Tra incognite e piccoli traguardi, la strada continua - Dicembre 2024
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Domenica 1 Dicembre 2024 - Giorno 303
Dicembre si apre con una serie di pensieri che mi accompagnano nel quotidiano. Il mio percorso di salute continua a essere al centro della mia vita, e anche questo mese ci saranno controlli e attenzioni.
Sono a 10 mesi dal trapianto, un traguardo significativo ma non definitivo. Le statistiche indicano che solo dopo due anni le possibilità di sopravvivenza senza recidive salgono al 75%.
A novembre mi ero ripromesso di mantenere alta la consapevolezza del rischio di recidiva. Eppure, mi rendo conto di essere stato più spensierato di quanto pensassi.
Da una parte è positivo: significa che sto vivendo con più leggerezza. Dall’altra, mi interrogo su come trovare un equilibrio tra questa serenità e la necessità di non abbassare mai la guardia.
Ci sono diversi aspetti della mia salute da monitorare con attenzione. Il 12 dicembre farò le prime vaccinazioni importanti, il 16 dicembre avrò il controllo dopo l’intervento di cataratta e il 19 avrò la visita ematologica. Come sempre, gli esami del sangue portano con sé un’incognita: cosa troveranno questa volta?
Il mio peso, che attualmente si aggira intorno ai 57 kg, rimane una preoccupazione. Prima del trapianto pesavo 62-63 kg, e non riuscire a recuperare quei chili aggiunge incertezza e frustrazione.
Anche le mie prestazioni durante le passeggiate non sono ancora ai livelli di prima del trapianto: prima raggiungevo una velocità media di 6,8-7 km/h, mentre ora mi fermo a 6,1-6,4 km/h.
Sono consapevole che i problemi al fegato, alla ferritina, al colesterolo LDL e forse anche alla tiroide sono attesi dopo il percorso che ho affrontato. Tuttavia, non riesco a non pensarci: se non curati adeguatamente, questi problemi potrebbero peggiorare. È una preoccupazione che richiede un’attenta gestione e una costante vigilanza, perché ogni decisione medica può avere implicazioni a lungo termine.
Infine, i miei rapporti sociali restano limitati dalla mia vulnerabilità. Finché il ciclo di vaccinazioni non sarà completato, devo essere prudente. Questa situazione mi fa sentire a volte isolato, ma so che è un passo necessario per proteggere ciò che ho conquistato in questi mesi.
Dicembre è quindi un mese di attesa e di bilanci. Attesa per i controlli, ma anche per i risultati di un percorso che richiede pazienza. E bilanci di un anno che mi ha messo alla prova, insegnandomi ad apprezzare ogni piccolo passo avanti.
La mia vista continua a migliorare: per vicino il risultato è già eccellente.
A media distanza, tipo lo schermo del computer, il recupero non è ancora completato: non vedo ancora nitidamente ma la messa a fuoco mi sembra perfetta. Per lontano invece sono un po' più indietro e credo che ci vorrà ancora qualche giorno.
Ho notato che i miglioramenti non avvengono di notte: quando mi alzo al mattino vedo più o meno come la sera precedente. Invece durante la giornata noto spesso che quello che non vedevo bene al mattino, al pomeriggio è più nitido.
Domenica 8 Dicembre 2024 - Giorno 310
Continua il mio recupero della vista dell'occhio sinistro e sta andando abbastanza bene.
Da vicino il risultato è eccellente, riesco a leggere sul telefono molto meglio che con l'occhio destro.
Lo schedmo del computer ora lo leggo molto bene ed è nitido, anche se il risultato non è ancora perfetto.
Dove c'è ancora da recuperate è sul lontano: con l'occhio sinistro non riesco ancora a leggere le targhe delle auto e i cartelli stradali ma l'occhio destro compensa benissimo. Comunque anche in questo caso vedo lievi miglioramenti ogni giorno.
Devo ancora dormire con la conchiglia sull'occhio ed evitare di bagnarlo con l'acqua e il sapone.
Ho comprato degli occhialini da nuoto che indosso quando faccio la doccia.
Ci sono ancora diversi colliri da mettere fino al 11 dicembre, poi ne resterà solo uno.
Per quanto riguarda la forma fisica sto recuperando poco poco alla volta e con le camminate riesco ad andare leggermente più veloce.
