Convalescenza dopo trapianto di midollo - Aprile 2024

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Lunedì 1 Aprile 2024 - Giorno 59
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.

Questa mattina sono andato al supermercato a fare un po' di spesa.

Nel pomeriggio ho svuotato l'auto per restituirla domani mattina.

Poi ho fatto una passeggiata di 2.5 km a 6.6 km/h, la migliore prestazione da quando sono uscito dall'ospedale.
La stranezza è che mi sentivo molto fiacco prima di uscire ma poi, una volta iniziato a camminare, ho avuto uno slancio che è durato per tutto il percorso. Questo dimostra quanto è importante la motivazione durante i periodi di recupero: anche se ci si sente deboli si esce lo stesso per fare quello che si può.

Martedì 2 Aprile 2024 - Giorno 60
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.

Questa mattina sono andato a consegnare l'auto vecchia e ho ritirato quella nuova.
Poi sono andato alla Polizia Locale e ho ritirato il contrassegno per il parcheggio dei disabili.

Mi hanno chiamato dall'ospedale di Alessandria per chiedere di spostare l'appuntamento da venerdì a giovedì, visto per venerdì hanno troppa gente.
Ho contattato la Fondazione Angelino e mi hanno confermato che è possibile spostare il trasporto.

Mi è arrivato il preventivo per il climatizzatore, mi prendo qualche giorno per riflettere prima di rispondere.

Nel pomeriggio è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie.

Da oggi, visto che è il giorno 60, mi è consentito di riprendere a mangiare alcuni formaggi. Ho mangiato un pezzo di emmental sia a pranzo che a cena. 

Mi sento meglio di ieri, ho avuto un po' più di energia. Sono anche andato a dormire dopo le 22:30, è la prima volta che vado così tardi da quando sono uscito dall'ospedale. 

Mercoledì 3 Aprile 2024 - Giorno 61
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.

Questa mattina sono stato al CISSABO dove ho parlato con una assistente sociale alla quale ho spiegato la mia situazione. Attualmente sta andando tutto bene e non ho bisogno di aiuto ma ho comunque voluto stabilire un contatto per avere un punto di riferimento se diventasse necessario in futuro.

Nel pomeriggio ho fatto una passeggiata di 2.9 km a 6.7 km/h, ancora un pochino meglio rispetto a ieri.
Però non mi sento ancora posto: riesco a fare sforzi anche abbastanza importanti ma non li faccio in scioltezza.
Comunque, visti i miglioramenti degli ultimi giorni, sono sicuro che presto andrà meglio.

Giovedì 4 Aprile 2024 - Giorno 62
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Questa mattina è venuto a prendermi l'autista della Croce Bianca alle 6:20 e sono arrivato in ospedale ad Alessandria per le 7:30. Sono il primo e mi hanno chiamato per il prelievo alle 8.

La dottoressa mi ha chiamato per la visita alle 10:30, non ci sono più segni di GVHD cutanea e mi ha detto di non mettere più la crema. Di fatto già non la mettevo più perchè negli ultimi giorni non ho più visto zone arrossate dove metterla. Comunque continuerò a verificare nei prossimi giorni.
Mi ha detto di diminuire il cortisone a partire da lunedì 8.

L'emocromo va bene: globuli bianchi 3000 di cui 1740 neutrofili, emoglobina 13.3 e 71 piastrine.
I globuli bianchi sono scesi perchè è stato ridotto il cortisone, sono leggermente sotto soglia ma sono più in linea con uno che ha fatto il trapianto da poco. I valori alti che avevo qualche settimana fa erano anomali e sono stati la causa della GVHD.

Le piastrine sono un po' basse ma in leggero aumento dalla volta scorsa, anche questo va bene.

L'emoglobina è salita ancora un pochino ed è sempre un valore più alto di quanto avevo prima del trapianto. Il valore è aumentato anche se la conta dei globuli rossi è diminuita, vedo la potenzialità per avere 14-15 un giorno.

Devo tornare lunedì 15 aprile.
La dottoressa mi ha detto che mi faranno un altro prelievo del midollo la volta successiva.

Ero a casa poco dopo le 12.
Sento un po' pizzicare il punto di inserzione del catetere dopo la medicazione, spero che passi.

Oggi ho avuto un po' di calo di energie ma meno dei giorni scorsi.

