In attesa del trapianto di midollo - Dicembre 2023
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Continua dal post precedente.
Mi sembra quasi di non essere stato in ospedale, se non per le braccia massacrate dagli aghi.
Bisognerà trovare una soluzione di supporto anche per loro.
Potrò contare sempre meno sul loro aiuto e mi dovrò organizzare diversamente.
Sentivo un po' di fatica nelle gambe ma, malgrado ciò si muovevano con un ritmo elevato per tutto il percorso.
Credo che l'emoglobina sia almeno 10: per la mia esperienza quando l'emoglobina è bassa non si arriva neanche a sentire la fatica, le gambe non si muovono più come si vorrebbe dopo un po' di sforzo.
Ho fatto un po' di pulizie in casa. In preparazione del periodo dopo il trapianto del midollo sto cercando di fare le pulizie nel modo più corretto possibile, ispirandomi a come le facevano in ospedale e ai pericoli ai quali sarò esposto prendendo gli immunosopressori.
Non è mica facile gestire i prodotti, i guanti monouso, i panni e la sequenza. Su diverse cose sono soddisfatto di quello che sono riuscito a mettere in pratica ma ho ancora alcune cose da capire meglio e da mettere a punto.
Ci lavorerò ancora e dovrò imparare dall'impresa di pulizie professionale che ho contattato e che farò venire prima di partire per il ricovero.
Ora capisco perchè nell'opuscolo informativo dicono di farsi aiutare per le pulizie, anche perchè vanno fatte quotidianamente o almeno frequentemente. Non è detto che me la sentirò nelle prime settimane.
Sono riuscito a prendere appuntamento per la revisione auto per venerdì alle 14. Ci tengo a non lasciare cose in sospeso prima del ricovero per il trapianto.
Per quello vecchio ho messo un annuncio su Facebook Marketplace per regalarlo.
Da un po' di tempo ho questa idea in mente ma non mi sono mosso abbastanza in fretta, anche perchè ero ricoverato.
Ho chiamato un po' di negozi e in pronta consegna è difficile trovarli, la maggior parte mi dicono che a causa delle feste bisogna aspettare fine gennaio o inizio febbraio. Per me è troppo tardi perchè volevo risolvere prima di essere ricoverato per il trapianto.
Poi ho trovato un negozio che dice che ne ha, vado domani mattina a vedere.
Iniziamo a conoscerci anche se manca ancora un po' di tempo.
Me lo consegnano mercoledì 20 dicembre alle 12.
A questo punto lascio perdere questo canale e ho prenotato il ritiro del rifiuto ingombrante dall'azienda di gestione rifiuti per venerdì 22.
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene,
Questa mattina sono andato a portare l'auto in officina per la revisione.
Sembra che si possa fare anche il tagliando la prima settimana di Gennaio, prima di essere ricoverato per il trapianto. Devono chiedere l'autorizzazione alla società di noleggio.
Sono tornato a casa a piedi, una camminata di 25 minuti.
Con il ritiro dell'auto oggi ho camminato per circa 6km.
Devono chiarire alcuni dettagli con il loro legale e poi mi faranno sapere i dettagli.
Fa diverse cose in più della versione gratuita: in aggiunta al modello di linguaggio più evoluto GPT4 consente anche di analizzare files Excel e PDF ma anche di generare immagini.
Ho caricato il file Excel con tutti gli esami del sangue di tutti i ricoveri, gli ho detto date di ricovero e di dimissione e ho chiesto di generare i grafici dell'andamento di globuli bianchi, piastrine ed emoglobina per tutti i ricoveri.
Niente male come capacità di elaborazione e di comprensione delle mie richieste.
Chi mi segue si ricorderà inoltre che, tempo fa, avevo chiesto alla dottoressa di vedere al microscopio i globuli bianchi, globuli rossi e piastrine con displasia. Richiesta negata.
Avevo cercato delle foto ma non ne ho trovate,
Ho fatto questa richiesta a ChatGPT Plus e mi ha mostrato non delle foto ma delle rappresentazioni realistiche, almeno mi sono fatto un'idea di come sono.
Proverò ad utilizzarlo anche per altre domande, mi sembra che abbia un sacco di potenzialità.
Sto tornando a vedere un po' meglio dall'occhio sinistro, quello non operato di cataratta.
La vista era calata per lontano durante la chemioterapia, mentre per vicino era rimasta molto buona.
Sabato 16 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene,
Devo fare un po' di acquisti per sostituire diverse cose in casa per il periodo dopo il trapianto del midollo. Sostituisco cose vecchie che possono non essere pulitissime con cose nuove. Ho iniziato con la tenda della doccia e il tappeto antiscivolo. Terrò tutto da parte e li metterò quando tornerò a casa.
