Pausa dopo ciclo di consolidamento - Ottobre 2023

Mercoledì 11 ottobre 2023
Proseguo dal precedente articolo.

Questa mattina mi hanno dimesso dall'ospedale e alle 10 è venuto a prendermi mio padre.
Le piastrine sono sopra la soglia di trasfusione ma sono molto basse a 26. Da quello che ho capito avevano bisogno di dare la camera ad un'altra persona che deve fare l'auto-trapianto del midollo e non c'erano altre opzioni per tenermi in ospedale visto che dovevo essere isolato.

La dottoressa mi ha convocato per venerdì mattina per gli esami del sangue. Penso che le piastrine saliranno, fuori dall'ospedale ho sempre recuperato abbastanza in fretta. Nel frattempo però devo fare molta attenzione a non graffiarmi o tagliarmi, altrimenti il sangue non si fermerebbe tanto facilmente.

Non so ancora niente per il trapianto di midollo, venerdì la dottoressa dovrebbe dirmi qualcosa e darmi appuntamento per la visita ad Alessandria.
Spero di non dover fare un altro ciclo di consolidamento in attesa del trapianto.

Sono andato a pranzo a casa dei miei genitori e ho finalmente mangiato un pasto dignitoso.
Dopo pranzo sono tornato a casa, ho guidato e ho fatto due piani di scale con il borsone e lo zaino,
Ho cambiato le lenzuola, ho fatto la lavatrice e un po' di pulizie.

Mi sento un po' debole e un po' frastrornato.
Per troppi giorni ho dovuto stare quasi 24 ore al giorno con una flebo attaccata e ho dovuto portarmi la piantana in giro per la camera. Questo richiede di camminare a passi brevi per fare attenzione che il tubo non venga tirato e non si incastri da qualche parte. Questa limitazione a muoversi fa avere l'impresione di essere più ammalati di quello che si è, devo abituarmi di nuovo a camminare libero.

Ho tagliato i capelli con il pettine da 9mm, stanno continuando a cadere. Non so se me ne resterà qualcuno, vedremo nei prossimi giorni.

Ho fatto la doccia senza PICC che è molto più comodo senza dover mettere la copertura impermeabile.
Mi metteranno un altro PICC al prossimo ricovero: a Novara se dovrò fare un altro ciclo di consolidamento oppure ad Alessandria se andrò direttamente a trapianto.

Giovedì 12 ottobre 2023
Questa notte ho dormito benissimo nel mio letto.
Sto bene ma non mi sento ancora proprio in forma, vediamo come procede la giornata.

Nel pomeriggio ho stirato tutto quello che ho usato la settimana scorsa in ospedale.

Sono un po' preoccupato perchè ancora non so niente per il trapianto di midollo.
Ad Agosto quando ho iniziato il ciclo di re-induzione mi avevano detto che prima della fine del ricovero mi avrebbero dato tutte le informazioni.
La stessa cosa mi hanno detto quando ho iniziato il ciclo di consolidamento a Settenbre.
Ieri, al momento della dimissione, la dottoressa mi ha detto che ne avremmo parlato venerdì in day hospital.
Vediamo domani se mi dicono qualcosa.

Venerdì 13 ottobre 2023
Questa notte ho dormito bene. Continua la caduta dei capelli e me ne stanno rimanendo pochi. 

Alle 9 sono arrivato in day hospital a Novara e mi hanno chiamato per il prelievo alle 9:15.
Alle 11:15 ho scaricato gli esami dal fascicolo sanitario elettronico, i valori sono buoni e non è necessaria nessuna trasfusione.
L'emoglobina è salita da 8.6 di mercoledì a 10.4 di oggi, un incremento notevole in soli due giorni.

Alle 12:05 mi ha chiamato la dottoressa, conferma che i valori vanno bene e dice di tornare giovedì.
Ancora non si sa niente per il trapianto del midollo, si dovrebbe sapere la data la settimana prossima.
Oggi pomeriggio ha una riunione con i colleghi di Alessandria e se c'è qualche novità mi fa sapere. Sa che ci sono dei donatori in valutazione ma ancora nulla di definito.
Devo tornare per la prossima visita giovedì 19 ottobre.

Ho pranzato con mio padre al centro commerciale ed ero a casa per le 14.

Nel pomeriggio ho fatto una lavatrice e altri lavori in casa.

