In attesa del trapianto di midollo - Gennaio 2024

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Lunedì 1 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e mi sento sempre bene.

Oggi giornata tranquilla, sono andato a pranzo dai miei genitori e poi a fare una passeggiata.

Avevo fatto la pulizia dei denti a Novembre ma adesso sono già tutti anneriti in alcune parti, inoltre si è già depositato del tartaro. Eppure mi lavo accuratamente i denti ogni volta che mangio, tre volte al giorno, e non mangio mai fuori dai pasti.
Sospetto che la causa di tutto ciò siano il colluttorio e l'antifungino che uso ogni volta che lavo i denti.
Domani o nei prossimi giorni chiamerò il dentista che mi ha fatto la pulizia dei denti l'ultima volta e chiederò una spiegazione. Visto che ho ancora tre settimane prima del ricovero vorrei capire che cosa sta succedendo perchè poi non penso che potrò andare dal dentista per diversi mesi dopo il trapianto.

Martedì 2 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.

Questa mattina mi hanno chiamato dall'ambulatorio di pneumologia dell'ospedale di Novara e mi hanno detto di andare alle 9 venerdì 5 gennaio per la broncoscopia, invece che alle 9:30.

Ho provato a chiamare il dentista ma sembra che sia ancora chiuso, proverò di nuovo domani.
Ho chiamato un altro dentista ma anche quello studio è chiuso, il call center dice che riapre giovedì. Riproverò.

Mi hanno chiamato dall'impresa di pulizie di Cossato, vengono domani per la pulizia accurata di tutto il mio appartamento. Iniziano alle 10-11 e dovrebbero finire per le 13.

Ho contattato il Fondo Edo Tempia per avere una alternativa per i trasporti, dicono che mi vogliono vedere e consultare la documentazione clinica, mi richiamano per un appuntamento la settimana prossima.

Ho provato a chiamare l'INPS per sapere quanti giorni di malattia mi restano ma non ci sono riuscito. Ho fatto quattro telefonate con attesa di 10-15 minuti ogni volta e per tre volte ad un certo punto la voce registrata mi ha detto di chiamare più tardi. Solo una volta sono riuscito a parlare con un operatore ma si è interrotta la comunicazione mentre dettavo il mio codice fiscale.

Nel pomeriggio sono andato a fare visita ai miei genitori e poi a fare una passeggiata.

Mercoledì 3 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo. 

Questa mattina mi ha chiamato il dentista che ha visto le mie chiamate perse di ieri. Ho spiegato il mio problema con le macchie nere sui denti e mi ha dato appuntamento per il 10 Gennaio alle 15.

Poi ho provato ad inserire la richiesta sul sito dell'assicurazione ma mi dice che per quella data non c'è copertura. Ho scritto all'ufficio personale per chiedere spiegazioni. 

Mi hanno chiamato dal Fondo Edo Tempia per i trasporti, mi hanno dato appuntamento per venerdì 12 alle 10 per incontrarmi. 

Ho iniziato a fare un po' d'ordine e aspettavo l'impresa di pulizie fra le 10 e le 11. Alle 11:10 non erano ancora arrivate le persone e ho chiamato in ditta. Dicono che sono per strada e arrivano entro 10 minuti.
Sono poi arrivate alle 11:30, hanno iniziato a pulire la cucina e a seguire tutte le altre stanze.

Hanno fatto un ottimo lavoro, pulendo accuratamente dove non ero mai riuscito a pulire bene. Per esempio la scrivania dello studio, che è bianca, aveva delle macchie grigie che non ero riuscito a togliere. Loro hanno i prodotti giusti per togliere le macchie più difficili. 

Per oggi non avevano tutto il tempo necessario per fare tutto e sono andate via alle 12:45. Siamo rimasti che tornano a metà / fine marzo prima che torno a vivere a casa mia. 

Dopo aver rimesso in ordine sono uscito per una breve passeggiata. 

Giovedì 4 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.

Questa mattina sono andato a fare una passeggiata subito dopo colazione, prestazioni ottime: 6.7 km/h sul percorso di 2.5 km.
Stavo pensando che mi trovo nelle stesse condizioni in cui mi trovavo lo scorso anno, quando si pensava che la malattia fosse eliminata. Anzi meglio, lo scorso anno non avevo la molecolare a zero.
Se non si facesse nulla potrei probabilmente stare diversi mesi o anche qualche anno senza la malattia.
Però il trapianto va fatto per essere più sicuri che a distanza di anni la malattia non torni e poter guardare con più serenità al futuro.

Ho parlato con l'ufficio personale per decidere cosa fare nei prossimi mesi.
L'attuale certificato di malattia copre fino all'8 Gennaio. Dal 4 agosto 2023 all'8 Gennaio 2024 sono 157 giorni ma a Novembre ho preso 5 giorni di ferie e permessi quando il certificato di malattia era scaduto.
Quindi ho consumato 152 giorni di malattia.

