Convalescenza dopo trapianto di midollo - Febbraio 2024

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Martedì 20 Febbraio 2024 - Giorno 18
Questa notte ho dormito bene e mi sento bene.
Questa mattina mi hanno fatto il prelievo alle 6 e alle 8 la dottoressa mi ha detto che oggi mi dimettono. 

Ho informato i miei amici Paolo e Maurizio e ho detto loro che possono venire a prendermi.

Alle 10:30 i miei genitori hanno consegnato i primi bagagli che avevo preparato alla Residenza Lucci.

Alle 11 mi hanno fatto uscire dalla camera perché dovevano preparare il letto per il prossimo paziente. Mi sono messo gli abiti civili, ho messo tutta la mia roba su un carrello e mi hanno parcheggiato in un salotto. 

Ho guardato la lettera di dimissione e le istruzioni per i farmaci da prendere a casa. L'infermiera è poi venuta a darmi ulteriori chiarimenti. Mi ha anche dato una borsa con un po' di farmaci per i primi giorni. 

Ho scritto al mio medico per chiedere la ricetta per prendere poi in farmacia quello che servirà nei giorni successivi. 

Alle 13:20 sono venuti a prendermi i miei amici Maurizio e Paolo. Mi hanno portato le valigie, giacca e scarpe. 

Una volta riempite le valigie e uscito dal reparto ci siamo diretti verso la Residenza Lucci dove siamo arrivati per le 15:15.

Ho salutato e ringraziato i miei amici che mi hanno fatto un favore enorme. Poi ho seguito la direttrice che mi ha accompagnato al mio appartamento. 

L'appartamento è molto ampio e comodo proprio in centro a Biella. Si entra nel soggiorno con angolo cottura, c'è una bella cucina completa, un tavolo e un divano. Mobili con ampio spazio per tutto. 

Anche la camera è ampia anche qui con abbondante spazio nei mobili. Annesso bagno molto comodo con tutto quello che serve. 

In soggiorno e in camera ci sono i campanelli per chiamare le OSS a qualunque ora del giorno o della notte. Faranno le pulizie tutti i giorni alle 9:30 e cambieranno gli asciugamani quotidianamente. Le lenzuola una volta alla settimana. 

Mi hanno lasciato i fogli per prenotare i pasti, purtroppo con le limitazioni che ho dovrò prendere quasi sempre le stesse cose, sarà un po' noioso. 

Nel pomeriggio ho sistemato tutta la mia roba e ho cercato di rendermi conto di come sto. Nei giorni scorsi ho bevuto poco, oggi dalle 16 alle 19 ho bevuto quasi due litri d'acqua, penso che finirò la bottiglia prima di andare a dormire. 

Oggi ho avuto tanta tensione, ora che mi sono rilassato sento un po' di stanchezza. 

Penso che mi fermerò qui circa un mese, fino a quando sarò sicuro che le mie condizioni di salute siano stabili. 

A cena non ho mangiato tutto, devo ancora mettermi a posto con la bocca e con l'appetito. 

Alle 21 mi è presa tanta stanchezza e mi sono messo a letto. 

Mercoledì 21 Febbraio 2024 - Giorno 19
Questa notte ho dormito bene ma non benissimo, avevo tanti pensieri e il letto non lo trovo così comodo. Essendo in centro a Biella c'è rumore dalla strada e anche dalle camere vicine.
Comunque sto abbastanza bene. 

Alle 9:40 sono uscito per una passeggiata nel viale di fronte al residence. Sono stato fuori quasi un'ora ed è stato bello poter di nuovo respirare all'aperto e muovermi liberamente. 

Ho parlato con la direttrice e mi ha offerto di preparami un menu settimanale con le cose che posso mangiare e che a me piacciono. Purtroppo ci sono molte restrizioni fino al giorno 60 e degli alimenti concessi molti a me non piacciono, come le verdure.
Apprezzo molto queste attenzioni da parte sua, qui mi sento proprio coccolato.

A pranzo ho mangiato quasi tutto, avevo appetito. La bocca è migliorata ancora da ieri, da un lato non sento praticamente più nessun dolore. 

Nel pomeriggio sono passati i miei genitori a farmi visita e a portarmi un po' di rifornimenti.

Qui sono più libero e posso ricevere visite, chiunque abbia piacere di venire a trovarmi è il benvenuto.
Ci sono dei salottini all'interno ma ci dovremmo vedere con la mascherina.
Altrimenti possiamo fare quattro passi sul viale e all'aperto non servirà la mascherina.
Se vi fa piacere venire a trovarmi contattatemi.

