Il difficile recupero a cinque mesi dal trapianto di midollo

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Lunedì 1 Luglio 2024 - Giorno 150
Questa notte ho dormito bene, questa mattina mi sono svegliato poco riposato.
Mi sentivo molto debole ma sono uscito lo stesso per una passeggiata ed è andata abbastanza bene, però al ritorno è stata una fatica salire le scale.
Una volta facevo due scalini per volta di corsa, ora riesco a fare uno scalino per volta lentamente. E non vedo segni di recupero ultimamente.

Dopo pranzo sono andato a farmi medicare il catetere venoso alla ASL di Vigliano.

Dopo il lavoro sono uscito per una passeggiata di 2 km ed è andata benissimo, sono riuscito a spingere e quando sono tornato a casa non ero nemmeno stanco.
Alti e bassi, spero che prossimamente gli alti siano più frequenti dei bassi.

Martedì 2 Luglio 2024 - Giorno 151
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sentivo riposato. Sono andato a fare una breve passeggiata dopo colazione ed è andata bene.

Dopo il lavoro sono uscito per andare in farmacia a prendere un farmaco, l'idea era di andare e tornare. Poi per strada ho visto che camminavo bene e ho allungato volentieri il giro a 2.5 km che ho percorso a 6.6 km/h.

Mercoledì 3 Luglio 2024 - Giorno 152
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sono uscito per una breve passeggiata dopo colazione.

La giornata è andata bene ma con il passare delle ore mi sentivo sempre più stanco.
Dopo il lavoro sono uscito per una passeggiata ma non avevo nemmeno lontanamente le prestazioni di ieri. Sono tornato a casa che ero stanchissimo, ho fatto la doccia e poi ho fatto una gran fatica anche solo ad apparecchiare la tavola e preparare la cena.

Un altro problema che devo gestire è un guasto della linea Internet fissa: da ieri sera va a 11 Mbps rispetto ai 75-77 Mbps soliti. Questa mattina ho chiamato WindTre per aprire un ticket di supporto.
Hanno riconosciuto il problema e mi hanno detto che risolveranno appena possibile, non saprei dire quanti giorni sia "appena possibile" per loro.
Nel frattempo ho dovuto trovare un'altra soluzione per la connessione perchè 11 Mbps non mi sono sufficienti per lavorare. Ho una SIM Iliad con l'offerta da 300GB che non uso da un po', l'ho ricaricata e si è rimessa a funzionare, quindi l'ho messa in un telefono vecchio e l'ho collegato al modem in modo da avere la stessa connettività per tutti i dispositivi esistenti.
Con la SIM la velocità è 30-40 Mbps, non tantissimo ma meglio di 11.

Giovedì 4 Luglio 2024 - Giorno 153
Questa notte ho dormito bene, questa mattina stavo bene ma non mi sentivo molto riposato.
Sono uscito per una passeggiata dopo colazione ma abbastanza lentamente.

Dopo il lavoro sono uscito per una breve passeggiata ma ero molto affaticato e sono tornato stanco.
Sono andato a dormire alle 21.

Venerdì 5 Luglio 2024 - Giorno 154
Questa notte ho dormito bene e mi sono svegliato abbastanza risposato.
Oggi ho preso ferie e sono rimasto a letto una ventina di minuti in più.

Sono andato al supermercato e mi sono stancato, però non tanto da dover tornare a letto.

Questa mattina è venuto il tecnico a sistemare la linea Internet, il problema era il collegamento nell'armadio che ha sostituito. Ora va anche più veloce di prima del guasto.

Sabato 6 Luglio 2024 - Giorno 155
Questa notte ho dormito bene, questa mattina sono partito prima delle 9 per andare a Volandia.

Ero a casa per le 12:40, nel pomeriggio ho riposato.

Domenica 7 Luglio 2024 - Giorno 156
Ieri sera sono andato a dormire alle 20:40 perchè mi sentivo stanchissimo, questa mattina mi sono alzato alle 8.
Mi sento debole e ho nausea, non mi sono nemmeno goduto la colazione.
Da ieri sera a questa mattina sono passato da 58 kg a 57.4 kg, non capisco cosa mi sta succedendo.

A pranzo non ho mangiato perchè ero quasi certo che avrei vomitato. Ho bevuto tanto e nel pomeriggio sono stato a letto qualche ora.

A cena ho mangiato poco e sono andato a dormire prima delle 21.

Lunedì 8 Luglio 2024 - Giorno 157
Questa mattina sono arrivato al centro trapianti alle 7:35. Sono secondo e mi hanno chiamato per il prelievo alle 8:30.

