Cercando di ritornare al lavoro e alla normalità - Maggio 2024

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Mercoledì 1 Maggio 2024 - Giorno 89
Questa notte ho dormito bene, mi sento riposato ma la mia energia è ancora piuttosto bassa.
Sono comunque uscito e ho camminato 3 km per andare a ritirare un pacco al Locker Amazon.

Da oggi non sono più in malattia nè in aspettativa non retribuita.

Questo mese sarà abbastanza sfidante perchè cercherò di tornare al lavoro e alla normalità.

Il primo passo per tornare al lavoro sarà andare in centro Milano, nella sede dell'azienda per fare la visita di idoneità con il medico aziendale. Per quanto banale questo possa sembrare per me non lo è.
Ho sempre poca energia e stare fuori casa per tanto tempo non è ancora facile per me.

Dovrò guidare fino a Rho Fiera, camminare 1.5 km per arrivare alla stazione, prendere un treno per un percorso di 20-25 minuti e poi camminare ancora un altro km e mezzo per arrivare in ufficio. E stessa cosa all'inverso al ritorno.
Nei prossimi giorni cercherò di muovermi un po' per vedere come il mio corpo reagisce e, se proprio non me la sento, mi riservo di cambiare idea all'ultimo momento e rinviare la visita.

Il secondo ostacolo, ovviamente, sarà se il medico approva l'idoneità. Su questo mi sento abbastanza tranquillo visto che si tratterebbe di lavorare da casa.

E poi ci sarà il fatto di riuscire a riorganizzarmi per aggiungere il tempo per lavorare part-time nella mia giornata.
Anche questo non è banale, con poca energia ci metto più tempo del normale a fare tutto. Ci vuole tempo per prendere tutti i farmaci, per tenere in ordine la casa e per fare tutte le altre attività che saranno necessarie giorno per giorno.
Due volte alla settimana poi vengono le signore ad aiutarmi per le pulizie e durante il tempo in cui sono qui loro non ho la concentrazione sufficiente per lavorare.

Però prima o poi bisogna iniziare e farò quello che posso.
Da quanto ho capito vedendo come sto, parlando con altri compagni di sventura e con i medici, se dovessi aspettare di stare di nuovo bene dovrei aspettare più di un anno.

La cosa più importante è che questo trapianto sia stato efficace per eliminare la malattia e questo non lo posso ancora dare per scontato. Bisogna vedere che cosa succederà nei prossimi mesi.
Già lo scorso anno mi ero illuso di essere guarito e poi ho dovuto ricominciare tutto da capo a causa della recidiva.
Per questo motivo sono molto cauto con gli entusiasmi e non sono ancora nell'ottica di sentirmi di fare pianificazioni a lungo termine.

In serata ho pubblicato il video dell'ultima escursione fatta a Luglio 2023 prima di essere ricoverato per la recidiva.

Giovedì 2 Maggio 2024 - Giorno 90
Questa notte ho dormito bene.
L'intestino non è ancora a posto, anche se un po' sta migliorando giorno per giorno. Ma ci vuole veramente tanto tempo per vedere risolto questo problema.

Oggi sono uscito due volte a camminare, ho fatto passeggiate corte perchè continua a piovere.

Venerdì 3 Maggio 2024 - Giorno 91
Questa notte ho dormito bene. Questa mattina sono andato al supermercato a fare un po' di spesa.
Nel pomeriggio è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie.

Sabato 4 Maggio 2024 - Giorno 92
Questa notte non ho dormito molto bene, dei vicini che non ho capito bene chi, hanno fatto chiasso più o meno dalle 1:30 alle 4. Quindi questa mattina mi sono svegliato un po' meno riposato.

Questa mattina sono uscito per una lunga passeggiata ma abbastanza lenta: 6 km in un'ora e un quarto.
Dopo pranzo sono andato a lavare l'auto.