Sto camminando tutti i giorni ma ho delle prestazioni strane: la velocità è mediamente 6.1 km/h, faccio fatica a tenere questo passo ma lo mantengo. I battiti non salgono come mi aspetterei facendo fatica e il mio VO2Max è 41 mentre prima dell'ultimo ricovero era 42.
Continuerò a camminare e vedrò se nei prossimi giorni va meglio.
Domenica 17 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Questa mattina sono andato ad acquistare le calzature da indossare in ospedale: un paio di ciabatte da doccia e un paio di crocs da usare durante il giorno.
A Novara le ciabatte da doccia non le ho mai utilizzate, ad Alessandria sono richieste.
Inoltre nei precedenti ricoveri ho sempre utilizzato delle ciabatte di stoffa ma le crocs, che si possono lavare, mi danno più sicurezza.
Ho comprato anche degli altri asciugamani monouso da Tigotà ma non mi sono piaciuti, si disfano quando sono bagnati, cosa che non succedeva con quelli che avevo preso su Amazon.
Ne proverò altri tipo e, una volta capito quali vanno meglio, ne comprerò una scorta da lasciare a casa dei miei genitori per farmeli mandare con i rifornimenti.
Questo tipo di asciugamani sono certamente più igienici di quelli di stoffa e non devono essere mandati avanti e indietro per essere lavati.
Sono andato a pranzo a casa dei miei genitori e ho iniziato a portare vestiti puliti nei sacchetti, continuerò nei prossimi giorni.
Con la passeggiata di oggi le prestazioni sono state leggermente superiori: 6.3 km/h, 41.1 VO2Max e frequenza cardiaca 116. Non capisco perché, pur facendo un po' fatica, la frequenza cardiaca non sia più alta. Comunque sono in ottima forma e spero di migliorare ancora prima di essere ricoverato per il trapianto.
L'ultimo pigiama che ho preso non mi convince del tutto perché non è così pesante come mi aspettavo. Lo terrò ma cercherò un altro modello per completare il set da portare in ospedale.
Ho ordinato un altro pigiama e un altro tipo di asciugamani monouso, arriveranno nei prossimi giorni.
Poi ho fatto altre ricerche per quanto riguarda la richiesta di mantenere il posto di lavoro. La normativa è complessa e mi sembra di aver capito che il periodo di comporto parte da quando inizia la malattia e sono 180 giorni per anno solare. Non necessariamente è lo stesso periodo per cui INPS paga la malattia.
In ogni caso serve una comunicazione formale per richiedere il mantenimento del posto di lavoro, la invierò la settimana prossima.
Anche oggi è stata una giornata piena per organizzare tutto quello che serve per il periodo del trapianto del midollo e tutto ciò che comporta. Nella mia lista delle cose da fare ho ancora tanti elementi che fanno parte di queste attività e spero di riuscire a fare tutto in tempo. Voglio essere organizzato meglio possibile.
Ho fatto altri esperimenti con Home Assistant: ho creato delle automazioni per spegnere il purificatore d'aria quando c'è anche solo una finestra aperta e per riaccenderlo quando tutte le finestre vengono chiuse.
Lunedì 18 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Ho preparato la lettera per richiedere formalmente al mio datore di lavoro di conservare la posizione. Però sto ancora aspettando dall'ufficio personale la conferma dell'indirizzo PEC alla quale mandarla.
Per la prima settimana di gennaio sto cercando di organizzare la pulizia accurata della mia casa prima del ricovero. Sono in attesa della loro conferma.
Ho portato altri vestiti nei sacchetti a casa dei miei genitori, nei prossimi giorni continuerò questa attività.
Ho contattato l'impresa di pulizie di Cossato per fare la pulizia accurata di casa la prima settimana di gennaio. Avevo già mandato una mail qualche giorno fa ma non mi avevano risposto. Al telefono mi hanno detto che dovrebbe essere fattibile ma ho chiesto conferma.
Sono andato a fare una camminata a passo veloce, più o meno stesse prestazioni di ieri.
Martedì 19 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Sono arrivato in day hospital alle 9 e alle 9:30 mi hanno chiamato per il prelievo del sangue.
La dottoressa mi ha ricevuto alle 11:20, i valori vanno bene ma devo aspettare il prelievo del midollo prima di tornare a casa. Prossimo appuntamento venerdì 29 dicembre.
Questi sono i valori di oggi: globuli bianchi 1.79, neutrofili 1.03, emoglobina 10.2, piastrine 96.
I valori di piastrine ed emoglobina sono dignitosi ma i globuli bianchi sono un po' bassi, poco più alti della settimana scorsa. Malgrado ciò la dottoressa non mi ha prescritto le iniezioni per i fattori di crescita.
Alle 12 mi hanno chiamato per il prelievo del midollo.
Ho detto al dottore che dovrò fare il trapianto di midollo e mi ha detto che le probabilità di riuscita sono alte: più del 50%. Più o meno come tirare una monetina, quindi non molto rassicurante.