Venerdì 5 Aprile 2024 - Giorno 63
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Da ieri pomeriggio mi sento un po' di fastidio in gola e ho un po' il naso che cola. Poco, niente di che. Però nella mia condizione sotto immunosopressori mi preoccupo anche per sintomi minimi. 

Questa mattina sono andato al supermercato a fare un po' di spesa.

Poi sono andato al Lago di Viverone per una breve passeggiata e ho mangiato un panino su una panchina.
Finalmente un momento rilassante dopo mesi di buio. Spero di trovare altri momenti così nelle prossime settimane.

Sabato 6 Aprile 2024 - Giorno 64
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.

Anche oggi ho avuto un calo dell'energia in tarda mattinata ma meno dei giorni scorsi, ho l'impressione che questo problema vada a risolversi a breve.
Non sono stato fermo un attimo perchè ho riordinato casa e buttato via diverse cose vecchie.
Nel pomeriggio è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie.

Dopo sono uscito per una passeggiata di 3.35 km a 6.3 km/h. Non molto ma faceva caldo e mi ero vestito troppo.
Il catetere venoso che ho sul petto è un po' una grana per fare esercizio fisico: sudando il cerotto si stacca prima. Però non mi va neanche di fare esercizio di minore intensità per non sudare, mi organizzerò per andare all'ASL una volta alla settimana per fare la medicazione.

In serata ho pubblicato un video di una escursione fatta a Luglio 2023.

Domenica 7 Aprile 2024 - Giorno 65
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene.

Anche oggi non sono stato fermo un attimo per fare diverse cose in casa, riorganizzare e riordinare.
Non riesco proprio a fare la "vita di riposo" come prescritto dai medici.

L'energia non è tanta ma è rimasta costante tutto il giorno senza cali improvvisi.
Però complessivamente mi sento meglio così a vedere la casa che diventa ordinata come la voglio vedere.

In serata ho pubblicato il video di una passeggiata fatta a Luglio 2023.

Lunedì 8 Aprile 2024 - Giorno 66
Questa notte ho dormito bene e questa mattina sto bene. 

Sono andato al supermercato a fare un po' di spesa.

Nel pomeriggio ho accompagnato mio padre per la visita oculistica. 

Questa mattina avevo un po' di mal di pancia che nel pomeriggio è aumentato. Non ho la diarrea ma sono già andato in bagno diverse volte. Spero che si risolva. 

Ho scaricato i risultati degli esami di citomegalovirus, EBV e Aspergillus: tutto negativo.

In serata la stanchezza è aumentata e sono andato a dormire alle 21. Non mi aspettavo che questa giornata andasse così. 

Martedì 9 Aprile 2024 - Giorno 67
Questa notte ho dormito bene ma questa mattina ho dovuto di nuovo alzarmi prima della sveglia per andare in bagno. Non è ancora diarrea ma ci si avvicina.
La mia energia è un po' scarsa. 

Sono uscito per una passeggiata di 2.5 km a 6.4 km/h, non male ma speravo che dopo il miglioramento dei giorni scorsi avrei migliorato ancora.

Ho scaricato l'esame molecolare del campione di midollo prelevato il 18 Marzo, da quello che posso capire va bene.
Hanno misurato anche il gene WT-1 che negli esami che facevano a Novara non ho mai visto, questo rientra nel range della normalità: 77 su un range 0-90.

Per quanto riguarda la mia mutazione specifica, CBFbeta-MYH11 in16(p13;q22), il valore è 0.069 quindi molto basso.
Con la precedente presunta guarigione i valori successivi alla dimissione sono stati: 2.182, 3.2892 e poi 0.2 quando credevo di esserne ormai uscito. Ma poi è risalito a 122.4951 con la recidiva molecolare.
Quindi il valore 0.0690 è molto basso e fa ben sperare, anche se non mi lascia del tutto tranquillo.

Mi piacerebbe vedere sparire del tutto queste cose ma non so se è sarà possibile, ne parlerò lunedì 15 con la dottoressa. Se i valori restano così bassi non cambia niente però vedere proprio zero sarebbe bello.
Mi aveva detto che mi avrebbe fatto un altro prelievo del midollo una volta arrivati questi esami, a questo punto può essere che mi faccia il prelievo già lunedì oppure che aspetti la volta successiva.

Nel pomeriggio è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie.