Ho chiamato l'INPS perchè il mio verbale di disabilità scade il 31/10/2023.
Qualche tempo fa avevo ricevuto una PEC che diceva di caricare tutti i documenti su un portale e avrebbero valutato il rinnovo senza la necessità di una ulteriore visita. Così ho fatto.
All'operatore ho chiesto qual'è la situazione e mi ha detto che la commissione medica ha tempo 30 giorni dalla scadenza del verbale per esprimersi, quindi fino a fine gennaio. Nel frattempo si ha diritto a tutti i beniefici della legge 104.
Di questi benefici ho usufruito ben poco, ho solo richiesto i 3 giorni al mese per andare a fare le visite. Avevo fatto la richiesta fino al 31/10, ne farò un'altra per esternderla al 31 gennaio.
Mi servirà nel caso in cui sarò ancora fuori dall'ospedale dopo l'11 novembre quando finisce la convalescenza.

La dottoressa non mi ha chiamato, temo che dovrò aspettare fino a giovedì prossimo per sperare di avere notizie su donatore e trapianto.

Sabato 14 ottobre 2023
Questa notte ho dormito bene e mi sono svegliato presto. Sto meglio e ho bisogno di meno ore di sonno. 

Questa mattina ho stirato e ho fatto un po' di ordine in casa. 

Oggi pomeriggio sono andato a fare una breve passeggiata di circa 1 km ed è andata bene. Nei prossimi giorni proverò a fare passeggiate più lunghe. 

Nel tardo pomeriggio mi si alza sempre la temperatura senza essere febbre, questa sera come altre sere ho 37 e mi sentio stanco.
Poi di solito al mattino successivo sto bene.

Domerica 15 ottobre 2023
Questa notte ho dormito bene e mi sono di nuovo svegliato presto. Al mattino la mia temperatura era più bassa di ieri.

Questa mattina sono andato al centro commerciale a fare la spesa, penso che starò fuori dall'ospedale per alcune settimane quindi ho deciso di riempire il frigo e di cenare a casa a partire da domani sera.
Non mi piace dopo cena dover guidare al buio per tornare a casa, preferisco stare tranquillo e non doversmi spostare per cena.

Ho fatto un po' di fatica a salire le scale con le borse della spesa, non sono ancora in piena forma.

Nel pomeriggio ho stirato e fatto un po' d'ordine in casa. Ho fatto girare l'aspirapolvere e nel cassetto ho trovato un sacco di capelli. 

Oggi è il primo giorno, da martedì 3 ottobre, che non mi si alza la temperatura al tardo pomeriggio e sera.

Lunedì 16 ottobre 2023
Oggi mi sento molto meglio di ieri, questa mattina mi sono anche alzato un'ora prima.
Nel pomeriggio sono andato a fare una passeggiata di 2.5 km su un percorso che faccio normalmente. Tutto sommato è andata abbastanza bene. Nel pieno delle mie forze facevo quel percorso a 6.5-6.7 km/h, oggi 5.3 km/h.

Questa sera temperatura di nuovo normale.

Martedì 17 ottobre 2023
Ho dormito bene e sto bene anche oggi.

Ho scritto all'ufficio personale del mio datore di lavoro per informarli che il giorno 11 novembre scade finisce la convalescenza. Visto che dopo 60 giorni di malattia è necessario rifare la visita di idoneità non so che cosa succederà a quel punto.
Non so neanche se sarò ancora fuori dall'ospedale il 12 novembre, se fosse così sarà solo per qualche giorno o poche settimane quindi non so se vale la pena di fare questa visita.Dovrei andare in centro a Milano, dovrei prendere dei mezzi pubblici e non sarebbe una situazione ideale per me, visto che dovrò stare attento a non ammalarmi prima del trapianto o prima di un eventuale altro ciclo di consolidamento.
Attenderò loro istruzioni.

Nel pomeriggio ho portato l'auto aziendale dal gommista per montare i pneumatici invernali. Ci sarebbe tempo fino al 15 novembre ma ho preferito farlo prima possibile perchè non so dove sarò nelle prossime settimane.

Ho anche pubblicato un video su una passeggiata fatta a Maggio 2023, quando ero in vacanza sull'altopiano di Asiato.

Mercoledì 18 ottobre 2023
Ho dormito bene e sto bene anche oggi.
Questa mattina ho stirato.

