Ricovero per trapianto di midollo

Continua dal post precedente

English -  Français - Română - Português -  Deutsch - Español

Giovedì 25 Gennaio 2024
Questa mattina mi sono alzato alle 5 e ho finito di preparare la casa per la lunga assenza.

Ho chiuso acqua e gas e staccato la corrente. 

Alle 6:40 ero a casa dei miei genitori dove ho lasciato l'auto. Alle 6:55 è arrivata l'autista della Croce Bianca che ha caricato me, mio padre, due valigie e uno zaino. 

Sono arrivato al reparto ematologia alle 8:15 e mi sono presentato. Alle 8:25 l'infermiera è venuta a farmi il tampone, e le 9:35 mi hanno detto che è negativo. 

Mi hanno fatto svuotare le valigie su un carrello e poi sono andato in un ufficio dove l'infermiera m ha fatto tutte le domande di rito per il ricovero. Pressione e temperatura ok. 

Poi per le 10:30 circa mi hanno fatto entrare in camera. 

Poco dopo è arrivato l'infermiere che mi ha medicato il catetere Groshong. Mi ha tolto il punto dalla ferita vicino al collo e al punto di uscita sul petto mi ha messo un cerotto trasparente.
Poi ha fatto il prelievo del sangue sempre dal catetere questa volta, per fortuna. Se faranno i prelievi dal catetere o con un buco nel braccio dipenderà dalla situazione e dalla persona che viene, spero che mi facciano meno buchi possibile.
A poi mi ha attaccato una fiala da un litro di soluzione fisiologica, da oggi fino alla fine del ricovero avrò sempre qualcosa attaccato e dovrò portarmi dietro la piantana ovunque mi sposto. La piantana cigola parecchio ma si muove bene.
Il tubo passa sotto i vestiti quindi mi posso spogliare e rivestire senza necessità che venga staccato.
Alla fine è più comodo così che con il PICC.

Ho solo notato che la pompa per le chemio è attaccata al letto e non alla piantana, questo mi suggerisce che mentre si fanno le chemio non ci si può alzare, spero di avere capito male.

La camera è molto grande e luminosa, ha una porta che da direttamente sul corridoio e un'altra che va in uno stanzino che a sua volta va nel corridoio. Tutte le volte che sono entrate delle persone sono passate dallo stanzino.

C'è un armadio molto capiente dove ho sistemato tutto quello che ho portato.
Il bagno non è un gran che, manca il bidet ma ci sono due gabinetti, per qualche strano motivo. Entrambi con il tubo/doccia per usarlo come bidet. La doccia non ha il box ma è aperta.

C'è un frigorifero dove ho sistemato il parmigiano in monoporzioni che mi sono portato.

Per la mensa oggi l'addetta è già passata ma l'infermiera è stata gentile a chiedermi cosa volevo per cena. Domani dovranno fare la stessa cosa ma passeranno a chiedere per dopodomani.

Nella camera c'è anche una poltrona e una cyclette.
Poi c'è un vetro con un citofono che da su un salottino per le visite parenti. Una tenda avvolgibile permette di chiudere questa vetrina. C'è un citofono ma quando l'ho provato prima con mio padre non funzionava: io sentivo lui ma lui non sentiva me.

Una dottoressa specializanda è venuta a visitarmi: mi ha ascoltato addome, polmoni e cuore. Tutto ok.
Mi ha spiegato che quando arrivano le sacche con le cellule staminali il laboratorio fa un ulteriore controllo di compatibilità e il conteggio delle cellule. A seconda dell'ora di arrivo della sacca questo può fare slittare l'infusione al giorno successivo.

L'infermiera ha portato l'occorrente per gli sciacqui: bicarbonato e acqua fisiologica. Ci sono le istruzioni e dopo cercherò di capire meglio.
Qui non danno il colluttorio e l'antifungino lo danno solo in caso di necessità.

Il pranzo è stato consegnato in contenitori di ceramica ed era di buona qualità. La pasta non era secca nè appiccicosa e il purè era buono.

Dopo pranzo è passata la dottoressa per confermare la terapia, ovvero le compresse che mi avevano prescritto a Novara. Adatteranno la terapia a questo nuovo percorso e i farmaci potranno essere diversi.
Hanno scelto i chemioterapici per la terapia di condizionamento: Busulfan e Fludarabina.
Questa chemioterapia inizierà domani per 4 giorni, quindi venerdì, sabato, domenica e lunedì.

Mi ha detto che metteranno la pompa sulla piantana, quindi non sarò costretto a letto. 

Secondo ChatGPT questa terapia dovrebbe avere effetti collaterali contenuti, poi bisogna vedere anche la dose che mi daranno. Speriamo bene.

Mi ha detto che la data dell'infusione della sacca di midollo è il 2 Febbraio e di solito si comincia a vedere qualcosa negli esami dalla ventesima giornata.

Dopo la chemioterapia di condizionamento dice che si fa anche il siero antirigetto.

Mi hanno risposto dalla società di noleggio a lungo termine, la data di consegna della nuova auto è stata spostata a fine marzo. 

