Convalescenza dopo trapianto di midollo - Marzo 2024

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Venerdì 1 Marzo 2024 - Giorno 28
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sento bene. 

Ho tanta voglia di tornare alla normalità e tanti pensieri, mi sono svegliato diverse volte per scrivere, sulla mia lista delle cose da fare, quali saranno i prossimi passi del piano di rientro a casa. 

Questa mattina sono uscito per andare a fare una passeggiata di quasi 3km per andare a comprare dei biscotti. Pioveva e non ho spinto molto ma non vedo l'ora che torni il bel tempo per provare a spingere un po' e vedere come va con la nuova emoglobina.

Nel pomeriggio è venuto a trovarmi un amico di lunga data e abbiamo fatto una bella chiacchierata. 

Se avete la possibilità e la voglia di venire a trovarmi fatemi sapere che è sempre piacevole avere compagnia. 

Anche questa sera sono abbastanza stanco ma un giorno dopo l'altro la mia energia è leggermente più abbondante, quindi sono fiducioso che mi riprenderò presto. 

Sabato 2 Marzo 2024 - Giorno 29
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Questa mattina sono uscito per una passeggiata di 3.5 km ma con molta calma, senza spingere.

Oggi pomeriggio presto è venuto a prendermi mio padre al residence e mi ha portato a casa loro dove ho recuperato la mia auto. Poi sono andato a casa mia dove ho acceso il riscaldamento e preso della roba che mi serviva. 

Poi ho fatto qualche km in auto per caricare la batteria e l'ho lasciata nel mio garage. Così se mi dovesse servire nei prossimi giorni potrò tornare a casa mia in autobus o facendomi dare un passaggio senza disturbare i miei genitori. 

Più tardi mio padre mi è venuto a prendere a casa e mi ha riportato al residence con i rifornimenti. 

Sono contento di essere tornato a casa casa anche per poco tempo ma mi sono anche stancato con questa attività. 

Domenica 3 Marzo 2024 - Giorno 30
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sento bene. 

Oggi ha piovuto tutto il giorno e non sono uscito dall'appartamento. 

Nel pomeriggio ho pubblicato un nuovo video di aggiornamento che parla di come è andato il trapianto del midollo.

Lunedì 4 Marzo 2024 - Giorno 31
Questa notte ho dormito bene e sto bene.

Questa mattina sono uscito per una passeggiata 3.75 km ed è andata meglio della settimana scorsa. Appena uscito avevo più energia ma poi ho iniziato a sentire la fatica dopo un paio di km.
Le prestazioni sono migliorate: 5.8 Km/h, 113 bpm ma solo 39.5 di Vo2Max. Vedremo nei prossimi giorni come andrà, comunque sono fiducioso che mi sto riprendendo.
Comunque dopo le semplici chemioterapie recuperavo meglio.

Nel pomeriggio sono andato a fare un'altra passeggiata di 3.25 km ma ho fatto più fatica. Pazienza, anche oggi sono comunque riuscito a fare 7 km, piano piano recupererò la mia forma fisica ideale.

Martedì 5 Marzo 2024 - Giorno 32
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sento bene. 

Questa mattina sono andato a fare una passeggiata di 4.5 km e direi che è andata bene, la miglior prestazione da quando sono uscito dall'ospedale.
Non ho spinto tanto ma ho avuto un passo consistente per tutta la camminata, senza avere mai bisogno di rallentare e fermarmi. La velocità è stata 5.8 km/h e il VO2Max 39.6.
Sono un po' sorpreso che il VO2Max sia sceso così tanto, prima del trapianto era sopra i 41, vedremo se con il tempo e con l'allenamento aumenterà.
Al ritorno non ero neanche stanco, sono soddisfatto del miglioramento.

Un problema che ho ancora è che mi sento la faccia un po' gonfia, con la pelle secca e gli occhi piccoli che danno un po' fastidio. Metto la crema diverse volte al giorno ma non sta migliorando molto rapidamente.
Comunque non mi sembra che questa sia GVHD cutanea, ne parlerò domani con la dottoressa.

Nel pomeriggio non sono uscito perché si è messo a piovere.

Mercoledì 6 Marzo 2024 - Giorno 33
Questa notte ho dormito bene e sto bene. 

Questa mattina è venuto a prendermi l'autista della Croce Bianca alle 6:30 e sono arrivato al centro trapianti di Alessandria per le 7:50. Oggi sono quarto e mi hanno chiamato per il prelievo alle 9.

Oggi prelievo dal catetere che è stato pulito e sostituito il cerotto.

Tra gli esami di oggi c'è il chimerismo, ovvero quanto midollo del donatore ho rispetto al mio originale. Idealmente il mio midollo dovrebbe essere sparito ma più probabilmente ci vorrà un po' di tempo prima di raggiungere questo risultato. L'esito di questo esame ci sarà fra una decina di giorni. 

