Il recupero e l'incerta strada verso la normalità - Agosto 2024

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Giovedì 1 Agosto 2024 - Giorno 181
Questo sarà un mese di attesa e ansia, attesa del risultato dell'esame del midollo e del prossimo esame del sangue con i valori del fegato.

Per quanto riguarda il fegato è la prima volta che ho i valori così fuori dai limiti di normalità, spero che non si apra un altro capitolo anche per quello. Sto prendendo il farmaco che mi ha prescritto la dottoressa ma fino al 21 agosto non saprò se ha fatto effetto.
In base ai prossimi esami del sangue mi diranno se devo continuare a prendere il farmaco, se è tutto risolto oppure se bisognerà fare esami più approfonditi.
Che le chemioterapie abbiano effetti sul fegato è una cosa abbastanza nota, quello che non mi aspettavo è che questi effetti si manifestassero dopo tanti mesi: l'ultima chemioterapia è stata quella di condizionamento appena prima del trapianto. Le altre chemioterapie fatte nel 2022 e 2023 non avevano mai avuto nessun effetto sul fegato.

Gli esami del midollo che aspetto sono due: FISH e Molecolare.
Non credo che vedrò il FISH sul fascicolo sanitario elettronico, dovrò aspettare la visita il 21 agosto. Se fosse positivo la dottoressa mi potrebbe chiamare oppure no, credo che mi chiamerebbe se fosse molto positivo e richiedesse un trattamento urgente. Se invece fosse poco positivo probabilmente me lo direbbe il giorno della visita e sarebbe comunque una pessima notizia per me.

Il molecolare dovrei vederlo sul fascicolo sanitario elettronico ma probabilmente non così presto, probabilmente dopo il 21 agosto visto che questo è un periodo in cui molto operatori di laboratorio sono in ferie e questi esami possono richiedere più tempo.
Se l'esito fosse negativo si pianificherà la rimozione del catetere Groshong e potrò finalmente pensare a prendere qualche giorno di ferie.

Se la molecolare non fosse a zero bisogna vedere che valore ha. Se è basso potrebbero non prescrivermi nulla oppure solo delle terapie blande. Questo è lo scenario che temo, e sarebbe comunque una pessima notizia per me.
Un po' meno improbabile, ma non impossibile, che il valore di molecolare sia alto. Questa malattia è molto subdola e già una volta mi sono trovato con una recidiva che mi ha costretto a tornare in ospedale.

Mi sento paralizzato, non riesco a fare nessun piano. A volte i pensieri mi vanno fuori controllo e mi viene da piangere per questa situazione.

E se tutto fosse negativo si ripeterà l'esame fra tre o sei mesi. Se fossero tre mesi ci sarebbe un altro prelievo a fine Ottobre, se fossero sei il prossimo prelievo sarebbe a Gennaio.
Nel caso di tre mesi mi resterebbe il mese di settembre con relativa serenità, fegato permettendo.

Oggi va così, questo è uno sfogo e una sintesi dell'estrema incertezza che sto vivendo.
Oltre al fatto che ho il sistema immunitario fortemente compromesso, devo ancora fare tutti i vaccini e sarei anche un pericolo di vita per malattie come COVID o morbillo o chissà che altro.

Domenica 4 Agosto 2024 - Giorno 184
Questa notte e ho dormito bene e questa mattina ho deciso di poltrire.
Fa troppo caldo e non ho intenzione di uscire, e poi ad Agosto che troppa gente in giro ovunque.
Spero di avere buone notizie e godermi di più settembre e ottobre.

Ho sempre poco appetito ma il peso è stabile sui 57.5 kg. Che comunque sono quasi 6 kg in meno di prima del trapianto.