Nel pomeriggio l'infermiera è venuta a portare dei farmaci: un antivirale contro i virus della famiglia degli Herpes (Zelitrex) e un antifungino (Diflucan). Praticamente con lo stesso scopo di quelli che mi facevano prendere a Novara ma sono farmaci diversi.

Più tardi è venuto un fisioterapista che ha controllato le mie condizioni fisiche. Ha contato quante volte riesco ad alzarmi e sedermi e anche il numero di respiri per minuto. Controlleranno le stesse cose prima della dimissione.

C'è un bel tavolino dove ho già messo il PC, connesso ad Internet con il mobile hotspot sul telefono e lo sto già usando senza problemi. Purtroppo è un po' troppo alto, sia per mangiare che per usare il PC, o forse la sedia è troppo bassa.

Ho poi notato nel pomeriggio che c'è anche un altro tavolino con le ruote e ad altezza regolabile, eventualmente alzandolo si può usare per mangiare a letto.
L'ho abbassato e ho cenato su quello. Buona anche la cena: cibo caldo e di buona qualità.

Sono andato a dormire alle 21:30 ma alle 22 sono già passate le infermiere a misurare la temperatura e a dirmi che inizierò a prendere un farmaco in compresse quattro volte al giorno: alle 0, alle 6, alle 12 e alle 18. Si tratta della Dintoina ed è utilizzata per coprire gli effetti del Busulfan, il chemioterapico che iniziano a darmi domani.
Il Busulfan può avere effetti collaterali neurologici come neuropatia, formicolio, intorpidimento. Questi sono gli effetti collaterali che già temevo, spero che questo farmaco sia sufficiente. Si prenderà per i giorni in cui viene somministrato Busulfan e un paio di giorni dopo.

Hanno anche portato un bidone per le urine, dovrò sempre fare la pipì lì perchè misurano quanta ne faccio.

Venerdì 26 Gennaio 2024

Alle 0:15 mi hanno portato la compressa di cui mi avevano parlato ieri sera, stessa cosa alle 5:45. Non è l'ideale perchè entrambe le volte dormivo e mi hanno svegliato.

Il materasso e i cuscini sono abbastanza duri ma comunque confortevoli.
Di notte c'è abbastanza silenzio ma iniziano presto a fare rumore, verso le 6.

Alle 7:30 sono venute le OSS a fare il letto, le lenzuola vengono cambiate tutti i giorni.
Ho chiesto se potevo tenere le lenzuola usate per fare la doccia, mi hanno detto di si. Una l'ho messa per terra come tappeto e l'altra l'ho usata per asciugarmi.
Ho chiesto se dovevo coprire il foro di uscita del catetere sul petto e mi hanno detto di no perchè c'è un cerotto impermeabile.
Quindi ho fatto una doccia quasi normale, visto che non ho più il cerotto sul collo dato che la ferita si è chiusa. L'unica cosa è che mi sono dovuto portare il bagno la piantana con la fiala di idratazione che viene lasciata sempre attaccata, ho fatto la doccia con il tubo che dovevo fare attenzione a non strattonare.

Questa mattina niente prelievo del sangue, visto che l'hanno già fatto ieri.
Mi hanno solo provato la pressione che è a posto.

Poi mi hanno messo una fiala di antinausea e una di Pantopranzolo.
E poi una compressa di Allopurinolo, che serve per ridurre l'acido urico che si genera quando le cellule vengono distrutte dalla chemioterapia.

La colazione è arrivata alle 8:40.

Alle 9:45 circa è passata la dottoressa per la visita, dice che il trapianto potrebbe essere il 1 o il 2 febbraio, dipende a che ora arriva la sacca. Quando arriva la sacca il laboratorio deve svolgere diverse attività e se arriva troppo tardi non è possibile completarle in tempo. La donazione avviene comunque il 31 gennaio.

Mi ha detto che per la premedicazione delle piastrine usano il cortisone e non il Triìmetron come a Novara.
Dice che sicuramente trasfonderò piastrine e probabilmente anche sangue dopo il trapianto.

Alle 10 è arrivata la prima parte della chemioterapia con la Fludarabina, durerà un'ora.

Poi è passata l'addetta della cucina per chiedere cosa voglio per domani.

Poco dopo le 11 è finita la Fludarabina e mi hanno messo il Busulfan, durerà tre ore.
L'infermiera mi ha detto che devono usare un deflussore (tubo) e una pompa diversi come da specifiche della casa farmaceutica.
Alle 14:10 ho finito con le chemio, si riprende domani.

Alle 15 mi hanno portato il solito antivirale e un diuretico.
Per il momento non ho problemi di diuresi ma capitano sempre durante le chemioterapie, quindi effettivamente forse è meglio partire con il diuretico in anticipo senza aspettare i problemi.

Oggi pomeriggio ho usato un po' la cyclette. 

Per ora non ho sintomi e continuo a stare bene, vediamo come procede.
Questa sera ho mangiato con appetito e non ho neanche una lieve nausea. La temperatura è 35.5

Sabato 27 Gennaio 2024

Ieri, dal tardo pomeriggio, ho cominciato a sentire la pancia gonfia e fare più aria del solito. Tutta la notte è stato più o meno così e temevo l'inizio di sintomi collaterali intestinali. Questa mattina però sono andato in bagno e il deposito è stato regolare come consistenza e quantità. 