Lunedì 9 Dicembre 2024 - Giorno 311
Ogni volta che si avvicina una visita ematologica, l'angoscia torna a farsi sentire. Il pensiero che possa essere rilevata una recidiva è sempre lì, in agguato. Questa volta non è diverso.
La prossima visita è fissata per il 19 dicembre, ma già dieci giorni prima l'ansia inizia a farsi strada. Nei primi mesi dopo il trapianto, vivevo costantemente in uno stato di tensione che, in qualche modo, riuscivo a gestire. Ora è diverso: negli ultimi mesi ho vissuto con una leggerezza che non ricordavo da tempo. Come scrivevo qualche giorno fa, ero finalmente sereno.
Ma questa notte i pensieri sono tornati a irrompere nella mia quiete, destabilizzandomi. Non ero più abituato a questa sensazione. Durante la giornata ho avuto poco tempo per pensarci, grazie al lavoro che mi ha tenuto occupato con compiti complessi. Ma ora che la sera è arrivata, quei pensieri riaffiorano. Torna il ricordo del senso di impotenza che si prova quando i valori della molecolare iniziano a salire, portando con sé l'inevitabilità di cure invasive, che stravolgono ogni cosa.
Questa situazione l'ho vissuta sulla mia pelle ad agosto 2023, quando, da un giorno all'altro, ho scoperto di dover intraprendere di nuovo un percorso durissimo che mi avrebbe portato al trapianto. Ho visto altri pazienti vivere la stessa esperienza, spesso dopo percorsi ancora più impegnativi del mio. È straziante pensare di dover ricominciare da capo.
La diagnostica di queste malattie è incredibilmente avanzata. Con l'esame molecolare, una recidiva può essere rilevata con grande anticipo, permettendo interventi tempestivi che riducono i rischi e aumentano la sicurezza. È un aspetto confortante: mi sento seguito con professionalità e attenzione.
Tuttavia, è proprio questa precisione che rende tutto più difficile da accettare. Non ci sono segnali, nessun sintomo, nulla che faccia presagire un problema. Ci si sente bene, si vive normalmente, e poi... basta un numero, stampato su un foglio, tre settimane dopo un prelievo di midollo, per stravolgere la vita.
Guardando i miei esami precedenti, non ho motivi per eccessivi timori: i valori molecolari e dell’emocromo erano eccellenti. La mia situazione attuale è nettamente migliore rispetto al 2023, quando mi è stata diagnosticata la recidiva. Eppure, non si può mai essere del tutto tranquilli. Non c'è mai una vera certezza.
L'unica cosa che posso dire è di essere grato a questi pensieri perchè mi riportano alla realtà, ad una sensazione che non si può ancora considerare definitivamente risolta e verso la quale sentivo che stavo abbassando la guardia.
Ci sono poi altre questioni da affrontare: ferritina, fegato e colesterolo. Sono aspetti al momento più tangibili rispetto a una recidiva e, per quanto complessi, so che possono essere gestiti con relativa facilità.
Per quanto riguarda la vista, da lontano i miglioramenti sono lenti, quasi impercettibili da un giorno all’altro. Tuttavia, con entrambi gli occhi riesco a vedere benissimo: uno compensa l’altro. Anche se i progressi si fermassero qui, il risultato sarebbe comunque ottimo. E non credo che il miglioramento sia davvero finito.
Giovedì 12 Dicembre 2024 - Giorno 314
Oggi sono andato a fare i vaccini Vaccini Haemophilus B e Pneumococco, è la prima dose per entrambi e dovrò fare ancora due richiami per ciascuno.
Me ne hanno fatto uno per braccio: al braccio sinistro non sento già più niente mentre al destro sento ancora male alla sera tardi.
Il prossimo appuntamento è per il 15 Gennaio quando dovrò fare Epatite B e Meningococco (A, C, Y, W135). Se ho capito bene quello del meningococco è polivalente per tutte le varianti.
La vista è ancora migliorata un pochino, ora quando guido riesco a leggere le targhe delle auto se non sono troppo lontane e i cartelli stradali.
Ho finito di prendere tanti colliri e fino allo scadere dei due mesi dovrò solo metterne uno oer mantenere l'occhio idratato.
Lunedì 16 Dicembre 2024 - Giorno 318
Oggi pomeriggio sono stato dall'oculista per la visita post-intervento di catarra, dice che è tutto ok e l'occhio è guarito dal punto di vista anatomico. Ora ho 10/10 ad entrambi gli occhi.