Ho chiamato l'ufficio cartelle cliniche dell'ospedale di Novara, la cartella clinica del ricovero dal 4 agosto al 1 settembre è pronta. Andrò a ritirarla domani mattina subito dopo il prelievo.
Ci vogliono 45 giorni dalla richiesta per avere la cartella clinica, viene fornita in formato cartaceo o su CD. Io l'ho chiesta su CD perchè poi la mando all'assicurazione per il rimborso dei giorni di ricovero.

Nel pomeriggio passeggiata sul percorso di riferimento di 2.5 km, che oggi ho fatto a 5.6 km/h. Meglio di lunedì.

Giovedì 19 ottobre 2023

Questa notte ho dormito bene. 

Questa mattina mi ha portato in day hospital mio padre, mi sono seduto in sala d'attesa alle 9.

Alle 10 mi hanno chiamato per il prelievo e poi sono sceso al CUP a ritirare la cartella clinica del ricovero del 4 agosto. 

Ho fatto le scale due volte questa mattina per salire al quarto piano. Sempre ad uno scalino per volta ma con calma, per ora è quello che riesco a fare. 

Ho scaricato gli esami dal fascicolo sanitario elettronico alle 12:15, tutto ok. 

Visto che anche oggi andava per le lunghe ho approfittato del cibo che viene offerto a chi è ancora in day hospital all'ora di pranzo. Niente di che, una focaccia con prosciutto e formaggio e una bottigliettà d'acqua, ma almeno ho mangiato qualcosa ad un'ora decente.

Alle 13 è arrivata la dottoressa, era al cellulare in una discussione animata, Si è spostata quasi subito nella cucina che è la porta vicino a dove ero seduto, quindi sono riuscito a sentire la conversazione.
Ad un certo punto ho sentito citare il mio nome e la dottoressa aspettarsi una risposta, ho dedotto che stava parlando con i medici di Alessandria.

Alle 13:15 circa la dottoressa mi ha ricevuto e infatti mi ha comunicato che dovrò andare ad Alessandria il 31/10 alle 9. 
Da quello che ho intuito sembra che anche ad Alessandria siano carichi e ci saranno probabilmente dei ritardi per il trapianto. Non so ancora se il donatore c'è.
La dottoressa mi ha anticipato che molto probabilmente dovrò fare un altro ciclo di consolidamento. Questo l'avrei evitato volentieri visto che saranno altri due mesi fra ospedale e convalescenza.

Mi conferma che i valori degli esami di oggi sono buoni e mi ha dato appuntamento per il 26/10 per la prossima visita.
Ho chiesto se potevo fare i vaccini per influenza e COVID, stava per dire di si ma poi ha detto di aspettare il prossimo controllo.

Siccome la dottoressa mi ha solo detto una data/ora per Alessandria ma non mi ha dato altri dettagli, ho scritto ad un mio compagno di sventura che ha già fatto il trapianto. Mi ha dato il numero di telefono delle assistenti del pool dei medici dei trapianti. Domani o lunedì chiamerò per avere conferma dell'appuntamento e per chiedere ulteriori informazioni, visto che non ci sono mai stato.

Poi sono andato nella farmacia dell'ospedale a prendere dei farmaci che mi mancavano, in particolare uno per prevenire le infezioni. Di quel farmaco prendo 3 compresse al giorno e una scatola da 24 mi dura quindi 8 giorni.
Me ne hanno dato 4 scatole, su ogni scatola c'è il prezzo di 580 euro. Quindi sono venuto via con 2320 euro di farmaci.

Mio padre mi aspettava già nel parcheggio, mi sono femato un momento a casa loro e poi sono arrivato a casa mia per le 15.30.

Visto che per domani è prevista molta pioggia ho deciso di andare oggi pomeriggio a fare la spesa.
Al ritorno, con le borse piene, ho fatto molta meno fatica di domenica a salire le scale.

Venerdì 20 ottobre 2023
Questa notte ho dormito bene e mi sono alzato ben riposato, peccato però che durante la giornata la mia energia è calata.
Ho fatto una passeggiata sul percorso di riferimento di 2.5 km, la mia velocità è stata di 5.6 km/h. Come mercoledì, più veloce di così per ora non riesco ad andare.