Se però consideriamo che se non faccio il trapianto avrei il 100% di possibilità di morire entro un anno, ecco che inizia a diventare una opportunità interessante.
Il prelievo del midollo è un'attività che viene svolta da medici specializzandi, ne ho visti tanti in un anno e mezzo che frequento l'ospedale. Più raramente medici più esperti si occupano di questa attività.
Questa volta poi c'era un medico specializzando che spiegava ad un altro medico specializzando che era alle prime armi che ad un certo punto non era sicuro se aveva inserito sufficientemente l'ago. Poi è intervenuto lo specializzando più esperto che gli ha detto: "No, non è nell'osso, vedi che non sta su da solo?" e ha provveduto lui a proseguire la perforazione.
Con l'anestesia locale non ho sentito nessun dolore comunque, forse sono discorsi che fanno un po' impressione a chi non è mai stato sottoposto a prelievo di midollo.
Ero a casa per le 13:45. Oggi salto il pranzo perché ho già mangiato troppo ieri.
Mi hanno risposto dall'impresa di pulizie di Cossato: confermano per il 3 gennaio per la pulizia accurata della casa e probabilmente sarà al pomeriggio.
Mi hanno contattato anche dall'officina, dicono che sono arrivati i ricambi per il tagliando ho preso appuntamento per giovedì mattina.
Bene che si riesca a fare anche questo prima del ricovero.
Ho inviato all'INPS anche la scansione della lettera della visita di oggi. A Giugno mi era arrivata una PEC che diceva di caricare tutti i documenti e avrebbero rinnovato l'invalidità senza fare altre visite.
L'invalidità scadeva ad Ottobre e il rinnovo risulta sempre in sospeso.
Chiamando il call center mi avevano detto che la commissione medica ha tempo 90 giorni per esprimersi, quindi fino a Gennaio. Nel frattempo rimane valido tutto così com'è.
Alle 17 ho partecipato ad un webinar sulla Leucemia Mieloide Acuta organizzato dall'AIL, molto interessante.
Questa sera non potrò fare la doccia per non bagnare la medicazione del prelievo di midollo, la potrò fare solo da domani.
Mercoledì 20 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Questa mattina sono andato a fare un po' di spesa, così dovrei avere abbastanza cibo per superare i giorni festivi e non dover andare al supermercato in periodi di grande affollamento.
Questa mattina mi ha chiamato la dottoressa di Novara e mi ha detto di andare venerdì alle 12 a Novara per un primo incontro con l'equipe medica del trapianto.
Alle 11:50 mi hanno portato il nuovo divano-letto, è come me lo aspettato.
Da aprire e chiudere è facile e il materasso è ampio, ora dovrò comprare guanciale e lenzuola in modo che sia pronto se dovesse essere necessario ospitare una badante.
Ai signori che mi hanno portato il divano ho regalato il vecchio forno a microonde.
Nel pomeriggio sono andato a fare visita ai miei genitori, ho portato degli altri abiti nei sacchetti e ne ho ritirati altri che erano rimasti lì da insacchettare.
Più tardi sono stato presso l'azienda di servizi socio-sanitari del mio paese per spiegare la mia situazione, purtroppo non offrono servizi che mi possono aiutare in modo significativo. In pratica se, quando esco dall'ospedale dopo il trapianto non ci fosse posto alla Residenza Lucci, sarei in difficoltà se non trovo un'altra soluzione per avere un/una caregiver.
Giovedì 21 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Questa mattina ho portato l'auto in officina per il tagliando, dovrebbe essere pronta dopo le 16.
Sono tornato a casa a piedi con una bella passeggia di una mezz'oretta.
Ho scaricato l'esame immunofenotipo e mi sembra che vada bene.
Ne ho parlato con ChatGPT e mi ha indicato che c'è solamente un marcatore CD56 che è un po' alto, da quando ho capito nulla di preoccupante. O per meglio dire, non è normale questo marcatore un po' alto ma nel contesto di una persona che sta per fare un trapianto del midollo va bene così.
L'importante prima del trapianto è che non ci siano blasti, e non ce ne sono. Poi per quando riguarda questi marcatori anomali, è la ragione per cui faccio il trapianto.
Direi che sono abbastanza tranquillo, vediamo cosa dicono domani ad Alessandria e venerdì prossimo a Novara.
Con ChatGPT Plus sto usando il modello GPT4 mentre precedentemente, con la versione gratuita utilizzavo GPT3.5
Vedo un notevole cambiamento con il modello più evoluto: spiega meglio le cose ed è migliore nell'interpretare i dati di diversi set (ho chiesto di analizzare gli ultimi 4 esami).