Poi sono andato a fare colazione in attesa della visita.
Mi hanno chiamato per la visita alle 11:20, i valori vanno bene. Globuli bianchi stabili da 5.7 a 5.6.
L'emoglobina è salita a 12.7 da 11.9. Non ho mai avuto un valore di emoglobina così alto nella mia vita e credo che salirà ancora, spero fino a 14 entro fine mese di questo passo.
Sono scese le piastrine da 136 a 81, la dottoressa se lo aspettava con la cura al cortisone e dice di non preoccuparmi.

La GVHD cutanea è migliorata molto ma non è ancora sparita, la dottoressa mi ha visto ancora la pelle arrossata. Dice di tornare a mettere la crema due volte al giorno e la prossima volta, se non è ancora risolta, mi daranno altro oltre al cortisone.
Mi sembra di capire che prendano in grande considerazione questi disturbi cutanei, credo che questi effetti possano sfuggire di controllo.

Mi ha chiesto diverse volte se ho avuto mal di pancia, febbre o pressione alta. Niente di tutto ciò per fortuna.

Devo tornare lunedì 11 Marzo per la prossima visita.

Poi sono andato in farmacia e ho raggiunto l'autista della Croce Bianca nel parcheggio, ero in appartamento per le 13:20 e poco dopo mi hanno portato il pranzo.

Nel pomeriggio ho contattato la Fondazione Angelino perchè mi serve un passaggio fino alla ASL di Cossato, devo registrare l'esenzione 052 per i trapiantati. Mi verranno a prendere venerdì alle 13:30.

Giovedì 7 Marzo 2024 - Giorno 34
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Ho sottoscritto un piano di allenamento leggero tramite una app che ho trovato casualmente. Sono veramente fuori forma, faccio fatica a fare esercizi banali. Continuerò ad allenarmi e spero di migliorare nei prossimi giorni. 

Sono andato a fare una passeggiata di poco più di 3km e le prestazioni sono leggermente aumentate: 6 km/h a 111 bpm. Il VO2Max è sempre a 39.6 ma l'algoritmo di Strava rileva che sto facendo meno fatica, che effettivamente è così.

Il mio principale pensiero ora è veder  risolti i problemi alla pelle. Questa mattina la OSS è venuta a mettermi la crema e c'era ancora un arrossamento generale su petto, schiena e braccia. Però non ci sono più puntini rossi quindi sembra che per ora sia stabile.

Nel pomeriggio sono uscito di nuovo per andare al supermercato a comprare qualcosa di aggiuntivo da mangiare.

Venerdì 8 Marzo 2024 - Giorno 35
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

È venuta la OSS a mettermi la crema e dice che le zone arrossate stanno diminuendo. 

Al mattino mi sento la faccia meno gonfia e gli occhi bruciano meno. Anche i polpastrelli stanno migliorando. 

Questa mattina sono uscito per una passeggiata di 3km e le prestazioni sono consistenti con i giorni scorsi, sempre 6 km/h.
Al ritorno, non so perchè, mi ha preso un po' di dolore all'anca sinistra. Non avevo mai avuto male lì, spero che passi.

Nel pomeriggio mi sono fatto accompagnare all'ASL di Cossato dalla Croce Bianca per registrare l'esenzione 052 per i trapiantati.

Sono poi andato in farmacia a ritirare un farmaco e ho fatto ancora quattro passi, oggi ho meno energia del solito e mi sento un po' strano. Però febbre non ne ho.

Sabato 9 Marzo 2024  - Giorno 36
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. Al mattino ho gli occhi un po' meno piccoli di qualche giorno fa, sto tornando alla normalità e la pelle del viso è un po' meno secca.
Anche l'irritazione cutanea sembra che piano piano stia ancora migliorando.

Questa mattina sono uscito per una passeggiata di 4km e per il primo km avevo ancora un po' male all'anca sinistra, poi muovendomi è passato.
Prestazioni peggiori di ieri ma non troppo: 5.7 km/h, 109 bpm e 39.5 VO2Max.

Credo che il malessere di ieri possa essere dovuto anche all'esposizione a qualche virus/fungo/batterio. Il mio sistema immunitario è stato azzerato dal trapianto e si dovrà ricomporre. Per ricomporsi dovrà essere esposto ad offese che gli permettano di reagire e di rafforzarsi.
Naturalmente dovrò stare molto attento perchè se le esposizioni fossero troppo forti non riuscirei a gestirle.
Dovrò tenere conto di questa situazione quando tornerò a casa e considerare che almeno per i primi sei mesi mi potrebbe capitare di stare peggio improvvisamente. Quindi dovrò essere pronto a prendermi il riposo necessario e cambiare piani all'ultimo momento.