Anche oggi sono stato abbastanza bene ma non sono ancora al 100%. In certi momenti mi prende un po' di freddo o un po' di stanchezza, comunque la temperatura è sempre stata sui 36.

Giovedì 22 Gennaio 2024 - Giorno 20
Anche se ho dovuto alzarmi presto questa notte ho dormito bene e sto bene. 

Questa mattina è venuto a prendermi l'autista della Croce Bianca alle 6:30 e mi ha portato ad Alessandria. Sono arrivato al centro trapianti alle 7:40 dove stavano aspettando già due persone. 

Alle 8:30 mi hanno chiamato per il prelievo e poi sono andato a fare colazione. 

Alle 10:30 la dottoressa mi ha chiamato per discutere i risultati. 

I valori sono ottimi: globuli bianchi 3.17, emoglobina 11.6 e piastrine 135.

Però mi sono comparse delle irritazioni cutanee sul petto, sulla schiena e sulle braccia. La dottoressa ha scritto lesioni maculopapulari GVHD cutanea grado 1. Mi ha prescritto della crema da mettere due volte al giorno. 

Sono arrivato in appartamento per le 12, poco dopo è arrivato il pranzo. Avevo appetito e sono riuscito a mangiare meglio di ieri. 

Nel pomeriggio sono andato in farmacia a prendere i farmaci per i quali avevo chiesto le ricette al mio medico. Su quattro ce n'era solo uno, li hanno ordinati e dovrò tornare domani a ritirarli.
Il più importante, che è la crema per le irritazioni cutanee, è un farmaco di libera vendita e sono riuscito a prenderlo.

Alle 20 è venuta la OSS per mettermi la pomata contro l'irritazione cutanea. Ho chiesto di passare due volte al giorno alle 8 e alle 20. 

Questa irritazione è una cosa seria e spero che si risolva presto. Praticamente sono i globuli bianchi prodotti dal nuovo midollo che riconoscono il mio corpo come alieno e lo attaccano. Essendo saliti i valori anche questo fenomeno si accentua. 

Venerdì 23 Febbraio 2024 - Giorno 21
Questa notte non ho dormito benissimo, avevo pensieri. Comunque questa mattina sto bene. 

Dopo colazione sono uscito per una passeggiata di 3.3 km e 50 minuti. Per il momento non prendo nota delle prestazioni, è troppo presto.
Comunque ho sempre fatto le scale sia in residence che in ospedale, l'ascensore lo prendo solo se ho dei bagagli.

A pranzo avevo fame e la bocca mi ha assistito, ho mangiato bene. 

Nel pomeriggio sono andato in farmacia a prendere i farmaci che mancavano ieri. 

Il mio corpo non è ancora in equilibrio, ogni tanto mi capita ancora che mi prenda una stanchezza improvvisa oppure ho caldo oppure freddo. Ho bisogno di stare tranquillo per un po' prima di riuscire a fare attività più impegnative. 

Sabato 24 Febbraio 2024 - Giorno 22
Questa notte ho dormito molto bene e questa mattina mi sento bene. 

I puntini rossi ieri si sono espansi, ora ho tutta il petto e la pancia coperta, poi anche sulle cosce.
Sono un po' preoccupato: questa è la GVHD cutanea che può trasformarsi anche in una forma grave.
GVHD sta per Graft Versus Host Disease, praticamente è il midollo del donatore che attacca il mio corpo.

Da ieri sera e anche questa mattina mi sento un po' di bruciore agli occhi, sono piccoli e arrossati. L'ho detto alla OSS e mi ha detto che sono già il quarto nella struttura che riporta questa cosa, probabilmente c'è qualcosa nell'aria. 

Questa mattina sono andato a fare una passeggiata di 3.6 km e ho cominciato a misurare i parametri.
I battiti erano decisamente alti per una camminata tranquilla: 128 bpm. In effetti facevo un po' di fatica e non mi sentivo così sciolto. Il VO2Max è basso rispetto ai miei valori precedenti: 40.9

Nel pomeriggio ho fatto un'altra passeggiata di 2.5 km e ma ho fatto più fatica e sono andato più piano.

Sono andato a dormire alle 20:30 circa perché ero stanco. 

Domenica 25 Febbraio 2024 - Giorno 23
Questa notte ho dormito bene e sto bene. 

Ho un po' la faccia gonfia per la GVHD cutanea che è comparsa anche lì, in particolare vicino all'occhio. Ho gli occhi piccoli e arrossati. 

I puntini rossi si sono estesi alle natiche e alla pancia. Sulla schiena, petto e braccia, dove era comparsa all'inizio, sembra che ora vada meglio. Nel senso che ci sono ancora un po' di puntini ma la pelle non è più arrossata e gonfia. È un po' come se avesse fatto il suo corso in quella zona, sperando che non decida di fare un altro ciclo. 