Questa mattina ho chiamato il centro trapianti del reparto ematologia dell'ospedale di Alessandria.
Mi confermano l'appuntamento per il 31/10 e mi hanno spiegato dove andare.
Mi dovranno fare un prelievo solo per determinare il gruppo sanguigno e poi parlerò con un medico.

Ho chiamato la segretaria del mio medico curante per il vaccino contro l'influenza, dice che si stanno organizzando per Novembre. A questo punto non sono sicuro di riuscire a farlo prima di un eventuale prossimo ricovero.

La caduta dei capelli si è fermata, me ne restano più o meno la metà e sono decisamente più radi.
Quelli che sono rimasti sembra che abbiano ricominciato a crescere.
La barba non c'è più mentre i peli su braccia e gambe sono rimasti.

Sabato 21 ottobre 2023
Anche questa notte ho dormito bene, come al solito ho poltrito a letto fino alle 8:30 circa.
In questo periodo non ho impegni e lo devo sfruttare al meglio per riposare e riprendermi.

Questa matina ho stirato e ho fatto divese cose in casa.

Dopo pranzo passeggiata sul percorso di riferimento di 2.5 km, ho fatto un piccolo miglioramento da ieri: 5.7 km/h.

Nel pomeriggio ho pubblicato un video su una passeggiata fatta a Maggio 2023 sull'Altopiano di Asiago.

Alle 21:15 non riuscivo a tenere gli occhi aperti e sono andato a dormire.

Domenica 22 ottobre 2023
Questa notte ho dormito benissimo.

Anche oggi dopo pranzo passeggiata: 6.2 km/h sul percorso di 2.5 km, un buon miglioramento rispetto a ieri.

Nel pomeriggio ho scritto un articolo sulla mia esperienza con l'automazione del riscaldamento. 

Lunedì 23 ottobre 2023
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sono rimasto a letto a poltrire fino alle 8:30.

Subito dopo colazione sono andato a camminare su un percorso più breve di 2 km e ho confermato la stessa velocità di ieri di 6.2 km/h.
Al top delle mie prestazioni arrivavo a 6.8 - 7 km/h ma in questo caso i numeri da soli non raccontano tutta la storia.
Prima facevo tutto il percorso senza fatica e salivo le scale a due scalini per volta, arrivando a casa senza fiatone.
Ora per andare a 6.2 km/h sto facendo uno sforzo e torno a casa stanco, quindi diciamo che da questo punto di vista vedo il mio recupero solamente al 50-60%.

In ogni caso con il livello di energia che ho sono completamente autosufficiente, riesco a fare tutto quello che serve in casa e quando necessario vado anche a fare la spesa senza problemi.

Ho iniziato ad informarmi su che cosa servirà fare in casa dopo il trapianto.
Bisogna avere un bagno ad uso esclusivo, e questo non è un problema per me che vivo da solo.
Però ho letto che non è consigliabile fare le pulizie da soli, bisognerebbe farsi aiutare. Sto cercando di capire esattamente cosa serve fare e ogni quanto per poi fare venire delle imprese delle pulizie o delle collaboratrici domestiche indipendenti.

Bisogna togliere tutte le tende e i tappeti, l'obiettivo è evitare tutto ciò che può accumulare polvere e non può essere pulito regolarmente tutti i giorni.
I tappeti li ho già tolti per abituarmi ma dovrei trovare una soluzione per il tappeto del bagno quando esco dalla doccia.
Ho ordinato dei panni in microfibra 40x60 che utilizzerò una sola voltae poi metterò in lavatrice.
Le tende le toglierò più avanti, non sarà un grande problema visto che le finestre di casa mia non sono visibili da palazzi circostanti.

Martedì 24 ottobre 2023
Questa notte ho dormito bene e oggi mi sento anche un po' meglio di ieri.

Inoltre da un paio di giorni non sento più niente sui linfonodi dell'inguine che si erano gonfiati. Fino a qualche giorno fa sentivo ancora qualcosa come dei chicchi di riso, ora neppure quello.

Piccolo miglioramento anche nella camminata: percorso di 2.5 km completato a 6.3 km/h.
Ma la cosa più importante è che ho fatto meno fatica a camminare e sono tornato a casa meno stanco.
Fra qualcbe giorni, meteo permettendo, penso che sarò pronto anche per qualche passeggiata più impegnativa.