Nel pomeriggio sono andato a fare un'altra passeggiata di 3.5 km ed è andata meglio di questa mattina: 6 km/h, 116 bpm e VO2Max sempre un po' basso a 39.4. Sono riuscito a spingere un po' e ho anche sudato.
Oggi è il giorno che ho fatto più strada da quando sono uscito dall'ospedale: 7.5 km.

Domenica 10 Marzo 2024 - Giorno 37
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Al mattino non sono uscito di casa perchè pioveva forte.
Dopo pranzo ho fatto un salto al supermercato a comprare qualcosa da mangiare.

Nel pomeriggio ho pubblicato un video sulla prima escursione fatta durante le vacanze di Luglio 2023.

Lunedì 11 Marzo 2024 - Giorno 38
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Alle 6:30 è venuto a prendermi l'autista della Croce Bianca e sono arrivato al centro trapianti per le 7:40. Sono terzo. 

Alle 9 mi hanno chiamato per il prelievo, poi ho fatto colazione e una passeggiata in centro Alessandria di 2.3 km. Buone prestazione: 6.2 km/h, 112 bpm e 39.5 VO2Max. Già meglio rispetto a ieri anche se è stata una passeggiata corta.

Alle 10:50 la dottoressa mi ha chiamato per la visita e ha voluto vedere la pelle. C'è stato un buon miglioramento ma sono ancora un po' arrossato in generale, mi ha detto di continuare a mettere la crema due volte al giorno per 2-3 giorni e poi scendere a una. Mi ha ridotto la dose di Deltacortene.

Dice che dagli esami della volta scorsa sembra che si stia risvegliando il citomegalovirus, in giornata o domani mi dirà i valori di oggi. Nel caso fosse necessario trattarlo mi ha già dato il farmaco e mi chiamerà se devo prenderlo. Comunque dice di non preoccuparmi.

I valori sono ottimi: 10.9 globuli bianchi, 14.3 di emoglobina e 79 piastrine. Le piastrine basse sono una conseguenza della GVHD cutanea che è in fase di risoluzione e mi ha detto di non preoccuparmi. La settimana scorsa erano 81 quindi praticamente lo stesso valore di oggi.

Le ho detto che ho intenzione di tornare a casa la prossima settimana ed è d'accordo.
Devo tornare per la prossima visita lunedì 18.

Nel pomeriggio altra passeggiata di 2km con prestazioni ancora migliorate: 6.4 km/h, 117 bpm e 39.5 VO2Max. Non capisco perchè non sale ancora il VO2Max, forse devo ancora prendere confidenza con il mio corpo con così tanta emoglobina per capire meglio.
O forse devo spingere di più per andare in anaerobico, cosa che non riesco ancora a fare anche se oggi mi sono sentito veramente sciolto e veloce. Vedremo nei prossimi giorni.

Nel pomeriggio ho scaricato il risultato completo dell'esame del sangue di oggi, il valore della Ciclosporina è un po' basso. Immagino che la dottoressa mi chiamerà per aumentare la dose.

Più tardi è uscito anche l'esame per CMV, EBV e Aspergillus, CMV è negativo ma EBV è positivo, quindi credo che bisognerà fare qualcosa.
Parlando con ChatGPT mi sembra di avere capito che non esiste un antivirale specifico per EBV (Epstein-Barr Virus), quindi il farmaco che mi ha dato la dottoressa non credo sarà utilizzato.
ChatGPT suggerisce che la dottoressa potrebbe decidere di monitorare solamente i sintomi.
Attenderò istruzioni spero domani.

Martedì 12 Marzo 2024 - Giorno 39
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.

Questa mattina sono andato in un negozio di mobili per l'ufficio a cercare una poltroncina, quella che ho a casa è vecchia ed è ora di cambiarla. Avevano appena ricevuto uno stock e non avevano ancora tutti i prezzi, mi hanno detto di ripassare domani mattina.
Spero di riuscire a farmela consegnare la settimana prossima nei primi giorni in cui sarò a casa.

Nel pomeriggio sono andato a fare una passeggiata di 3.75 km con anche un pezzo in salita, è andata bene ma non quanto speravo. Prestazioni nella media di questi giorni: 6.2 km/h.
In generale mi sento bene ma il recupero della forma fisica è ancora in corso.

Mercoledì 13 Marzo 2024 - Giorno 40
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sento bene.

Sono tornato nel negozio di mobili per l'ufficio e ho confermato l'acquisto della poltroncina. Me la faccio consegnare a casa la prossima settimana.
Ho fatto una passeggiata di 3.6 km e le mie prestazioni sono leggermente calate: 6km/h e 39.4 di VO2Max. Ci vuole ancora un po' di pazienza.
Quando ho iniziato a camminare mi sentivo ancora le anche rigide una decina di minuti, questo è un problema che non mi aspettavo e penso che sia dovuto al lungo periodo di inattività.