Comunque sono sempre preoccupato per questo. 

Questa mattina sono andato a fare una passeggiata di 3.3 km ma ho fatto più fatica di ieri. Una volta tornato in appartamento ho dovuto stendermi sul letto un'ora per riposare. 

Oggi pomeriggio non sono uscito.

Lunedì 26 Febbraio 2024 - Giorno 24
Questa notte non ho dormito molto bene, avevo pensieri. 

Questa mattina è venuto a prendermi l'autista della Croce Bianca e sono arrivato al centro trapianti alle 7:50.

Mi hanno chiamato per il prelievo alle 8:50 e mi hanno fatto la medicazione del catetere Groshong.
Mi sono fatto dare anche un paio di cerotti, qui nella struttura che mi ospita ci sono anche le infermiere a richiesta e in caso di emergenza me lo posso fare sostituire.

A colazione ho preso un cappuccino con il latte di soia perchè quello con il latte normale non lo posso bere.
Dopo colazione sono andato a richiedere una copia della cartella clinica. Per averla ci vorrà un mese e mezzo e la forniscono solo in formato cartaceo. Dovrò fare una scansione di tutti i fogli per mandarla all'assicurazione. 

Poco prima delle 10 la dottoressa ha iniziato le visite anche se non c'erano ancora gli esami e ha iniziato da me a causa del problema alla pelle. Dice che sulla schiena non ci sono più irritazioni, solo gli esiti. 

Sul resto del corpo ci sono vari gradi di evoluzione e mi ha alzato a livello 2 la valutazione di GVHD cutanea. Mi ha dato da prendere il cortisone, sostituito un antifungino e ridotto la dose di ciclosporina. 

Nel frattempo sono arrivati anche i risultati degli esami che vanno bene: i globuli bianchi sono saliti da 3.17 a 3.66, le piastrine da 135 a 149.
L'emoglobina è diminuita da 11.6 a 10.6 ma questo non è un gran problema.

La cosa positiva è che il parametro MCV che indica la dimensione dei globuli rossi è salita da 81.5 a 81.7
Si, è salito di poco ma è un dato positivo lo stesso. A causa della talassemia ho sempre avuto 65-75 e saliva a valori normali solo dopo diverse trasfusioni, per poi scendere sempre ai miei valori bassi dopo un paio di settimane.
L'ultima trasfusione di sangue l'ho fatta il 12 febbraio e quella prima il 9 febbraio. Quindi sono solo due sacche, questi valori di MCV così alti non sono dovuti alle trasfusioni questa volta. Direi che il nuovo midollo sta producendo globuli rossi di migliore qualità.

Il magnesio non sta aumentando anche se prendo l'integratore che mi è stato prescritto. Questo è un parametro che a Novara non misuravano, quindi non ho idea che valori di magnesio avevo in passato.

Sono arrivato in appartamento per le 12:20 e poco dopo è arrivato il pranzo.
Ho informato la struttura che non mi serve più aiuto per mettere la crema nella schiena ma solo per provare la pressione.

Nel pomeriggio, cercando di aprire il nuovo sciroppo antifungino mi prendeva un crampo al pollice della mano destra e dovevo desistere. Ho dovuto fare diversi tentativi per riuscire ad aprirlo.
Pochi minuti dopo anche altri crampi alle dita della mano sinistra.
Da diversi giorni ho i polpastrelli molto sensibili sia al caldo che al freddo.
Le neuropatia sono un altro effetto collaterale che mi aspettavo, vediamo che cosa succederà nei prossimi giorni.

Nel pomeriggio ho fatto una videochiamata con i miei genitori e una con dei miei colleghi. Questo è un buon modo per restare in contatto e di avere compagnia.

Il nuovo sciroppo antifungino ha un sapore proprio cattivo. Ne devo prendere due misurini tre volte al giorno dopo i pasti. Inoltre è abbastanza denso e devo pure leccare il misurino perché versandolo in bocca non scende tutto. 

Martedì 27 Febbraio 2024 - Giorno 25
Questa notte non ho dormito molto bene, non riuscivo a trovare la posizione giusta perchè in faccia la GVHD cutanea sta facendo il suo corso. 

Questa mattina ho preso per la prima volta la pastiglia per la pressione perché si sta avvicinando alla soglia di 140/90 indicata dalla dottoressa. Io di pressione ho sempre avuto 110/120 di massima e 70/80 di minima. Però è atteso che gli immunosopressori la facciano salire.