Sta ricominciando a crescere la barba, inizialmente sotto forma di peluria sottile e bianca.
La volta scorsa ad un certo punto ho tagliato tutto e sono cresciuti solo peli neri, solo successivamente i peli sono passati al mio solito colore bruno-rossiccio.

Più o meno la stessa cosa era successa ai capelli, tranne che sono cresciuti subito di colore bruno subito dopo il bianco.
Però questa volta temo che non li vedrò crescere perchè penso che verrò ricoverato prima, che sia per il trapianto o un altro ciclo di consolidamento.

La Coop offre la consegna a casa gratuita alle persone con disabilità, oggi pomeriggio mi sono fatto attivare il servizio. Per ora non ho bisogno, riesco ancora ad andare al supermercato da solo.
Però nelle prime settimane dopo il trapianto potrei averne bisogno, quindi meglio averlo.
Cercherò di attivare lo stesso servizio con Esselunga.

Mercoledì 25 ottobre 2023
Questa notte ho dormito abbastanza bene ma avevo tanti pensieri e quindi sono rimasto sveglio per un po'.

Dopo colazione sono uscito per una breve passeggiata, al ritorno ho fatto le scale a due scalini per volta.
Comincio ad avere un surplus di energia ma i miei muscoli sono un po' fuori allenamento.

Dopo pranzo 6.2 km/h sul percorso di 2.5 km, più veloce di così per adesso non riesco. Continuerò a fare movimento e prima o poi andrà meglio.

Giovedì 26 ottobre 2023

Questa mattina sono venuto in day hospital da solo, sono arrivato in orario alle 9. Alle 9:55 mi hanno chiamato per il prelievo. 

La dottoressa mi ha chiamato per la visita alle 12:30, dice che gli esami vanno bene.
Non ero riiuscito a scaricarli prima perchè non ancora disponibili sul fascicolo sanitario elettronico.

Ho chiesto se potevo fare i vaccini contro influenza e COVID, mi ha detto di si.
Mi ha detto di si anche per andare dal dentista a fare la pulizia dei denti.

Le ho chiesto per il trapianto e mi ha detto di parlare con il donatore di midollo, dice di parlare con i medici di Alessandria martedì 31/10.

Il prossimo appuntamento a Novara è per giovedì 2/11, le ho chiesto se posso andare da solo e mi ha detto di portare la valigia che se può mi ricovera per un altro ciclo di consolidamento.
Questa risposta mi ha lasciato molto confuso e frustrato.

Se sa già che mi ricovera penso che vuol dire che sa già che ci sono dei ritardi per il donatore o per il trapianto, però è come se mi volesse nascondere qualcosa.
Le ho ribadito che se c'è un problema con la disponibilità del donatore, ho dei cugini che da mesi si sono messi a disposizione.
Mi ha detto che per i cugini è meglio aspettare un attimo, che prima vogliono vedere se c'è un donatore più compatibile.

Non capisco perchè mi ha detto di andare a fare i vaccini e la visita dal dentista se già il 2/11 mi vuole ricoverare, non c'è tempo per fare tutto.

Per il vaccino contro l'influenza ho prenotato per il 8/11 alle 16:30.
Per il dentista sempre il 8/11 alle 14:30.

Ovviamente riuscirò ad andarci solo se il 2/11 non ci sarà posto o se ad Alessandria mi dicono qualcosa di diverso, ma non ci credo che fra loro medici non siano sincronizzati.

Mi fa tanta rabbia avere così poca chiarezza e il tutto che impatta sul mio futuro e sulla mia salute.
Un ciclo di chemioterapia in più non è una passeggiata, comporta dei rischi e richiede un mese di ospedale con conseguenti disagi piuttosto pesanti. 
Questo ciclo avrei proprio preferito evitarlo, non fa parte della terapia e si fa solo perchè non si è riusciti a combinare in tempo il trapianto.

Ho pranzato al centro commerciale ed ero a casa per le 14:15.

Finalmente sono riuscito a guardare con calma gli esami del sangue e sono proprio buoni, un bel recupero questa volta. L'emoglobina è già 11, piastrine 129 e globuli bianchi 3.73
Credo che questo buon recupero sia dovuto anche al fatto che nei 9 mesi che sono stato fuori dall'ospedale ho fatto molto movimento e mi sono rimesso veramente in forma.
Però non per questo mi sento tranquillo a fare un altro ciclo di chemioterapia che non mi aspettavo di fare e non avrei voluto fare.