Visto che non posso contare sulle mie energie in modo stabile, ho scritto a Fondazione Angelino per chiedere di accompagnarmi alla prossima visita il 15 Aprile.

In serata ho pubblicato un altro video di una escursione fatta a Luglio 2023.

Mercoledì 10 Aprile 2024 - Giorno 68
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sento abbastanza bene. Ho ancora mal di pancia, niente diarrea però.

Mi sento più stanco dei giorni scorsi, nel pomeriggio sono andato a dormire per un'ora.
Poi sono uscito per una camminata di 2.5 km a 6.5 km/h, per come mi sento è molto buono.

Credo che il motivo di questo malessere sia che ho mangiato il formaggio e probabilmente il mio intestino non era ancora pronto. Lo eviterò nei prossimi giorni e ci riproverò più avanti.

Giovedì 11 Aprile 2024 - Giorno 69
Questa notte ho dormito bene e mi sento abbastanza riposato. Però ho ancora mal di pancia e ho dovuto correre in bagno prima dell'ora della sveglia.

Nel pomeriggio è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie.

Poi sono andato a fare una camminata di 2.5 km a 6.9 km/h. Questo è il valore più alto da quando sono uscito dall'ospedale ed è ad un soffio dal mio massimo di 7 km/h prima del trapianto.
Durante il percorso ho visto anche velocità istantanee di 7.4 o 7.8 km/h, chissà se riuscirò a superare 7.0 km/h fra un po' di tempo.

Peccato proprio per questo problema intestinale, tutto il resto sta andando bene.
Spero che si risolva in fretta.

Venerdì 12 Aprile 2024 - Giorno 70
Questa notte ho dormito bene e in generale mi sento bene, però ho ancora mal di pancia. 

In mattinata sono rimasto a casa, nel pomeriggio sono andato a fare un po' di spesa al supermercato. 

Sabato 13 Aprile 2024 - Giorno 71
Questa notte ho dormito bene e in generale mi sento bene, però ho ancora mal di pancia. Anche questa notte ho dovuto alzarmi due volte per andare in bagno. 

Questa mattina ho pubblicato un video su n una visita ad un museo di Luglio 2023.

Ho chiamato in ospedale per chiedere indicazioni ad un medico su cosa fare per la diarrea. Mi ha detto di prendere fermenti lattici e vitamina C, sono già andato in farmacia a prendere tutto e spero che risolva.

Oggi è stata una giornata abbastanza triste, con poca energia. Nel pomeriggio non ho avuto scariche di diarrea ma mal di pancia si. 

Mi sembra di essere tornato indietro di un mese come benessere e recupero.
Non ho proprio più appetito, questa sera ci ho messo un sacco per mangiare un piatto di riso e una banana.

Domenica 14 Aprile 2024 - Giorno 72
Ho avuto mal di pancia tutta la notte e non saprei dire quante volte mi sono alzato. Però il più delle volte non facevo niente, nemmeno aria, l'Imodiun che ho preso ieri ha bloccato tutto.

È stata la notte peggiore da quando sono uscito dall'ospedale. 

Alle 11 ho preso i fermenti lattici e dopo qualche ora sembra che abbiano fatto effetto, non ho più avuto scariche per il resto della giornata. 
Però mi sento ancora debole e non ho appetito. Nel pomeriggio sono stato a letto per la maggior parte del tempo. 

Lunedì 15 Aprile 2024 - Giorno 73
Questa notte ho dormito abbastanza bene e non ho avuto scariche. Solo poco quando mi sono alzato.

Prima di uscire ho preso comunque un Imodium. Alle 6:30 è venuto a prendermi l'autista della Croce Bianca, arrivato al centro trapianti per le 7:38 ed ero terzo.

Prelievo alle 8:35, medicazione del catetere venoso Groshong e poi visita alle 11:20.

La dottoressa mi ha detto che avrei dovuto chiamare prima per la diarrea, per loro è un sintomo importante.
Mi ha detto di continuare a prendere i fermenti lattici due volte al giorno + vitamina C una volta al giorno e di non non mangiare nulla che contenga lattosio.
Inoltre mi ha prescritto un antibiotico in compresse da prendere ogni 6 ore per 6 giorni.

Le ho detto che avevo pensato di portare un campione ma poi non l'ho fatto perchè sabato il dottore mi aveva detto di no. Se la diarrea dovesse continuare dovrei portarlo al più presto.

