po' di tempo insieme.

Dovrò tornare in day hospital martedì 28 dicembre per gli esami, in base al risultato si deciderà cosa fare.
Se i valori saranno a posto mi rimanderanno a casa e tornerò probabilmente venerdì.
Se piastrine o emoglobina saranno bassi mi faranno una trasfusione.
Se i globuli bianchi saranno bassi mi dovranno ricoverare per qualche giorno.

Ero a casa mia per le 15:30, ho salito le scale con un buon vigore ad uno scalino per volta. Ho provato a fare due scalini per volta ma per ora non riesco. Tutto sommato però mi sento molto bene.
Nei prossimi giorni la chemioterapia farà effetto e sicuramente starò peggio, quanto peggio non lo so ancora.

A casa mia c'erano 15 gradi il sistema di automazione del riscaldamento ci ha messo una trentina di minuti ad inizializzarsi, il rovescio della medaglia della tecnologia.
Ho cambiato le lenzuola e ho avviato la lavatrice anche per lavare i vestiti usati in ospedale.

Ho contattato l'ufficio del personale e trasmesso il certificato di dimissione.
Abbiamo anche fatto una videochiamata per aggiornarci sulla situazione.

Sabato 25 Novembre 2023

Ieri sera sono andato a dormire piuttosto tardi per le mie abitudini, alle 22:45, e questa mattina mi sono alzato prima delle 8. Ho ancora tanta energia. 

Non ho dormito tanto bene perché avevo un po' di pensieri, ma pensieri belli. Sono stato trattato molto bene da medici, infermiere e OSS, il trattamento è stato più leggero e sono tornato a casa senza PICC. Mi sono trovato molto bene anche con il mio compagno di camera. 

Ma soprattutto mi sento bene più o meno come prima di essere stato ricoverato, la temperatura di questa mattina era ancora 35.6
Sicuramente starò peggio nei prossimi giorni, quando la chemioterapia farà effetto. Una cosa che già sento da un paio di giorni e che faccio un po' fatica a digerire anche se l'appetito non mi manca.

Sono anche un po' preoccupato per un calo della vista all'occhio sinistro, temo che il collirio al cortisone che devo mettere ancora domani possa essere la causa. Questo occhio sarebbe da operare di cataratta così come ho fatto con l'occhio destro a Dicembre 2022.

In tarda mattinata hanno cominciato a manifestarsi gli effetti della chemioterapia: stanchezza, pancia in disordine, sensazione di caldo e di freddo alternate. Lievi e leggeri ma sono aumentati nel pomeriggio, il mio livello di energia è già diminuito un po'.
Sto tenendo sotto controllo la temperatura e questa sera è ancora 35.7

Dopo pranzo sono andato a fare una breve passeggiata, sia questa mattina che nel pomeriggio ho fatto diversi lavori in casa come stirare, lavare i pavimenti e riordinare.

Ho contattato un servizio di assistenza infermieristica e domiciliare di Vigliano Biellese, sembra che possano fare qualcosa per me. Siamo rimasti d'accordo che cercherò di incontrarli di persona a metà dicembre, prima di allora preferisco incontrare meno persone possibile per recuperare dopo la chemio.

Domenica 26 Novembre 2023

Questa notte ho dormito benissimo e questa mattina sto meglio di quello che mi aspettavo. A metà mattinata la temperatura è 35.6
Ho stirato e fatto altri lavori in casa, attività leggere. Vediamo come prosegue la giornata.

L'occhio sinistro non sta migliorando, continuo a mettere il collirio al cortisone e anche il collirio che ho sempre messo per tenere umido l'occhio. 

Dopo pranzo sono andato a fare una passeggiata di 1 km e sono riuscito a fare 6 km/h, poi ho salito le scale a due scalini per volta con poca difficoltà. Niente male, pensavo di stare peggio.

Ho fatto altri lavori in casa oggi pomeriggio e ho cercato informazioni per cambiare il forno a microonde, visto che il mio è del 1995 e ne volevo uno più moderno. Ci penserò di nuovo successivamente a martedì quando capirò meglio come proseguirà questa aplasia. 