Questa cosa mi ha preoccupato molto e ha influito sulla qualità del sonno. Mi aspetto dei sintomi seri prima o poi e pensavo che fosse l'inizio. 

Questa mattina mi sento bene, non mi sento neanche la faccia calda come mi è sempre successo il secondo giorno durante le precedenti chemioterapie. 

Prima delle 8 prelievo del sangue da catetere, pressione e temperatura regolari. Ho preso un kg rispetto a ieri, mi sa che la diuresi non sta funzionando come dovrebbe. L'infermiera mi ha detto che il diuretico arriva anche oggi, me lo danno tutti i giorni della chemioterapia. 

Alle 10:20 è iniziata la chemioterapia con la Fludarabina. Poi alle 12:15 Busulfan, finito alle 15:10

Anche oggi a pranzo avevo fame e ho divorato tutto. Per adesso niente nausea. 

Una dose di diuretico e antinausea anche oggi. 

La giornata si è chiusa bene, niente febbre e nessun malessere per ora.

Domenica 28 Gennaio 2024
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene.

Questa mattina prelievo dal catetere Groshong, pressione, saturazione, antinausea, pantopranzolo.
La prima chemio, quella da un'ora, è arrivata alle 10:40. La seconda chemio quella da tre ore è arrivata alle 12:20.

Dopo pranzo mi è uscito un po' di sangue dal naso. Me lo aspettavo perché già al secondo giorno mi sentivo la narice sinistra tappata e soffiando il naso ho visto delle striature rosse. Non è ideale avere una emorragia in questo periodo, fra pochi giorni avrò globuli bianchi e piastrine azzerati. 

Prima di pranzo ne avevo parlato con il dottore e mi ha detto che qui c'è l'aria molto secca, questa potrebbe essere una ragione del sanguinamento dei giorni scorsi. Stessa cosa mi ha detto l'infermiera dopo pranzo. Ora l'igrometro segna 39%, che è bassa ma non molto bassa. Nei giorni scorsi era sui 45.

Oggi pomeriggio ho pubblicato un video girato a Giugno 2023.

Se ho capito bene domani sarà l'ultimo giorno di chemioterapia, poi ci sarà il siero antirigetto.

Questa sera è venuto a trovarmi un collega che vive in provincia di Alessandria, mi ha fatto molto piacere. Confermo che il citofono non funziona, ci siamo parlati per telefono. 

L'infermiera mi ha detto che domani mattina la chemio inizia presto perché poi, già nel pomeriggio, mi danno il siero antirigetto. 

Lunedì 29 Gennaio 2024

Questa notte ho dormito abbastanza bene sto ancora bene per il momento. Mi hanno portato la pastiglia a mezzanotte e alle 6,spero che questo disturbo termini fra qualche giorno con la fine della chemioterapia. 

In corridoio c'è abbastanza rumore di notte, inoltre utilizzano spesso il lavandino che c'è nella mia anticamera anche se non devono venire da me. 

Alle 9:45 è arrivata la prima chemio della giornata, alle 11:45 la seconda. 

Alle 13:50 è finita la chemio e l'infermiera mi ha portato una compressa di antistaminico e una fiala di cortisone. 

Alle 14:50 mi hanno portato l'antirigetto che sarebbero timoglobuline.
Le timoglobuline sono una miscela di anticorpi che sopprimono il sistema immunitario. Prodotti in animali come il coniglio, mediante l'esposizione a cellule umane del timo, questi anticorpi si legano alle cellule T umane, inducendone la distruzione.
La loro azione riduce il rischio di rigetto e di malattia del trapianto contro l'ospite (GVHD).

Questa fiala dura 12 ore, questo signifuca che mi sveglieranno questa notte alle3. Poi, se ho capito bene, mi mettono un'altra fiala con il dosaggio un po' più alto. 

Alle 18 è passata l'infermiera con un'altra fiala di antinausea e una siringa di cortisone che ha svuotato direttemente nei tubi doe sono attaccati gli altri farmaci. 
Mi ha misurato la temperatura che è 36.2 e, visto che non ho la febbre, ha aumentato la velocità di erogazione delle timoblobuline.

Mi stanno dando veramente un sacco di farmaci, per adesso sto bene ma mi sento sempre più stanco.

A cena avevo fame e ho divorato tutto. 

Martedì 30 Gennaio 2024
Questa notte non ho dormito molto bene, le infermiere sono passate alle 22, 0, 2, 4 e 6 per prendere la temperatura e per controllare i farmaci. Le Timoglobine sono finite alle 2.

La temperatura era in salita fra 36.3 e 36.7

Ho avuto mal di testa quasi tutta la notte e ora non mi sento riposato. 

Questa mattina prelievo dal braccio e poi mi hanno dato una tachipirina per il mal di testa. Mi è passato ma non mi sento molto in forma. 

È passata l'addetta per il menu da domani dieta senza lattosio fino a 60 giorni dopo il trapianto. Quindi niente latte, formaggio e budini. 