Mercoledì 7 Agosto 2024 - Giorno 187
Negli ultimi giorni sono sempre stato bene ma ora per me il problema più grosso e l'appetito.
Riesco a mangiare più di quanto sia indispensabile per il sostentamento e non sto perdendo peso. Però tutto le volte che mi siedo a tavola è una fatica: quando arrivo a metà della porzione mi devo sforzare per continuare e quasi sempre non arrivo alla fine. Sto buttando via un sacco di cibo, mediamente mi fermo all'85%.

Anche se ha fatto caldo la sera alle 18 sono sempre uscito a fare una passeggiata di 2.5 km senza faticare. Questa sera era più fresco e ho allungato il percorso.

Accedo almeno due volte al giorno al fascicolo sanitario elettronico per vedere se ci sono i risultati degli esami, anche se so che fino almeno il 20 di agosto non ci sarà nulla.

Sabato 10 Agosto 2024 - Giorno 190
Questa mattina sono andato al supermercato a fare un po' di spesa. Per il resto della giornata sono rimasto a casa perchè fa troppo caldo.
Nel pomeriggio sono andato a dormire alle 15, volevo fare un piccolo sonnellino e invece mi sono svegliato alle 18.

Questa sera ho tagliato i capelli per la prima volta da quando sono uscito dall'ospedale.

Lunedì 12 Agosto 2024 - Giorno 192
Anche oggi ho acceduto al fascicolo sanitario elettronico più volte in attesa dei risultati della molecolare.
Certo, la dottoressa mi aveva detto che non sarebbero stati disponibili fino a dopo il 21 agosto. Ma di fatto lei non so la quando gli esami sono pronti: loro mandano i campioni al laboratorio ed è il laboratorio che poi esegue gli esami con le risorse che hanno a disposizione.

E infatti oggi pomeriggio ho trovato l'esame pronto.
Il risultato è zero.
E la cosa ancora più bella è che questo è già il secondo esame consecutivo a zero.

Bene, ora posso guardare con un po' più di fiducia al futuro, anche se so già che al prossimo esame del midollo, fra qualche mese, probabilmente proverò la stessa ansia.

A questo punto spero che il 21 agosto, quando tornerò in ospedale per la visita, mi diano l'appunntamento per togliere il catetere venoso Groshong. Spero già per la settimana successiva.

Mercoledì 21 Agosto 2024 - Giorno 201
Sono arrivato al centro trapianti alle 7:35 e alle 8 mi hanno chiamato per il prelievo. 

Dopo il prelievo sono andato a fare colazione: per la prima volta ho preso un cappuccino normale e una brioche fresca al Banco. È stata una esperienza molto piacevole. Di solito prendevo il cappuccino di soia e dei biscotti confezionati, l'infermiera mi aveva già detto un mese fa che questa restrizione non c'è più ma ho esitato un mese prima di osare a fare una colazione normale.

Alle 10 mi ha chiamato il dottore che ha esordito dicendomi che i miei esami sono belli.
Siccome da quando sono entrato nel suo ufficio è stato 10 minuti al telefono, ho avuto tempo di leggere i risultati e ho espresso perplessità alla sua affermazione.

Ci sono ancora i valori del fegato alti, anche se si sono normalizzati un po' rispetto alla volta scorsa.
Anche gli eosinofili si sono alzati: la volta scorsa erano 0.49 che è già un valore che non avevo mai visto nei miei esami, oggi erano addirittura 1.06 quindi più che raddoppiati.
Il valore massimo considerato dal laboratorio è 0.8, dice che anche se sono più alti della soglia non sono troppo alti. Gli ho chiesto due volte su questo valore e ha sempre minimizzato.
Certamente ha un sacco di esperienza ma non mi lascia tranquillo.

Gli eosinofili sono i globuli bianchi che combattono le infezioni parassitarie, siccome sono eventi rari di solito ci sono pochi eosinofili in circolo. Comunque non ha ritenuto opportuno fare ulteriori approfondimenti sul motivo per cui sono saliti così tanto.