Quando ero in ospedale parlavo con il mio compagno di camera delle restrizioni alimentari e notavamo che non sono concessi i fritti. In realtà i fritti li ho sempre mangiati anche dopo i precedenti cicli.
Un altro mio compagno di sventura che è stato ad Alessandria mi ha detto che, secondo i medici di lì, le restrizioni che ci danno a Novara sono troppo rigide ma sicuramente dopo il trapianto bisognerà applicarle.
Per questo volevo un forno a microonde nuovo che potesse cucinare meglio i cibi che di solito faccio friggere, tipo la omelette e i sofficini.
Si era parlato anche di friggitrice ad aria ma ho fatto delle ricerche e non mi ha convinto, quindi non la prenderò.

Oggi ho cercato di riordinare un po' le idee per i servizi di assistenza e le strutture dove passare il primo mese dopo il ricovero. Domani cercherò di fare alcune telefonate.

Lunedì 27 Novembre 2023

Questa notte ho dormito benissimo e mi sento molto bene. Temperatura al mattino 35.6

Questa mattina ho fatto un po' di telefonate a servizi e strutture.
Mi è stato proposto un appartamento in una struttura residenziale ma non RSA, la direttrice conosce la realtà delle RSA e me le ha sconsigliate per rischio di contagio molto più elevato.
Mi sembra un'ottima soluzione anche perchè è più ampio e sicuramente più adatto a passare qualche settimana senza sentirmi in prigione.

Nel pomeriggio sono andato a portare a lavare l'auto, è da un po' che non veniva pulita ed anche quello è un ambiente dove ci passo del tempo. Mentre aspettavo ho preso un po' di freddo e al ritorno a casa avevo un po' di mal di pancia, però ho provato la temperatura è sempre bassa a 35.9

Continuo a stare bene e sono anche un po' sorpreso, non so se il momento peggiore deve ancora venire o se sta già iniziando il recupero.
Continuo a fare le scale a due scalini per volta abbastanza in scioltezza, questo significa che l'emoglobina non è sicuramente bassa. Penso che sia almeno 9.5 - 10 se non di più.
Per le piastrine e i globuli bianchi non c'è modo di stimare quanto possono essere da come mi sento, bisognerà vedere gli esami domani. Però non mi è mai capitato di avere emoglobina alta e gli altri valori bassi da richiedere ricovero o trasfusione.
Quasi mi sento di sperare che domani tornerò a casa e senza nemmeno fare una trasfusione, vedremo.

Questa sera mi sono fatto l'iniezione nella pancia con i fattori di crescita per i globuli bianchi.
Anche questo è un farmaco costoso: sulla scatola c'è il prezzo di 95 euro per una iniezione.

Martedì 28 Novembre 2023

Questa notte ho dormito bene e anche questa mattina sto bene. Sono arrivato in day hospital alle 9 e ho dovuto aspettare perché c'era tanta gente all'accettazione. 

Mi hanno chiamato per il prelievo alle 10:50.

Poi sono sceso per ritirare la cartella clinica e mi hanno detto che non era pronta, ieri al telefono mi avevano detto di sì. L'impiegata ha chiamato chi se ne occupa e mi ha detto di ripassare fra mezz'ora che la preparavano al volo. 

Allora sono uscito dall'ospedale per fare un in centro. Mi sono fermato in un bar per mangiare un toast e poi sono tornato a ritirare la cartella clinica che era pronta. 

Poi sono salito in day hospital e la dottoressa è arrivata poco dopo. Mi ha ricevuto dopo 15 minuti e mi ha detto di tornare giovedì.

Sono andato in farmacia a prendere le iniezioni per i globuli bianche da fare stasera e domani sera, poi è venuto a prendermi mio padre alla fermata dell'autobus. Mi sono fermato un momento a casa loro ero a casa prima delle 15.

Poi sono uscito di nuovo per andare a fare la spesa, non mi era rimasto quasi più niente da mangiare.

Dagli esami di oggi l'emoglobina è alta a 11, infatti mi sento molto bene.
Il valore più critico sono le piastrine che sono scese a 44, per questo devo tornare giovedì. Se si dovessero abbassare ancora mi dovranno fare una trasfusione.
I globuli bianchi vanno ancora bene a 2100 ma se dovessero scendere ancora giovedì potrei essere ricoverato.