C'è un limite di 180 giorni di malattia consecutivi e non l'ho ancora raggiunto.
C'è anche un altro limite di 365 giorni di malattia nel triennio, nel 2022 sono stato in malattia per 215 giorni, quindi 35 giorni in più del limite.

Dopo 180 giorni l'INPS smette di pagare ma se resto dei giorni di malattia li contano lo stesso?
- Se li contano mi restano 365 - 215 - 152= -2 giorni, quindi avrei già sforato.
- Se ne contano solo 180, quelli che hanno pagato, mi restano 365 - 180 - 152 = 33 giorni

Oggi pomeriggio ho fatto dei tentativi di chiamare INPS per più di un'ora senza riuscire a parlare con nessuno.
Poi ho visto che c'è anche la possibilità di prenotare un appuntamento, in sede o tramite contatto telefonico.
Quindi ho fatto così, prenotato un contatto telefonico e mi dovrebbero chiamare lunedì 8 gennaio al mattino.

Con il mio datore di lavoro siamo rimasti che per il 9 e 10 prendo ferie. Per il giorno 11 prenderò un permesso della legge 104 visto che sarò in ospedale per la visita.
Se poi dall'INPS mi dicono che ho ancora i 33 giorni di malattia che mi aspetto li prenderò e a seguire andrò in aspettativa non retribuita.

Venerdì 5 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene. Sono uscito di casa senza fare colazione nè bere come richiesto dalla dottoressa.

Sono arrivato al reparto pneumologia alle 8:55 e l'infermiera mi ha messo l'ago cannula nel polso destro. Poi mi ha detto di aspettare di essere chiamato dal dottore per la broncoscopia. 

Alle 10:30 circa mi hanno fatto entrare, il dottore mi ha fatto qualche domanda e poi mi ha messo l'anestetico spray in gola per tre volte e dovevo deglutire. Facevo fatica a deglutire perché l'anestesia iniziava a fare effetto. 

Poi con un tubetto corto mii ha messo un anestetico al livello delle corde vocali, questo mi ha fatto tossire. 

Ha guardato le TAC per rendersi conto di dove doveva andare ad esplorare. 

Dopo mi hanno fatto coricare sulla barella e mi hanno messo in bocca una specie di boccaglio largo più o meno 4 cm. All'ago cannula hanno attaccato un flaconcino di sedativo. Sotto al naso mi hanno messo i tubetti per l'ossigeno. 

Poi non ho capito bene che cosa facevano, penso che abbiano infilato la sonda.

Dopo un tempo inferiore a quanto mi aspettavo mi hanno detto che avevano già finito. Hanno spostato la barella in un'altra stanza e mi hanno detto di aspettare lì con un saturimetro attaccato che indicava sempre 100.
Visto che ero sotto sedativo non ho un ricordo chiaro di quando mi hanno tolto il boccaglio e quando hanno spostato la barella. La broncoscopia stessa probabilmente è anche durata più tempo di quanto sono riuscito a rendermi conto.

Alle 11:15, dopo circa 15-20 minuti mi hanno fatto sedere brevemente su una poltrona, poi hanno staccato il saturimetro e mi sono spostato in corridoio. Dopo una ventina di minuti ho provato ad alzarmi e più o meno riuscito a camminare decentemente.

Ho aspettato ancora un po', poi mi hanno tolto l'ago cannula e sono uscito dalla pneumologia alle 12 circa.

Sono andato nella farmacia dell'ospedale a prendere dei farmaci che hanno solo lì, poi nel bar dell'ospedale a mangiare un toast. Dopo pranzo mi sentivo bene e sono tornato a casa senza problemi.
Più o meno senza problemi, il Telepass non mi ha di nuovo funzionato al ritorno al casello di uscita, benchè sia nuovo

Ero a casa per le 14, sono abbastanza stanco per la giornata e per l'esperienza.
Fare la broncoscopia non è stato divertente ma sia l'infermiera che il dottore erano gentili e simpatici.
Sono un po' stanco e ho un po' di fastidio alla gola che dovrebbe passare tra oggi e domani.

Mi hanno dato un referto dell'ispezione visiva e risulta tutto a posto. Hanno mandato i campioni prelevati al laboratorio di microbiologia e bisognerà aspettare l'esito della coltivazione, ci vorranno alcuni giorni e non sono sicuro che vedrò l'esito sul fascicolo sanitario elettronico. Probabilmente dovrò aspettare il giorno 11 gennaio quando vedrò la dottoressa.

Nel pomeriggio, intorno alle 15:30, mi ha preso una grande stanchezza e tremore. Mi sono messo a letto fino alle 17:45 e poi ho provato la temperatura : 37.2

Mi era già successo la volta scorsa che ho fatto la broncoscopia che si alzasse la temperatura, non sono preoccupato ma terrò sotto controllo.

Ho provato di nuovo la temperatura più tardi ed era 38.3, ho preso una tachipirina. 

Dopo cena la temperatura è sempre rimasta intorno a 37, vediamo domani che cosa succede.