Posso fare la doccia senza proteggere l'occhio e posso dormire sul lato dell'occhio operato.
Però guardando con l'occhio sinistro alla riga dei 10/10 non vedo bene come l'occhio destro: vedo come se il tabellone fosse dietro un vetro leggermente smerigliato. Riesco a leggere le lettere ma con fatica e non sempre in modo preciso.
L'oculista mi ha detto che è normale e ci vuole tempo perchè il cervello si abitui alla nuova lente.
La prossima visita di controllo è fissata per il 10 di Febbraio.
Giovedì 19 Dicembre 2024 - Giorno 321
Questa mattina sono stato all'ospedale di Novara per la visita ematologica ed è andata bene.
Ero là alle 8, alle 8:30 mi facevano già il prelievo e alle 11 ho scaricato i risultati e alle 11:30 mi ha chiamato la dottoressa.
I valori di emocromo sono stabili: globuli bianchi 5.12 di cui 2.68 neutrofili, emoglobina 14.9, piastrine 157.
Il valore delle piastrine, che era 240 il 7 novembre, sembra essere stato un picco isolato rispetto ai precedenti 166 e 149.
I neutrofili erano 3.68 al 7 novembre, i linfociti sono saliti da 1.28 a 1.61, probabilmente anche grazie ai vaccini.
I valori del fegato stanno migliorando ma sono ancora un po' alti, continuerò a prendere Deursil.
La ferritina è scesa da 2662 a 1753, quindi non mi daranno i farmaci chelanti.
Anche il colesterlo LDL è sceso da 144 a 129, quindi non mi daranno le statine.
Sono contento di non dover prendere chelanti e statine perchè sono farmaci pesanti. nel momento in cui il fegato torna a funzionare meglio anche gli altri valori andranno a posto.
Devo tornare la prossima volta il 4 febbraio per prelievo di sangue e midollo.
Poi il 20 febbraio per la visita.
Sabato 20 Dicembre 2024 - Giorno 323
Questa mattina sono uscito in auto per andare a fare la spesa e, con mia sorpresa, ho notato quanto sia ancora migliorata la vista nell'occhio operato: ora l'acuità visiva è pari a quella dell'occhio destro.
Tuttavia, non è ancora completamente stabile. Luminosità, contrasto e tono dei colori a distanza mostrano piccole variazioni, ma sono dettagli che sono convinto si stabilizzeranno presto. Un risultato davvero ottimo!
Ora, l'unico limite nella mia vista è l'occhio destro, operato nel 2022, che vede meno bene da vicino. Con questo occhio riesco comunque a leggere sullo smartphone, ma non con la stessa chiarezza del sinistro.
In questi giorni riflettevo anche sugli ottimi risultati della visita di giovedì scorso: oltre alla stabilità dei parametri ematici, c'è stato un miglioramento nei valori del fegato, della ferritina e del colesterolo. Questo significa che il mio corpo sta gradualmente tornando a funzionare bene, senza il supporto di troppi farmaci.
L'unico farmaco che prendo come cura è il Deursil, un medicinale blando che protegge il fegato e aiuta il flusso biliare. Inoltre, assumo anche Bactrim e Aciclovir, non per curare qualcosa, ma come protezione fino al completamento dei vaccini.
Nonostante una parte di me tema di vivere un'illusione, ho la sensazione che il percorso intrapreso stia portando a un equilibrio migliore. Sto iniziando a sperare in un futuro più sereno.
Sento il bisogno di ricordare e ringraziare tutte le persone che mi hanno accompagnato e aiutato in questo lungo e difficile percorso:
Medici e infermieri dell'Ospedale di Novara.
La dottoressa Lunghi, che mi ha curato quando sono arrivato in ospedale in condizioni quasi disperate il 3 maggio 2022. Ha guidato le terapie attraverso cinque cicli di chemioterapia, rimettendomi in condizione di tornare, anche solo per qualche mese, alla normalità.
Quando si è presentata la recidiva, è intervenuta tempestivamente con altri cicli di chemioterapia, preparandomi per il trapianto. Dopo il trapianto, mi ha accolto nuovamente sotto la sua supervisione, aiutandomi a gestire gli ultimi effetti collaterali delle dure terapie affrontate.
Le infermiere e gli OSS del reparto di ematologia, che con professionalità e umanità mi hanno fatto sentire accolto e seguito nel migliore dei modi.Medici e infermieri dell'Ospedale di Alessandria.