La PCR è aumentata da 3.88 ma anche questo ci sta con quello che ho passato.

I valori dell'emocromo vanno abbastanza bene: globuli bianchi sono scesi da 3.01 a 2.95, quindi praticamente invariati. Sono bassi ma ci sta dopo una diarrea così importante.
Emoglobina leggermente salita da 13.3 a 13.6, inoltre vedo che i parametri sulla distribuzione statistica si stanno normalizzando. Mi aspetto che cresca ancora nelle prossime settimane.
Le piastrine finalmente stanno salendo un po' da 71 a 101.

Non mi ha calato il cortisone visto che ho avuto la diarrea, casomai me lo aumenta se dovesse tornare.

Per quanto riguarda la GVHD cutanea ha scritto che non ci sono più lesioni maculopapulari apprezzabili, spero che almeno questa sia archiviata.

Le ho chiesto per la molecolare e mi ha detto che non vede ancora i risultati per qualche strano motivo, le ho mostrato quello che ho scaricato dal fascicolo sanitario 0.069.
Inoltre mi ha detto che il valore al 19/12/2023 era 0.062, a Novara non me l'hanno mai comunicato anche perchè non sono più andato lì. Quindi l'ultimo valore è leggermente più alto ma sono entrambi valori irrisori.

Il chimerismo sul sangue periferico al 18/03 era 99.07, sul midollo 97%. Però per loro 97% va bene, l'importante è che sia sopra 95%.

Le ho chiesto come mai la ferritina è così alta (2826) e mi ha detto che ci pensiamo più avanti.
Il ferro, recuperato dai globuli rossi a fine vita, si accumula quando si fanno tante trasfusioni ma durante il ricovero per il trapianto ne ho fatte poche ed del tempo ne è già passato.

Devo tornare martedì  23 Aprile.
Il prelievo del midollo non me lo farà quel giorno ma la volta successiva.

Ho chiesto alla Fondazione Angelino di prenotarmi un viaggio, ad oggi non sono sicuro di riuscire ad andare da solo.

Ero a casa per le 13:15.
Dopo pranzo sono andato in farmacia a prendere l'antibiotico senza ricetta, visto che mi serviva subito.
Poi ho chiamato il medico per farmi fare la ricetta per questo e altri farmaci, domani torno per farmi restituire i soldi e prendere il resto.

Ho scaricato gli esami per i virus EBV e Citomegalovirus, entrambi sono negativi.
La ciclosporina è leggermente scesa, vediamo se domani la dottoressa mi chiama per aumentare la dose.

A cena ho avuto più appetito di ieri, ma non tanto quanto ne avevo prima di stare male, non sono riuscito a finire completamente il pasto. Spero che vada meglio nei prossimi giorni.

Martedì 16 Aprile 2024 - Giorno 74
Questa notte ho dormito bene, mi sono alzato alle 5 per andare in bagno e la consistenza era meno acquosa, sembra che ci sia un miglioramento ma non è ancora del tutto risolto.

Sono andato in bagno ancora due volte in mattinata, sempre con una consistenza meno acquosa di ieri.

Ho perso un altro mezzo chilo da ieri e mi sento un po' più debole.

Alle 10 sono andato in farmacia a ritirare i farmaci che mi mancavano.

Nel pomeriggio è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie. 

Mi hanno chiamato per l'installazione del condizionatore, vengono venerdì mattina. 

Mercoledì 17 Aprile 2024 - Giorno 75
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sono alzato riposato. Con la pancia va meglio.

In mattinata sono andato a fare un po' di spesa al supermercato. 

Dopo pranzo mi ha preso una grande stanchezza e stato a letto un paio d'ore. Questi giorni con la diarrea mi hanno massacrato, quasi non mi è sembrato vero poter stare a letto finché volevo e non finché lo decide la pancia. 

Giovedì 18 Aprile 2024 - Giorno 76
Questa notte ho dormito bene, senza interruzioni dovute a problemi intestinali.
Sono andato in bagno appena alzato ma la consistenza non è ancora normale, immagino che ci voglia qualche giorno per andare a posto.
Però non ho avuto problemi per la prima parte della mattinata.

Sono anche andato a fare una breve passeggiata al Parco della Burcina.