Sabato 6 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e questa mattina la temperatura era 35.7, quindi sembra che per ora sia tornato alla normalità. Probabilmente ieri il mio corpo ha avuto solo una reazione per aver infilato una sonda nei polmoni. 

Questa mattina sono andato a comprare un paio di scarpe invernali nei saldi.
Quelle che uso attualmente le ho comprate a Novembre 2022 ma la suola è già tutta consumata visto che cammino tanto.
Quelle nuove le userò dopo la dimissione da Alessandria.

Dopo pranzo sono andato a fare visita ai miei genitori e poi a camminare.
Ho fatto un percorso di 3.5 km ma non sono riuscito ad andare troppo veloce, la febbre di ieri mi ha lasciato un po' di stanchezza.

Sto imparando a cucinare con il forno a microonde nuovo e alcuni piatti sono ottimi. Preciso che si tratta di preparazioni semplici, nulla di sofisticato.
Quello che viene molto bene con la funzione crisp è il pesce congelato in pastella, viene molto meglio che farlo in padella facendolo friggere.
Vengono bene anche le patate fritte, le metto sul piatto crisp per 5 minuti senza nemmeno aggiungere olio e sono ottime.
Oggi ho provato anche a fare l'omelette ma il risultato è un po' deludente, non è così gustosa come quando la faccio in padella. Però a me l'omelette piace molto e fatta così penso di poterla mangiare anche dopo il trapianto del midollo, quando dovrò evitare i fritti.

Stanno ricrescendo i capelli, ormai sono fitti come devono essere anche se ancora molto corti. Ma ce ne sono alcuni singoli e isolati e sono lunghi anche 5cm e sembrano un po' delle antenne impazzite. Mi sembra un po' come immagino siano le mie cellule staminali ematopoietiche: la maggior parte sane ma alcune non lo sono e sono pronte a moltiplicarsi e a rovinarmi la vita.
Diversamente dallo scorso anno i capelli sono cresciuti un po' più bianchi di prima. Anche lo scorso anno avevano iniziato un po' bianchi ma poi sono diventati scuri, più scuri di prima di ammalarmi.
Non so come proseguirà la crescita e non lo saprò mai perchè cadranno di nuovo con la chemioterapia del trapianto.
Poi ricresceranno e vedremo come, credo che poi resterò senza capelli almeno fino a Maggio.

Domenica 7 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto di nuovo benissimo.

Questa mattina sono andato al supermercato a fare un po' di spesa.

Stavo pensando che, visto che a breve non verrà più accreditato lo stipendio sul mio conto corrente bancario, la banca mi farà pagare un canone per il conto. Però ho visto che nelle clausole dice anche che contano anche le entrate cumulative sul mese solare, proverò ad organizzarmi con bonifici da altri conti.

Pensavo anche che non capisco perché mi fanno andare ad Alessandria il 18 Gennaio a mettere il catetere venoso Groshong se poi mi ricoverano il 25 Gennaio. 

A parte il fatto di dover perdere una giornata il 18, mi ritroverei per una settimana a casa con questo "regalino" che non saprei come gestire. Sarei molto più tranquillo ad essere ricoverato un giorno prima e, dopo il posizionamento del catetere, andare in camera di degenza e procedere con quello che va fatto.
Giovedì 11 proverò a chiedere alle dottoresse di Novara qual è la logica di questa pianificazione. 

Una mezza idea ce l'ho ma non mi torna tutto. Quando si posiziona un catetere venoso centrale (Groshong, PICC e credo anche qualunque altro catetere centrale) va fatta una radiografia al torace per confermare che il tubicino sia nella vena giusta e alla giusta distanza dal cuore. Il posizionamento viene fatto con uno strumento ecografico ma la radiografia da delle indicazioni più precise.
La radiografia del torace serve, ancora una volta, per assicurarsi che i polmoni siano un buone condizioni e che non ci siano patologie che potrebbero diventare pericolose nel periodo post-trapianto.
I medici tendono a minimizzare il numero di radiografie, soprattutto molto ravvicinate nel tempo.
Credo che sia questo il motivo per cui mi fanno il posizionamento del catetere prima del ricovero e procedano al ricovero in un secondo tempo, dopo aver verificato la lastra.

Sono andato a pranzo dai miei genitori e dopo pranzo sono andato a fare una passeggiata.

Nel pomeriggio/sera ho guardato il film "Avatar - La via dell'aqua", è un film molto lungo.
Erano anni che non guardavo un film, ultimamente ho sempre preferito consumare contenuti di YouTube per imparare qualche cosa o per farmi ispirare da persone con uno stile di vita inusuale.
Ho voluto guardare questo film perchè mi hanno incuriosito alcune clip "dietro le quinte" (1 - 2 - 3).
Trovo straordinario quello che sono riusciti a fare in computer grafica e con tecniche di ripresa molto avanzate.

