Leucemia mieloide acuta e recidiva molecolare - Considerazioni ad Agosto 2023
A maggio 2022 mi è stata diagnosticata la leucemia mieloide acuta (LMA) M5A con inv16
Avevo iniziato a sentirmi male a fine Marzo 2022 con gonfiore alle caviglie e poi la sinusite ad aprile.
Il 2 maggio sono andato in ospedale a Biella e con gli esami del sangue hanno determinato un quadro leucemico.
Avevo l'emoglobina a 4.2
Il 3 maggio mi hanno trasportato in ambulanza all'ospedale di Novara, dove mi è stata fatta la diagnosi e il primo ciclo di chemioterapia di induzione.
Ho subito chiesto alla dottoressa che cosa posso avere sbagliato per prendere questa malattia.
Ho sempre fatto una vita sana, tanto movimento all'aria aperta, non bevo e non fumo.
Mi ha risposto che non si conosce la causa della leucemia, arriva e basta.
Loro provano a curarla al meglio di quello che la medicina può offrire.
Inizialmente sembrava una leucemia a basso rischio, che non richiedeva il trapianto di midollo.
Durante il primo ciclo le complicazioni sono state il sangue dal naso e il sanguinamento della retina dell'occhio destro.
Per fortuna non ho mai avuto nausea o vomito.
Ho fatto altri 4 cicli di chemioterapia di consolidamento e sono uscito dall'ospedale il 2 novembre 2022.
Ulteriori complicazioni sono state febbre, infezione del catetere venoso picc e una infezione alla natica.
Dopo un mese di convalescenza sono tornato al lavoro il 6 dicembre.
A metà dicembre ho fatto un intervento di cataratta all'occhio destro, probabilmente il cortisone preso durante i cicli di consolidamento ha danneggiato il cristallino.
Finita la convalescenza per la cataratta ho ripreso la mia vita normale al lavoro e ho fatto diversi viaggi ed escursioni
Nel frattempo facevo anche controlli periodici che inizialmente non erano molto rassicuranti.
Poi con il prelievo del midollo di marzo e il risultato della molecolare ad aprile con un valore molto basso, mi sono sentito fuori da questo tunnel orribile.
Ho viaggiato ancora, lavorato e mi godevo la mia nuova vita come un bellissimo regalo.
Il 20 giugno ho fatto un altro prelievo del midollo, il 21 giugno ho ricevuto il risultato dell'immunofenotipo e andava bene.
Mi sentivo molto bene e nulla faceva pensare a qualcosa di male.
A Luglio sono stato in vacanza in montagna e ho fatto ancora diverse escursioni,oltre a visitare posti incantevoli.
Poi a fine luglio mi ha chiamato la dottoressa e mi ha detto che il valore della molecolare del campione del 20 giugno era alto.
Per telefono non mi sono reso conto di che cosa mi stava succedendo, quando sono tornato in day hospital per la visita il 1 agosto, mi ha detto che sarei dovuto tornare in ospedale già quella settimana per un ulteriore ciclo di re-induzione e a seguire il trapianto di midollo.
È stata una notizia sconvolgente, in pochi giorni il mio futuro è cambiato completamente.
Ma alla fine è stato meglio così, la recidiva è stata rilevata a livello strumentale, in assenza di sintomi.
Se non fosse stata presa in tempo i sintomi sarebbero iniziati molto probabilmente ad ottobre e senza cure sarei morto già a fine 2023 o inizio 2024.
Il trapianto di midollo è un percorso lungo, difficile e non privo di rischi.
Si farà ad Alessandria, non a Novara.
Sono entrato in ospedale per il ciclo di re-induzione il 4 agosto.
In questo post racconto come sta andando.
Ho fatto qualche video nei mesi scorsi per raccontare l'evoluzione della malattia, li trovate in questa Playlist di YouTube :
Ci sono anche le Playlist di:
Viaggi
Escursioni
Quando uscirò da questo ricovero, probabilmente a settembre, se riesco durante la convalescenza pubblicherò qualche nuovo video.
Si tratterà di video girati quando stavo bene, una volta a casa non sarò certo in grado di viaggiare.
La lista delle belle escursioni fatte nel periodo fuori dall'ospedale :
- SelvArt
Sono stato fuori dall'ospedale poco più di nove mesi : dal 2 Novembre 2022 al 4 Agosto 2023.
Sono stati nove mesi bellissimi, con tanta voglia di recuperare la mia vita e visitare tanti dei posti che avevo sognato durante i precedenti ricoveri.
Ora il percorso riparte, sarà più lungo e difficile, ma ci voglio provare.
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