Poi una volta a casa ho preso i fermenti lattici e questo mi ha fatto correre di nuovo in bagno per tre volte.
Poi nel pomeriggio più niente.

Questa mattina ho chiamato l'ufficio cartelle cliniche dell'Ospedale di Alessandria. Avevo fatto richiesta il 26 Febbraio e ancora non mi hanno detto se è pronta.
L'impiegata ha controllato, dice che è in fase di fotocopiatura e non sa quanto ci vorrà.

Poi nel pomeriggio mi ha chiamato la stessa persona per dirmi che la cartella clinica è pronta e posso andare a ritirarla quando voglio.
C'è da pagare 30 euro perchè sono 321 pagine in tutto.

Ho richiesto la cartella clinica per inviare la richiesta di rimborso dei giorni di ricovero all'assicurazione.
Quando la chiedevo all'ospedale di Novara me la davano direttamente in PDF e la inviavo così.
Ora invece mi dovrò fare la scansione di 312 pagine e fare io il PDF, un po' una seccatura.
Purtroppo l'Ospedale di Alessandria fornisce il servizio solo su carta.

Ho visto che la mia richiesta della Carta Europea della Disabilità è stata accettata, a breve dovrei ricevere la tessera.

Venerdì 19 Aprile 2024 - Giorno 77
Questa notte ho dormito bene e mi sono svegliato riposato. Questa mattina prima evacuazione più o meno solida dopo tanti giorni di sofferenza.

Alle 8:20 sono arrivati i tecnici per iniziare il lavoro di sostituzione del condizionatore.
Hanno finito alle 13 e hanno fatto un ottimo lavoro.

Nel pomeriggio è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie, oggi c'era parecchio da pulire.

Mentre puliva ho integrato il condizionatore in Home Assistant: ci sono un sacco di parametri a disposizione, vedrò che automazioni fare.

Sabato 20 Aprile 2024 - Giorno 78
Questa notte ho dormito bene e mi sono alzato risposato. L'intestino sta ancora migliorando ma non è ancora del tutto a posto.

Sono andato a fare un po' di spesa al supermercato. Ho provato a comprare un po' di diversi tipi di cotolette vegetali di soia, ne avevo già prese di un tipo qualche giorno fa e mi erano piaciute.
Non ne potevo più di mangiare pollo alla piastra, ho bisogno di variare un po' l'alimentazione. Siccome non posso ancora mangiare il formaggio proverò questa opzione.

Domenica 21 Aprile 2024 - Giorno 79
Questa notte ho dormito bene e mi sono svegliato riposato. Con la pancia va un pochino meglio ogni giorno ma non è ancora a posto. 

Questa mattina sono andato a fare una passeggiata di 4.5 km ma lenta.

Ho il sospetto che i fermenti lattici che mi hanno prescritto non mi facciano molto bene: dopo una o due ore che li ho presi sono devo sempre correre in bagno con urgenza. Questa sera non li ho presi e non li prenderò neanche domani per capire come va.

Francamente non ho capito come dovrebbero funzionare e se devo accettare questi effetti collaterali sul breve termine per avere un risultato sul lungo termine.
Spero solo di non essere diventato allergico al lattosio in moto permanente e che si possa risolvere.

Su Home Assistant ho fatto una automazione che accende il condizionatore quando l'umidità sale sopra il 50%. Però questi sono giorni secchi e non ho ho potuto ancora provarla.
Aspetterò che l'umidità salga, oltre a vedere che l'automazione funzioni sono soprattutto interessato a capire se è efficace. 

Lunedì 22 Aprile 2024 - Giorno 80

Questa notte ho dormito bene senza problemi di pancia fino alle 6, poi ho dovuto andare in bagno.

Oggi non ho preso i fermenti lattici e mi sembra che sia andata meglio di ieri, anche se il problema non è risolto del tutto.

Nel pomeriggio è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie.

Più tardi sono andato a portare mio padre dall'oculista. 

Martedì 23 Aprile 2024 - Giorno 81
Questa notte ho dormito bene, non ho avuto interruzioni per andare in bagno e questa mattina mi sento riposato.
Appena alzato ho avuto una evacuazione praticamente normale e ho preso un campione che ho poi consegnato durante la visita nel caso volessero comunque fare delle indagini.

