Ciclo di re-induzione per recidiva molecolare di leucemia mieloide acuta

Come spiegato in un precedente post, mi è stata diagnosticata una recidiva molecolare di leucemia mieloide acuta, precedentemente curata con la sola chemioterapia. 

Sono stato convocato in ospedale per un ciclo di re-induzione per il 4 agosto 2023.

Alle 9, in pieno vigore, ho salito i quattro piani di scale a due scalini per volta arrivando al day hospital di ematologia senza nemmeno avere il fiatone. 

Dopo prelievo di sangue e tampone Covid, ho chiesto al medico se mi potevo allontanare per passare ancora un po' di tempo con mio padre in attesa dell'esito del tampone.  Permesso accordato. 

Dopo aver mangiato un toast al centro commerciale mi sono presentato in ospedale alle 11 per il ricovero. 

Nel pomeriggio mi è stato inserito il catetere venoso PICC nel braccio sinistro. 

Questo catetere viene utilizzato per somministrare i farmaci chemioterapia, per fare i prelievi giornalieri di sangue e per somministrare tutti gli altri farmaci in vena. 

È molto comodo perché non si deve essere bucati altre volte. 

Da sabato 5 agosto a mercoledì 9 agosto mi è stata somministrata la chemioterapia secondo il protocollo FLAG-IDA. 

Mi è stato spiegato che è un trattamento molto forte e che si aspattavano effetti collaterali importanti. 

Durante la somministrazione sono sempre stato bene, non ho mai avuto nausea o vomito. 

Lunedi 7 Agosto mi è stato fatto un prelievo del sangue per l'analisi Hla, servirà per cercare un donatore di midollo compatibile. 

I risultati dovrebbero essere disponibili in due settimane. 

Con questi dati verrà fatta una ricerca sulla banca dati mondiale per cercare possibili donatori, con il grado di compatibilità più alto possibile. 

Se non si trovasse si proverà con i parenti. Ho due cugini potrebbero sottoporsi al test, se necessario. 

Nei giorni successivi, fino a lunedì 14 agosto, sono ancora stato bene ed in attesa degli effetti della chemioterapia. 

Il giorno martedì 15 agosto ho iniziato ad avere febbre fino a 38.5 e mi è stato fatto un prelievo per le emocolture. 

Mi hanno anche fatto una radiografia al torace urgente per escludere che la febbre possa essere causata da una polmonite. 

La radiografia al torace la fanno direttamente al letto con una apparecchiatura mobile: da sdraiato mettono una lastra dietro la schiena e poi con un proiettore posto verticalmente al di sopra fanno la ripresa. 

L'esito della lastra era poi negativo. 

Nello stesso giorno è stato necessario sommistrarmi 2 dosi di paracetamolo per fare abbassare la febbre. 

Nel pomeriggio mi è stata fatta una trasfusione di piastrine perché i valori si erano abbassati. 

Mercoledì 16 agosto ho avuto di nuovo febbre, altre due dosi di paracetamolo. 

Trasfusione di sangue e piastrine nel pomeriggio. 

Giovedì 17 agosto è stato il terzo giorno con la febbre, un'altra dose di paracetamolo per farla abbassare. 

È arrivato il risultato delle emocolture, il batterio trovato è escherichia coli. Si tratta di un batterio comune che dovrebbe essere facilmente eliminabile con i più comuni antibiotici, quindi niente di preoccupante. 

Si ritiene che l'infezione possa provenire dal catetere venoso picc e per il momento si è deciso di sospendere l'uso. 

Mi è stato fatto un ulteriore prelievo per le emoculture. 

In sostituzione mi è stato messo un ago cannula nell'avambraccio destro. 

Il problema con l'ago cannula è che potrebbe avere una durata più limitata: la cannula potrebbe uscire dalla vena o farla infiammare. Nel caso dovesse succedere bisognerà trovare un'altra vena e non sempre si trovano in posizioni comode. Nei precedenti ricoveri ne ho già avuti in posizioni che limitano significativamente i movimenti. 

Un altro problema è che non è possibile fare i prelievi quotidiani dall'ago cannula, bisogna trovare una vena e bucare ogni giorno. 

Trafusione di piastrine nel pomeriggio. 

La febbre inizia già ad affaticami, mi sento molto debole. 

Ho segnalato una piega della pelle strana all'ano, l'infermiera dice che non sembra niente di preoccupante ma la teniamo sotto controllo. 

È sempre meglio segnalare tutto tempestivamente per evitare problemi peggiori. 

Nel ricovero di ottobre un problema simile ma in una posizione leggermente diversa era stata la causa di febbre persistente. 

