Il viaggio continua tra speranza e cautela - Gennaio 2025

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Mercoledì 1 Gennaio 2025 - Giorno  334
Ho chiuso il 2024 con soddisfazione dopo un percorso impegnativo e inizio il nuovo anno con atteggiamento prudente.

La speranza di poter ricostruire una vita normale è tanta, ma ci sarà molto da fare e le sorprese non si possono escludere. È un equilibrio delicato, quello tra desiderio e cautela. Ogni giorno cerco di non lasciarmi sopraffare né dall'entusiasmo né dalle preoccupazioni, mantenendo un passo stabile verso i miei obiettivi.

Se la buona salute continuerà, dovrò prima di tutto ricostruire la mia fiducia sul fatto che potrei avere un futuro al quale guardare e per il quale pianificare, una cosa che non mi riesce ancora. La fiducia è qualcosa che si guadagna un giorno alla volta. Richiede pazienza e il coraggio di accettare che non tutto è sotto il mio controllo. A volte mi sorprendo a fare piccoli piani per i mesi a venire: un progetto di lavoro, un viaggio. Sono momenti brevi, ma significano molto.

Il 2 febbraio sarà passato un anno da quando ho fatto il trapianto di midollo. È un traguardo importante, ma non è un traguardo definitivo. Sarà un po' come arrivare alla fine di una gara e non trovare nessuno che possa testimoniare che sono arrivato fin lì: il mio obiettivo è arrivare a quel traguardo con la serenità che la malattia non stia tornando. Nonostante tutto, il 2 febbraio sarà una data simbolica, una linea immaginaria che mi incoraggia a guardare avanti. È come se stessi costruendo un ponte verso qualcosa di più stabile, passo dopo passo.

Per avere questo riscontro dovrà passare un po' di tempo. Il 4 febbraio mi faranno il prelievo del midollo, e dopo qualche giorno ci saranno i primi risultati. Non mi aspetto che si veda qualcosa di significativo in quel momento, perché il primo esame sulle provette di midollo sarà l'immunofenotipo, che ha una sensibilità molto limitata e individua solo segnali macroscopici di attività anomala. Il referto più importante sarà quello della molecolare, che arriverà dopo 4-6 settimane, probabilmente a metà marzo. Per questo motivo, ad oggi non riesco a immaginare il mio futuro oltre marzo. È come se il resto della strada non fosse illuminato e non sapessi cosa aspettarmi.

Il 4 febbraio farò anche gli esami del sangue e saprò se ferritina, fegato e colesterolo saranno in condizioni migliori. Il 15 gennaio, invece, dovrò fare altri vaccini, e probabilmente ne seguiranno altri a febbraio. Questo aiuto mi dà sempre più sicurezza di riuscire a ricostruire anche il sistema immunitario, una parte fondamentale del mio percorso di guarigione.

Un'altra cosa da ricostruire è il mio fisico. Mi sento in ottime condizioni, ma mi manca un po' forza e di equilibrio. Ogni piccolo progresso, come una passeggiata più lunga o un esercizio fatto con maggiore facilità, mi fa sentire che sto recuperando terreno. Sembra che il mio corpo mi stia dicendo che, con il tempo, posso tornare a sentirmi forte. Questo mi dà motivazione e fiducia. Vorrei anche guadagnare un po' di peso e di grasso corporeo: ora sono appena sotto il 10% e vorrei arrivare al 12-15%.

Gennaio è solo l’inizio di un anno che mi auguro ricco di progressi, consapevolezza e gratitudine. Non so ancora cosa mi aspetta dopo marzo, ma so che ogni passo che farò sarà una conquista. Per ora, mi concentro sul presente, un giorno alla volta.

Lunedì 6 Gennaio 2025 - Giorno 339
Oggi non sono proprio in forma, questa mattina mi sono alzato con il mal di pancia, per fortuna non è diarrea. Più o meno mi è passato verso il primo pomeriggio. Però non mi sento molto bene, sarà anche per il tempo che è freddo e umido. Questa mattina sono andato a fare la spesa ma nel pomeriggio non sono uscito a camminare.