Poco prima delle 10 mi hanno chiamato per la visita, gli esami vanno bene.
I globuli bianchi sono saliti da 3.29 a 3.86, le piastrine da 102 a 124, l'emoglobina da 12.5 a 13.4.
La parte di biochimica non era disponibile al momento della visita, sono riuscito a trovarla sul fascicolo sanitario elettronico dopo  le 16 e va tutto bene.

Il dottore mi ha ridotto la ciclosporina da 75 + 50 mg al giorno a 50 + 50.
Dal 19 luglio scende ancora a 50 + 25.
Mi ha tolto anche il magnesio.

Il prossimo appuntamento è per lunedì 29 Luglio, è la prima volta che mi lasciano un intervallo di tre settimane. Si farà il prelievo del midollo e poi dovrò aspettare l'esito della molecolare per circa 20 giorni.

Prima del 29 Luglio dovrò andare due volte alla ASL di Vigliano per la medicazione del catetere venoso, poi spero che me lo tolgano a fine agosto.

Ero a casa per le 11:35.
A pranzo sono riuscito a mangiare un po' ma ho sempre un po' di nausea, vediamo come andrà la cena ma non sono molto fiducioso.
Mi rendo conto che il discorso alimentazione è piuttosto complesso, non è solo se una cosa non la tollero e mi fa venire la diarrea. Ci sono tante sfumature e, anche cose che prima mangiavo senza problemi. ora faccio più fatica a digerire e metabolizzare.

Nel pomeriggio sono andato al supermercato e poi ho stirato.
Come energia sto un po' meglio di ieri.

Venerdì 12 Luglio 2024 - Giorno 161
In questi giorni ho un po' più di energia.
Però ho ancora nausea e faccio fatica a mangiare.

Domenica 14 Luglio 2024 - Giorno 163
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sono andato a fare la spesa al supermercato.
Ho ancora un po' di stanchezza ma piano piano sta migliorando.

Questa non sarà una buona estate per me, non sono nelle mie migliori condizioni.
Nei mesi scorsi ho avuto tante difficoltà e sono completamente fuori forma.

Questo catetere venoso, che ho ancora nel petto, mi da molte limitazioni: essendo coperto da un cerotto devo evitare di sudare troppo perchè poi il cerotto si stacca. Inoltre c'è tanto sole e devo evitare pure quello.
Quello che riesco a fare è fare una camminata al mattino quando non fa ancora troppo caldo ma non è sufficiente per tornare in forma.

Spero proprio che vada tutto bene con l'esame del midollo e che a metà agosto il catetere possa essere tolto.

Alle 18 volevo uscire per una passeggiata ma mi faceva male il ginocchio, ho sceso due scalini e poi sono tornato indietro.

Lunedì 15 Luglio 2024 - Giorno 164
Questa notte ho dormito abbastanza bene, malgrado il caldo.

Questa mattina ho fatto una breve passeggiata dopo colazione e un'altra passeggiata l'ho fatta alle 18.
Ho ancora un po' male al ginocchio ma niente di grave. Ovviamente questo non ha nulla a che fare con la leucemia e con il trapianto, ho avuto male al ginocchio alcune volte in passato e ogni tanto ritorna.

Dopo pranzo sono andato a farmi medicare il catetere venoso alla ASL di Vigliano e ho preso già appuntamento per il prossimo lunedì.

Venerdì 19 Luglio 2024 - Giorno 168
Questa notte ho dormito abbastanza bene, malgrado il caldo.

Questa mattina sono andato ad Oropa a camminare sulla strada che porta alla galleria Rosazza,
Perchè lì? semplicemente perchè è una strada poco frequentata, asfaltata e all'ombra, ideale per muovermi un po' in questi giorni caldi.
Non mi ero posto nessun obiettivo, ho pensato che sarei arrivato fino a dove riuscivo. Alla fine però sono arrivato fino alla galleria, l'ho attraversata e sono tornato indietro.
Il percorso è stato di 9.6 km, con un dislivello di 293 metri e l'ho completato in 1 ora e 51 minuti.

Ero a casa per l'ora di pranzo.
Anche oggi ho fatto fatica a mangiare per la nausea, non mi è ancora passata.