In tarda mattinata ho contattato CISSABO, un consorzio di assistenza sociale che copre diversi comuni del Biellese. Ho fatto presente la mia situazione di fragilità e mi hanno detto che dovrò prendere appuntamento con un assistente sociale per farmi conoscere meglio. 

Questa mattina però l'impiegata non era disponibile per prendere accordi e mi ha detto di chiamare nel pomeriggio. Nel pomeriggio stessa risposta, ci dovremo risentire domani mattina. 

Dopo pranzo ho preso un autobus e sono andato a casa mia. Volevo muovere l'automobile visto che è ferma da dieci giorni, ho fatto un giro per caricare la batteria.

Ho anche acceso un po' il riscaldamento e fatto un po' d'ordine in casa. Sono tornato in appartamento per le 16:30.

Durante il viaggio di ritorno mi ha scritto la signora delle pulizie che avevo trovato e mi ha detto che non sarà disponibile per tre settimane. Questo mi mette in difficoltà. 

Ho contattato una mia amica che mi ha detto che sarà disponibile mercoledì 20 al pomeriggio.

A parte le pulizie grosse di mercoledì pomeriggio mi servirà una continuità anche nei giorni successivi per le pulizie quotidiane, questo è ancora da risolvere.

Giovedì 14 Marzo 2024 - Giorno 41
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.

Ho contattato nuovamente il consorzio CISSABO, ho spiegato la mia situazione e ho preso appuntamento con un'assistente sociale per mercoledì 3 aprile.

Poi sono uscito per una passeggiata un po' più impegnativa di 4.3 km; sono salito a Biella Piazzo da Costa di San Sebastiano e sono sceso da Costa del Vernato. Visto che c'era da fare una lunga salita non ho spinto per la velocità ma piuttosto ho guardato la resistenza ed è andata molto meglio di quanto mi aspettavo.

Nel pomeriggio sono uscito per un'altra passeggiata di 3.6 km, è andata bene ma le prestazioni non stanno aumentando. Pazienza, continuerò a camminare nei prossimi giorni.
Quindi oggi ho fatto quasi 8 km.

Venerdì 15 Marzo 2024 - Giorno 42
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.

Questa mattina sono andato a fare una passeggiata di 3.25 km salendo di nuovo a Biella Piazzo, è andata meglio di ieri.

Il mio medico mi ha mandato l'estensione del certificato di malattia fino al 30 aprile e l'ho già comunicato al datore di lavoro. Ho chiesto un appuntamento con l'ufficio personale per la data della visita medica di idoneità.

Nel pomeriggio sono uscito per una passeggiata di 3.35 km e le prestazioni sono aumentate un po': 6.2 km/h, sono tornate ai livelli di qualche giorno fa. Spero di riuscire a fare ancora un pochino meglio nel weekend.

Sabato 16 Marzo 2024 - Giorno 43
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.

Questa mattina sono andato a fare una passeggiata di 4.6 km sempre passando per Biella Piazzo. Una prestazione notevole: 6 km/h su un percorso così lungo e con una salita. La migliore prestazione da quando sono uscito dall'ospedale e un grande miglioramento da ieri.

Ho fatto tutto il percorso senza mai fermarmi, una cosa che sarebbe stata al limite delle mie prestazioni prima di ammalarmi con l'emoglobina che avevo. Sto notando che in salita sotto sforzo non sento più il bruciore ai muscoli delle gambe e riesco comunque a spingere anche quando ho il fiatone. Decisamente vedo la differenza da prima del trapianto anche se il recupero è ancora in corso, percepisco un notevole potenziale di miglioramento.

Per essere uscito dall'ospedale meno di un mese fa direi che posso ritenermi molto soddisfatto.

Nel pomeriggio sono uscito di nuovo per una passeggiata di 4.5km fatta con più calma a 5.8 km/h. Quindi oggi ho fatto 9.1 km. Un notevole miglioramento rispetto a ieri su tutto.

Domenica 17 Marzo 2024 - Giorno 44
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.

Oggi ho deciso di prendermi una giornata di riposo, niente camminate. Questa settimana ho già fatto 39.6 km e direi che è sufficiente.

Inoltre si sta staccando il cerotto del catetere Groshong e c'è pericolo che si infetti, oggi volevo evitare di sudare e penso che questa sera non farò una doccia normale ed eviterò di bagnare quella zona.
Domani mattina mi rifanno la medicazione, l'ultima volta è stata fatta il 6 Marzo. Andrebbe rifatta ogni 7-10 giorni e domani saranno 12, quindi più del tempo raccomandato. Spero che resista fino a domani.
In caso di necessità avrei un kit con tutto quello che serve per disinfettare e sostituire il cerotto ma dovrei fare venire una infermiera con urgenza.

Nel pomeriggio ho pubblicato un video di una escursione fatta a luglio 2023.