Oggi mi sono mosso con vigore tra ospedale, cento di Novara e centro commerciale quando sono andato a fare la spesa. Ho quasi sempre fatto le scale a due scalini per volta.
Spero di tornare a casa giovedì e che non sia necessario un altro ricovero.

Oggi in day hospital ho parlato con altri miei compagni di sventura di tutte le difficoltà durante la degenza ad Alessandria, non sarà per niente facile. Però almeno so le cose in anticipo e cercherò di prepararmi. 

Questa sera puntura nella pancia con fattori di crescita per i globuli bianchi.

Per giovedì devo trovare un modo per raggiungere Novara: a causa dell'aggravamento delle condizioni di mia madre, mio padre non mi può portare. Dovrò trovare in fretta una soluzione. 

Mercoledì 29 Novembre 2023

Questa notte ho dormito bene e sto ancora bene, temperatura 35.7

Ho pubblicato un video con i miei selfies da Aprile 2023 a Ottobre 2023.

Da Fondazione Angelino mi hanno risposto ma purtroppo riescono ad aiutarmi solo parzialmente, in un modo che renderebbe la giornata di domani ancora più complicata. Purtroppo li ho chiamati troppo tardi.

Domani mi accompagnerà Paolo, un amico ed ex collega che avevo già contattato ieri sera. Non abita proprio vicino a casa mia e dovrà passare una lunga giornata a Novara. Apprezzo veramente tanto la sua generosità ad aiutarmi.

Nel pomeriggio sono stato a casa dei miei genitori a prendere la valigia, che tenevo da loro sempre pronta. L'ho portata a casa mia e non ho avuto problemi a fare due piani di scale con questi 15 kg.
Poi sono andato a rimettere l'auto nel garage e ho ancora fatto tre piani di scale a due scalini per volta, direi che sono ancora ottima forma.
Oggi ho provato la temperatura ogni due ore ed è sempre rimasta sotto i 36.

Iniezione nella pancia per i globuli bianchi alla sera, spero che sia utile.

Stavo ragionando su cosa si può mangiare o cosa no dopo il trapianto in base ad una lista in un opuscolo dell'ospedale di Alessandria. Ho iniziato a lavorare ad un foglio Excel con i link ai prodotti che potrei acquistare sui siti di Coop ed Esselunga. Penso che mi sarà utile per diverse ragioni:

• Per chiedere conferma in ospedale se lo posso mangiare o no
• Per indicare accuratamente cosa desidero a chi potrebbe portarmi qualcosa mentre sono in ospedale
• Per fare la spesa online velocemente una volta a casa

Che tristezza dover uscire domani mattina e non sapere se tornerò a casa, non è la prima volta ma non ci si abitua mai.

Giovedì 30 Novembre 2023

Questa notte ho dormito bene, questa mattina alle 8 è venuto a prendermi il mio amico Paolo. 

Ho caricato nella sua auto la valigia e la borsa del ghiaccio, che mi servirà per mettere le iniezioni che probabilmente mi daranno se torno a casa. 

Per salire in day hospital ho fatto quattro piani di scale con leggermente meno agilità di martedì. Quindi l'emoglobina può essere scesa un pochino ma non in modo significativo. Credo che sia comunque sopra 10 per come mi sento. 

Penso che anche i globuli bianchi siano sopra 1000 visto che nei giorni scorsi la temperatura non è mai salita sopra 36. Per le piastrine non so, se dovessero farmi una trasfusione non mi sorprenderei. 

Alle 10:05 mi hanno chiamato per il prelievo, vedremo i risultati. Il buco si è chiuso in fretta, le piastrine non dovrebbero essere troppo basse. 

Alle 11:20 mi ha chiamato un dottore per farmi il tampone. Oggi mi ricoverano e devo fare anche una trasfusione di piastrine. 

Non ho visto i risultati e non so i valori. Sono uscito per mangiare un toast e ho aggiornato Paolo ma gli ho chiesto di aspettare per capire meglio. 

Poi sono tornato in ospedale e ho trovato subito la dottoressa, mi ha confermato il ricovero al terzo piano ma non prima delle 14:30-15 perché devono preparare la camera. 

Ho chiamato Paolo e mi sono fatto portare la valigia che ho poi ho lasciato al reparto degenza del terzo piano. Ora non mi resta che aspettare la trasfusione di piastrine e il ricovero. 

Continua nel post successivo.