Ho passato più di 25 minuti a fare domande su diversi dettagli dei marcatori più importanti e alla fine gli ho chiesto: "Mostrami una foto di quanto dovrei essere preoccupato per il trapianto e per questi esami"
Mi ha risposto così:
"Ecco un'immagine astratta che rappresenta il livello di preoccupazione riguardo al trapianto di midollo e agli esami medici. L'immagine mostra un mare calmo sotto un cielo sereno con una piccola barca, simboleggiando un livello moderato di preoccupazione ma anche trasmettendo un senso di preparazione e speranza. L'ambiente sereno riflette uno stato emotivo equilibrato, né eccessivamente preoccupato né completamente spensierato"
Direi che riflette bene il mio stato d'animo in questo momento.
Inoltre direi che per l'uso che ne faccio e per le informazioni che mi da ChatGPT Plus, i 20 euro al mese li vale e probabilmente lo rinnoverò.
Ho chiamato l'ospedale di Alessandria per la conferma dell'appuntamento di domani, dicono che posso andare anche prima di mezzogiorno. Cercherò di essere lì dopo le 11.
Mi faranno un prelievo di sangue e faremo il punto della situazione.
Alle 10:45 mi hanno chiamato dall'officina per dirmi che l'auto è già pronta prima del previsto.
Ho fatto un'altra bella passeggiata di 2.5km per andare a ritirarla, il percorso è in lieve salita (50 metri di dislivello) ma l'ho fatta tutta d'un fiato a passo veloce a 6.3 km/h. Anche il VO2Max è salito a 41.2 e spero che salga ancora nei prossimi giorni se troverò il tempo per camminare ancora un po'.
Sono molto contento che il mio corpo stia recuperando un'ottima forma.
Oggi è anche arrivato il pacco con un altro tipo di asciugamani usa e getta, proverò anche quelli.
Ho acquistato anche degli asciugamani 60 x 100 cm da usare per la doccia, ne dovrò avere una scorta perchè in teoria vanno cambiati tutti i giorni.
Anche per questo spero di trovare dei buoni asciugamani monouso, così non devo fare la scorta anche per gli asciugamani per viso e bidet.
Ho inviato la PEC all'azienda per chiedere la conservazione del posto di lavoro.
Venerdì 22 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Questa mattina sono partito da casa alle 9:20 circa e sono arrivato al centro trapianti di Alessandria alle 10:45. Ho subito trovato la dottoressa in sala d'aspetto che mi ha detto che mi avrebbero fatto un prelievo.
Alle 12:30 mi ha chiamato la dottoressa e abbiamo parlato di tutti gli esami fatti finora. Ero convinto che da Novara glielo avessero già passati quindi non ho portato niente. Alcune informazioni erano già sulle lettere scritte in Day Hospital, altre gliele ho mostrate sul telefono perché ho tutto su uno storage in cloud.
La prossima volta che torno dovrò portare tutte le stampe.
Anche lei ha guardato il referto dell'immunofenotipo del midollo che avevo scaricato ieri e dice che va bene.
Ha guardato anche l'esito della TAC al torace dove parla di formazioni pseudonodulari di piccola dimensione. Le ho detto che l'avevo notato anche io, avevo chiesto alle dottoresse di Novara e mi avevano detto che non è niente.
Non mi è sembrata convinta, dice che parlerà con le dottoresse di Novara ed eventualmente mi farà fare una broncoscopia. Spero di no perché la broncoscopia non è divertente.
Ci sono due donatori: uno tedesco, di cui già sapevo, e anche uno israeliano. Entrambi hanno una compatibilità HLA al 100% ma sono di gruppo sanguigno diverso dal mio: uno è A e uno è B.
In base all'esito dell'esame di oggi sceglieranno quello con il gruppo sanguigno verso il quale ho meno anticorpi.
Oggi pomeriggio la dottoressa si sarebbe informata per loro disponibilità alla donazione per il 16 gennaio. Non è molto probabile ricevere una risposta positiva ma almeno si dovrebbe riuscire ad averla entro fine Gennaio.
Sono uscito alle 13:20 ed ero a casa per le 15.
Dovrò tornare il 4 Gennaio alle 8, mi metteranno il catetere venoso e mi faranno una lastra del torace. L'appuntamento potrebbe essere spostato se la donazione non è possibile per il 16 gennaio.
A quell'appuntamento mi metteranno un catetere Groshong, non un PICC come ho sempre avuto. Ecco un video della procedura.
Mi viene il dubbio se potrò andare da solo quel giorno, non so se potrò guidare subito dopo l'intervento. La settimana prossima telefono e chiedo conferma.
Questo catetere andrà tenuto per 6 mesi, la dottoressa mi ha detto che è più sicuro, richiede meno manutenzione e da meno complicanze del PICC.Inoltre è più comodo perchè non complica i movimenti delle braccia e dura di più nel tempo.
Dovrò poi anche capire come si fa per fare la doccia senza danneggiarlo: con il PICC è abbastanza facile perché ci sono delle fasce apposta, per questo che sta sul torace non so.