Alle 20 è venuta la OSS a mettermi la crema per la GVHD e le ho fatto vedere il cerotto che si stacca. Dice che come infermiera c'è solo la direttrice e adesso non è disponibile. Allora abbiamo messo due cerotti che avevo già per tenere quello che già c'è, deve resistere fino a domani mattina. Sono molto preoccupato che si infetti, sarebbe un bel problema proprio adesso che sto per tornare a casa.

Forse per l'agitazione ho anche la pressione alta a 150/94 e ho preso una pastiglia per farla abbassare.

Lunedì 18 Marzo 2024 - Giorno 45
Questa notte ho dormito un po' agitato perché pensavo al cerotto del catetere che si staccava. Comunque mi sono alzato che stavo bene ed ero riposato. 

Alle 6:30 è venuto a prendermi l'autista della Croce Bianca e sono arrivato al centro trapianti di Alessandria per le 7:50, ero secondo.
Alle 8:15 mi hanno chiamato per il prelievo. L'infermiera che mi ha medicato il catetere non era per niente preoccupata per la situazione del cerotto. Dice che ci sono molti meno pericoli di infezione con il Groshong che con il PICC. 

Poi ho fatto colazione e un giro in centro e sono tornato al centro trapianti. 

La dottoressa mi ha ricevuto alle 10:40 e mi ha detto che sono scese le piastrine scese da 71 a 66. Quindi, visto il trend in discesa, mi hanno fatto un prelievo del midollo alle 11:15. Questo non era previsto.
Il prelievo è andato bene, ho sentito un po' di fastidio solo quando hanno aspirato. 

Secondo la dottoressa il calo delle piastrine è dovuto alla GVHD cutanea che sta migliorando ma non è ancora risolta del tutto.

I globuli bianchi sono scesi a 7.14 e l'emoglobina a 13.6, sono valori più che dignitosi e non mi danno preoccupazioni.

Ho detto alla dottoressa che la settimana scorsa ho fatto 39 km a piedi, è rimasta stupita ma mi ha anche detto che potrebbe essere un effetto del cortisone che prendo, è un farmaco dopante.
Per quanto riguarda il virus della mononucleosi dice che è vero che si è alzato ma resta comunque basso. 

Ero in appartamento per le 13:20.

Sorprendentemente l'esame dell'immunofenotipo è già uscito nel pomeriggio ed è negativo, questo mi tranquillizza. Fra qualche settimana usciranno anche gli altri esami molecolari.

Mi hanno chiamato dal negozio di mobili per l'ufficio, la poltroncina me la portano domani pomeriggio.

Ho ricevuto la mail che dice che l'auto nuova sarà disponibile dal 31 marzo, dovrò contattare il punto di consegna e il perito per organizzare lo scambio. 

Martedì 19 Marzo 2024 - Giorno 46
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.

Questa mattina sono andato in farmacia a prendere dei farmaci che mi mancavano. Uscendo ho incontrato la direttrice e mi sono fermato a fare quattro chiacchiere, le ho detto che avevo intenzione di prendere un bus alle 10:30 per andare a casa a ritirare l'auto e caricare i bagagli nel pomeriggio. È stata gentilissima e mi ha offerto un passaggio alle 9:30, così sono arrivato a casa prima e ho guadagnato un po' di tempo.

A casa ho acceso il riscaldamento e iniziato a sistemare alcune cose.

Ho chiamato il centro di consegna dell'auto, mi hanno detto che è già lì da loro e la posso ritirare dopo il 31/3.

Sono tornato in appartamento per pranzo.

Dopo pranzo ho caricato tutti i bagagli in auto e sono tornato a casa. Ho fatto le scale diverse volte per portare su tutto e ho fatto un po' di fatica. Non importa me la sono presa con calma e fare di nuovo qualcosa per riprendere la mia autonomia mi ha dato serenità. 

Ho fatto una lavatrice e anche lavato qualcosa a mano. 

Ho confermato con le signore che mi aiutano con le pulizie per domani pomeriggio e venerdì pomeriggio. 

Alle 16:30 mi hanno consegnato la poltroncina.

Poco prima delle 18 sono tornato in appartamento e trascorrerò l'ultima notte qui. 

Sono molto contento della giornata di oggi, finalmente sto riprendendo in mano la mia vita dopo le fatiche degli ultimi otto mesi. 

Mercoledì 20 Marzo 2024 - Giorno 47
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Ho lasciato l'appartamento alla Residenza Lucci prima delle 9.
Mi sono trovato molto bene qui: sono stato accolto con calore, hanno ascoltato e soddisfatto tutte le mie esigenze. L'appartamento di ottima qualità e sempre ben pulito. Questo è un periodo che mi ha lasciato un buon ricordo ed è stata la migliore sistemazione che potessi trovare per passare la convalescenza.