Questa mattina è venuto a prendermi l'autista della Croce alle 6:30 e sono arrivato al centro trapianti per le 7:40. Alle 9 mi hanno fatto il prelievo e poi la medicazione del catetere venoso Groshong,

Poi sono andato a ritirare la cartella clinica e ci è voluto un sacco di tempo.
Sono più di 300 pagine, ci metterò un po' di tempo per fare la scansione e mandare il PDF all'assicurazione.

Quando sono tornato al centro trapianti alle 10 mi hanno detto che mi avevano già chiamato due volte, strano perchè di solito prima delle 10:30 non chiamano.
Comunque la dottoressa mi ha ricevuto alle 10:30.

I valori di emocromo vanno bene: i globuli bianchi sono saliti da 2.95 a 4.92, con i neutrofili che sono passati da 1.57 a 3.73 dalla volta scorsa.
Le piastrine sono salite dal 101 a 129.
L'emoglobina è scesa di poco da 13.6 a 13.6, però vedo che si va verso la normalizzazione della dimensione dei globuli rossi visto che quelli creati dal mio midollo originale si stanno esaurendo.

L'indice di infezione PCR è sceso da 3.88 a 0.38, il valore alto precedente era dovuto al problema intestinale che ho avuto.
In base a quanto riportato sui sintomi e al valore della PCR la dottoressa considera questo episodio concluso. Speriamo bene che sia così.
Decideranno loro se analizzare il campione di feci che ho portato oppure no.

Mi ha ribadito che secondo lei è un po' colpa mia se è successo questo, ho esagerato a mangiare tanto formaggio tutto insieme.
Le ho detto che secondo me prendere i fermenti lattici mi provocava delle reazioni, lei dice che non è verosimile.
In ogni caso mi ha detto non è più necessario prendere Vitamina C e fermenti lattici.

La dose di Cortisone da prendere quotidianamente per il momento non viene abbassata.

Le ho chiesto che cosa pensa del valore 0.069 del campione di midollo del 18/03/2024.
Dice che il valore non è preoccupante per il momento ma deve andare a zero per stare tranquilli,
Mi ha detto che, siccome il valore era a zero per Novembre ed è salito a 0.062 a Dicembre, secondo lei qualcosa si stava già muovendo.
Il fatto che il valore sia salito dal 0.062 di Dicembre 2023 a 0.069 di Marzo 2024 non è rilevante visto che sono più o meno lo stesso valore.

Le ho chiesto che cosa ci si aspetta che succeda, mi ha spiegato che il nuovo midollo dovrebbe attaccare e distruggere le cellule leucemiche residue. Però questo può accadere solo se si riesce ad abbassare l’immunosoppressore Ciclosporina.
Finora non è stato possibile abbassare la dose di Ciclosporina a causa, prima della GVHD cutanea e poi del problema intestinale,

Dovrò tornare lunedì 29 Aprile per la prossima visita e il prelievo del midollo.
Il risultato della molecolare su questo midollo sarà molto importante perchè si vedrà come sta andando questa attività di riduzione delle cellule leucemiche.
Può essere che questi inconvenienti che hanno impedito di abbassare l'immunosopressore abbiano dato un vantaggio alla malattia oppure che il valore di molecolare sia cambiato.
Mi ha spiegato che, finchè il valore rimane sotto 1.0, la situazione rimane comunque gestibile.

Spero che questo valore sia sceso da solo e se è salito che non ci siano problemi a gestirlo.

Dovrò farmi fare l'impegnativa per la "Biologia molecolare su aspirato midollare" dal mio medico, lì ad Alessandria funziona così.

Quando sono tornato a casa ho trovato la nota del medico legale che diceva che non mi ha trovato durante la visita "a sorpresa". Nella lettera c'è un indirizzo email dove c'era scritto di mandare la giustificazione. Facile, ho mandato la scansione della lettera che mi a consegnato oggi la dottoressa.

Tra l'altro sono rimasto stupito che sia arrivato "a sorpresa", da quanto spiegato a questo indirizzo tra le tutele per malati oncologici c'è scritto:
"In caso di patologie che richiedano terapie salvavita (tra cui le cure chemioterapiche) è prevista anche l’esclusione dall’obbligo del rispetto delle fasce orarie di reperibilità per la possibile visita fiscale che potrà essere eseguita solo previo accordo con il lavoratore"
Ho citato anche questo nella risposta e mi sono messo a disposizione lasciando il mio numero di telefono.