Sabato 23 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Però ho tanti pensieri per quello che mi hanno detto ieri ad Alessandria.
Il pensiero che mi preoccupa di più è per quel catetere Groshong che mi dovranno mettere, non ho mai avuto questo tipo di catetere e l'idea mi fa un po' impressione. Diciamo che alla fine non dovrebbe essere peggio di avere un PICC che ho già avuto per diversi mesi.
Non mi preoccupa tanto l'idea di averlo in ospedale ma quanto più di averlo quando sono fuori, soprattutto prima del ricovero. Ma se lo mettono così penso che voglia dire che è sicuro.
Più o meno mi sono anche fatto un'idea di come fare la doccia, penso che sia sufficiente coprirlo, per esempio con un pezzo di sacchetti per surgelare, e poi incerottarlo per bene tutto intorno,
Un rotolo di cerotto dovrei già averlo perchè l'avevo preso quando ho fatto l'intervento di cataratta, a dicembre 2022, ed attacca veramente bene.
L'altra preoccupazione è se posso andare da solo il 4 gennaio o mi devo fare accompagnare, il 27 chiamerò il centro trapianti per chiarire.
Se mi devo fare accompagnare dovrò contattare la fondazione Angelino, sempre il 27, e dovrebbe essere un anticipo sufficiente per organizzarsi.
Altrimenti dovrò trovare un'altra soluzione, devo essere là per le 8 quindi bisognerà partire da casa intorno alle 6:30.
Un'altra cosa che mi preoccupa e la compatibilità del gruppo sanguigno del donatore. La dottoressa mi ha detto che è fattibile anche se il gruppo è diverso ma ci possono essere più problemi per il recupero della produzione di emoglobina. Se ho capito bene questo non dovrebbe comportare problemi per globuli bianchi e piastrine.
Oggi ho continuato i preparativi per gli abiti da portare in ospedale: stirato quelli che ho lavato, insacchettato quelli pronti e li ho portati a casa dei miei genitori.
Sto anche rinfrescando tutto quello che avevo nella valigia che usavo per andare a Novara, da Agosto non l'ho mai svuotata ma solo rimpiazzato quello che mancava.
Nei prossimi giorni metterò insieme quello che mi dovrò portare ad Alessandria e mi servirà probabilmente più di una valigia. Nel ricovero per il trapianto di midollo è previsto molto più rigore per i cambi di vestiti e me ne dovrò portare di più.
Uscendo per andare a casa dei miei genitori mi sono accorto che è una giornata bellissima con 21 gradi. Purtroppo con tutti i pensieri che ho per la testa e tutte le cose da fare che ho non riesco proprio a godermela.
Così come non riesco a sentire l'aria di festa del Natale che si avvicina, in questo periodo penso solo a preparare tutto per il ricovero e ai tempi duri che mi aspettano per più di un anno.
Spero a fine 2024 di avere più serenità.
Domenica 24 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene.
Sono un po' in ansia perchè il tempo corre e temo di non riuscire a preparare tutto quello che vorrei prima del ricovero. Vorrei proprio evitare qualsiasi tipo di intoppo e pensare a tutto ciò di cui potrei aver bisogno.
Oggi pomeriggio sono stato a casa dei miei genitori per portare altri vestiti nei sacchetti.
Ho fatto un'altra lavatrice e domani ne porterò altri.
Strano Natale quest'anno.
Sono andato a fare una passeggiata sul solito percorso di 2.5km e le mie prestazioni sono aumentate ancora: oggi 6.5 km/h con VO2Max 41.2 e sono anche riuscito a spingere la frequenza cardiaca un po' più in alto. Spero di migliorare ancora un po' prima del ricovero ed iniziare la nuova avventura in piena forma.
Nei giorni scorsi non ho camminato tanto perché ero un po' preso ma spero di trovare il tempo nei prossimi giorni.
Ho ritirato anche un altro set di asciugamani, penso che che comprerò ancora uno e poi dovrei essere a posto.
Visto che ho intenzione di portare il notebook in ospedale, compresi i dischi esterni, ho attivato Bitlocker su tutti i dischi interni ed esterni.
Sui dischi interni era già attivato, su quelli esterni l'ho attivato oggi. Non l'avevo attivato prima perchè li ho sempre usati solo in casa.
Bitlocker è un sistema che permette di criptare i dischi in modo che non siano leggibili se non si conosce la chiave, è incluso in tutti i sistemi operativi Windows moderni e non c'è niente da acquistare.
La chiave di criptazione è memorizzata nel TPM, che è un dispositivo hardware presente nella maggior parte dei computer moderni. Una volta attivato non c'è da fare niente, funziona tutto come se non fosse attivato.
La differenza è che, se il notebook o uno dei dischi esterni, venissero smarriti o rubati, chi li detiene non possa accedere al contenuto.
Lunedì 25 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene.