Poi sono andato a fare la spesa, a casa non avevo niente da mangiare. Sicuramente nei prossimi giorni dovrò andare di nuovo perchè ho altre cose da prendere.

Ero a casa per le 10:15 e ho iniziato a sistemare la roba che era nelle valigie, oltre che la spesa.

Alla preparazione del pranzo ho dedicato abbastanza tempo perchè volevo fare un pasto abbondante e di qualità. Nei prossimi giorni mi cucinerò cose che non mi ero mai cucinato in precedenza: con le limitazioni che ho non posso mangiare fritti o cibi pronti che contengono cose che non mi sono ancora concesse di mangiare.

Dopo pranzo è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie e ha fatto un ottimo lavoro, se non ci fosse stata lei sarei stato veramente in difficoltà oggi.

Curiosamente oggi sono due anni dal quel 20 Marzo 2022 quando ho iniziato a sentire una strana debolezza durante una breve escursione e da lì è cominciato tutto il periodo più nero della mia vita.
A distanza di due anni oggi è un nuovo inizio potendo finalmente ritornare a casa e cercare di tornare alla normalità.
Però non mi posso illudere visto che per ora non è finito nulla, ci sarà il recuperò dopo il trapianto che durerà tanti mesi.

Questo recupero è molto più duro di quello delle chemioterapie: due settimane dopo essere tornato a casa ero già all'80% del recupero e dopo un mese stavo benissimo.
Adesso invece mi sento ancora molto debole e non penso di riuscire a salire le scale in agilità a due scalini per volta ancora per diverse settimane. Dovrò fare tutto con calma ma il tempo non mi mancherà.

Questa sera dopo la doccia mi sono pesato nella mia bilancia: ora peso 59.4kg mentre il giorno prima del ricovero per il trapianto pesavo 63.6 km. Quindi ho perso 4.2 kg.
Probabilmente ne avrò perso anche qualcuno di più e poi l'ho recuperato, da quando sono uscito dall'ospedale ho sempre mangiato tutto quello che mi portavano alla Residenza Lucci e non mi bastava mai.
Oggi a casa ho fatto pranzo e cena saziandomi, continuerò nei prossimi giorni e seguirò il peso.

A casa ho degli specchi contrapposti e ho guardato la situazione della GVHD cutanea, è molto buona. Rimane qualcosa sulle mani e sui polsi.
Però sono comparse diverse macchie in tutto il corpo, ne ho vista una grossa sulla schiena che prima non c'era. Prima o poi mi piacerebbe fare una visita dermatologica per capire se è tutto a posto, ne parlerò con la dottoressa. Immagino che me la farà fare fra qualche mese perchè nel frattempo la GVHD potrebbe tornare, non mi aspetto che sia risolta per sempre per i prossimi mesi o magari anni.

Oggi è stata una giornata molto soddisfacente e ho fatto un sacco di cose.
Non sono neanche tanto stanco come temevo ma vado volentieri a dormire nel mio letto, finalmente.

Giovedì 21 Marzo 2024 - Giorno 48
Questa notte ho dormito benissimo nel mio letto, comodo e tranquillo. Questa mattina sto bene. 

Mi ha chiamato la dottoressa e mi ha spostato l'appuntamento a martedì 26.

Mi ha confermato che l'esame del midollo va bene, come avevo già capito io. Per quanto riguarda il virus della mononucleosi dice che il mio valore di 1500 è basso, per loro la soglia di attenzione è 20000.

Ho chiamato la signora che doveva venire martedì per le pulizie e le ho chiesto di spostare a mercoledì ma non può per tutto il resto della settimana. Dovrò trovare una soluzione per mercoledì. 

Questa mattina ho stirato e oggi ho continuato a mettere ordine in casa. Mi sento debole ma non stanco.

Venerdì 22 Marzo 2024 - Giorno 49
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Al mattino mi serve una mezz'ora per prendere tutti i farmaci, crema, prendere pressione e temperatura.
Spero fra qualche settimana questo carico si alleggerisca un po' visto che si avvicina il giorno 60.

Questa mattina sono andato a fare una passeggiata sul percorso di 2.5 km a 6 km/h. Ancora non è molto dopo più di un mese dalla dimissione.
Mi sento sempre le anche rigide e questo mi impedisce di camminare in scioltezza, oltre a fatto che mi sento debole.

Ho ricevuto la data per la visita di idoneità: il 6 Maggio.
Quindi in teoria dovrei riuscire a tornare al lavoro il 7 Maggio.

Nel pomeriggio è venuta un'altra signora a fare le pulizie, ha fatto un ottimo lavoro.
Mi sento più tranquillo a vivere in una casa pulita nelle condizioni in cui sono, che è anche una disposizione dell'ospedale. Per fortuna ho avuto questo aiuto perchè fare le pulizie da solo non ce la farei.