Alle 10:40 ricevuta sacca di timoglobuline antirigetto. Durerà 12 ore se non la accelerano più tardi. 

L'infermiera è poi passata più o meno ogni ora per prendere temperatura, pressione e saturazione. Tutto regolare ma devono essere proprio toste queste timoglobuline. 

Alle 16 altra dose di antinausea e di cortisone, per ridurre le reazioni allergiche.
Dose di diuretico anche oggi.

Inizio a chiedermi quanto ci vorrà per smaltire tutti questi farmaci e quelli che dovrò ancora prendere e se avranno effetti collaterali a lungo termine. Con le precedenti chemioterapie forse mi dava neanche la metà di quello che mi hanno dato finora. 

Alle 23 sono finite le Timoglobine, l'infermiera mi ha preso la temperatura, 37.2, siccome non avevo la febbre ha detto che non sarebbe più passata questa notte. 

Mercoledì 31 Gennaio 2024
Questa notte mi sono alzato alle 3:10 con la pancia gonfia e ho fatto feci liquide. 

Questa mattina alle 6:10 mi hanno di nuovo misurato la temperatura ed era 38.2, ripetuta poco dopo 37.9. Mi sento anche molto debole e faccio fatica camminare. 

Alle 9 e alle 11 altre scariche di diarrea.

Alle 10:30 mi hanno portato l'ultima fiala di Timoglobuline ma oggi il dosaggio è più alto di ieri.
Mi hanno dato anche un altro farmaco immunosopresore in compresse, la Ciclosporina.

Nel pomeriggio la diarresa è un po' diminuita di intensità.
Sono stato praticamente tutto il giorno a letto, non ho la forza per fare niente.

Giovedì 1 Febbraio 2024

Questa notte ho dormito bene, questa mattina mi sentivo riposato ma è una sensazione che è durata solo mezz'ora. 

Mi è uscito sangue dal naso al mattino. 

Sono stato praticamente tutto il giorno a letto, non ho avuto l'energia per fare nulla. 

Ho chiesto per il trapianto ma non sanno dire se la sacca è arrivata o no. Però dicono che se ci fossero dei problemi me l'avrebbero detto. 

Quindi il trapianto si dovrebbe fare domani, speriamo bene. 

Venerdì 2 Febbraio 2024 - Giorno zero
Questa notte ho dormito bene, mi sono fatto portare una coperta perché avevo freddo.
Anche questa mattina mi è uscito sangue dal naso. 

Alle 9:30 l'infermiera mi ha portato il gastroprotettore, l'immunosopressore Ciclosporina e l'antinausea.
Dice che la sacca è arrivata e adesso in laboratorio stanno facendo i controlli.

Mi hanno portato la sacca alle 11:30 circa. È un po' più grossa di una sacca di emazie ed il liquido è un po' più sul rosso marroncino piuttosto che sul rosso scuro. 

La dottoressa mi ha detto che c'è una buona quantità di cellule. La sacca è finita alle 15:40 circa senza darmi nessun disturbo. 

Ora spero che le nuove cellule attecchiscano nel mio corpo e comincino a produrre roba buona. 

Per adesso sto bene ma per le prossime due settimane sarò in aplasia e mi potrà capitare di tutto.

Nel pomeriggio sono stato quasi due ore al PC. 

A cena ho mangiato quasi tutto, ho abbastanza appetito. 

Sabato 3 Febbraio 2024 - Giorno 1
Questa notte ho dormito molto bene, questa mattina mi sembrava di stare bene ma forse non tanto. Mi si è alzata la temperatura a 37.5.
Per ora niente sangue dal naso o diarrea.

La dottoressa mi ha detto che è normale avere la temperatura un po' alta dopo il trapianto.
Mi ha anche detto che oggi mi portano una dose di chemioterapico Metotrexato, oggi, al giorno 3 e al giorno 11. Si tratta di una dose minuscola che non dovrebbe darmi effetti collaterali ma dovrebbe favorire l'attecchimento.

Quando è arrivato alle 16 l'infermiera mi ha detto giorno 1, 3, 6, e 9. Vedremo nei prossimi giorni come sarà in realtà. Ha aggiunto che si tratta di un chemioterapico ma in dose minuscola viene usato come immunosopressore in aggiunga alla ciclosporina.
Di ciclosporina si fanno due dosi al giorno ma quotidianamente monitorano la concentrazione di ciclosporina nel sangue e, se ce ne fosse troppa, si salta una dose quando serve.

Oggi sono stato abbastanza bene, la temperatura è scesa un po' ma mi sento tutto il corpo scombussolato. Mi possono venire dei brividi dappertutto per una decina di minuti e poi passare, poi mi posso sentire la faccia calda, oppure una gran stanchezza e sonnolenza improvvisa, oppure la pancia gonfia e dolorante.
Penso che ci vorrà un po' per rimettere tutto a posto.

Ho visto che l'auto nuova è stata immatricolata e la consegna è per inizio Aprile. Spero di stare abbastanza bene per andare a ritirarla senza dover spostare ulteriormente la consegna.

L'infermiera mi ha detto che da mezzanotte mi tolgono il bidone della pipi. Visto che non ho avuto febbre durante il trapianto non ritengono più necessario monitorare la diuresi. 

