Il difficile recupero a quattro mesi dal trapianto di midollo

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Lunedì 3 Giugno 2024 - Giorno 122

Oggi il dolore al coccige mi sta dando un po' di tregua e finalmente riprendo a scrivere.
Nei giorni scorsi ho passato la maggior parte del tempo a letto perchè non riuscivo a stare seduto dal dolore.
Anche a letto non è che andasse molto meglio e infatti è dal giorno della caduta, il 20 Maggio, che riesco a dormire solo 2-3 ore per notte.
Di conseguenza sono sempre stanchissimo e ho anche perso altro peso: ora sono 57 kg, ovvero 1.5 kg da quando sono caduto.
Alla sera sono sempre andato a dormire tra le 20 e le 21, mi alzavo alle 6 perchè anche stare a letto a lungo mi provocava dolore e disagio. Le notti sono state più o meno tutte uguali: fatica ad addormentarmi, girarmi continuamente per trovare la posizione giusta, alzarmi per camminare e tornare a letto.

Per quanto riguarda la perdita di peso ho anche il timore che mi stia venendo il diabete: all'ultima visita del 27 Maggio avevo 117 di glicemia a digiuno, che è valore un po' alto.
Ieri mi è arrivato un glucometro e questa mattina a digiuno ho misurato 120, vedremo come andrà nel prossimi giorni.

Oggi ho lavorato e sono riuscito a stare seduto quasi tutto il tempo necessario, ho solo dovuto fare alcune pause per camminare o per mettermi coricato qualche minuto.

Sono fiducioso che per il dolore al coccige andrà meglio nei prossimi giorni, non saprei dire quanto ci vorrà per recuperare il peso e le mie forze. Anche questa è una cosa che mi costringe a ripartire da un po' più indietro.

Ho iniziato con cautela a includere cibi contenenti lattosio e per adesso non ho avuto diarrea nè mal di pancia. Spero che questa sia la volta buona.

Martedì 4 Giugno 2024 - Giorno 123
Questa notte ho dormito un po' meglio che con meno dolore. Mi sono alzato alle 7 e poco dopo il dolore ha ripreso ad essere più forte e non passava. 

Sono uscito a camminare ma non ha aiutato. 
Mi sono messo a letto poco dopo le 20.

Mercoledì 5 Giugno 2024 - Giorno 124
Questa notte sono riuscito a dormire quasi 7 ore e non ho avuto male. Però il dolore ha ripreso alle 6.
Sono uscito a camminare alle 7 per 2.6 km, il giro più lungo da diverse settimane ormai.
Ho avuto dolore tutto il giorno ma meno dei giorni scorsi, ho dovuto prendermi alcune pause per stare un po' coricato.

Venerdì 7 Giugno 2024 - Giorno 126
Questa notte non ho dormito molto bene ancora per il dolore al coccige. 

Sono arrivato al centro trapianti di Alessandria alle 7:35 ed ero terzo. Fatto il prelievo alle 8:30 e mi hanno chiamato per la visita alle 11.

I valori vanno bene e la dottoressa mi ha scalato il cortisone a 5 mg a giorni alterni.
Dalla volta prossima lo dovrebbe togliere e iniziare a scalare la ciclosporina.

La glicemia è tornata a valori più normali, oggi era a 102.
Ieri l'avevo misurata con il mio glucometro ed era 90.

La dottoressa mi ha detto che potrebbero farmi un altro prelievo del midollo prima del giorno 180, di solito lo fanno quando il valore precedente della molecolare è misurabile. Al giorno 45 infatti avevo un valore basso ma al giorno 90 era a zero. Dice che ci penserà.

Devo tornare venerdì 21, questo significa che dovrò andare a farmi medicare il catetere venerdì 14 presso la ASL locale.

Ero a casa per le 13.
Ho avuto male al coccige durante il viaggio di andata e mentre ero in ospedale, al ritorno meno.

Sabato 8 Giugno 2024 - Giorno 127
Questa notte ho dormito abbastanza bene rispetto ai giorni precedenti, ma non mi sento ancora riposato al mattino.
Il dolore al coccige è sempre presente, anche se lieve è sfiancante. 

Sono andato al supermercato a fare un po' di spesa. Al ritorno ero già stanco e mi sono rimesso a letto. 

Nel pomeriggio ho pubblicato un nuovo video di aggiornamento. 

Ho passato la maggior parte del pomeriggio a letto, se sto coricato immobile dopo un po' il dolore sparisce. Solo che sono stufo di stare a letto, dopo un po' mi viene voglia di alzarmi. 

Domenica 9 Giugno 2024 - Giorno 128
Questa notte il dolore al coccige non mi ha dato tregua. Ho dormito poco e sono stanco. 

Va molto meglio della settimana scorsa ma non è ancora risolto. 

Sono uscito a piedi poco dopo le 8:30 per andare a votare, al ritorno mi sono rimesso a letto una ventina di minuti. 