Tutto il team di medici, che mi ha seguito attentamente nella delicata fase del trapianto di midollo e nei mesi immediatamente successivi. In particolare, il dottor Zallio e la dottoressa Brunello sono stati un punto di riferimento costante.Il mio donatore di midollo anonimo: un uomo inglese che vive in Germania, 103 kg e 42 anni. Questo è tutto quello che so. La sua generosità mi ha ridato la speranza.
I donatori di sangue per tutte le sacche di emazie e piastrine che mi hanno da un sostegno vitale indispensabile. Senza di loro questi trattamenti pesanti che era necessario fare, non sarebbero stati possibili.
Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, che ha dimostrato di fornire cure eccellenti. Non posso lamentarmi di nulla e ritengo questo un aspetto da non dare per scontato.
I miei genitori, che mi hanno supportato praticamente durante i ricoveri, con i cambi di vestiti puliti, le visite e i periodi tra un ricovero e l'altro.
Mio padre, per le interminabili ore di attesa alle visite, le levatacce per arrivare presto in ospedale, i pasti a casa loro e i suoi instancabili sforzi.La Fondazione Clelio Angelino, che ha aiutato nei trasporti dei cambi di vestiti quando ho ritenuto opportuno che mio padre riducesse i viaggi lunghi in auto. Gli autisti della fondazione, che mi hanno portato ad Alessandria nei periodi in cui non potevo guidare.
La direttrice e il personale della Residenza Lucci, che mi hanno accolto per un mese dopo il trapianto di midollo. Non è facile trovare una struttura così, ed è stata perfetta per affrontare un periodo molto critico in cui avevo bisogno di vivere in un ambiente pulito e protetto.
I miei amici Maurizio e Paolo, che mi hanno aiutato con i trasporti quando non c'erano altre soluzioni. Grazie al loro supporto, ho potuto evitare di prolungare la permanenza in ospedale.
Elisabetta e Mariolina, che si sono occupate delle pulizie di casa quando ero troppo debole per farlo da solo.
Il mio datore di lavoro, Microsoft, che in questi anni ha fatto il possibile per garantirmi il posto e supportarmi. Tornare al lavoro è stato un passo importante nella mia ripresa.
Spero di non aver dimenticato nessuno in questo elenco, se fosse così sono comunque grato a chi in questo periodo mi ha seguito e supportato in qualunque modo.
Sta per concludersi anche il terzo anno dei più duri e bui della mia vita.
Tutto è iniziato nel marzo 2022, quando mi è stata diagnosticata una malattia terribile, da cui non ero sicuro di poter uscire. A novembre dello stesso anno ho vissuto l'illusione di averla superata e ho guardato al 2023 con speranza, ma quella speranza è stata presto infranta.
Il 2024 è iniziato con la consapevolezza di dover affrontare una prova estrema: il trapianto di midollo. Sapevo che il mio corpo avrebbe potuto non reggere l'intensità delle cure e non ero certo di arrivare vivo alla fine dell’anno.
Eppure, eccomi qui: sono ancora vivo e, giorno dopo giorno, mi sento sempre meglio.
Paradossalmente, per certi aspetti sto persino meglio di prima. Come regalo inatteso – e come effetto collaterale del trattamento – ho visto guarire anche la talassemia, con cui avevo convissuto per tutta la vita. Ora i miei livelli di emoglobina sono più alti, e questo mi dà più energia. La GVHD cutanea, invece, ha quasi cancellato le macchie sulla pelle accumulate in anni di esposizione al sole: è come se avessi una pelle nuova.
Durante i periodi fuori dall’ospedale ho fatto tutto il possibile per crescere, sia personalmente che professionalmente, consapevole di quanto il tempo fosse prezioso. Questo mi ha temprato e rafforzato nella mia determinazione, un atteggiamento che continuo a coltivare anche oggi.
Nonostante ciò, vivo con la consapevolezza che il tempo non è mai garantito. La possibilità di una recidiva, soprattutto nei primi due anni successivi al trapianto, rimane significativa. Non posso dimenticarlo.
Si dice spesso: “Ciò che non ti uccide ti rende più forte”.
Ma con questa malattia non funziona così. Non si può essere più forti della leucemia.
È una malattia subdola, capace di nascondersi, di tornare, di sonnecchiare nell’ombra. Non si può mai essere certi di averla lasciata davvero alle spalle.
Continua nel post successivo.
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