Domenica 4 Febbraio 2024 - Giorno 2
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sento bene con una buona energia. 

Ciclosporina anche oggi. 

Questa mattina ho fatto cinque minuti di cyclette in modo un po' vigoroso. Poi una volta sceso mi sono seduto sulla poltrona e mi è venuto sonno. Evidentemente non ho ancora così tanta energia e devo stare attento a non strafare. 

Mi sta facendo soffrire il naso, non lo soffio più perché ho paura che mi esca sangue. Asciugo solo il muco che gocciola ma è tanto e mi rende difficile respirare. 

Lunedì 5 Febbraio 2024 - Giorno 3
Questa notte ho dormito bene e sto sempre bene.
Soliti farmaci più metotrexato, come da programma.

In tarda mattinata mi è venuto un po' di mal di pancia. 

Oggi l'umidità in camera è un po' più alta e ho sofferto meno con il naso. 

Nel pomeriggio mi hanno portato una fiala di fisiologica con magnesio. Per ora ancora niente trasfusioni ma me le aspetto nei prossimi giorni. 

Martedì 6 Febbraio 2024 - Giorno 4
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sento bene. Ho ancora un po' di mal di pancia ma non diarrea. 

Questa mattina fiala di acido folico, serve per compensare gli effetti del metotrexato che mi hanno dato ieri.

La dottoressa mi ha detto che la data di dimissione potrebbe essere a 20 giorni dal trapianto, quindi per il 22 - 25 febbraio. Le ho chiesto di saperlo con qualche giorno di anticipo per potermi organizzare con i volontari che mi verranno a prendere.
Dice che i maggiori effetti collaterali saranno a 7- 10 giorni dal trapianto, quindi fra qualche giorno.

A metà mattinata mi hanno fatto la manutenzione del catetere Groshong, disinfettando e cambiando il cerotto. Hanno cambiato anche tutti i tubi e rubinetti utilizzati per le infusioni.

Ho pubblicato un video su Ponte di Legno, è stata la prima tappa delle mie ultime vacanze a Luglio 2023.

Nel pomeriggio è arrivata una fiala di magnesio.
Niente Ciclosporina questa mattina, dagli esami del sangue risulta che ce n'è già a sufficienza in circolo. Ci sarà solamente alla sera.

Niente trasfusioni neanche oggi. 

Il mal di pancia l'ho avuto solo questa mattina appena alzato. 

Mercoledì 7 Febbraio 2024 - Giorno 5
Questa notte ho dormito bene. In generale mi sento bene ma sono molto debole. Appena mi muovo un po' per la camera mi affatico subito. 

Niente mal di pancia ma mi è uscito di nuovo sangue dal naso, la dottoressa dice che mi farà visitare dall'otorino. 

Soliti farmaci oggi e anche una fiala di magnesio.
Anche oggi niente trasfusioni.

Sono stato contattato dall'ufficio personale, dicono che dal 15 febbraio l'azienda non paga più perchè ho superato i 180 giorni di malattia. L'INPS dovrebbe continuare a pagare e quindi percepirò solo il 66% dello stipendio fino a 4 luglio quando smetterà di pagare anche l'INPS.
Però spero di tornare al lavoro prima, spero per inizio Maggio.

Dopo cena mi è comparsa una bolla all'interno della guancia destra in fondo, grande più o meno come l'unghia dell'indice. Non mi fa male ma l'ho segnalato all'infermiera. Ne ha parlato con il dottore e mi ha portato due fiale di Urugol da prendere per bocca, si tratta di un farmaco che favorisce la coagulazione. 

Giovedì 8 Febbraio 2024 - Giorno 6
Questa notte ho dormito bene e la bolla questa mattina presto si era sgonfiata.

Per ora niente sangue dal naso ma asciugo sempre muco sporco di sangue, quindi non è ancora a posto.

Quando è passata la dottoressa le ho mostrato la bolla, mi ha detto che non sta guarendo e di aspettarmene altre. Non molto incoraggiante.
L'infemiera mi ha portato un flacone di soluzione salina con Lidocaina spacciandomela come un colluttorio. Poi ho fatto qualche ricerca è ho visto che è un anestetico locale, quindi in sostanza se ho la mucosite me la tengo e con questo "colluttorio" non sento il dolore.

Questa mattina c'era anche il riscaldamento che non funzionava, lo hanno riparato più o meno all'ora di pranzo. 

Dose di metotrexato a metà mattinata, quindi la prossima sarò il giorno 9.

Le piastrine sono scese e oggi pomeriggio è arrivata una trasfusione.

Venerdì 9 Febbraio 2024 - Giorno 7
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto abbastanza bene.
Si dorme bene fino più o meno alle 5:30 e poi in corridoio iniziano i rumori. Di solito vado a dormire alle 20:30 e mi alzo alle 6:45.

Vado a dormire presto perchè ad un certo punto della giornata ho bisogno di spegnere il cervello e di non pensare più per un momento all'esperienza che sto vivendo.

Questa mattina di nuovo sangue dal naso da quando mi sono alzato fino a dopo colazione. Non è sangue che cola ma più che altro produzione di muco abbondante che però esce sporco di sangue perchè da qualche parte dentro ha sanguinato in precedenza.