Quello che non mi è piaciuto è la quantità di violenza e vendetta che c'è in questo film. Dal mio punto di vista non è moralmente accettabile fare un film che veicola questo tipo di valori, anche se alla fine "il bene vince sempre sul male".
L'ho comunque guardato fino alla fine perchè mi piaceva molto il realismo che sono riusciti a dare a questo mondo completamente di fantasia.
Però secondo me hanno perso una buona occasione per raccontare una storia migliore.

Malgrado tutto è stata un'ottima distrazione per quasi dimenticarmi per un po' di tutto quello che mi sta succedendo.

Lunedì 8 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene.

Questa mattina mi aspettavo di essere chiamato da INPS alle 9:20 ma non mi hanno chiamato. Sul sito il mio appuntamento non risulta più.
Ho provato a chiamare il call center e questa volta sono riuscito a parlare con qualcuno al primo tentativo.

L'operatrice mi ha detto che, nel conteggio dei 365 giorni nel triennio, si contano i giorni come da certificato medico a prescindere che siano stati pagati da INPS o no. A saperlo prima avrei potuto mettermi in aspettativa all'approssimarsi del limite di 180 giorni nel 2022 e avrei guadagnato dei giorni per quest'anno.

Comunque mi ha detto che i conti li fanno i funzionari nelle sedi locali e quindi di rivolgermi a loro.
Ho preso un altro appuntamento per domani mattina alle 11:10, spero che mi chiamino,

Oggi è il mo ultimo giorno di malattia, come da certificato medico.
Per il momento ho inserito ferie per il 9 e 10 gennaio. Inserirò il giorno di permesso per la legge 104 giovedì, aspetto ad inserirlo nel caso che dall'ospedale di annullino l'appuntamento.
Se tutto procederà secondo i piani inserirò ancora ferie per venerdì.

Mi metterò in aspettativa non retribuita a partire dal 15 gennaio se non mi restano più giorni di malattia o non non riuscirò a parlare con nessuno dall'INPS di Biella.

Prima di pranzo sono andato a fare visita ai miei genitori e ho parlato con la persona che li aiuta in casa, per spiegare quali saranno le mie necessità nei prossimi mesi. Lei sarà la persona che materialmente si occuperà del lavaggio e imbustamento miei vestiti durante il ricovero.

Poi sono andato a portare la trapunta estiva in lavanderia, è probabile che userò quella una volta tornato a casa e dovrà essere pulita.

Dopo pranzo sono uscito per una passeggiata e le mie prestazioni sono aumentate ancora anche se di poco: 6.7 km/h e 41.3 di VO2Max. Penso di avere ancora ampio margine di miglioramento perchè ho fatto questa prestazione con una media di 104 bpm ma, pur spingendo, i battiti non salgono. Penso che quando avrò l'emoglobina un po' più alta supererò anche questo limite.
Sempre che non arrivi prima il ricovero.

Martedì 9 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e mi sento sempre benissimo.
Da oggi non sono più in malattia.

Questa mattina mi ha chiamato il dentista per la pulizia denti e mi ha detto di andare alle 10.
Mi ha fatto un ottimo lavoro e conferma che le macchie nere sono causate dalla clorexidina contenuta nel colluttorio.
Ne ho approfittato per chiedere come utilizzare correttamente colluttorio e antifungino.
Dice che il colluttorio va usato non prima di 30 minuti dopo aver lavato i denti, altrimenti la clorexidina del colluttorio impedisce al fluoro del dentifricio di essere assorbito.
Poi 30 minuti dopo il colluttorio posso utilizzare l'antifungino.
Un po' complicato ma se si tratta di avere la massima efficacia e ridurre le macchie farò così.

Mi ha raccomandato inoltre di usare il filo interdentale ma le ho detto che in ospedale hanno detto di non usarlo, per non stressare le gengive ed evitare il rischio di lesioni.
Proverò ad utilizzarlo lo stesso con dei bastoncini che rendono l'uso più semplice e sicuro.
Mi ha anche raccomandato di usare uno scovolino fine, ho trovato questi che sono in silicone e dovrebbero essere morbidi. Credo che vadano bene, li ho ordinati e li proverò.

La copertura assicurativa ancora non risulta e ho dovuto anticipare il costo del dentista.
Ho contattato l'ufficio personale e mi hanno detto che il rinnovo è in corso, proverò a richiedere il rimborso tra qualche giorno.

Oggi alle 11:10 aspettavo la chiamata dell'INPS ma di nuovo non mi hanno chiamato.
Allora ho chiamato il numero verde e al primo tentativo mi ha risposto un'operatrice molto gentile e disponibile.
Mi conferma che il calcolo viene fatto dalla sede INPS locale e non sa perché non mi hanno mai chiamato agli appuntamenti. Comunque dice che i giorni del 2022 oltre i 180 giorni non vengono conteggiati, che è il contrario di cosa mi ha detto l'operatrice di ieri.
Mi ha aperto una segnalazione per avere sapere il numero di giorni di malattia rimanenti, bisogna attendere la risposta.

Nel pomeriggio sono andato a fare visita ai miei genitori.

Mercoledì 10 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene.