Martedì 11 Giugno 2024 - Giorno 130
Ieri sera ero ancora molto stanco e sono andato a dormire alle 21.
Ho dormito bene fino alle 0:30 circa quando è iniziato lo show acustico/erotico al piano di sotto.
Mi sono innervosito e ho iniziato a girarmi nel letto così il dolore è tornato e non ho dormito più.
Anche questi disturbi notturni iniziano ad essere un problema.

Questa mattina sono andato a fare una passeggiata alle 7:30 e sono riuscito a camminare abbastanza bene.

Durante il giorno la mia energia è calata molto e sono andato di nuovo a letto alle 21.

Mercoledì 12 Giugno 2024 - Giorno 131
Questa notte non ci sono stati disturbi ma il sonno non è stato molto ristoratore.
Il dolore è andato via poco dopo che mi sono messo a letto ieri sera ma è tornato questa mattina alle 6, poco prima che mi alzassi.
Rispetto a ieri è meno intenso ma pur sempre fastidioso.

Oggi ho avuto un po' più di energia ma è comunque bassa.

Giovedì 13 Giugno 2024 - Giorno 132
Questa notte ho dormito bene senza dolore e senza disturbi, non mi sono svegliato molto riposato.
Alle 6 il dolore al coccige è tornato.

Sono uscito per una passeggiata di 2 km ma non mi ha aiutato, quando sono tornato avevo più male di prima.

Nel tardo pomeriggio è stato montato il corrimano nella scala dove sono caduto.

Venerdì 14 Giugno 2024 - Giorno 133
Questa notte il dolore al coccige è tornato alla 1:30 circa ed è passato verso le 4. Tutto sommato ho dormito abbastanza bene.

Questa mattina sono andato alla ASL di Vigliano per farmi medicare il catetere Groshong: l'infermiera conosce il tipo di catetere e mi ha fatto un ottimo lavoro, equivalente a quello che mi fanno ad Alessandria.

Poi sono andato a restituire il Telepass e a fare un po' di spesa al supermercato.
Sono riuscito a fare tutto ma riuscivo a muovermi solo molto lentamente.

Nel pomeriggio sono andato in farmacia a prendere dei farmaci e sono di nuovo tornato stanco.

Sabato 15 Giugno 2024 - Giorno 134
Questa notte ho dormito abbastanza bene, con poco dolore. Questa mattina ho meno dolore dei giorni scorsi e spero che prossimamente vada meglio.

Ho pubblicato un video con una sequenza di miei selfie da Novembre 2023 a Giugno 2024.

Domenica 16 Giugno 2024 - Giorno 135
Questa notte ho dormito bene.
Questa mattina sono andato a fare un po' di spesa al supermercato e quando sono tornato ero stanco, mi sono di nuovo messo a letto poco più di un'ora.

Stessa cosa dopo pranzo: sono andato a lavare l'auto e quando sono tornato mi sono rimesso a letto quasi due ore.

Non è bello essere sempre stanco però devo dire che adesso riesco a stare a letto più a lungo perchè non ho più male e che mi sto riposando. Ho tanta stanchezza da recuperare dalle scorse settimane, spero di rimettermi a posto ad un certo punto.

Martedì 18 Giugno 2024 - Giorno 137
Questa notte ho dormito bene e mi sto riposando sempre meglio, sto recuperando tutta la fatica accumulata nelle ultime settimane.

Anche il dolore al coccige sta diminuendo poco alla volta ma non è sparito del tutto e in alcuni momenti è ancora fastidioso.

Ho tanta voglia di muovermi e questa mattina, subito dopo colazione, sono andato a fare una passeggiata di circa 2 km a passo veloce.
Sembra che camminare, per il momento, non mi faccia bene: quando sono tornato a casa avevo più male di quando sono partito.

Mercoledì 19 Giugno 2024 - Giorno 138
Questa notte ho dormito bene e mi sono riposato. Però non mi sento di avere ancora recuperato tutte le energie che mi aspetto.

Questa mattina non sono uscito per la passeggiata, ho avuto un po' meno dolore.
Ho fatto una breve passeggiata alle 18, dopo il lavoro, ed è andata bene.

Giovedì 20 Giugno 2024 - Giorno 139
Questa notte ho dormito abbastanza bene ma ho perso due ore di sonno a causa dello show erotico/acustico del piano di sotto.
Non riesco a capire come possano essere così maleducati da avere così poco rispetto delle altre persone da dare maggiore importanza al loro divertimento piuttosto che al sonno degli altri. Oramai è da un mese che vanno avanti così praticamente tutte le notti.

Oggi ho avuto poca energia per tutta la giornata, sono andato a dormire prima delle 21.

Venerdì 21 Giugno 2024 - Giorno 140
Questa mattina sono arrivato al centro trapianti alle 7:30, sono terzo e mi hanno chiamato per il prelievo alle 8:30.