La bocca va ancora abbastanza bene, sento un fastidio ma non troppo. Quindi ho deciso per il momento di non usare il sedativo che comunque anche quello da disagio perchè lascia la bocca addormentata.
La dottoressa mi ha detto di aspettarmi che nei prossimi giorni andrà sempre peggio e mi verrà voglia di usare il sedativo.
Mi ha anche detto che oggi mi portano la trasfusione di sangue e di piastrine.

Dice che normalmente la risalita dei valori inizia dal giorno 15 o 17, quindi ho ancora più di una settimana da stare con i valori bassi e sarò molto suscettibile alle infezioni.
Non hanno modo di verificare come sta andando l'attecchimento, bisogna proprio aspettare di vedere i valori salire per capire se è andato tutto bene.

Oggi a pranzo ho fatto fatica a mangiare per il dolore alla bocca. Non saprei neanche dire dove mi fa male, fa male tutto il cavo orale quando mangio.
C'erano delle patate arrosto ma non sono riuscito a mangiarle, però sono riuscito a mangiare pasta, prosciutto e banana.

Alle 16:20 circa i volontari della Croce Bianca mi hanno portato il cambio, ho prenotato quello per la settimana prossima che spero sarà l'ultimo. 

Poco più tardi sono arrivate le trasfusioni di sangue e piastrine. 

Sabato 10 Febbraio 2024 - Giorno 8

Questa notte non ho dormito molto bene, mi fa tanto male alla bocca per la mucosite. Mi sembra di avere tanti aghi conficcati in tutto il cavo orale. A parte quello per il resto mi sento abbastanza bene. 

Il naso continua a gocciolare muco sporco di sangue, l'otorino non è venuto questa settimana e non penso che verrà nel weekend. 

Questa mattina dopo il prelievo il sangue ha continuato ad uscire e non me ne sono accorto subito, mi ero seduto sulla poltrona e quando me ne sono reso conto avevo già una grossa macchia sul pigiama e sulla canottiera. 

È passato il dottore e mi ha detto che sta andando tutto bene, ci sarà ancora una settimana di valori bassi e poi dovrebbero iniziare a salire. 

Oggi le piastrine sono arrivate in tarda mattinata. 

A pranzo ho fatto molta fatica a mangiare a causa del dolore alla bocca, al limite di non riuscire a mangiare. Dopo pranzo ho fatto uno sciacquo con il sedativo alla Ladocaina. Fa effetto subito e da un po' di sollievo. 

La cosa strana è che lavarmi i denti e spazzolare l'interno della bocca non mi fa male. 

Nel pomeriggio il dolore è aumento ancora, ho chiesto qualcosa di più forte e mi hanno portato una flebo di tachipirina. 

Questa sera a cena non sono riuscito a mangiare per il dolore. L'infermiera ha parlato con il medico e poi mi ha portato 10 gocce di Contramal. Ho poi preso anche la lidocaina ma nessuno dei due ha avuto effetto positivo. 

Mi sono messo a letto alle 20, esausto, e alle 23:30 ho chiesto una dose di tachipirina, questo mi ha dato sollievo e sono riuscito a dormire. 

Domenica 11 Febbraio 2024 - Giorno 9

Questa notte ho dormito abbastanza bene ma il dolore alla bocca è aumentato ancora. Si è esteso alle labbra, che sento intorpidite e doloranti, e alla gola. 

Il sangue dal naso sembra quasi risolto, vedo solo dei piccoli puntini di sangue nel muco e riesco a soffiarlo piano piano. 

Sta iniziando a cadere la barba. 

È passato il dottore a guardarmi la bocca, a parte l'infiammazione estesa non ci sono lesioni. 

In tarda mattinata mi hanno messo un antidolorifico in infusione continua, sempre il Contramal. Spero che serva. 

Sono stato a letto tutto il pomeriggio, mi sono alzato solo per cena. Sono riuscito a mangiare solo la minestrina e il succo di frutta. 

Alle 22 era salita la febbre e mi hanno fatto un prelievo per le emocolture. Poi antibiotico e paracetamolo. Però la febbre non scendava e mi hanno fatto due fiale di cortisone. 

Lunedì 12 Febbraio 2024 - Giorno 10

Questa mattina non ho più la febbre e mi sento abbastanza bene. 

A colazione, con gran fatica, sono riuscito solo a mangiare tre biscotti con il te. 

A pranzo solo qualche pezzettino di gnocchi alla romana e alcune forchettate di pure. A cena minestrina e succo di frutta. 

Oggi trasfusione di sangue e piastrine, solita ciclosporina e quattro dosi di antibiotico visto che ieri ho avuto febbre. 

A parte la bocca mi sento un po' meglio di ieri. 

Martedì 13 Febbraio - Giorno 11
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sento bene. L'unico problema è la bocca che mi fa sempre molto male. Questa mattina a colazione sono solo riuscito a mangiare tre biscotti con gran fatica. 

La dottoressa dice che la guarigione della mucosite ci sarà quando saliranno i valori, che se va tutto bene dovrebbe essere per la fine di questa settimana. 