Penso che la settimana prossima sarà difficile trovare qualcuno che mi aiuta, la stessa signora viene mercoledì prossimo ma per gli altri giorni della settimana per ora no so.

Sabato 23 Marzo 2024 - Giorno 50
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.
Dopo colazione sono andato al supermercato a fare un po' di spesa.

In questi 4 giorni a casa ho avuto meno energia e più cose da fare di quello che pensavo.
Tutti i giorni arrivo dopo pranzo che mi sento abbastanza stanco ma sorprendentemente nel pomeriggio recupero energia senza riposare in modo particolare.
Certamente a casa ho più cose da fare di quante ne avevo alla Residenza Lucci: fare ordine e un minimo di pulizie, commissioni e le scale fatte più volte al giorno. Sono andato a camminare una volta sola in questi giorni, anche perchè non ho tempo.

Ho portato a casa parecchia roba dalla Residenza Lucci, dai miei genitori ho portato a casa roba che era parcheggiata lì mentre ero in ospedale. Mettere a posto tutto richiede un po' di tempo.

Spero che vada meglio nei prossimi giorni.

Domenica 24 Marzo 2024 - Giorno 51
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Questa mattina sono uscito per una passeggiata dopo colazione, le mie prestazioni sono più basse di quando camminavo a Biella.

Nel pomeriggio è venuta una signora a farmi le pulizie.Meno male che ho questo aiuto perchè a tenere pulito come deve essere non ce la farei.

Oggi la mia energia si è di nuovo esaurita circa all'ora di pranzo, nel pomeriggio ho recuperato un po' ma mi sento sempre abbastanza debole.
Malgrado ciò non mi sono fermato un attimo, la mia casa non è ancora in ordine come vorrei e nei prossimi giorni ci sarà ancora da fare.

Nel tardo pomeriggio ho pubblicato un video su un'altra escursione fatta a Luglio 2023.

Lunedì 25 Marzo 2024 - Giorno 52
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Questa mattina ho parlato con una psicoterapeuta online, si tratta di un piano offerto dall'azienda lo scorso anno che si è rinnovato quest'anno. Un altro obiettivo dei prossimi mesi è anche di ritrovare la serenità dopo tutto quello che ho passato, esami permettendo.

Nel pomeriggio sono andato a vedere l'auto nuova al punto di consegna per verificare che fosse conforme all'ordine. La data di ritiro potrebbe essere martedì o giovedì della prossima settimana, devo aspettare domani per sapere la data del prossimo appuntamento ad Alessandria.

Poi sono andato a fare una passeggiata di 2.9 km a 6.4 km/h, un notevole miglioramento rispetto a ieri.
Oggi il calo di energia all'ora di pranzo c'è stato ma non così tanto, anche perchè questa mattina ho fatto poco credo.

Martedì 26 Marzo 2024 - Giorno 53
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

È venuto a prendermi l'autista della Croce Bianca alle 6:30 e sono arrivato al centro trapianti di Alessandria alle 7:30. Da Vigliano ci vuole meno che da Biella e oggi sono primo. 

Prelievo fatto alle 8:20, alle 9:50 la dottoressa mi ha chiamato per la visita ma non c'erano ancora tutti gli esami. Le piastrine sono salite di poco a 69 ma va bene così. Il chimerismo sul sangue periferico è 98.82% e anche questo va bene. Deve essere sopra il 95% e nessuno arriva mai al 100%.

Poi ho dovuto aspettare fino alle 11:30 perchè c'è stato un problema tecnico in laboratorio e questo ha causato un ritardo con i risultati. Oggi sono arrivato per primo ma sono venuto via per ultimo.

I valori si sono abbassati un po' ma vanno bene: globuli bianchi 4.02, emoglobina 13.1 e piastrine 69.
Ho un valore di Folina un po' basso e mi ha dato delle capsule aggiuntive da prendere.
Basso anche il valore della vitamina B12 e mi ha prescritto delle fiale da prendere ogni 15 giorni.

La GVHD cutanea è migliorata molto, mi ha ridotto la dose di Deltacortene e la crema è da mettere ogni due giorni.

Devo tornare venerdì 5 Aprile, mi farò portare di nuovo perchè oggi non me la sarei sentita di guidare fino a casa. Verso l'ora di pranzo la mia energia cala molto e di solito mi riprendo nel pomeriggio.

Nel tardo pomeriggio sono usciti gli esami dei virus: Citomegalovirus assente, Mononucleosi più basso della volta scorsa. Quindi tutto ok.

Mercoledì 27 Marzo 2024 - Giorno 54
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Non sono ancora riuscito a recuperare il mio peso, sono sempre 4 kg sotto rispetto a prima del trapianto. Mangio sempre fino a saziarmi ma non è sufficiente.
La prossima settimana supererò il giorno 60 e potrò aggiungere alcuni formaggi, magari aiuterà. 

