Giugno 2025 - La fragilità di una normalità ritrovata

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Domenica 1 Giugno 2025 - Giorno 485
Sto bene, non ci sono sintomi, l’energia che sento è abbondante e costante, e il peso si è stabilizzato intorno ai 58 kg. Anche se prima della malattia ne pesavo 63, oggi questo nuovo equilibrio fisico mi sembra mio, e non ho motivo di forzarlo.
Ogni giorno riesco a lavorare, organizzare, riflettere, prendere decisioni, 3-4 km di camminata veloce, la lucidità non mi manca.
Eppure, dietro questa normalità ritrovata, continua ad aleggiare un senso di fragilità che non posso ignorare.

Giugno è un mese importante, perché segna l’inizio concreto di una nuova fase della mia vita: il 12 è fissato il rogito per la casa nuova, e con quell’atto si aprirà davvero l’avventura del cambiamento. Tutto quello che fino a oggi era progettazione — tra preventivi, appuntamenti, fornitori e sopralluoghi — entrerà finalmente nella sua fase operativa.
Inizio a vedere lo spazio dove vivrò e lavorerò prendere forma, ma come spesso accade nei momenti cruciali, la mente non riesce a godere appieno dell’attesa.

Il motivo principale è che non riesco mai a sentirmi completamente tranquillo prima delle visite mediche. Il 5 giugno avrò il prossimo controllo ematologico, e anche se i dati finora sono stati buoni, la paura non è mai cambiata.
Ogni visita rappresenta una verifica della mia tenuta profonda, e so bene che un esito inatteso potrebbe compromettere l’intero equilibrio che ho costruito — incluso il percorso per la casa.
A rendere tutto più complesso c’è il fatto che, se qualcosa andasse storto, non c’è nessun altro che possa occuparsene al mio posto: tutto dipende dalla mia capacità di essere presente, lucido e operativo.

Come se non bastasse, il giorno prima del rogito, l’11 giugno, ho appuntamento per altri due vaccini.
È una tappa inevitabile nel mio percorso di ricostruzione immunitaria, ma so che potrebbe causarmi malesseri o stanchezza. Non è il momento ideale per affrontare reazioni fisiche, eppure non ho alternativa. Devo solo sperare che il corpo continui a collaborare, come ha fatto finora.

Il mio desiderio, a questo punto, è che i lavori sulla nuova casa procedano secondo i tempi previsti e che il trasloco possa avvenire tra l’ultima settimana di giugno e la prima di luglio. Ho fatto tutto quello che potevo per preparare questo mese, senza lasciare nulla al caso, ma so bene che la pianificazione non basta a garantire che le cose vadano come previsto.

In questo giugno pieno e delicato, so che dovrò muovermi con attenzione, senza sprecare energie e senza dimenticare che la normalità che oggi vivo non è definitiva, ma va custodita giorno per giorno.
Se tutto andrà bene, potrò chiudere un ciclo importante e aprirne un altro.
Ma fino ad allora, resterò vigile, camminando in equilibrio tra ciò che ho già conquistato e ciò che ancora potrebbe sfuggirmi.

Giovedì 5 Giugno 2025 - Giorno 489
Oggi sono stato all'ospedale di Novara per la visita ematologica ed è andata bene.
I valori di emocromo sono quasi tutti ottimi: emoglobina 15.1, globuli bianchi 6000, piastrine 136.000.
Le piastrine sono sotto la soglia ma in generale i dottori considerano che vanno bene se sono sopra 100.000 ed è praticamente lo stesso valore di Aprile quando avevo 137.000.

Il fegato sta migliorando ma non è ancora completamente a posto, devo continuare a prendere il farmaco blando Deursil una volta al giorno.

Quelli che non vanno bene sono i valori del folato (vitamina B9) serve integrazione.
Prenderò anche l'integrazione per la vitamina B12 e vitamina D.

La ferritina è ancora alta a 1300 ma la saturazione è nella norma (41%), quindi niente chelazione per il momento.

Per il resto tutto bene, quindi questa visita per fortuna non ha cambiato i piani.
Dovrò tornare lunedì 4 agosto per la prossima visita e mi faranno anche il prelievo di midollo a 1 anno e 6 mesi dal trapianto.

Quindi se tutto va bene settimana prossima rogito e poi si entrerà nel periodo impegnativo di lavori e trasloco.

Lunedì 9 Giugno 2025 - Giorno 493
Oggi sono stato in farmacia per fare la scorta di farmaci fino alla prossima visita del 4 di agosto.

Purtroppo ci sono state delle difficoltà inaspettate con il Dobetin, per la vitamina B12.
Queste sono fiale da utilizzare in via intramuscolare ma se la carenza non è grave i medici dicono che si può anche bere. Ne avrei dovuta prendere una fiala alla settimana.
Però in farmacia mi è stato detto che non è ordinabile, almeno fino a fine anno.
Ho anche fatto delle ricerche e ho trovato conferma di queste difficoltà in questo articolo. 

La farmacista mi ha detto di chiedere al medico di prescrivermi un farmaco alternativo ma a me non sembra così semplice.
La dottoressa ematologa mi ha prescritto questa integrazione perchè ho la vitamina B12 a 291, pur essendo entro i limiti 197-771 per i trapiantati preferiscono vedere valori più alti.
Ho provato a scrivere al mo medico e spero che mi possa aiutare ma eventualmente proverò a chiamare anche la dottoressa ematologa.

La carenza di vitamina B12 può portare a problemi nel funzionamento del midollo, problemi neurologici o stanchezza.
Non sono preoccupato perchè la mia carenza non è grave al momento, però vorrei risolvere questo problema entro qualche giorno. 

Martedì 10 Giugno 2025 - Giorno 494
Oggi ho chiamato la dottoressa ematologa di Novara e mi a consigliato un farmaco alternativo a Dobetin per la vitamina B12.
Questa sera sono stato in farmacia e ho quindi preso una confezione di Benexol, quindi capitolo della vitamina B12 è risolto.

Mercoledì 11 Giugno 2025 - Giorno 495
Questa mattina sono andato a fare altri due vaccini: il richiamo per la poliomielite e uno nuovo per tetano/difterite/pertosse.
La dottoressa vaccinatrice mi ha detto che il secondo poteva essere fastidioso e dare dolore tipo aver battuto contro uno spigolo.
In realtà arrivato a sera non sento niente, nè in un braccio nè nell'altro. Meglio così.

Il prossimo appuntamento sarà per il 9 luglio quando mi faranno un solo vaccino, il richiamo meningococco B.

Giovedì 12 Giugno 2025 - Giorno 496
Oggi sono stato dal notaio ed è stato stipulato l'atto di acquisto del nuovo appartamento.
Ora sono definitivamente proprietario ed inizia l'avventura per sistemarlo ed andarci ad abitare.

Continua nel post successivo.