Nel frattempo mi hanno aumentato la velocità dell'antidolorifico in infusione continua. 

A pranzo sono riuscito a mangiare solo la minestrina e un po' di purè.
Ho preso l'anestetico con Lidocaina per riuscire a lavarmi i denti.

Sono venuti in camera per farmi la lastra del torace, penso che sia prassi visto che ho avuto febbre. Non so ancora nulla sugli esiti delle emocolture.

Nel pomeriggio trasfusione di piastrine. 

A cena sono riuscito a mangiare la minestrina, un po' di purè e il succo di frutta. Anche questa sera ho dovuto usare l'anestetico per riuscire a lavarmi i denti. 

Mercoledì 14 Febbraio 2024 - Giorno 12
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sento bene, a parte la bocca. In più ha cominciato a farmi male anche la gola e mi fa male deglutire. 

La dottoressa mi ha detto che i valori stanno iniziando a salire, i globuli bianchi sono passati da 100 a 300. Che è ancora un valore molto basso ma la tendenza sembra al rialzo.
Anche le piastrine, che dopo le trasfusioni dei giorni scorsi tendevano a scendere, ora sembrano stabili.

Dice di iniziare ad organizzare la dimissione per venerdì 23 Febbraio, non è una data certa ma solo una ipotesi ragionevole.

Ho anticipato la data alla Residenza Lucci, dicono che l'appartamento è già pronto. 

Con la salita dei valori dice che dovrebbe guarire anche la mucosite, spero proprio che siano gli ultimi giorni di sofferenza.

I capelli stanno cadendo, in tarda mattinata mi sono messo in piedi piegato in avanti sopra il gabinetto e un ciuffetto alla volta ne ho tirati via parecchi. Alcuni sono ancora attaccati bene e potrebbero anche non cadere, vedremo nei prossimi giorni. 

A pranzo ho di nuovo fatto fatica a mangiare per il dolore alla bocca. Fa più male di ieri anche perché oggi ho problemi anche alla gola per deglutire. 

Nel pomeriggio mi sono messo un po' a letto perché questo dolore mi esaurisce. 

È passato l'OSS per tagliarmi i capelli rimasti con la macchinetta e mi ha cambiato la federa. 

A cena ho fatto più fatica di ieri a mangiare. 

Sul sito INPS la richiesta di rinnovo dell'invalidità è sparita e l'invalidità non risulta rinnovata. La richiesta di rinnovo era comparsa a Giugno 2023 quando mi avevano mandato una PEC per chiedermi di caricare tutti i nuovi documenti in una sezione del sito. Proverò ad aspettare un paio di settimane e se non ricevo chiarimenti richiamerò. 

Giovedì 15 Febbraio 2024 - Giorno 13
Questa notte dormito bene ma la gola e la bocca mi fanno sempre male. Per il resto mi sento abbastanza bene. 

In mattinata il dolore alla bocca è aumentato.

Ho chiesto alla caposala di chiamare la direttrice della Residenza Lucci, si sono parlate e le ha spiegato quali sono i requisiti per cibo e ambiente.

La dottoressa mi ha detto che i valori sono ancora in salita: 700 globuli bianchi di cui 300 neutrofili, 32 piastrine in salita e 9.2 di emoglobina. Il nuovo midollo sta iniziando a funzionare!

Oggi pomeriggio ho fatto una videochiamata con i miei genitori ma non è durata molto perchè con il dolore alla bocca faccio anche fatica a parlare.

Sia a pranzo che a cena ho fatto la solita fatica ma sono riuscito a mangiare qualcosa. 
Spero che con la risalita dei valori questo problema si risolva nei prossimi giorni.

Venerdì 16 Febbraio 2024 - Giorno 14
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sento bene. La bocca fa sempre male e anche la gola a deglutire. 

Questa mattina ho fatto un po' meno fatica a fare colazione ma ho comunque mangiato solo 3 biscotti. 

La dottoressa mi ha detto che seguono i valori e potrebbero farmi uscire anche mercoledì o giovedì se salgono così in fretta.
Oggi sono cresciuti ancora molto rispetto a ieri: 1210 globuli bianchi di cui 610 neutrofili, 63 piastrine e 9.5 di emoglobina.
Visto che i globuli bianchi hanno questi valori sono abbastanza confidenti che presto andrà a posto anche il problema della bocca.

Da INPS mi hanno rinnovato l'invalidità fino a Febbraio 2027.

Ho chiamato Fondazione Angelino per avvisare della dimissione, dicono che riescono ad organizzarsi anche da lunedì per mercoledì.

Sono venute le dietiste per trovare una soluzione per alimentarmi un po' di più, mi porteranno il prosciutto frullato e un integratore in forma liquida da bere durante la giornata.

A pranzo ho mangiato sempre minestrina e purè ma ho fatto meno fatica, non riesco ancora a masticare.
In bocca, ora che sta guarendo, mi sento la mucosa che si squaglia. Mi sento sempre come se non mi fossi lavato i denti, con pezzettini che mi girano per la bocca e si attaccano sui denti.