Questa mattina ho messo le tende in lavatrice, poi le ho appese di nuovo ad asciugare.
Una volta asciutte le metterò in un sacco e le rimetterò quando i medici mi diranno che lo potrò fare.
Le tende vanno tolte perché accumulano polvere che può causare problemi nella fase in cui le mie difese saranno basse.
Non ci sono problemi di privacy perché non ci sono altri palazzi troppo vicini alle mie finestre. Più che altro le tende danno una luce più tenue e soffusa, mi abituerò anche a stare senza.
Vanno tolti anche tutti i tappeti ma questo l'ho già fatto più di un mese fa, l'unico tappeto rimasto è quello fuori dalla doccia ma si tratta di un grosso panno in microfibra che cambio tutti i giorni.
Sono andato a pranzo dai miei genitori e ho portato altri sacchetti con i vestiti.
Dopo pranzo solita passeggiata di 2.5 km con prestazioni in leggero aumento: 6.6 km/h e VO2Max 41.2
Martedì 26 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene sto sempre benissimo.
Purtroppo mi rendo conto che i giorni prima del ricovero si stanno riducendo sempre di più. Al mattino faccio fatica ad alzarmi: non perchè sono stanco ma perchè quando sto a letto con "il cervello spento" non penso all'esperienza difficile che dovrò affrontare.
Ma poi viene il momento di alzarmi, di affrontare il mondo e la mia situazione malgrado tutto.
Ho ordinato dei sovrascarpe monouso e del cerotto in rotolo.
I sovrascarpe serviranno per essere indossati da chi entra a casa mia per fare le pulizie o altri lavori.
Il cerotto in rotolo servirà per tenere la copertura del catetere mentre faccio la doccia. Pensavo di usare dei sacchetti per congelare tagliati ma il cerotto deve essere resistente all'acqua.
I rotoli di cerotto non costano poco, se utilizzati così spesso. Ho calcolato che, prendendo il prodotto di migliore qualità, di cui ho già un rotolo a casa, mi potrebbe costare 30 euro al mese fare la doccia.
Ne ho presi due rotoli di marche diverse da provare che verrebbero a costare 10 euro al mese con il consumo che ho stimato.
Le tende si sono asciugate, le ho tolte e le ho messe in un sacco. Chissà quando potrò rimetterle.
Dopo pranzo sono andato a lavare l'auto e poi a portare altri sacchetti con i vestiti ai miei genitori.
Questa sera ho iniziato a fare qualche prova con il sistema per coprire il futuro catetere che avrò sul petto.
Ho usato un cerotto di bassa qualità, quelli che sembrano di carta. Per coprire ho tagliato a misura 10 x 20 cm circa un sacchetto di quelli per congelare e gli ho messo il cerotto adesivo intorno,
La prima cosa che ho imparato è che è meglio gonfiare il petto prima di applicarlo, altrimenti appena si respira un po' più profondamente si sente tirare e si stacca tutto. Vabbè, l'ho riapplicato a petto espanso avendo sicuramente perso un po' della capacità adesiva.
Il cerotto ha comunque retto bene per la durata della doccia e non è entrata l'acqua.
Però si è formata della condensa e la pelle si è comunque bagnata, quindi bisogna fare un po' in fretta.
In ospedale potrei usare in alternativa un guanto monouso al quale taglierò le dita, farò anche questa prova nei prossimi giorni.
Mercoledì 27 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Questa mattina sono andato in una ENI Station a sostituire il dispositivo Telepass, quello precedente non mi aveva registrato correttamente i transiti durante gli ultimi viaggi a Novara e Alessandria.
Lo proverò venerdì quando vado a Novara.
Poi sono andato in farmacia a prendere alcuni farmaci prescritti dall'ospedale di Novara per aiutarmi in questo periodo di recupero: antibatterico, antifungino e anti-herpes.
Dopo sono andato al supermercato a fare un po' di spesa alimentare, potrebbe essere la mia ultima spesa prima del ricovero. Ho comprato dei sacchetti di parmigiano reggiano contenenti barrette confezionate singolarmente. Visto che non ha lattosio è l'unico formaggio concesso.
Ho chiamato l'ospedale di Alessandria e mi sconsigliano di andare da solo il giorno in cui mi mettono il catetere Groshong. Dicono che l'effetto è molto individuale: ci sono alcuni che non hanno problemi, altri che hanno male alla spalla per un po' di tempo e non riescono a muovere bene il braccio.
Siccome Alessandria non è proprio dietro l'angolo preferisco farmi accompagnare per non trovarmi in difficoltà a fare un viaggio così lungo.
Ho provato a contattare la Fondazione Angelino su WhatsApp ma sembra che non stiano leggendo i messaggi, forse si sono presi qualche giorno di ferie. Aspetterò un po' e poi proverò a chiamare o mandare una mail.