Negli ultimi tre anni ho fatto già diversi mesi di malattia e questa è la prima visita di controllo che ricevo.

Poco dopo essere arrivato a casa mi ha anche suonato il postino per consegnarmi la raccomandata con la carta europea della disabilità.

Ho scritto alla Fondazione Angelino per prenotare il prossimo viaggio del 29 Aprile. Non pensavo di farmi portare per così tanto tempo e, benchè oggi me senti meglio, sarebbe un po' un azzardo ritenere che lunedì prossimo starò bene. Meglio aspettare di stare di nuovo bene per alcuni giorni di seguito per essere sicuro, e non c'è abbastanza tempo per questo prima di lunedì.
La prossima visita è molto importante per il prelievo e non vorrei mai ci fossero dei problemi.

Ho scaricato gli esami per Ciclosporina, EBV e CMV: tutto a posto anche questa volta.

Mercoledì 24 Aprile 204 - Giorno 82
Questa notte ho dormito bene, la funzionalità dell'intestino sembra tornata quasi alla normalità e mi sento meglio.

Questa mattina sono andato in farmacia a ritirare dei farmaci e la ricetta del medico per la biologia molecolare del midollo che porterò in ospedale lunedì.

Ho aperto un ticket con l'INPS per avere dei chiarimenti sulla visita fiscale a sorpresa di ieri, ho l'impressione che le mie tutele non siano state garantite.

Sono riuscito a fare la scansione in fretta delle 312 pagine della cartella clinica. Siccome le pagine sono tutte nuove e integre, stampate da un solo lato, le ho messe nel document feeder dello scanner e non ci è voluto molto. Poi l'ho mandata all'assicurazione per avere il rimborso.

Dopo pranzo sono andato al supermercato a fare un po' di spesa.

Ho ricevuto una risposta dal medico legale per quanto riguarda il motivo per cui ho ricevuto una visita fiscale non concordata. Mi dicono che c'è un campo sul certificato di malattia che il medico curante che l'ha emesso avrebbe dovuto valorizzare.
L'ho fatto presente al mio medico via WhatsApp.

Se le cose stanno così non posso dare la colpa al medico legale, anche se complessivamente tutto ciò mi suona come uno scaricabarile. Alla fine le mie tutele, dichiarate pubblicamente sul sito INPS, non mi sono state garantite.

Tra l'altro sono stato un mese alla residenza Lucci dopo la dimissione dall'ospedale e in quel periodo nessuno guardava la mia cassetta postale a casa.
Se fosse arrivata la visita fiscale in quel periodo ne sarei venuto a conoscenza solo dopo diverse settimane, quindi dopo i 10 giorni previsti per inviare la giustificazione. In questo modo avrei perso l'intera indennità di malattia e questa sarebbe stata una ingiustizia.

Non posso essere io, o un altro paziente oncologico, a dover insegnare o ricordare al medico di compilare uno specifico campo del certificato medico. Noi malati abbiamo già tante cose più gravi a cui pensare e, se una tutela è prevista, non ci aspettiamo uno scarico di responsabilità su qualcun altro che non ha nessuna utilità pratica.

Giovedì 25 Aprile 2024 - Giorno 83
Questa notte ho dormito bene e la pancia va meglio. Però non è ancora a posto, ci vuole tanto tempo per tutto dopo il trapianto.

Questa mattina sono uscito per una passeggiata.

Ho scaricato l'esito dell'esame del campione di feci: è tutto negativo per i batteri testati.
Anche oggi, come spesso nei giorni precedenti, è andato tutto bene fino alle 11:30 quando ho sempre il mio solito calo di energia quotidiano. In quel momento, in modo improvviso, ho dovuto correre in bagno per una scarica così come subito dopo pranzo.
Poi di solito la giornata procede senza ulteriori problemi.
Giorno per giorno la situazione migliora ma ci vuole tanto tempo per tutto dopo il trapianto.

Nel pomeriggio ho pubblicato un video su una escursione fatta a Luglio 2023.

Venerdì 26 Aprile 2024 - Giorno 84
Questa notte ho dormito benissimo ma questa mattina mi sono svegliato un po' intontito e con poca energia.
Dopo colazione ho provato a darmi una scossa uscendo per una passeggiata di 2.5 km a 6.4 km/h, al ritorno ero comunque stanco e non è servito.
Per il resto della giornata mi sono sentito più a mio agio a stare seduto piuttosto che in piedi.