Venerdì 18 agosto è stato il quarto giorno con la febbre. È arrivata al pomeriggio, come sempre. 

Di nuovo paracetamolo e antibiotici. 

Trasfusioni di piastrine e sangue nel pomeriggio. 

La piega nella pelle dell'ano sembra stabile per ora. 

La dottoressa dice che siccome la febbre persiste domani mi faranno una TAC al torace, casomai qualcosa fosse sfuggito alla radiografia. 

Faccio poca pipi e solo oggi ho preso due kg. Ho le caviglie, le braccia e le labbra gonfie. 

Domani mi daranno un diuretico. 

Sabato 19 agosto è stato il quinto giorno con la febbre. Di nuovo è venuta al pomeriggio. Paracetamolo e altri antibiotici. Nuovo prelievo per le emocolture. 

Trasfusione di sangue e piastrine. 

Al mattino mi hanno portato al pronto soccorso per fare la TAC al torace. 

Nei weekend il reparto di radiologia è chiuso, la TAC del pronto soccorso era l'unica disponibile. 

La OSS mi ha fatto indossare grembiule, calzari, cuffia e mascherina. Poi con la sedia a rotelle mi ha portato alla TAC e riportato in camera in meno di 20 minuti. 

L'infermiera mi ha guardato di nuovo la piega della pelle dell'ano, secondo lei è opportuno mettere una pomata antibiotica. 

Purtroppo nella mia situazione, con i globuli bianchi azzerati dalla chemioterapia, qualunque minima intenzione può facilmente diventare incontenibile. 

Tutti questi effetti collaterali non devono essere considerati come una sorpresa, la chemioterapia può avere degli effetti devastanti su tutto il corpo. 

I farmaci chemioterapici vengono attivati dal fegato e i reni devono farsi carico di eliminare i metaboliti. Con alte dosi di chemioterapici l'equilibrio di questi organi disturbato e ci vuole un po' di tempo per ripristinarsi. 

Non si sa in anticipo che cosa può succedere, bisogna avere la forza e la pazienza per sopportare tutto. Si può solo avere fiducia nei medici, seguire le terapie che vengono adattate giorno per giorno e aspettare che il corpo ritrovi il suo equilibrio. 

Si sta facendo un tentativo per cercare di salvare il picc, bonificando l'interno con un antibiotico. 

Mi hanno dato il diuretico ma non sembra che abbia un effetto significativo per ora. Da questa mattina ho preso un altro kg. 

Domenica 20 agosto non ho avuto febbre. 

Ho dormito poco. 

Sembra che il diuretico abbia funzionato e ho iniziato a perdere un po' di peso. Oggi me l'hanno somministrato di nuovo. 

Continua il tentativo di bonifica del picc. 

La TAC di ieri è considerata negativa, anche se sono stati trovati lievissimi segni di polmonite. Gli antibiotici che sto già facendo dovrebbero andare già bene anche per contenere questa iniziale polmonite. 

Anche oggi tre antibiotici diversi, somministrati diverse volte al giorno. 

L'indice di infezione del sangue è in discesa. 

Nel pomeriggio trasfusione di piastrine. 

Ho sempre poco appetito e riesco a mangiare solo la metà di quello che mi portano. 

Lunedì 21 agosto

Il diuretico sta funzionando e il peso sta tornando verso la normalità. 

Niente febbre. 

Ho le braccia massacrate dai prelievi quotidiani. 

La dottoressa mi ha detto che per la ricerca del donatore ci può volere da uno a tre mesi. Ma entro la fine di questo ricovero si dovrebbe riuscire a sapere qualcosa di più. 

Trasfusione di piastrine al pomeriggio. 

Sempre tre antibiotici, diuretico e una grossa sacca di idratazione con potassio. 

Praticamente ho sempre qualcosa attaccato al tubo dell'accesso venoso 24 ore su 24.

Il tubo è abbastanza lungo e di notte non mi impedisce di girarmi, ma devo sempre ricordarmi di averlo per evitare di occluderlo oppure strapparmelo facendomi anche male. 

Mi staccano solo mezz'ora al mattino per fare la doccia. 

Martedì 22 agosto, non ho avuto febbre nemmeno oggi. 

Nel pomeriggio trasfusione di sangue e piastrine. Tre antibiotici, diuretico e idratazione. 

Mercoledì 23 agosto 

Il diuretico sta funzionando, il mio peso è tornato alla normalità. Anzi ho perso circa un kg e mezzo da quando sono entrato. Può essere che perderò ancora qualcosa. 

Oggi niente trasfusioni e mi hanno tolto anche il diuretico. 