Ho attivato la consegna della spesa settimanale gratuita anche con Esselunga.
Però solo fino al 31/01/2024, poi dovrò mandare il verbale INPS aggiornato appena lo ricevo.

Venerdì 27 Ottobre 2023
Questa notte ho dormito un po' agitato, ho tanta rabbia per dover fare un altro ciclo di chemioterapia prima del trapianto.

Questa mattina sono andato a fare la spesa.

Poi ho parlato con l'ufficio personale del mio datore di lavoro, la mia situazione è un po' complicata.
Dopo 180 giorni di malattia l'INPS non paga più e nemmeno il datore di lavoro, si entra quindi in un "periodo di comporto". Questo significa che si conserva il posto di lavoro ma non viene pagato uno stipendio.
La durata del periodo di comporto varia a seconda dell'anzianità e della situazione, come malato oncologico per me dovrebbe essere un anno, che penso sia più che sufficiente per fare il trapianto e gestire il periodo successivo.

Un'altro limite di malattia prima che parta il periodo di comporto è un anno di malattia nel triennio.
Siccome ho già fatto 215 giorni di malattia nel 2022, non ho a disposizione 180 giorni consecutivi a questo giro: secondo i miei calcoli raggiungerò il limite di un anno ad inizio gennaio.

La mia convalescenza scade il 11 novembre ma non potrei tornare al lavoro il 12 perchè prima bisogna fare una visita di idoneità a cura del medico aziendale. Mi hanno prenotato una visita per il 16 novembre ma purtroppo non so ancora se sarò fuori dall'ospedale dopo il 2 novembre.

Dovrei avere ulteriori notizie il 31/10 ma non sono ottimista che le cose possano essere molto diverse da quello che sembra essere la situazione ad oggi.

Nel pomeriggio sono andato a fare una passeggiata al Parco della Burcina.
Per chi non è della zona si tratta di una collina adibita a parco, la salita dal parcheggio fino alla vetta è circa 4 km con un dislivello di circa 250 metri.
Sono riuscito ad arrivare fin sopra e scendere in circa un'ora e mezza, direi che questo conferma che il recupero sta andando bene.

Sabato 28 Ottobre 2023
Questa notte ho dormito abbastanza bene ma ho ancora tanti pensieri, mi fa ancora tanta rabbia l'idea di essere ricoverato un'altra volta per un ciclo di consolidamento prima del trapianto.
Spero che, se mi devono proprio ricoverare, sia al terzo piano e non al quarto.

Nel pomeriggio passeggiata poi diversi lavoretti in casa tipo stirare e riordinare.

Domenica 29 Ottobre 2023
Questa notte ho dormito abbastanza bene, sono riuscito a pensare un po' meno al futuro orribile che mi aspetta in meno di una settimana.

Poi breve passeggiata mattutina dopo colazione.
Nel pomeriggio altra passeggiata un po' più lunga.

Ho pubblicato un video della visita al Museo Caproni di Trento di Maggio 2023.

Lunedì 30 Ottobre 2023
Questa notte ho dormito bene e mi sono alzato in forma.

Questa mattina ho chiamato il call center per le vaccinazioni COVID e ho richiesto di essere vaccinato come soggetto fragile. Mi hanno detto di andare sul sito https://www.ilpiemontetivaccina.it e inserire la mia preadesione, poi mi arriverà un messaggio con l'appuntamento.
Fatto ma temo che mi arriverà l'appuntamento per quando sarò in ospedale e lo dovrò spostare.

Ho dato un'occhiata a questa pagina del Registro Italiano Donatori Midollo Osseo.
C'è scritto "Il riscontro che la ricerca è attiva viene dato al paziente sotto forma di lettera raccomandata di conferma." che è la stessa cosa che altri pazienti mi hanno detto in passato.
Io però non ho mai ricevuto nessuna raccomandata, non so se è perchè non c'è nessuna ricerca in corso, oppure perchè c'è stato un disguido oppure c'è qualche altra ragione.
Spero di avere dei chiarimenti domani ad Alessandria.

Martedì 31 Ottobre 2023
Questa notte ho dormito bene e non ho neanche avuto troppi pensieri.