Questa mattina sono andato a fare una passeggiata dopo colazione sul solito percorso di 2.5 km ed è andata benissimo: 7.0 km/h. Questa è la migliore prestazione da mesi e su questo percorso sono tornato ai livelli di prima della recidiva.

I problemi di copertura dell'assicurazione medica sembrano risolti e ho inserito la fattura del dentista di ieri per chiedere il rimborso. 

In tarda mattinata ho stirato una montagna di roba che era rimasta indietro nei giorni scorsi.

Ho ricevuto una mail che dice che la data di consegna dell'auto nuova viene anticipata da fine luglio a fine febbraio.
Normalmente si è felici quando l'auto nuova arriva prima ma per me questo potrebbe essere un problema: a fine febbraio potrei essere ancora ricoverato o appena uscito e non ancora in forma.
Vediamo domani se le date vengono confermate e poi informerò l'ufficio personale.
L'azienda mi da un'auto con noleggio a lungo termine e ogni 4 anni va cambiata.

Nel pomeriggio sono andato a fare visita ai miei genitori.

Più tardi ho pubblicato un video sulla visita a Salò di Maggio 2023, l'ultima tappa di un viaggio a Vicenza - Altopiano di Asiago - Trento - Riva del Garda e appunto Salò.
Non so se riuscirò a pubblicare altri video prima del ricovero, però pensavo di portare il notebook in ospedale e magari riesco a pubblicarne di nuovi durante la degenza.

Giovedì 11 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene. 

Sono arrivato in day hospital alle 7:55, l'accettazione era ancora chiusa. Mi hanno fatto il prelievo del sangue alle 8:10.

Alle 8:20 sono andato a ritirare le cartelle cliniche dei ricoveri di novembre e dicembre. Poi ho fatto una breve passeggiata in centro a Novara. 

Sono poi tornato in day hospital e la dottoressa mi ha chiamato alle 11:20.
I valori sono saliti ancora: globuli bianchi 4.5, neutrofili 2.82, emoglobina 12.1 e piastrine 140.
L'esame della broncoscopia non ha trovato nulla.
Confermato l'appuntamento del 18 Gennaio alle 8 ad Alessandria per mettere il catetere venoso Groshong.
Ho mangiato al bar dell'ospedale ed ero a casa per le 13:15.

Ho contattato la fondazione Angelino per prenotare un trasporto per il 18 gennaio, mi hanno confermato la disponibilità.

Oggi ho trovato la giornata abbastanza faticosa. 

Venerdì 12 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene, ho recuperato dopo la giornata stancante di ieri.

Questa mattina sono andato presso il Fondo Edo Tempia a parlare con le persone che si occupano di trasporti di malati oncologici. Ho spiegato la mia situazione e mi hanno dato la loro disponibilità per portarmi a fare le visite nel periodo dopo il trapianto.
Il mio punto di riferimento principale rimane la fondazione Angelino, ma nel caso ci fossero delle difficoltà, vorrei avere una alternativa.

Sabato 13 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Comincio ad essere un po' triste perchè il mio tempo a casa sta finendo, spero che serva per avere più serenità in futuro.

Questa mattina sono andato a fare un po' di spesa.

Ancora non hanno risposto dall'INPS per il conteggio dei giorni di malattia rimanenti, non capisco perchè è così difficile avere questa informazione.
Ho preso un altro appuntamento telefonico per martedì 16 ma sono poco fiducioso che mi chiameranno.

Sono andato a pranzo dai miei genitori e ho iniziato a preparare la valigia per il ricovero in ospedale.

Domenica 14 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Prima di pranzo ho fatto una passeggiata.
Nel pomeriggio sono andato a fare visita ai miei genitori.

Ho continuato la preparazione per il ricovero e dopo. Mi sono accorto che non ho abbastanza asciugamani, sono andato a comprarne uno ma forse ne comprerò anche un altro.
Non ho capito se è vero o no che vanno cambiati tutti i giorni, un mio compagno di sventura mi ha detto che lui aveva un accappatoio che cambiava una volta alla settimana.

Ho preparato anche un sacco con i vestiti da indossare il giorno della dimissione, me lo farò mandare con l'ultimo cambio. La giacca andrà portata in lavanderia e me la manderanno pulita.
Devo aggiungere ancora le scarpe.
Non potrò tenere i vestiti normali in camera il giorno del ricovero, andranno portati via insieme alle valigie.

Lunedì 15 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene.

Oggi ho chiamato l'ospedale di Alessandria per chiedere le date.
Il trapianto è programmato per il 1 Febbraio mentre il ricovero è il 25 Gennaio.

Ho già contattato la fondazione Angelino per chiedere di accompagnarmi il 25 Gennaio, aspetto la loro conferma.
Verrà anche mio padre per prendere le valigie vuote una volta che mi sarò sistemato in camera.

Ancora nessuna risposta dall'INPS per il conteggio dei giorni di malattia rimasti, vediamo se mi chiameranno domani mattina come da appuntamento preso.