Questa mattina sono andato al supermercato a fare un po' di spesa.

Ho chiamato il mio medico e gli ho chiesto indicazioni per la medicazione periodica del catetere venoso Groshong. Dice che bisogna andare all'ASL e concordare con loro, mi ha fatto una ricetta che ha lasciato in farmacia e sono andato a ritirare nel pomeriggio. Nei prossimi giorni chiamerò l'ASL.

In farmacia ho anche ritirato dei farmaci, uno deve arrivare domani dall'ospedale.

Anche oggi ho avuto un calo di energie prima di pranzo, forse dovrei provare a mangiare qualcosa di più a colazione. Dopo pranzo, verso le 15 mi riprendo e di solito in serata non sono particolarmente stanco.

Nel pomeriggio è venuta una signora che mi ha aiutato con le pulizie.

Giovedì 28 Marzo 2024 - Giorno 55
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Questa mattina sono stato alla Polizia Locale a richiedere il contrassegno per il parcheggio dei disabili. Mi chiamano entro 10 giorni quando è pronto.

Ho chiamato la ASL per sapere come funziona il servizio infermieristico per la medicazione del catetere venoso Groshong. Accesso diretto dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 10.
La settimana prossima vedrò in che condizioni sarà e deciderò se andare martedì oppure aspettare di farla venerdì in ospedale.

Nel pomeriggio ho pubblicato un video su una visita ad un castello a Luglio 2023.

Venerdì 29 Marzo 2024 - Giorno 56
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Questa mattina è venuto il proprietario di una ditta di condizionatori a fare un sopralluogo per un preventivo. Dice che in questo periodo sono abbastanza scarichi e l'installazione potrebbe essere fatta entro un paio di settimane.

Dopo pranzo è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie.
Poi sono uscito per una passeggiata di 2.5km a 5.9km/h. Ancora prestazioni abbastanza scarse dopo più di un mese che sono uscito dall'ospedale, questo recupero è molto duro.
E ancora mi sento molto lontano da fare le scale a due scalini per volta.

Sabato 30 Marzo 2024 - Giorno 57
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.

Nel periodo dopo la chemioterapia, e anche dopo il trapianto di midollo, i medici raccomandano di bere almeno due litri d'acqua al giorno. Non ho mai fatto fatica a seguire questa indicazione perché ho spesso sete. La conseguenza però è che mi alzo tre volte ogni notte per andare in bagno. 

In questo periodo poi prendo ancora tanti farmaci ed è importante bere per smaltirli meglio. 

Solitamente la sete diminuisce quando non ho più bisogno di bere tanto, anche questa sarà una indicazione che il recupero sta procedendo.

Sono uscito per una passeggiata di 2.7 Km a 6 Km/h.
Ultimamente le anche mi fanno un po' meno male ma le gambe non sono ancora mobili come le vorrei.

Nel pomeriggio ho pubblicato un altro video delle mie vacanze a Luglio 2023.

Domenica 31 Marzo 2024 - Giorno 58
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.

Nel pomeriggio sono uscito per una passeggiata di 3.6 km a 6.2 km/h. Una buona prestazione ma non sono ancora dove vorrei essere.
Con questa attività Strava mi dice che, con 102 km,  ho completato la challenge dei 100 km nel mese di Marzo. La maggior parte dei km li ho fatti a Biella.

Una cosa che ho notato da qualche settimana è che è cambiato il mio modo di respirare, rispetto a prima del trapianto.
Per tutta la mia vita ho sempre respirato poco e se mi sforzavo di respirare di più mi girava la testa.

La spiegazione che mi sono dato è che con la talassemia la capacità dei miei globuli rossi di trasportare ossigeno era molto ridotta e in qualche modo il mio corpo si era adattato a respirare quel tanto che bastava a saturare l'emoglobina nello stato in cui era.
Ora l'emoglobina che ho in circolo è più capiente e di conseguenza la respirazione è diventata più efficace.
Mi aspetto ulteriori cambiamenti nei prossimi mesi perchè dal parametro RDW vedo che la differenza di dimensioni tra globuli rossi grandi e piccoli è abbastanza alta.

I globuli rossi hanno una vita utile di circa 120 giorni e ora ne ho in circolo una buona parte di piccoli creati dalle mie cellule staminali ematopoietiche mie e una parte di grandi prodotti dalle cellule del donatore. Questo spiega la distribuzione anomala delle dimensioni medie.

Nei prossimi mesi mi aspetto che questo valore scenda perchè tutti i globuli rossi diventeranno gradualmente più grandi, uniformando le dimensioni e facendo scende il valore RDW.
La dottoressa mi aveva detto che il cambio completo del gruppo sanguigno si dovrebbe completare in 4-5 mesi.

Continua nel post successivo.