Questa mattina sono andato ad Alessandria con mio padre, voleva partecipare anche lui alla discussione con i medici.
Sono andato a casa dei miei genitori per le 7:20 e alle 8:45 eravamo nel parcheggio di fronte all'ospedale. Parcheggio pienissimo, tant'è che dopo aver girato un po' io sono sceso per andare a fare la visita e lui ha cercato un posto dove lasciare l'auto.

Ho fatto fatica a trovare il centro trapianti di ematologia, non è indicato per niente e ho dovuto chiedere più volte. Una volta arrivato lì mi è sembrato un posto molto tranquillo, con possissimi pazienti, molto diverso da Novara dove c'è un gran caos.

Alle 9:45 circa mi ha chiamato la dottoressa e ci ha spiegato la situazione.
Hanno trovato un donatore tedesco compatibile e hanno già confermato la sua disponibilità.
Gli hanno fatto un prelievo del sangue in Germania, il campione è stato analizzato ad Alessandria e hanno confermato la compatibilità.

Quello che non è ancora stato deciso è la data in cui avverrà il trapianto.
Mi hanno spiegato che dovrà fare le iniezioni per aumentare la produzione di celllule staminali e poi gli verrà dato un appuntamento per la donazione. 

Una settimana prima del suo appuntamento io verrò ricoverato ad Alessandria per iniziare la chemioterapia di condizionamento. Poi dopo la donazione la sacca con le cellule staminali verrà affidata ad un corriere e il giorno dopo verrà trasferita in infusione nel mio sangue. 
Poi ci vogliono normalmente tre settimane per il processo di attecchimento e alla fine mi manderanno a casa per completare il recupero.

Almeno per il primo mese dovrò tornare ad Alessandria due volte alla settimana per le visite, il secondo mese indicativamente una volta alla settimana e a seguire sempre meno di frequente.

Per il primo periodo dicono che non si può vivere da soli, almeno per una settimana o un mese bisogna vivere con qualcuno. Quindi non potrò restare a casa mia, dovrò stare per un po' a casa dei miei genitori.

Quando ho chiesto la possibile data per il trapianto dice che non sa, che bisogna sentire Novara.
A Novara mi avevano detto che bisogna sentire Alessandria.
Così rimango ancora nell'incertezza.

Come scrivevo ieri ero incerto anche se la ricerca del donatore era in corso, visto che non avevo ricevuto nessuna raccomandata. Oggi almeno ho avuto la conferma che il donatore è stato trovato.

In assenza di una data per il trapianto ho chiesto alla dottoressa di Alessandria quanti cicli di consolidamento vanno fatti nel frattempo e perchè.
Mi ha dato la risposta che mi aspettavo, che dipende da in che condizioni si trova il midollo. Però dopo l'ultimo ciclo non mi è stato fatto nessun prelievo/esame del midollo, quindi ancora non capiso come mai dovrei essere ricoverato già giovedì per un altro cliclo.
Non capisco la logica, non voglio mettere in dubbio le decisioni della dottoressa di Novara ma almeno vorrei capire il motivo, visto che la chemio la devono fare a me e chi deve stare male sono io.
Spero che mi dia una spiegazione giovedì.

Dopo la visita mi hanno fatto un prelievo del sangue, due provette: una per il gruppo sanguigno e l'altra per il citomegalovirus.

Alle 10:40 siamo venuti via da Alessandria e per le 12 eravamo a pranzo a casa dei miei genitori.

Questa mattina sono partito di casa con due domande importanti:

• Quando si fa il trapianto?
• Perchè devo fare un altro ciclo di chemioterapia?

Sono tornato a casa senza le risposte e non so neanche se avrò le risposte giovedì a Novara.

Nel pomeriggio sono andato a fare una passeggiata sul percorso di 2.5 km, oggi 6.4 km/h e al ritorno a casa ho fatto due piani di scale velocemente a due scalini per volta. Direi che il recupero sta andando bene.

Ho ricevuto l'appuntamento per il vaccino COVID per il 13/11 alle 14:50, però non so ancora se quel giorno sarò ricoverato o no. Eventualmente dovrò annullare o spostare.

Un mio ex compagno di camera, che ha già fatto il trapianto del midollo, mi ha mandato un vademecum per il ricovero in ospedale e per il periodo post trapianto. Ho iniziato a leggerlo e contiente tante cose che sapevo già ma anche altri dettagli che mi ero perso.

Il racconto continua nel prossimo post.