Con la pancia va un po' meglio ma non è ancora a posto.

Nel pomeriggio è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie.

Sabato 27 Aprile 2024 - Giorno 85
Questa notte ho dormito bene ma questa mattina mi sono di nuovo svegliato con poca energia.
Non sono uscito di casa e sono anche andato a letto una mezz'oretta al mattino.

Alle 11:30 ho avuto il mio solito calo di energia, ancora non ho capito a che cosa è dovuto.
Domani mattina proverò a fare uno spuntino verso le 10.

Nel pomeriggio ho scritto un messaggio di ringraziamento per il mio donatore di midollo, lunedì in ospedale chiederò se glielo possono recapitare.

Domenica 28 Aprile 2024 - Giorno 86
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sono svegliato con un po' più di energia di ieri.

Sono andato al supermercato a fare un po' di spesa e, già quando riponevo le borse in auto, ho iniziato a sentire un calo di energia. Per fortuna è vicino e in 15 minuti sono tornato a casa.

La pancia non è ancora a posto, anche se va meglio della settimana scorsa.

Comincio a temere di dover annullare il viaggio a Milano per andare a fare la visita di idoneità Lunedì 6 Maggio. Vedremo come va la settimana prossima e, se non mi sentirò bene, prenderò altre due settimane di malattia.

Lunedì 29 Aprile 2024 - Giorno 87
Questa notte ho dormito bene. Ho preso un Imodium prima di uscire, non si sa mai.

Questa mattina l'autista della Croce Bianca è venuta a prendermi con più di 20 minuti di ritardo. Sono arrivato al centro trapianti ultimo della coda. 

Mi hanno chiamato per il prelievo alle 9:10.

Dopo colazione sono tornato al centro trapianti per le 10 e mi hanno chiamato per il prelievo del midollo e la visita alle 12:15.

I valori di emocromo vanno bene: i globuli bianchi sono 6,32 con 5,06 neutrofili. La scorsa settimana avevo 4,92 globuli bianchi di cui 3,73 neutrofili. Ancora un po' bassi i linfociti a 0,4.

L'emoglobina è rimasta a 13,3 come la settimana scorsa ma con meno globuli rossi. Questo significa che i nuovi globuli rossi hanno più emoglobina ciascuno. Penso che si siano abbassati perchè sono stato molto sedentario nelle ultime settimane a causa della diarrea, se nei prossimi giorni riesco ad essere più attivo spero che salga anche l'emoglobina.

Le piastrine sono scese da 129 a 102 che è ancora un valore buono ma una discesa delle piastrine suscita sempre qualche sospetto.

La indice di infezione PCR è sceso da da 0,38 a 0,13. Questo significa che la causa della diarrea sembra risolta.

Ho detto alla dottoressa dei problemi alla pancia e delle feci molli, mi ha prescritto delle bustine che dovrebbero servire a consolidarle.
Mi ha anche detto di cambiare proteine, di mangiare più uova e pesce.

Mi ha ridotto il cortisone dal 20 a 15 mg.

Devo tornare Martedì 7 Maggio, così riuscirò andare in azienda per la visita di idoneità Lunedì 6 Maggio.
Quindi se tutto va bene tornerò al lavoro Mercoledì 8 Maggio.

Sono arrivato a casa per le 14.
Dopo pranzo sono andato in farmacia a prendere il nuovo farmaco.

Più tardi ho scaricato il primo esame del midollo, da quanto posso capire è negativo però i blasti sono saliti da 1% di Marzo fa a 2% di oggi. Non credo che sia preoccupante me si tratta pur sempre di un aumento che non mi lascia totalmente tranquillo.
Ora aspetto i risultati della molecolare penso dopo il 20 Maggio. In base a quello che ho passato non mi aspetto che il risultato sia più basso del precedente, spero solo che non sia troppo alto.

Però dice anche "Lo studio citofluorimetrico dell'aspirato midollare non evidenzia blasti con profilo immunofenotipico analogo a quello tipizzato in altra
sede e riferito in lettera di dimissioni".
Quindi questi blasti che ci sono potrebbero essere innocui.

Dagli esami del sangue la ciclosporina è scesa un po', vedremo se domani mi chiama la dottoressa per aumentare la dose.