Poco dopo le 16 mi hanno portato l'ultimo cambio, a questo punto c'è molta più roba di quella che mi serve nei prossimi giorni ma mi servirà alla Residenza Lucci. Mi sono fatto anche portare gli abiti civili per il giorno della dimissione.

L'infermiera mi ha detto che il giorno della dimissione mi potrebbero fare uscire dalla camera ad una certa ora, se hanno bisogno di pulirla per riassegnarla. Mi sistemeranno in un salottino con tutta la mia roba su un carrello perchè le valigie non ho potuto tenerle quando sono entrato.

Ho fatto una videochiamata con i miei genitori e abbiamo parlato di tutti i dettagli di quello che succederà quel giorno.

A cena mi hanno portato il semolino che ho mangiato tutto. Poi del prosciutto tritato con il purè e ne ho mangiato circa un quarto. La banana che sono riuscito a mangiare neanche metà. 

Tutto quello che non va giù direttamente ma richiede un po' di mobilità della lingua per ora è ingestibile. 

Per chiudere il succo di mela che ho bevuto tutto. 

Per domani mi hanno portato un vasetto di integratore proteico da prendere poco alla volta durante i tre pasti. 

Nel pomeriggio ho chiesto di abbassare la velocità dell'antidolorifico da 3 a 2 ml/ora. Questa sera ho chiesto di abbassarlo a 1 ma mi hanno detto di aspettare domani. Non sento più dolore se non faccio qualcosa con la bocca, solo se cerco di masticare o muovere la lingua. Spero che domani si possa togliere proprio. 

Sabato 17 Febbraio 2024 - Giorno 15
Questa notte ho dormito bene e mi sento bene. La bocca mi fa meno male di ieri ma non è ancora a posto, mi fa male anche la gola a deglutire. 

Ho chiesto di abbassare l'antidolorifico a 1.5 ml/ora, nel pomeriggio lo porteranno a 1 e poi lo terrò ancora questa notte a 0.5

A colazione ho mangiato meglio di ieri ma la funzionalità della lingua non è ancora completamente recuperata. 

Sono riuscito a lavarmi i denti senza usare l'anestetico. 

I valori di oggi sono uguali a ieri per globuli bianchi e neutrofili: 1200 / 600.
Le piastrine sono salite a 79 e l'emoglobina è scesa un po' a 9.

Anche a pranzo e a cena sono riuscito a mangiare abbastanza con le cose morbide che mi hanno portato. 

Devo dire che sono favorevolmente stupito dall'attenzione che mi hanno dedicato per aiutarmi a mangiare. Non mi era mai successo in ospedale che mi mandassero delle dietiste che poi adeguano il menù della mensa alle mie necessità. 

Domenica 18 Febbraio 2024 - Giorno 16
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sento bene. Il dolore alla bocca è calato anche se la dose di antidolorifico è stata ridotta.
Questa mattina l'antidolorifico è stato tolto.

Ho fatto colazione con meno fatica di ieri, anche se non è ancora tutto proprio a posto.

I valori sono saliti ancora da ieri: globuli bianchi 1700, emoglobina 9.9 e piastrine 85.

A pranzo e a cena ho fatto un po' meno fatica di ieri a mangiare ma la bocca non è ancora proprio a posto. Mi fa male alla base della lingua ai lati e non riesco ad estenderla. 

Lunedì 19 Febbraio 2024 - Giorno 17

Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sento bene. 

Questa mattina è venuta la dottoressa e mi ha detto che i valori sono saliti ancora: globuli bianchi 1.9, emoglobina 10.4, piastrine 86. Le ho detto che mi sono organizzato per farmi portare a casa qualunque giorno della settimana, compreso oggi. 

Mi ha detto che oggi no perché bisogna fare il passaggio ai farmaci per bocca, più probabilmente domani. Però mi ha detto che oggi mi spostano un una camera doppia perchè la singola serve ad un altro paziente. 

Mi ha anche detto che dal centro trapianti mi vogliono rivedere già giovedì. 

Ho informato della data i miei genitori e i miei amici che mi verranno a prendere domani. 

Domani mattina mi faranno il prelievo alle 6:30 e mi daranno conferma per la dimissione. 

Ho chiamato la Residenza Lucci per informare del mio arrivo domani pomeriggio e che domani mattina passa mio padre a lasciare dei bagagli. 

Ho chiamato la fondazione Angelino per richiedere il trasporto giovedì mattina. 

Alle 11:30 mi hanno spostato in camera doppia. 

Alle 14:30 è venuta la fisioterapista a fare lo stesso test fatto all'ingresso: contano il numero di volte che si riesce a sedersi e rialzarsi in un minuto. Il mio risultato è stato 30 che dice che è un numero veramente alto. 

Alle 15:30 l'infermiera mi ha staccato il tubo dal catetere e ha portato via la piantana, ora posso finalmente camminare liberamente dopo tanti giorni. Era attaccato dal 25 gennaio. 

Martedì 20 Febbraio 2024 - Giorno 18
Questa notte ho dormito bene e mi sento bene.
Questa mattina mi hanno fatto il prelievo alle 6 e alle 8 la dottoressa mi ha detto che oggi mi dimettono. 

Continua nel post successivo