Questa sera, dopo aver fatto la doccia, ho notato una piccola zecca sul polso sinistro. Non so come ho fatto a prenderla perchè oggi ho camminato sempre su asfalto e l'unica vegetazione con cui posso essere entrato in contatto è stata l'erba alta ai lati della strada.
L'ho tolta e sto monitorando la zona dove era attaccata, è un po' arrossata e vedrò domani e nei prossimi giorni se migliora o si evolve.
Ho guardato anche il resto del corpo ma non sono riuscito a trovarne altre, mi controllerò ancora domani.

Mi era già capitato di prendere le zecche nel 2021, ma quella volta ero stato parecchie ore in mezzo a prati e boschi. Ne avevo trovate tre dopo due giorni dall'escursione: una su una spalla e due su un fianco ed erano tutte almeno tre volte più grandi di quella che ho rimosso oggi.

Sabato 20 Luglio 2024 - Giorno 169
Questa notte ho dormito bene e mi sono svegliato abbastanza riposato.
Ho avuto nausea già a colazione e non sono riuscito a finire il cappuccino.

Volevo andare a fare una passeggiata anche oggi e avevo scelto il Bocchetto Sessera. Però quando sono arrivato là mi sono accorto che il percorso che volevo fare è tutto al sole. Avrei potuto mettere la crema solare, che avevo con me, ma avrei preso comunque troppo sole. Quindi ho deciso di tornare indietro.

Oggi è il mio compleanno, compio 57 anni. Questo è il mio terzo compleanno da quando è iniziato questo periodo buio.
Il 20 luglio 2022 ero ricoverato all'ospedale di Novara per il secondo ciclo di consolidamento. Quando le infermiere mi portavano i farmaci verificavano la data di nascita e poi mi dicevano "Ah auguri!"
Il 20 luglio 2023 ero molto felice perchè pensavo di essere guartito. Avevo passato 10 giorni in montagna e stavo per ripartire per un'altra breve vacanza. Ancora non sapevo che due settimane dopo avrei ricominciato tutto da capo.
Quest'anno ho ancora molte limitazioni e non mi sono ancora ripreso del tutto. Non mi sento ancora sereno e mi aspetto che mi possa capitare di tutto nelle prossime settimane o mesi.

Domenica 21 Luglio 2024 - Giorno 170
Questa mattina sono andato al supermercato a fare un po' di spesa.
Al ritorno mi sentivo stanchissimo e sono andato a letto.
Ho passato a letto diverse ore anche al pomeriggio e sono andato a dormire poco dopo le 21.

Lunedì 22 Luglio 2024 - Giorno 171
Questa mattina alle 6 mi sono la sveglia me l'ha data la mia pancia e sono dovuto correre in bagno per una abbondante scarica di diarrea. Un'altra scarica alle 7 e poi più niente per il resto della giornata. La diarrea è sparita.

Dopo pranzo sono andato alla ASL di Vigliano a farmi medicare il catetere venoso.

Alle 18, dopo il lavoro, con 32.5 gradi, sono uscito per una passeggiata di 2.5 km ed è andata benissimo.

Ai pasti ho avuto un po' meno nausea ma ho sempre poco appetito.
A volte mi viene da vomitare anche quando mi lavo i denti, perchè mi sento qualcosa di estraneo (lo spazzolino) in bocca.

Quindi se mi si chiede come sto, non saprei neanche bene io come rispondere. Ho diversi alti e bassi nella stessa giornata.
Ho perso ancora peso e questa mattina, dopo la scarica di diarrea, erano 56.9.

Mercoledì 24 Luglio 2024 - Giorno 173
Oggi è stata una giornata in cui mi sono sentito quasi normale. Non ho avuto disturbi ma ho sempre poco appetito. Magari la mancanza di appetito è anche dovuta al caldo.

Questa sera alle 18 sono andato a fare una passeggiata di 2.7 km a 6-3 km/h mentre c'erano 32.5 gradi ed è andata bene.
Nei prossimi giorni cercherò di trovare il modo di fare ancora più movimento.

Venerdì 26 Luglio 2024 - Giorno 175
Questa notte ho dormito abbastanza bene malgrado il caldo.
Questa mattina sono andato ad Oropa dove c'erano 21-22 gradi. Non ho fatto niente di particolare, ho solo gironzolato per il santuario e mi sono seduto sulle panchine a godermi il fresco.
Ho mangiato lì un panino e sono tornato a casa per le 13.