Una volta fatta colazione sono tornato al centro trapianti per le 9:30 e ho dovuto aspettare fino alle 11:45 prima di essere ricevuto dalla dottoressa.

Gli esami vanno bene: i globuli bianchi sono 3.29 di cui 2.4 neutrofili. Emoglobina 12.5 e piastrine 102.

La dottoressa mi ha tolto il Deltacortene e ridotto la ciclosporina da 75 + 75 mg a 75 + 50 mg.
Anche il magnesio lo devo prendere solo a giorni alterni.

Per l'esame del midollo ha deciso che lo farò solo a fine luglio.

Devo tornare per la prossima visita Lunedì 8 Luglio.

Una volta a casa ho scaricato gli esami del sangue e ho visto che la ciclosporina è bassa, non so se la dottoressa mi chiamerà per dirmi di non ridurla, vedremo.

Sono uscito dall'ospedale poco dopo le 12, mi sono fermato a mangiare a Vercelli e sono arrivato a casa poco dopo le 14. Oggi è stata una giornata lunga.

Sabato 22 Giugno 2024 - Giorno 141
Questa notte ho dormito bene e non ho più avuto male al coccige.

Dopo colazione sono andato a fare una passeggiata di 3.5 km a 6 km/h. Ho sentito un po' di fastidio per i primi 5 minuti, poi quando i muscoli si sono scaldati non ho più sentito niente.
Sono andato un po' piano ma dopo un mese di pausa forzata non mi posso lamentare.

Nel pomeriggio ho dormito quasi due ore perchè non ho ancora recuperato del tutto la stanchezza.

Domenica 23 Giugno 2024 - Giorno 142
Questa notte ho dormito bene e non ho più avuto dolore, è rimasto un lieve fastidio che non mi da limitazioni. Però mi sono svegliato poco riposando, pur essendo andato a letto presto ieri sera. 

Sono andato al supermercato e quando sono tornato mi sono di nuovo messo a letto dalle 10 alle 11:30. Dopo pranzo sono tornato a letto dalle 13 alle 14:30 e poi anche dalle 17 alle 18:30.

Non riesco a capire perché sono sempre così stanco. Gli esami del sangue vanno benissimo, mangio, non ho più la diarrea e riposo tanto. Spero che passi presto perché così è una vita piuttosto deprimente. 

Martedì 25 Giugno 2024 - Giorno 144
Questa notte ho dormito bene ma non mi sono alzato un gran che riposato.
Il dolore al coccige non c'è più ma è rimasto un lieve fastidio.

Sono uscito a camminare due vole oggi: dopo colazione e dopo il lavoro. Il totale è di 4.5 km percorsi a velocità medio/bassa, sotto i 6 km/h.
Ora sento  che camminare mi aiuta per recuperare forza nelle gambe, solo che sono sempre abbastanza stanco e con poca energia.
Sono fiducioso che nei prossimi giorni andrà meglio e ormai sono abituato al fatto che ci vuole tanto tempo per tutto.

Giovedì 27 Giugno 2024 - Giorno 146
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sono svegliato riposato con un livello quasi normale di energia. Finalmente, dopo tanta sofferenza per la caduta sulle scale.

Dopo il lavoro sono uscito per una passeggiata di 2.5 km a 5.8 km/h. Ancora piano per il momento.
C'era tanto sole e quando sono tornato a casa avevo tanti puntini rossi sulle braccia. Come quando avevo la GVHD cutanea a Marzo.

Me l'avevano detto che il sole fa male a chi ha fatto il trapianto, ma non pensavo che bastassero 20 minuti per avere effetti negativi.

La maggior parte dei puntini rossi sono comunque spariti entro un paio d'ore.

Venerdì 28 Giugno 2024 - Giorno 147
Questa notte ho dormito bene e mi sono svegliato riposato.
Però l'energia si è consumata presto senza che nemmeno sia uscito di casa, alle 10 mi sentivo già stanco.

Oggi non sono uscito a camminare, anche perché c'era tanto sole. 

Sabato 29 Giugno 2024 - Giorno 148
Questa notte ho dormito bene e mi sembrava di essermi alzato riposato.
Sono andato al supermercato e al ritorno ero di nuovo stanchissimo.

Domenica 30 Giugno 2024 - Giorno 149
Questa notte ho dormito bene e mi sembrava di essermi alzato riposato.
Sono andato a visitare una mostra in un palazzo storico di Biella, all'ingresso ho mostrato la tessera della disabilità e mi hanno fatto entrare gratuitamente.
Mi sono stancato moltissimo, una volta a casa sono tornato a letto per un'ora.

Dopo pranzo sono andato a lavare l'auto, mi ero portato il necessario per fare anche le finiture a mano, ma mentre aspettavo la fine del lavaggio automatico, mi sono reso conto della stanchezza e della fatica.
Sono tornato a casa subito e mi sono rimesso a letto.

Ormai questa grande stanchezza dura da diversi giorni, è molto limitante.