Non aveva ricevuto il risultato della molecolare, gli ho detto che l'ho scaricato il 12 Agosto e ha chiesto all'infermiera di indagare. Poco dopo l'infermiera è tornata con la stampa della molecolare, dice che il referto era rimasto bloccato per qualche ragione nell'ufficio che riceve i referti e dovrebbe passarli ai reparti.

Il dottore dice che va bene se c'è la molecolare a zero ma ha aggiunto che per i primi due anni il rischio di recidiva è significativo. Si può stare relativamente tranquilli dopo due anni.

Per quanto riguarda il fegato mi ha detto di continuare a prendere il farmaco che mi avevano prescritto a fine luglio.

Per quanto riguarda l'emocromo i valori sono in miglioramento: globuli bianchi da 3.46 a 4.52, neutrofili da 1.93 a 2.10, piastrine da 116 a 130, emoglobina da 13.4 a 13.6.
L'ematocrito è a 44.3, non ho mai avuto un valore così alto ed è una buona cosa.

Siccome la molecolare è a zero si procederà alla rimozione del catetere venoso Groshong e alla presa in carico presso l'ospedale di Novara.

Per togliere il catetere mi hanno dato appuntamento per martedì 27 agosto alle 8. Dovrò andare lì e aspettare che mi chiamino, non c'è un orario preciso. Il catetere potrebbe venire via semplicemente tirando o potrebbe essere necessario fare un taglio. In questo caso mi darebbero poi un punto che dovrò farmi togliere dal mio medico una settimana dopo.

Per la presa in carico a Novara mi hanno dato appuntamento per giovedì 26 settembre, questo significa 36 giorni senza esami del sangue.
Con gli eosinofili alti e i valori del fegato fuori posto mi sembra tanto, sicuramente non sarò tranquillo il giorno che mi faranno gli esami a Novara. O forse si, se nel frattempo continuerò a stare bene.

Ho scritto al mio medico di famiglia per chiedere conferma della sua disponibilità per eventualmente togliermi il punto. Mi ha dettto che non c'è problema: mi posso presentare in studio senza appuntamento e me lo toglierà l'infermiera.
Sono un po' confuso da questa risposta perchè, quando ho chiesto alle infermiere della ASL che mi medicavano il catetere, mi avevano detto che le infermiere non possono togliere i punti e ci vuole un medico. 
Quando ero ricoverato ad Alessandria e c'era da togliere il punto quando me l'hanno messo, me l'aveva tolto una infermiera. 
Comunque va bene così, gli orari di questo servizio infermieristico sono molto comodi e posso raggiungere lo studio a piedi.

Sabato 24 Agosto 2024 - Giorno 204
Questa notte ho dormito abbastanza bene, ma non benissimo. Questa mattina mi sento un po' fiacco, probabilmente perché fa ancora caldo e umido. Tuttavia, mi sento decisamente meglio rispetto a qualche settimana fa, soprattutto per quanto riguarda l'ansia.

Da quando ho visto il risultato dell'esame molecolare del midollo, sono un po' più sereno, anche se non voglio illudermi troppo. L'ultima volta che sono stato dichiarato guarito, la recidiva è arrivata dopo 8 mesi, e per ora ne sono passati solo 6 dal trapianto. Certamente, si tratta di una situazione molto diversa, perché la volta scorsa l'esame molecolare non era mai risultato negativo prima della recidiva. Non sono completamente fiducioso, viste tutte le difficoltà che ho affrontato, ma riesco a godermi un po' meglio questo momento.

A differenza della volta scorsa, ora ho però un altro grosso ostacolo da considerare: la mia vulnerabilità, dato che il mio sistema immunitario deve ricostruirsi da capo. Potrei ammalarmi gravemente anche di malattie banali, e sarebbe un peccato dopo tutta la fatica fatta per arrivare fino a qui.

La seconda settimana di settembre volevo prendere ferie e andare per tre giorni ad Alagna Valsesia. Non ho ancora prenotato perché voglio vedere come andrà con la rimozione del catetere e con il meteo.