Mi sono stancato parecchio, è molto diverso da quando ero a Biella oppure nei giorni dopo essere tornato a casa il 20 Marzo. In quel periodo avevo molta più energia e facevo tantissime cose, questa diarrea durata diverse settimane mi ha proprio debilitato.
Comunque ora l'intestino sembra essersi stabilizzato e spero di riuscire a recuperare presto.

Domenica 5 Maggio 2024 - Giorno 93
Questa notte ho dormito bene.
Questa mattina sono uscito per una passeggiata lenta e oggi pomeriggio per una più veloce.

L'intestino si sta stabilizzando ma non è ancora a posto. 

Oggi ho cercato di essere attivo ma mi sono stancato molto. 

Lunedì 6 Maggio 2024 - Giorno 94
Questa notte ho dormito bene e mi sono riposato.

Questa mattina sono uscito alle 8 e mi sono diretto al parcheggio vicino alla stazione ferroviaria di Rho Fiera. Mi sono preso un po' di tempo di in più in caso ci fosse stato traffico o altri disguidi.
Ho preso il treno alle 9:50 e sono arrivato in ufficio alle 10:15 circa.

Alle 11 ho parlato con il medico aziendale, gli ho portato tutta la documentazione e ho risposto alle sue domande. Ha approvato il mo ritorno al lavoro.

Mi ha fatto molto piacere ritrovare alcuni miei colleghi e parlare un po' con loro.
Purtroppo vista la mia condizione non ho potuto fermarmi tanto con loro e sono venuto via subito dopo la visita. Spero che ci saranno altre occasioni in futuro ma purtroppo non sarà così presto, ci vorranno parecchi mesi.

Ho fatto la scelta giusta per l'orario, i treni non erano per niente affollati. Ho comunque tenuto la mascherina durante il viaggio.

Oggi non ho avuto cali di energia e sono riuscito a camminare senza problemi per tutto il tempo necessario.
Anche l''intestino non mi ha dato problemi ma penso che sia anche perchè ho preso un Imodium prima di uscire, lo prenderò anche domani e poi vedremo da mercoledì come andrà.

Ero a casa per le 13:30.

Ho avvisato il mio manager e un altro collega che che mercoledì mattina ci sarò e vorrei iniziare subito a parlare con loro. Poi parlerò anche con tutti gli altri per sincronizzarmi per capire da cosa posso riprendere.

Martedì 7 Maggio 2024 - Giorno 95
Questa notte ho dormito bene e questa mattina ho raccolto un altro campione di feci con una provetta con un liquido da tenere in frigo che mi avevano dato la settimana scorsa.

Questa mattina sono andato da solo ad Alessandria. 

Mi hanno fatto il prelievo alle 8 e ho consegnato il campione di feci.
L'infermiera dice che serve per fare un esame che si chiama Elastasi e serve per valutare la funzionalità del pancreas.
Dice che non ha mai visto nessuno con un risultato positivo per questo esame.

La dottoressa mi ha chiamato per la visita alle 10:30.

L'emocromo va bene ma non benissimo, tutti i valori sono scesi rispetto alla settimana scorsa.
I globuli bianchi da 6,32 a 3,88, l'emoglobina da 13,3 a 12,5 e le piastrine da 102 a 86.
La dottoressa non era tanto contenta di questa discesa comunque sono tutti valori che rientrano nei limiti per chi ha fatto un percorso di cure come il mio.

L'indice di infezione PCR è sceso leggermente da 0.13 a 0.12, quindi non ci sono infezioni importanti in corso.

Le ho detto che l'intestino non si è ancora stabilizzato.
Visto che è passato così tanto tempo da quando sono iniziati i sintomi, a questo punto vorrebbe farmi fare una colonscopia.
Dice che vuole prima vedere il risultato della Elastasi (che ci dovrebbe essere entro un paio di giorni) e, se fosse negativo, si procederà con la colonscopia.
Mi ha quindi fatto l'impegnativa per prenotarla in modo da avere una data e, nel caso non fosse più necessaria, la annulleremo.
Nell'impegnativa c'è scritto "biopsie seriate nel sospetto di GVHD acuta". Il termine "seriate" mi fa sospettare che debba fare più di una colonscopia in modo periodico, spero di avere capito male.