Inoltre da qualche giorno ho un arrossamento sul viso fra il naso e l'occhio sinistro. Chiunque non abbia fatto il trapianto di midollo darebbe poco peso a queste cose, ma io tendo ad associarlo alla GVHD cutanea, poiché è un segnale potenziale che il nuovo midollo è attivo e potrebbe influenzare i tessuti dell'ospite. GVHD significa Graft Versus Host Disease, ovvero il midollo trapiantato che attacca le cellule dell'ospite, in questo caso la pelle. Avevo già avuto GVHD cutanea appena uscito dall'ospedale di Alessandria ed è stata abbastanza importante per circa un mese. La GVHD cutanea può essere molto grave e non va sottovalutata.

Sto mettendo il Flubason, la crema al cortisone che mi avevano prescritto a suo tempo. Questa crema agisce contro qualunque irritazione cutanea, non solo quelle causate da GVHD. Ad esempio, è utile anche per trattare dermatiti o reazioni allergiche della pelle. Vedo che la crema fa effetto ma questa mattina l'arrossamento si era esteso al di fuori della zona dove avevo messo la crema nei giorni precedenti. Continuerò a metterlo e a tenere sotto controllo come va.

Una cosa che mi rassicura è che la presenza di GVHD è solitamente associata all'effetto GVL, ovvero Graft Versus Leukemia. Significa che le cellule del nuovo midollo possono essere attive per attaccare le cellule leucemiche, se ce ne sono ancora.

In ogni caso quello che mi fa sempre stare in guardia è che sintomi anche banali per me possono significare tanto: la GVHD potrebbe peggiorare, un mal di pancia potrebbe essere una infezione che il mio sistema immunitario non riesce a gestire. 
Sono sempre anche attento a qualsiasi sanguinamento perchè temo sempre un calo delle piastrine, tipico in caso di recidiva.

Nel pomeriggio mi sono divertito ad implementare un sistema che traccia in tempo reale gli aerei in volo sopra casa mia in un database Microsoft Access. Ho usato l'integrazione FlightRadar24 di Home Assistant e uno script Python. Magari scriverò un articolo su questo argomento.
Ormai sono diversi giorni che non lavoro e la mia mente aveva bisogno di qualche stimolo: creare qualcosa di nuovo e tecnicamente complesso mi ha aiutato a distrarmi e a ricaricare la mente, dandole un focus positivo in una giornata in cui non mi sentivo al meglio.
Questo sistema non ha nessuna utilità pratica ma sentivo il bisogno di fare qualcosa di complicato.

Domenica 12 Gennaio 2025 - Giorno 345
Questa mattina avevo intenzione di visitare una mostra di fotografia a Biella. Sono arrivato a Palazzo Ferrero poco dopo l'orario di apertura, ma all’ingresso, di fronte alla cassa, c’erano già 6-7 persone. Considerando la mia situazione di vulnerabilità, ho preferito non entrare subito. Ho atteso un paio di minuti, ma vedendo che il gruppo non si spostava, ho deciso di fare un giro per tornare in un momento più tranquillo.

Dopo qualche minuto sono tornato, ma quelle persone erano ancora ferme all’ingresso, e nel frattempo se ne erano aggiunte altre due. A quel punto, ho deciso di rinunciare e rimandare la visita a un'altra occasione. Non mi sento ancora a mio agio a stare in luoghi chiusi e poco ventilati in presenza di tante persone.

Potrei indossare una mascherina, ma anche questo mi fa sentire a disagio per altri motivi: ormai quasi nessuno le usa più, e l’idea di essere l’unico mi fa sentire fuori posto. Pazienza. Spero che, con il tempo e completando i vaccini, riuscirò a vivere queste situazioni con maggiore serenità.

Mercoledì 15 Gennaio 2025 - Giorno 348
Oggi alle 14:20 sono andato a fare i vaccini per Meningococco ed Epatite B.
Tutto bene e mi ha fatto meno male della volta scorsa, ora sono le 20 e già non sento più niente.
Il prossimo appuntamento è per il 7 Febbraio, i vaccini saranno Poliomielite e il richiamo di Haemophilus B.

Domenica 19 Gennaio 2025 - Giorno 352
Nelle ultime due settimane ho accumulato molta stanchezza, dedicandomi a progetti impegnativi sia sul lavoro che nella vita personale. Arrivato a venerdì, mi sentivo davvero esausto, ma tra ieri e oggi ho iniziato a recuperare un po' di energie.

La sensazione di affaticamento è qualcosa che mi preoccupa, perché potrebbe essere legata a un possibile ritorno della malattia. È uno dei primi sintomi che si manifesta, una realtà condivisa da tutte le persone con cui ho parlato e ben documentata nella letteratura medica.