Sempre tre antibiotici e l'idratazione da tenere tutta la notte. 

Mi dicono che fa molto caldo fuori ma io in camera a volte ho freddo. Ci sono 24-25 gradi con umidità del 50-60%, mi sono portato un termometro/igrometro. 

Le camere sono sigillate e a pressione positiva, in modo che l'aria esterna, che potrebbe essere contaminata, non possa entrare. 

Giovedì 24 agosto. 

Trasfusione di piastrine nel pomeriggio. Speravo di non dover fare trasfusioni oggi nemmeno perché avrebbe voluto dire che i valori erano stabili o stavano salendo. Invece no, bisogna aspettare ancora. 

Soliti tre antibiotici e idratazione. 

Alla sera mi sentivo molto stanco e mi sono messo a letto per le 20:30.

Venerdì 25 agosto. 

Inizia la quarta settimana qui dentro. 

L'accesso venoso inizia a non funzionare molto bene. Riguardo alla decisione di riaprire il picc si sta aspettando l'esito delle emoculture. 

L'accesso venoso comincia a dare problemi : non sempre fa passare i farmaci e devo muovere il braccio e/o schiacciare il tubo per sbloccare. 

Trasfusione di piastrine nel pomeriggio. Poi i soliti tre antibiotici e idratazione. E antibiotico alle 23.

Sabato 26 Agosto 

La giornata inizia come sempre con un prelievo. Bisogna ancora bucare perché non si è ancora presa la decisione di riaprire il picc. 

Stanno iniziando a cadere peli e capelli. 

Oggi nessuna trasfusione. 

Sempre i soliti tre antibiotici e idratazione. Uno dei tre antibiotici viene somministrato tre volte al giorno: alle 9, alle 16 e alle 23. Gli altri due solo una volta alle 16.

Ogni antibiotico viene dato tramite flebo e richiede 30-60 minuti. Quindi gli orari non possono essere così precisi, visto che se ne fa uno per volta. 

Quello più fastidioso è quello delle 23 perché si viene svegliati per metterlo e poi per toglierlo. 

Inoltre OSS e infermiere passano tre volte per notte a controllare che i pazienti stiano ancora respirando, ogni volta che entrano in camera mi svegliano. 

Poi in camera c'è sempre il ronzio abbastanza forte dell'impianto dell'aria condizionata e rumori vari in corridoio di tanto in tanto. Insomma, non si dorme molto bene. 

Domenica 27 agosto 

Oggi niente febbre e niente trasfusioni. I valori sono solo appena sopra la soglia di trasfusione, quindi ancora molto bassi. Vediamo domani quale sarà il trend. 

Nel pomeriggio l'accesso venoso è andato fuori vena e me l'hanno tolto. C'era già un inizio di flebite nella vena. 

È durato 11 giorni. 

La dottoressa di guardia ha autorizzato ad utilizzare di nuovo il picc, dopo aver esaminato ancora una volta l'esito delle emocolture. 

Altrimenti mi avrebbero dovuto mettere un altro accesso venoso in un'altra vena e magari in posizione più scomoda. 

Quindi da domani non mi dovranno più bucare per i prelievi del mattino. Ho le braccia devastate dai buchi e ora potranno recuperare. 

Nel pomeriggio soliti tre antibiotici e idratazione. E poi l'antibiotico delle 23.

Lunedì 28 agosto 

Trasfusione di sangue e piastrine al pomeriggio. Soliti tre antibiotici e idratazione con potassio. 

In camera oggi c'è un grado meno di ieri: 23.8

Per fortuna mi sono portato una felpa con la cerniera davanti che sono riuscito a mettere malgrado il tubo attaccato al picc. Posso stare a letto sotto le coperte ma non mi piace di giorno, preferisco stare seduto o muovermi nella camera. 

Ho il braccio destro gonfio e indolenzito, dove avevo l'ago cannula.

Mi hanno messo un impacco di pomata Reparil per contenere gli effetti della flebite. 

Martedì 29 agosto 

Oggi nessuna trasfusione, soliti tre antibiotici e idratazione. 

La temperatura in camera è scesa ancora un po' a 23.4 gradi. Sto per la maggior parte del tempo con la felpa. 

L'avambraccio destro sta migliorando dove avevo l'ago cannula. È ancora un po' gonfio ma mi fa meno male di ieri. 

Mercoledì 30 agosto 

Questa notte ho dormito senza idratazione dopo le 23:30, sono stato decisamente meglio. 

Mi è stata rimessa l'idratazione di giorno da tenere fino a questa sera tardi. 

In generale mi sento molto bene. 