Sabato 27 Luglio 2024 - Giorno 176
Questa notte ho dormito abbastanza bene malgrado il caldo.
Questa mattina sono andato a fare una passeggiata a Stavello, sul sentiero intorno al monte Tirlo. Ero lì prima delle 10 e faceva abbastanza fresco.
La passeggiata era su un sentiero in mezzo ai boschi ed è la più "selvaggia" che ho fatto finora da dopo il trapianto.  Una sciocchezza rispetto a quello che facevo in passato ma dopo tanti mesi senza escursioni nei boschi mi sono sentito un po' a disagio.
Un po' per il terreno più accidentato del solito, dopo la caduta dalle scale mi sento sempre un po' insicuro.
Un po' anche per paura di portarmi a casa un'altra zecca, poi ancora per il catetere venoso.
Insomma ho un sacco di paure e preoccupazioni che spero di superare con il tempo.

L'esame del midollo della settimana prossima sarà molto importante per capire se tutta la sofferenza degli ultimi mesi è servita qualche cosa. Per capire, una volta avuto il risultato della molecolare, se si andrà avanti verso i vaccini o se si tornerà indietro ad ulteriori trattamenti.

Lunedì 29 Luglio 2024 - Giorno 178

Questa mattina sono arrivato al centro trapianti alle 7:35, sono secondo. 

Fatto prelievo del sangue alle 8:30 e midollo alle 9. Mi fanno l'esame anche per il gruppo sanguigno per verificare se ho cambiato da 0+ ad A+. 

Sui campioni di midollo mi fanno anche un esame FISH che è un po' meno preciso della molecolare ma il risultato arriverà prima. Comunque due settimane. L'esame FISH si può fare solo per alcuni tipi di mutazione tra cui la mia. 

Ho chiesto all'infermiera se posso mangiare formaggi artigianali, dice si ma solo se sono fatti con latte pastorizzato. Quindi per ora non posso mangiare la Toma Biellese o la Fontina d'Aosta perché sono fatti con latte crudo. 

Alle 10:30 la dottoressa mi ha chiamato per la visita. Gli esami del sangue non c'erano ancora, c'era solo l'emocromo. 

Mi ha detto globuli bianchi sui 3000, piastrine 110 ed emoglobina 13.4

Le ho chiesto perché le piastrine non salgono e mi ha detto di non preoccuparmi, dice che potrebbero rimanere così tutta la vita. Ha aggiunto che se sono sopra il 100 è già sufficiente anche per fare interventi chirurgici. 

Mi ha dato appuntamento per il 21 agosto. Molto probabilmente per quella data non ci sarà ancora il risultato della molecolare, quindi non potranno ancora disporre la rimozione del catetere Groshong. 

Poi mi ha anticipato che da Settembre tornerò a fare le visite a Novara. 

Ero a casa per le 12:15 e alle 13 ho già trovato l'esame immunofenotipo del midollo, è negativo e non avevo dubbi. 

Per oggi spero di vedere gli altri esami del sangue. E nelle prossime settimane non so se pubblicheranno l'esame FISH o mi diranno il risultato il 21 Agosto. 

Gli esami del sangue completi sono uscito alle 16, i valori di emocromo: globuli bianchi 3.46 di cui 1.93 neutrofili:(la volta scorsa erano 3.86 / 2.54) però sono saliti tanto gli eosinofili. Può esserci una infezione in corso e anche la PCR è salita di poco a 0.55.
Piastrine scese a 112 da 124, emoglobina stabile a 13.4
I valori relativi al fegato li vedo un po' alti. Ho provato a parlarne con ChatGPT ma non ne sono venuto a capo, se non si conosce almeno un po' l'argomento non lo trovo utile perché dice tutto e il contrario di tutto. 

Se ci fosse motivo di attenzione mi aspetto una telefonata dalla dottoressa domani o nei prossimi giorni.

A sera ho trovato anche gli esami di Citomegalovirus e Aspergillus, tutto negativo. 

Martedì 30 Luglio 2024 - Giorno 179
Questa mattina mi ha chiamato la dottoressa, come mi aspettavo, per gli esami del fegato. 

Mi ha detto di prendere un altro farmaco due volte al giorno fino al prossimo appuntamento.
Il mio medico è in ferie e non può farmi la ricetta, per fortuna il sostituto contattato su WhatsApp mi ha mandato la ricetta.

La dottoressa mi ha anche confermato che l'esame immunofenotipo è negativo e che ora il mio gruppo sanguigno è A+.

Mercoledì 31 Luglio 2024 - Giorno 180
Questa mattina sono andato dal dentista per fare una otturazione ed è andata benissimo, la dottoressa è proprio brava.

Ho camminato solo dal parcheggio allo studio dentistico, non sono uscito altre volte perchè fa troppo caldo.

Continua nel post successivo.