Ho aggiornato la sezione Trasporti Alessandria dell'articolo Come aiutarmi.

Martedì 16 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene.

Questa mattina sono riuscito finalmente ad entrare in contatto con INPS: mi hanno chiamato all'ora dell'appuntamento e mi hanno anche risposto al ticket di supporto fatto tramite call center qualche giorno fa.
La risposta è che per il 2024 mi spettano altri 180 giorni di malattia, questa è un'ottima notizia.

Ho contattato il mio dottore e ha risposto la segretaria, ho chiesto di avere un certificato di malattia che copra fino a fine Marzo.
Ne ha parlato con il dottore e poco dopo mi ha richiamato per dirmi che il certificato me lo farà ma solo fino al 31 gennaio. Il motivo è che quando si viene ricoverati il certificato rilasciato dal medico di base decade e l'ospedale è obbligato a farne un altro.
Ora aspetto che arrivi il certificato via mail.

Ho informato il mio manager e l'ufficio personale della novità.

Dopo pranzo sono uscito per una passeggiata.
Nel pomeriggio sono andato a fare visita ai miei genitori.

Ho ricevuto il certificato medico a sera e l'ho inviato all'ufficio personale. Ora sono coperto da malattia fino al 31 Gennaio e poi in ospedale me ne farò fare un altro al momento del ricovero.

Mercoledì 17 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene.

Ho pubblicato un video, girato a Giugno 2023, quando ho visitato l'antica città romana di Libarna vicino a Serravalle Scrivia.

Nel pomeriggio sono andato a fare visita ai miei genitori e a ritirare la trapunta estiva in lavanderia.

Sono preoccupato per domani per l'intervento per mettere il catetere Groshong. So già che non sarà una cosa divertente.
Inoltre mi preoccupa il fatto che avrò due ferite che dovranno guarire: una sul punto di uscita del catetere e una sul punto di inserzione sulla vena. Mi sembra strano che mi lascino una settimana senza nessuno che controlli lo stato di queste ferite.
Sicuramente oggi sarà l'ultimo giorno in cui farò la doccia in libertà, da domani diventerà un'operazione un po' più complicata dovendolo coprire.
Inizialmente dovrò coprire due ferite, poi il punto dove il catetere entra nella vena guarirà ma dovrò continuare a fare attenzione al punto di uscita.

Sono andato a dormire alle 21:30.

Giovedì 18 Gennaio 2024
Questa notte non ho dormito benissimo, avevo tanti pensieri. Mi sono alzato alle 5:10.

Alle 6:30 è venuto a prendermi il volontario della Croce Bianca e sono arrivato al Centro Trapianti ad Alessandria per le 8. 

Alle 8:30 una infermiera mi ha accompagnato al reparto angiografia per mettere il catetere venoso Groshong.
Poco dopo mi hanno accompagnato in sala operatoria, mi sono svestito per scoprire il petto e mi sono sdraiato sul lettino. 

Il dottore mi ha spiegato in cosa consiste l'intervento e poi ha iniziato. Mi ha fatto una iniezione di anestesia alla base del collo e poi ha fatto un taglio per inserire la guida per il catetere.
Poi mi ha fatto un'altra anestesia circa 5 cm più in basso. Il catetere passa sotto la pelle ed esce dal taglio più in basso.
Non ho capito bene come ha fatto a metterlo, mi sembra di aver capito che l'abbiano infilato dal buco più in basso, passato sottopelle fino al buco superiore, da qui l'hanno fatto entrare in vena e dalla vena fino a pochi centimetri dal cuore.
Alla fine mi hanno coperto di cerotti che non vanno bagnati per 7-10 giorni.

Poi mi hanno accompagnato al centro trapianti per le 9:30. Dopo circa 20 minuti mi ha chiamato le dottoressa e mi ha confermato la data del ricovero 25 gennaio. Il donatore è inglese ma vive in Germania, il suo gruppo sanguigno è A positivo, sarà anche il mio dopo il trapianto. 

La dottoressa mi ha dato una impegnativa per fare la radiografia del torace. Fatta molto rapidamente e poi sono tornato al centro trapianti per le10:45 circa. 

Dovrò ritirare il referto della radiografia a partire dal 24 per 30 giorni, se non lo ritiro mi fanno una sanzione. Siccome sarò ricoverato per me non sarà possibile fare il ritiro, vedrò se riesco a delegare una infermiera o una OSS.
I medici possono comunque vedere il risultato tramite computer. 

Inizio a sentire un po' di fastidio al nuovo catetere. 

Mi hanno detto che devo aspettare per parlare con la caposala. 

Nel frattempo mi ha ricevuto di nuovo la dottoressa e ho firmato il consenso al trapianto. Dice che dopo il trapianto non avrò più nemmeno l'anemia mediterranea, questa è un'ottima notizia. Ho sempre avuto l'emoglobina massimo 12.5 e spero di riuscire ad avere 14 o 15 ad un certo punto. 