Oggi niente trasfusioni, soliti tre antibiotici. 

Giovedì 31 agosto 

I valori stanno salendo, si avvicina il momento in cui potrò tornare a casa. Ma non si sa ancora quando, bisogna vedere gli esami giorno per giorno. 

Oggi niente trasfusioni, solo i soliti tre antibiotici. 

Sono state aggiunte delle compresse di potassio e iniezione nella pancia di fattori di crescita per globuli bianchi. 

In aggiunta a tutti gli altri farmaci, ogni giorno portano diverse pastiglie per prevenire infezioni virali, fungine e batteriche. 

Dopo aver lavato i denti ci si sciacqua la bocca con un colluttorio e con un antifungino. 

Le lenzuola vengono cambiate tutti i giorni. 

La doccia si fa al mattino, dopo colazione e dopo l'antibiotico. 

Lasciano le vecchie lenzuola da mettere per terra in bagno e danno un lenzuolo pulito per asciugarsi. 

Il menù per i 3 pasti si sceglie in anticipo, al pomeriggio passano le OSS a chiedere che cosa voglio mangiare dopodomani. 

Il pranzo e la cena vengono sempre portati puntualmente alle 12 e alle 18.

Il cibo arriva in contenitori di plastica monouso termosaldati. 

Il cibo che arriva in questo reparto viene preparato a parte perché non deve contenere contaminazioni, sempre per lo stesso motivo : con i valori dei globuli bianchi azzerati si è molto vulnerabili a qualunque batterio o fungo che in condizioni normali non darebbe nessun fastidio. Qui invece può fare la differenza fra avere complicazioni oppure no. 

Di conseguenza la scelta è piuttosto limitata : solo alimenti cotti e pochi ingredienti.

Mangiare così per diverse settimane è piuttosto pesante, anche se si ha appetito ci si deve sforzare. 

Per i cambi della biancheria una volta alla settimana mi sta dando un grande aiuto la Fondazione Angelino di Biella. 

La Fondazione Angelino si appoggia alla Croce Bianca Biellese per i trasporti. 

Vanno a casa dei miei genitori a prendere i vestiti puliti, me li consegnano in ospedale e riportano indietro la roba da lavare. 

I miei genitori sono anziani e la salute di mia mamma non è buona. Preferisco che mio padre viaggi meno possibile e che si prenda cura di lei. 

Purtroppo non sono sposato e non saprei chi mi può aiutare se non loro. 

È una tristezza dare questo dispiacere ai miei genitori, dovrei essere io in grado di prendermi cura di loro e non viceversa. 

Se volete potete scrivermi tranquillamente via WhatsApp, Facebook Messenger o Instagram. Un po' di compagnia ma fa piacere e magari anche una telefonata. 

Non sono costretto a letto e non sto male. Ho energia per interagire e chiacchierare. 

Durante questo ricovero ho ricevuto molto meno supporto da amici, parenti, conoscenti e colleghi rispetto ai ricoveri precedenti. 

Oltre ai miei genitori ci sono due colleghi che sono presenti e mi stanno supportando. Questo significa molto per me. 

È un po' come se chi mi conosce non ci credesse più che ne possa uscire. 

Io invece sono pieno di speranza di riuscire a tornare ad una vita normale un giorno. 

Sono consapevole di quanto duro sarà questo percorso ma è la mia unica possibilità. 

Sarà un po' anche perché sto pubblicando questi aggiornamenti quotidiani, ma sicuramente anche perché è difficile trovare qualcosa da dire a qualcuno nella mia situazione. 

Non voglio imporre questo tipo di conversazioni a nessuno, non ho contattato direttamente nessuno per rispetto di ciascuno di fare solo quello che si sente. 

Sappiate però che se ve la sentite il vostro supporto è ben apprezzato. 

Riflettevo sul fatto che non mi considero neanche un ammalato, sono entrato in ospedale in pieno vigore e sono stato un po' male durante il ricovero per gli effetti del trattamento e non per la malattia. 

Venerdì 1 settembre 

Come sempre prelievo, colazione e doccia.
Alle 10 è passata la dottoressa e mi ha detto che i valori sono buoni, posso tornare a casa.

Ho atteso la lettera di dimissione e il certificato di malattia per il datore di lavoro e poi alle 11:30 sono uscito. Mio padre mi ha portato a casa loro per il pranzo, finalmente un pranzo decente dopo tanti giorni.

Continuerò il racconto di come sta andando in un altro post.

I numeri di questo ricovero:

- 28 notti in ospedale

- 11 giorni con trasfusioni, 11 sacche di piastrine e 5 sacche di emazie

- 5 giorni con febbre