Speravo di poter fare la colonscopia a Biella ma dice che si fidano solo quello che fanno all'interno dell'ospedale di Alessandria. Quindi mi ha detto di andare subito a prenotarla al Poliambulatorio Ghilini.
Purtroppo non è stato possibile prenotarla perchè non avevano posti disponibili, hanno fatto una copia dell'impegnativa e mi chiameranno nelle prossime settimane.

Mi hanno consegnato un foglio con le istruzioni per la preparazione, lo leggerò.
Per i farmaci che servono per la preparazione dovrò contattare il medico di base.

L'idea di dover fare una colonscopia non la trovo molto divertente, francamente la vedo anche peggio della broncoscopia che ho dovuto fare prima del trapianto.
Però in generale la colonscopia è raccomandata in generale alle persone con più di 50 anni, io ne ho 57 e non l'ho mai fatta. Quindi almeno ho l'occasione di farla presso un ambulatorio di alto livello che ha la fiducia della dottoressa.

I farmaci da prendere a casa sono sempre gli stessi, devo tornare Mercoledì 15 Maggio.

Ero a casa per le 13:30.
Nel pomeriggio sono andato a fare un po' di spesa al supermercato.

L'esame del Citomegalovirus è uscito ed è negativo.
Anche la ciclosporina è a posto.

Mercoledì 8 Maggio 2024 - Giorno 96
Oggi è stata un'ottima giornata e sono veramente galvanizzato per essere tornato al lavoro.

Ho parlato con il mio manager per discutere del fatto che per il momento non ce la faccio a lavorare 8 ore a causa dei molteplici impegni per cucinare, fare le pulizie, ecc.
Oggi mi sono preso un po' di tempo ma neanche tanto, più o meno credo di avere lavorato 6 ore e mezza.

Ho aiutato un paio di miei colleghi su alcune situazioni complicate e, malgrado la lunga assenza, penso di essere stato utile per dare un punto di vista che può aiutare a procedere nelle indagini.

Nel pomeriggio è venuta la signora ad aiutarmi per le pulizie e ho seguito anche lei.

L'intestino oggi è andato molto bene, le due evacuazioni erano normali.
Ieri sera, quando sono andato a letto, mi sentivo la pancia gonfia e temevo una notte complicata. E invece no, non è successo nulla.
Spero che nei prossimi giorni continui a funzionare bene, con il transito intestinale veloce come era nei giorni scorsi non c'era tempo per assorbire nutrienti ed ero indebolito. Oggi già mi sentivo con un po' più di energia.
Sono uscito due volte a camminare ed entrambe le volte sono salito fino al mio appartamento a due scalini per volta abbastanza in scioltezza.

Questa sera ho scaricato l'esame Elastasi, la funzione pancreatica è normale.

Giovedì 9 Maggio 2024 - Giorno 97
Questa notte ho dormito bene e mi sono svegliato riposato.
L'intestino continua a funzionare bene, spero che continui così.
Sono uscito a camminare due volte e anche oggi ho lavorato.

Venerdì 10 Maggio 2024 - Giorno 98
Oggi è stata una buona giornata, ho riposato bene e l'intestino continua a funzionare bene.
Ho più energia e mi è tornato l'appetito. Il peso non è ancora salito per il momento ma sto bene così.
Nel pomeriggio è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie.
Sono uscito a camminare due volte e anche oggi ho lavorato.

Sabato 11 Maggio 2024  - Giorno 99
Questa notte ho dormito bene e mi sono svegliato riposato. Questa mattina sono andato a fare una passeggiata e al pomeriggio non sono uscito.
Dopo pranzo mi sentivo con un po' poca energia, penso che sia anche perchè questa settimana ho ripreso il lavoro dopo tanto tempo.
L'intestino continua a funzionare bene.
Ho pubblicato l'ultimo video della mia vacanza a Luglio 2023.