Nei primi giorni del ricovero mi faranno la chemioterapia mieloablativa che durerà 4-5 giorni, servirà per eliminare tutte o la maggior parte delle mie cellule emotopoietiche.
Non hanno ancora deciso che farmaci usare ma, per massimizzare l'efficacia, sarà la chemioterapia più forte che riesco a sopportare. Spero che facciano scelta e dosaggio nel modo corretto e di non stare troppo male.

Alle 12:40 circa ho parlato con la caposala, mi ha detto di andare per le 8:30 la mattina del 25 gennaio.
Mi faranno un tampone molecolare e dovrò aspettare l'esito prima del ricovero.
Tra le altre cose mi ha anche detto che in ospedale i vestiti li possono lavare, quindi mi porterò un po' di scorta e eviterò alcuni dei trasporti dei cambi.

Oggi niente prelievi del sangue, evidentemente i medici sono abbastanza confidenti che gli ultimi esami che erano buoni siano anche stabili.

Poi ho richiamato il volontario della Croce Bianca per venire a prendermi, sono arrivato a casa per le 14:30.

Mi sento un po' dolorante, mi fa male a muovere il collo ma anche a fare respiri profondi e a masticare.
La doccia in modo normale non la posso più fare  neanche coprendo i cerotti, c'è sempre il rischio di bagnarli un po' e non va bene per la guarigione.
In teoria potrei usare la doccia a mano dalla parte inferiore del torace ma non ho fatto nemmeno quello, mi sento ancora un po' impacciato. Magari domani o nei prossimi giorni.
Sono andato di nuovo a dormire alle 21:30

Venerdì 19 Gennaio 2024
Questa notte non ho dormito benissimo per il dolore causato dal nuovo catetere Groshong.
Per non sentire dolore ho dovuto stare a pancia in su, se mi giro sul lato destro dove c'è il catetere, dopo pochi secondi il dolore diventa insopportabile.
Sul lato sinistro va un po' meglio ed è già migliorato durante la notte: prima riuscivo a stare

Questa mattina il dolore è minore rispetto a ieri ma mi impedisce diversi movimenti e quindi sono ancora un po' disorientato. Penso che per oggi me ne resterò a casa a riposare.

Cosa c'è di buono è che non mi sembra che la ferita sul collo abbia sanguinato rispetto a quando è stato messo il cerotto. Si vede l'ombra di due macchiette di sangue e non sono aumentate, spero che guarisca presto.

Comunque febbre non ne ho e non percepisco altri stati di malessere, oltre a questo dolore.

Qualche giorno fa scrivevo che avrei preferito che mi mettessero il catetere appena ricoverato in modo da stare con questo regalino in ambiente protetto. Oggi però, riflettendoci, capisco perchè è meglio così.
A differenza del PICC, le ferite causate dal posizionamento del catetere Groshong sono molto più importanti e richiedono più tempo per guarire. Con il PICC la chemioterapia può iniziare il giorno dopo perchè la ferita di mette poco per guarire.
Con le ferite del Groshong non sarebbe possibile iniziare la chemioterapia subito perchè, quando i valori si abbassano non ci sarebbero abbastanza globuli bianchi e piastrine per completare la guarigione.
Ora ho dei buoni valori e credo che prima del ricovero le ferite saranno già praticamente guarite, eliminando un fattore di rischio durante il resto del ricovero.

Comunque oggi pomeriggio va già meglio, riesco già a fare molti più movimenti e mi sento un po' meno impacciato.
Ho cambiato le lenzuola, stirato e piegato. Tutte attività che richiedono di muovere le braccia e ci sono riuscito senza problemi.

Questa sera ho cercato di fare più o meno la doccia senza bagnare i cerotti del catetere Groshong.
Mi sono spogliato solo dalla vita in giù e poi con il soffione della doccia mi sono lavato più o meno normalmente dalla metà torace in giù.
Poi sono uscito dalla doccia e mi sono asciugato, mi sono spogliato anche per la parte sopra e ho lavato braccia, torace superiore, ascelle e collo con una spugna. Sono riuscito a non bagnare i cerotti.
Però non è stato soddisfacente come fare una doccia normale.
Domani cercherò di lavare anche i capelli ma devo trovare un modo per coprire bene il collo.

Sabato 20 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito un po' meglio di ieri. Non riesco ancora a dormire sul fianco destro ma sul sinistro si. Comunque il dolore sta passando.

Questa mattina sono andato a fare un po' di spesa, sarà l'ultima per un bel po' di tempo.

Nel pomeriggio sono andato a fare visita ai miei genitori.

Una volta a casa ho lavato i capelli a bardo vasca ma prima ho coperto la ferita sul collo con della plastica tenuta da un cerotto. Sono riuscito a non bagnarla.

Questa sera ho fatto la doccia con le stesse difficoltà di ieri.