Ho provato a chiamare anche il Fondo Edo Tempia, visto che anche loro si occupano di trasporti. Purtroppo al numero indicato sul loro sito una voce registrata dice che riaprono il 2 gennaio.
Sono riuscito a sentire la Fondazione Angelino in tarda mattinata e mi confermano la loro disponibilità ad accompagnarmi ad Alessandria il 4 gennaio. Ho chiesto di farmi venire a prendere alle 6:30 ed è fattibile.
Dopo pranzo sono andato a portare altra roba a casa dei miei genitori: dei biscotti per la colazione e un flacone di docciaschiuma.
I biscotti per la colazione me li porto perchè probabilmente in ospedale non daranno una colazione molto ricca, a Novara era così e davano solo una piccola confezione con 3 biscotti.
Il docciaschiuma l'ho preso perchè bisogna evitare le saponette, che possono diventare un ricettacolo di batteri.
Per il divano letto ho comprato un set di lenzuola da una piazza e mezza e un guanciale, così è pronto se devo ospitare qualcuno a casa mia. Un set è poco ma è per iniziare, se poi c'è la necessità ne prendo un altro al volo.
Ho comprato un altro set di asciugamani di spugna, dovrebbero essere sufficienti a questo punto.
Ho comprato anche altri due guanciali per me, quelli che ho li avevo presi nel 2018 ed era ora di cambiarli. Li userò ancora fino al giorno del ricovero, quando torno a casa li butto e userò quelli nuovi.
Tra l'altro sono un presidio medico e li potrò scaricare nella dichiarazione dei redditi.
Oggi è stata una giornata abbastanza piena e non ho trovato il tempo per andare a camminare. Però, fra tutti i giri, ho fatto tanti passi quanti ne farei in una giornata tranquilla in cui vado a camminare e quindi va bene così.
Giovedì 28 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Questa mattina sono andato a fare un altro po' di compere: due pantaloni della tuta e due felpe da mettere dopo il trapianto di midollo quando dovrò passare tanto tempo senza uscire.
E anche un berretto di pile nuovo da portare in ospedale, casomai avessi freddo alla testa, e poi ovviamente anche dopo.
Nel pomeriggio sono arrivate altre cose che avevo ordinato:
- dei sovrascarpe da fare indossare a chi dovrà entrare a casa mia
- due tipi di cerotto (1 e 2) per fissare la copertura del catetere venoso durante la doccia
Ho provato il 2 ma non va significativamente meglio di quello che avevo già in casa, domani proverò anche l'altro. - un altro tipo di asciugamani monouso da portare in ospedale, più o meno è equivalente a quello che avevo comprato precedentemente: si rompe quando è bagnato e asciuga poco.
Venerdì 29 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene.
Sono partito da casa prima delle 7 e sono arrivato all'ospedale di Novara prima delle 8. Il nuovo dispositivo Telepass ha funzionato correttamente.
Alle 8:30 è arrivata l'infermiera e alle 8:45 mi ha chiamato per il prelievo.
L'infermiera mi ha detto di tornare per le 11:30,quindi sono andato a fare un giro in centro a Novara.
Alle 10:20 mi hanno chiamato dall'ospedale per dirmi che la dottoressa vuole che faccio un elettrocardiogramma, quindi sono tornato in ematologia a prendere l'impegnativa e poi sono andato in cardiologia.
Mi hanno fatto l'elettrocardiogramma quasi subito e per le 11 ero di nuovo in ematologia.
Alle 11:45 ho scaricato gli esami dal fascicolo sanitario elettronico, tutto ok.
Rispetto alla settimana scorsa sono saliti globuli bianchi da 2.23 a 2.99
Le piastrine sono salite da 100 a 137. L'emoglobina è scesa in modo trascurabile da 10.5 a 10.4
Alle 12:45 mi ha chiamato la dottoressa e mi ha detto che vogliono farmi la broncoscopia il 5 gennaio. Più o meno me lo aspettavo visto che la dottoressa di Alessandria aveva già questa idea.
La dottoressa mi ha detto che posso guidare e non è necessario farmi accompagnare, però devo andare là a digiuno.
Avevo già fatto una broncoscopia a Luglio 2022, danno un leggero sedativo e poi l'anestesia spray per la gola.
Durante la broncoscopia non si sente niente a causa dell'anestesia mentre gli effetti del sedativo passano entro un'ora. Per precauzione prima di guidare farò un giro in centro e mangerò qualcosa, ripartirò verso casa subito dopo pranzo.
Un'altra cosa che mi viene in mente è che l'ultima volta che ho fatto la broncoscopia avevo il picc e hanno usato quello per il sedativo ed è stata lasciata una soluzione fisiologica attaccata durante l'intervento. Immagino quindi che mi metteranno un ago cannula.
Il trapianto slitta perché il donatore non è disponibile nella data richiesta, mi ricovereranno il 24 o il 25 gennaio. Manca ancora quasi un mese.