So che nella vita normale è naturale sentirsi stanchi ogni tanto, specialmente dopo periodi di lavoro intenso o stress. Tuttavia, per me, non sentirmi pieno di energia diventa subito un motivo di ansia.

La prossima settimana cercherò di rallentare i ritmi, sperando che questa sensazione svanisca. Ho fissato il prossimo esame del sangue per il 4 febbraio, e sarà in quell’occasione che capirò se ci sono cambiamenti che richiedono attenzione.

Per quanto riguarda l’ultimo vaccino, sono felice di non aver avuto alcun dolore questa volta, il che è stato davvero un sollievo.
Invece, per l’occhio sinistro, noto che la visione non è ancora nitida come quella del destro, anche se la differenza è minima: percepisco una leggera riduzione di luminosità e chiarezza. All’occhio destro, però, ho effettuato una capsulotomia che ha migliorato nitidezza e luminosità. Probabilmente è questo che spiega la differenza tra i due occhi.

Sabato 25 Gennaio 2025 - Giorno 358
Un anno fa era il giorno in cui ho iniziato il mio ricovero in reparto di ematologia, il primo passo concreto verso il trapianto di midollo osseo che avrebbe cambiato la mia vita.

Ricordo quella mattina fredda e silenziosa, svegliarmi all'alba per chiudere la casa e lasciarla pronta per un'assenza lunga e incerta. Con le valigie pronte e un misto di emozioni – organizzazione, ansia e speranza – mi sono messo in cammino verso qualcosa di completamente nuovo.

Ogni dettaglio di quella giornata rimane impresso nella mia memoria. L'accoglienza del personale, l'infermiera che mi ha medicato il catetere venoso, la stanza luminosa che sarebbe stata la mia casa per settimane. Persino la cyclette accanto alla poltrona, come un simbolo silenzioso di movimento e resistenza, mi sembrava un dettaglio significativo.

Allora non sapevo cosa aspettarmi. Avevo paura degli effetti collaterali, di non reggere la terapia, di perdere troppo di me stesso lungo il percorso. Eppure, c'era qualcosa che mi dava forza: l'idea che quello fosse il primo passo verso una possibilità di guarigione.

Oggi, guardandomi indietro, sento una profonda gratitudine. Non solo per il personale medico e per chi mi ha sostenuto, ma anche per la mia forza interiore, che forse non sapevo nemmeno di avere. Quella forza che mi ha permesso di affrontare ogni giorno con determinazione, anche quando tutto sembrava pesante e incerto.

Avevo timore, sì, ma avevo anche fiducia. Fiducia nei medici, nel percorso scelto e in me stesso. E oggi, a distanza di un anno, posso dire che quella fiducia non è stata mal riposta.

Questo anniversario mi ricorda che, anche nei momenti più difficili, ogni piccolo passo conta. Ogni flebo attaccata alla piantana, ogni pasto consumato in ospedale, ogni esame del sangue – tutto era parte di un cammino più grande. Un cammino che mi ha portato qui, a raccontare questa storia, vivo e con una nuova prospettiva sulla vita.

Oggi sto bene e sono in perfetta forma, anche se ci è voluto tanto tempo per arrivarci.
Il mio peso è rimasto stabile a 58 kg mentre un anno fa pesavo 63. Oramai direi che 57/58 è il mio peso di riferimento e va bene così.
Sono ancora vulnerabile perché il mio sistema immunitario deve ancora finire di ricostruirsi: è un processo lento, che richiede pazienza e attenzione. Questo significa che devo stare attento a non espormi a situazioni che mi possano causare malattie, come luoghi affollati o ambienti potenzialmente contaminati.
Cerco di mantenere uno stile di vita equilibrato per proteggermi e rafforzarmi.

Tuttavia, non posso nascondere che ho ancora tanta paura di una recidiva. Ogni controllo medico è accompagnato da un certo timore, una piccola voce interiore che si chiede se tutto andrà bene. Nonostante ciò, cerco di non lasciare che questa paura condizioni troppo la mia vita. Mi concentro su quello che posso fare oggi, sulla consapevolezza di essere arrivato fin qui e sulla speranza che il percorso continui a portarmi verso giorni sempre migliori.

Continua nel post successivo.