Ho già trovato un hotel 4 stelle molto bello che mi rassicura riguardo alla pulizia; non me la sentirei di scegliere un hotel più economico. Per quanto riguarda invece il ristorante dove andare a mangiare, sono un po' più preoccupato: di solito, nelle località di montagna, i ristoranti sono piuttosto rustici. Dato che viaggio da solo, il mio tempo di permanenza al ristorante sarà comunque ridotto al minimo.

Per il cibo non sono così preoccupato: finché si tratta di cibo cotto al momento, non ci sono problemi. Però, ad esempio, non potrò prendere un tiramisù artigianale, poiché è fatto con uova crude. In ospedale mi hanno detto che dovrà passare almeno un anno prima di poter consumare cibi che contengono ingredienti crudi.

Al mattino, andrò in qualche negozio di alimentari o bar a prendere un panino da mangiare durante le escursioni. Dovrò evitare di prendere formaggi artigianali e scegliere solo quelli industriali. Per la pulizia del banco dove il panino viene preparato, posso solo sperare che sia sufficientemente pulito.

Pensavo che ci vorrà ancora parecchio tempo prima di riuscire a pranzare con qualcuno, indugiare dopo il pasto e fare una bella chiacchierata. Al momento, non posso permettermi una vicinanza prolungata con altre persone.

Questa mattina sono andato a fare la spesa al supermercato. Durante la settimana mangio abbastanza, anche se non ho ancora completamente recuperato l'appetito. Tuttavia, anche in questo caso va meglio rispetto a qualche settimana fa; il peso è stabile intorno ai 57 kg. Sto bevendo molto e, durante la notte, andando in bagno diverse volte, perdo anche 1,5 kg.

Martedì 27 Agosto 2024 - Giorno 207
Questa mattina sono arrivato al centro trapianti di Alessandria poco prima delle 8.

L'infermiera mi ha detto che dovrò aspettare che mi chiamino dalla Angiografia per togliermi il catetere Grsoshong.. Non c'è un orario o una previsione: potrebbe essere da adesso fino alle 14.

Alle 9 la OSS mi ha accompagnato in angiografia, sono entrato in sala operatoria e il medico mi ha rimosso il catetere.
Mi ha coperto di teli chiururgici e mi ha fatto due iniezioni di anestesia. Poi ha iniziato a trafficare, dopo qualche minuto io non avevo ancora sentito niente ma mi ha detto che aveva finito.
Mi hanno dato un sacchetto di ghiaccio da tenere sul petto fino a quando diventava caldo.

Alle 9:30 ero di nuovo al centro trapianti e sono rimasto seduto una mezz'ora il il ghiaccio.
Poi sono entrato dalle infermiere alle 10 che mi hanno cambiato il cerotto e preso in carico la documentazione della angiografia.
Ho salutato e ringraziato tutti, in teoria non dovrei più tornare ad Alessandria.

Sono un po' confuso per quanto riguarda la gestione del cerotto e della ferita:
- Il dottore mi ha detto di non bagnare il cerotto per una settimana e di togliere il punto fra dieci giorni
- L'infermiera mi ha detto di non  bagnare il cerotto per oggi ma domani posso già fare la doccia e bagnarlo. Poi me lo posso sostituire da solo con i cerotti normali marroni che si usano a casa. Per togliere il punto lei mi consiglia di aspettare due settimane.

Vedrò cosa è meglio fare, la mia idea è di ascoltare il dottore e farmi togliere il punto dopo 10 giorni che sarebbe venerdì 6 settembre.
Anche perchè poi la settimana successiva vorrei andare in vacanza. Per prenotare aspetterò quindi dopo il 6 settembre per essere sicuro.

Al ritorno mi sono fermato in farmacia a prendere dei cerotti e per ritirare un farmaco.
Ero a casa prima di mezzogiorno.

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