Come scrivevo già qualche giorno fa in ospedale mi porterò il mio notebook personale e ovviamente dovrò avere una connessione ad Internet.
Nell'ospedale di Alessandria c'è una rete WiFi pubblica che ho già utilizzato dal centro trapianti perchè si trova al piano -1 e lì la rete cellulare non si riceve bene. Per ragioni di sicurezza non sono molto dell'idea di utilizzare WiFi pubbliche ed infatti la utilizzavo con una VPN verso il mio router di casa.
Però quando sarò ricoverato il mio router di casa sarà spento e non ho intenzione di spendere soldi per un servizio di VPN commerciale.

Nei precedenti ricoveri, anche quelli durati tanto, ho sempre utilizzato la SIM CoopVoce con l'offerta dal 200GB che mi sono sempre bastati. Nel mese in cui l'ho usato di  più ho consumato 70GB.
Ma con il PC sarà diverso, non sono sicuro che 200GB mi basteranno.

Lo scorso anno avevo preso anche una SIM Iliad da 300GB da usare come backup sul router di casa. Poi però non l'ho più ricaricata perchè non ci sono mai state interruzioni.
Credo che se ricarico quella SIM sia ancora funzionante ed quella era la mia idea iniziale.

Poi però ho anche pensato che con CoopVoce posso rinnovare l'offerta in anticipo se finisco i giga e penso che farò così.
La SIM Iliad l'ho comunque messa sul telefono come seconda SIM disattivata e, se consumassi tutti i 200 GB e il rinnovo anticipato di CoopVoce non dovesse funzionare, la ricaricherò.

Domenica 21 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene. 

Il dolore al catetere Groshong sta passando ma non riesco ancora a dormire sul lato destro. Non perché mi faccia particolarmente male me perché mi mette a disagio. 

Ho pubblicato un video per raccontare la situazione attuale, pochi giorni prima del trapianto.

Nel pomeriggio sono andato a fare visita ai miei genitori.

Ho deciso di fare dei cambiamenti sugli indumenti che mi porto in ospedale: inizialmente avevo preso delle canottiere di lana, perchè a casa metto quelle e perchè è inverno. Poi però ho pensato che sono più difficili da lavare, visto che non possono essere messe in lavatrice.
Quindi prenderò solo canottiere di cotone e T-Shirt.

Lunedì 22 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.
Il catetere mi fa sempre meno male.

Ho contattato l'ufficio personale e la società di noleggio a lungo termine per ritardare la consegna della nuova auto, spero che si possa fare a fine marzo quando spero di stare abbastanza bene.

Nel pomeriggio sono andato a fare visita ai miei genitori.
Poi, una volta a casa, ho tagliato i capelli. Non a zero ma con il pettine da 3mm, la caposala mi ha detto che andava bene anche così.

Quando sono cresciuti, nelle scorse settimane, erano per la maggior parte bianchi ma poi sono cresciuti più scuri. Ora, avendoli tagliati, la parte bianca non c'è quasi più e sono quasi tutti scuri. La stessa cosa era successa lo scorso anno e ho meno capelli bianchi di prima di ammalarmi.
Dopo la chemioterapia anche questi capelli cadranno quasi tutti e fra qualche mese ci sarà una nuova ricrescita.

Il catetere Groshong mi fa male quando indosso una giacca chiusa perchè stringe nella zona del collo dove la ferita non è ancora completamente guarita.Quella ferita si dovrà chiudere ma non ho ancora capito bene che percorso fa il tubicino visto che è ancora coperto dal cerotto. Penso che giovedì o nei giorni successivi mi toglieranno il cerotto e mi farò un'idea più precisa.

Martedì 23 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre benissimo.

Questa mattina sono uscito per una passeggiata a bassa intensità. mi godo le ultime ore di aria fresca prima di essere rinchiuso in una stanza per un mese. Ho un po' di tristezza.
Non faceva troppo freddo e ho tenuto la giacca un po' aperta in modo che non mi premesse sul collo.

Ho aggiornato l'articolo Come aiutarmi per la parte relativa alla dimissione dall'ospedale di Alessandria.

Nel pomeriggio sono andato a fare visita ai miei genitori.
Ho portato altra roba da mettere in valigia da lasciare in giacenza per i cambi e per il periodo successivo.

Mercoledì 24 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene.

Oggi è il mio ultimo giorno a casa.
Ho preparato le ultime cose, portato via la spazzatura e sto svuotando il frigorifero.
Nel pomeriggio sono andato a fare visita ai miei genitori, ho portato altri vestiti per il periodo di ricovero e quello successivo.
Ho controllato le valigie ancora una volta, spero che non manchi nulla.

Una volta a casa ho fatto un test con i miei genitori per vedersi con Google Meet, sarà l'unico modo di vedersi per un po'.
Ho fatto l'ultima lavatrice, l'ultima lavastoviglie e ho portato via l'umido.
Il frigo è vuoto e domani lo spegnerò. Contiene solo le buste di parmigiano monoporzione che domani metterò nella borsa frigo per portarle in ospedale.

Ho messo il notebook nello zaino, pur essendo portatile non è mai uscito di casa. 

Continua nel post successivo.