Mi ha anche detto che l'esame molecolare è a zero sul campione di midollo che mi avevano preso il 21 Novembre mentre ero ricoverato all'inizio dell'ultimo ciclo di consolidamento.
Non è che questo cambi molto le cose in positivo rispetto alle mie aspettative ma è una conferma che non dovrebbero cambiare in negativo: se la molecolare era a zero prima di iniziare l'ultimo ciclo di consolidamento è molto probabile se non quasi certo che è a zero anche nel campione preso alla fine del ciclo.
La mia malattia si è già dimostrata chemio-resistente, quindi questo risultato non è sufficiente per dire che il trapianto non è più necessario. Però fare il trapianto con la molecolare a zero significa che il nuovo midollo non avrà molto lavoro da fare per distruggere le cellule leucemiche rimaste e difficilmente rilevabili strumentalmente. Questo è sicuramente un buon segno.
Il giorno 11 gennaio devo poi tornare in ematologia a Novara per un controllo.
Trovo positivo il fatto che la dottoressa mi lasci quasi due settimane senza fare esami del sangue, questo significa che ha fiducia che le cose stanno andando bene.
Il 18 gennaio devo andare alle 8 ad Alessandria per mettere il catetere Groshong, prima del ricovero della settimana successiva.
La dottoressa mi ha anche tolto le compresse di potassio perchè i valori sono andati a posto.
Dopo la visita ho dovuto aspettare che mi facessero un prelievo aggiuntivo per la coagulazione e sono uscito dall'ospedale alle 13:15
Sia l'esame della coagulazione che l'elettrocardiogramma servono al reparto pneumologia prima di fare la broncoscopia.
L'esame della coagulazione, da valutare insieme al conteggio delle piastrine, serve per confermare le condizioni di sicurezza della broncoscopia: se ci fosse una microlesione durante le operazioni della sonda che viene inserita, dovrebbe chiudersi normalmente e non causare emorragie interne.
L'elettrocardiogramma serve per confermare la salute cardiaca per procedere in sicurezza alla sedazione.
Ero a casa per le 14:30. Una volta a casa ho scaricato l'esame della coagulazione e va bene.
Ho avvisato tutti del ritardo nel trapianto: Fondazione Angelino, Residenza Lucci e datore di lavoro.
Ora c'è solo da sperare che non ci sia qualcosa che non va nella broncoscopia che faccia ulteriormente spostare il trapianto o che richieda ulteriori cure.
Però meglio così piuttosto che avere una polmonite grave durante il ricovero per il trapianto. Se nei polmoni ho degli accumuli di batteri che ora i miei globuli bianchi riescono a tenere sotto controllo, quando il mio sistema immunitario sarà azzerato questi faranno festa.
Se venissero identificati dei batteri penso che mi farebbero fare una cura di antibiotici prima del trapianto, credo che ci sarebbe il tempo dall'11 gennaio prima del 24 gennaio.
Sabato 30 Dicembre 2023
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Oggi giornata tranquilla: ho fatto un po' d'ordine in casa, sono andato a trovare i miei genitori e poi sono andato a fare un giro in centro a Biella.
Stavo riflettendo su come utilizzare il tempo che mi resta fino al 24 Gennaio, sono diverse settimane e sto benissimo.
In teoria potrei fare qualunque cosa ma due cose voglio evitare:
- Luoghi affollati dove potrei prendermi malattie tipo influenza, covid o anche un semplice raffreddore. Se non sarò in buona salute al momento del ricovero potrebbe slittare ulteriormente il trapianto.
- Escursioni in mezzo alla natura dove potrei procurarmi lievi ferite, storte o cadute. Di questo mi spiace molto perchè le escursioni sono sempre state le attività che mi rendono più felice.
Stavo pensando di provare a tornare al lavoro per qualche giorno ma questo richiederebbe di andare a fare la visita di idoneità in azienda a Milano. Non so se ne vale la pena per lavorare solo qualche giorno.
Poi con il trapianto ci sarà ancora una lunga assenza e l'idoneità scadrebbe comunque, ci penserò.
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Questa mattina sono andato a fare un po' di spesa.
Ho pubblicato un video girato a Maggio 2023 quando ho visitato Riva del Garda.
Non posso dire che sia stato un brutto anno perchè fino a Luglio è stato un periodo bellissimo pieno di speranza, di soddisfazione sul lavoro, di bei viaggi e ottima salute.
Da fine luglio è cambiato tutto ma per fortuna sono stato quasi sempre bene.
Non penso che il 2024 sarà un buon anno per me, inizia già con il ricovero per il trapianto e continuerà con un lungo periodo di recupero che non so come andrà.
Se anche sarà duro, spero almeno che sia l'anno in cui si risolverà il problema della leucemia e di poter tornare a guardare la vita con più speranza del 2025.
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