Mi ha chiamato la dottoressa e mi ha detto di ridurre la quantità di immunosopressore ciclosporina della sera, nel sangue il valore di questo farmaco è già alto. Poi vedremo giovedì.

Sono uscito per una passeggiata corta, di meno di 2km, perchè oggi piove. Per quel poco di strada che ho fatto le prestazioni sono state abbastanza buone, in miglioramento rispetto a domenica.

Dopo pranzo sono andato a fare la cacca ed è uscita bianca, non mi era mai successa una cosa del genere. Ho fatto delle ricerche e ho letto che potrebbe essere dovuto al fegato e che se succede una volta sola non è preoccupante. Vedremo la volta prossima.
Pensare che ho fatto gli esami del sangue ieri e la parte del fegato era a posto, ma in questo periodo posso aspettarmi veramente di tutto.

Nel pomeriggio è venuto a trovarmi un vecchio amico ed ex collega e parlato più di un'ora, mi ha fatto molto piacere.

Questa sera sono stanchissimo, sono andato a dormire alle 20:15.

Mercoledì 28 Febbraio 2024 - Giorno 26
Questa notte ho dormito benissimo e questa mattina mi sento meglio del solito. La faccia è meno gonfia, gli occhi sono un po' più grandi e meno rossi, i puntini rossi stanno diminuendo. 

Ho fatto la cacca di colore un po' più normale: è sempre un po' chiara ma non più bianca come ieri. Vedremo le prossime volte come sarà. 

Questa mattina sono uscito per una passeggiata di più di 3 km ed è andata un po' meglio dei giorni scorsi.
Sono anche andato in farmacia e a comprare un pacco di biscotti.
Al ritorno non ero neanche stanco.

Nel pomeriggio sono andato a fare un'altra passeggiata di quasi 4 km, e così oggi ho fatto 7 km in totale.
Ho fatto abbastanza fatica e ho anche un po' sudato, mi sono tolto il berretto e ho aperto la giacca. Mi fa piacere riuscire già a spingere così, anche se per adesso il risultato è scarso.

Nel pomeriggio mi ha chiamato l'autista della Croce Bianca per confermare il viaggio di domani e l'indirizzo. 

La pressione è sempre su valori normali, finora ho solo dovuto prendere la pastiglia una volta per farla scendere. 

I puntini rossi stanno diminuendo anche se non sono ancora spariti del tutto. Dove hanno iniziato più tardi ci sono ancora, tipo nelle natiche e sulle cosce. Su petto, schiena e pancia non c'è più niente. 

In faccia ho ancora qualcosa sulle guancie. E poi due in fase avanzata sulle palpebre di entrambi gli occhi, molto fastidiosi. 

Sono contento della giornata di oggi. 

Giovedì 29 Febbraio 2024 - Giorno 27
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Questa mattina è venuto a prendermi l'autista della Croce Bianca alle 6:25 e sono arrivato al centro trapianti alle 7:40, oggi sono secondo. 

Alle 8:40 ho finito con il prelievo e sono andato a fare colazione. Poi sono andato a fare una passeggiata in centro e sono tornato al centro trapianti per le 9:30.

Alle 10:30 mi ha chiamato il dottore per la visita.
I valori sono aumentati ancora: globuli bianchi da 3.66 a 5.7 ma il dottore dice che è perchè sto prendendo il cortisone.
L'emoglobina da 10.6 a 11.9, con il parametro MCV che è ora 83.7, quindi nella normalità.
Anche il parametro RDW CV è aumentato, questo indica la variabilità di dimensioni dei globuli rossi, questo me lo aspettavo perchè la vita dei globuli rossi è di circa 120 giorni e ho ancora diversi globuli rossi piccoli ancora prodotti dal mio vecchio midollo. Quindi c'è ancora spazio per vedere aumentare MCV quando quelli vecchi arriveranno a fine vita e saranno sostituiti.
Solo le piastrine sono scese un po' da 149 a 136.

Mi ha prescritto del tranquillante in gocce perchè dice che con il cortisone potrei sentirmi un po' agitato.
Ha visto anche lui che i puntini rossi sono diminuiti un po', mi ha ridotto di poco il cortisone e mi ha detto di mettere la crema localmente dove ci sono più puntini rossi

Devo tornare Mercoledì 6 Marzo per la visita, spero di andare solo una volta alla settimana da ora in poi. 

Alle 12:05 ero già in appartamento.
Ho pranzato e poi mi sono coricato un po', oggi sono decisamente stanco.

Ho la faccia gonfia e rossa, ho messo la crema nelle parti arrossate come indicato questa mattina dal dottore e spero che nei prossimi giorni vada meglio.

Continua nel post successivo.