Domenica 12 Maggio 2024 - Giorno 100
Questa notte ho dormito bene e questa mattina mi sembrava di sentirmi riposato.
Poi sono andato al supermercato a fare un po' di spesa e al ritorno mi sono sentito stanco, questa stanchezza mi ha accompagnato tutto il giorno.
Però l'intestino continua a funzionare bene.

In generale questa situazione è parecchio faticosa: con poca energia, poca salute, alimentazione limitata.
Il 24 Gennaio, prima di essere ricoverato per il trapianto, è stato il mio ultimo giorno diciamo con una vita e una salute normale. Poi è cominciato questo calvario.
Vista la situazione non saprei dire quanto tempo ci vorrà prima di sentimi bene di nuovo, penso che ci vorranno mesi.

Lunedì 13 Maggio 2024 - Giorno 101
Ieri sera sono andato a dormire alle 21 e questa mattina mi sono alzato come al solito alle 7.
Sono andato a fare una breve passeggiata prima di iniziare il lavoro.
Ho fatto un'altra passeggiata più lunga alla sera dopo il lavoro. Sono andato abbastanza veloce ma non moltissimo.
L'energia non è molta ma sicuramente più di ieri, sono riuscito a fare le scale a due scalini per volta abbastanza in scioltezza.

Il peso è sempre sui 59 kg, prima del trapianto erano 63 quindi ho perso 4kg..
Ho portato su per le scale due bottiglie d'acqua da 2 kg e mi rendo conto di quanto sono pesanti 4 kg, se anche rimango sui 59 kg e mi sento in forma va bene così.

L'intestino continua a funzionare bene.

Oggi giornata intensa sul lavoro, c'era parecchio da fare.
Mi fa piacere tornare ad essere impegnato e sentirmi utile.

Martedì 14 Maggio 2024 - Giorno 102
Questa notte ho dormito bene e mi sono svegliato riposato.
Non ho avuto particolari cali di energia oggi e l'intestino continua a funzionare bene.
La giornata lavorativa è andata bene.
Nel pomeriggio è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie.
Sono uscito per una passeggiata questa mattina, avrei voluto uscire anche dopo il lavoro ma pioveva e ho rinunciato.

Mercoledì 15 Maggio 2024 - Giorno 103
Questa mattina sono arrivato al centro trapianti alle 7:35 ed ero secondo. Alle 8:10 mi hanno chiamato per il prelievo. 

Alle 10:30 mi ha ricevuto la dottoressa per la visita.

Il primo argomento è stato la diarrea che è passata, dice che è una bella notizia e per il momento non c'è necessità di fare la colonscopia.
In ogni caso attendo la chiamata dall'ambulatorio per la prenotazione, così se dovesse tornare confermerò. Altrimenti annullerò la prenotazione.

Ho chiesto per l'alimentazione e mi ha detto di aspettare ancora un po' prima di introdurre il lattosio, ne riparleremo la volta prossima.

Mi ha ridotto il Deltacortene da 15 a 10 mg al giorno, dice che la ciclosporina verrà ridotta una volta azzerato il Deltacortene, quindi penso che servirà ancora qualche settimana.

Inoltre la dottoressa si è accorta che mi aveva lasciato per sbaglio la Folina, o acido folico, in terapia.
Quindi nella lettera di oggi l'ha rimossa e mi ha detto di non prenderla più.

C'è il risultato del chimerismo sull'ultimo campione di midollo, il valore è salito da 98.2 a 99.25.
La dottoressa dice che per lei è uguale, basta che sia sopra 95. Per me invece vedere un valore più lontano dalla soglia mi lascia più tranquillo.
La molecolare non c'è ancora.

I globuli bianchi sono scesi da 3.88 a 2.84 ma la dottoressa dice che ci sta visto che ho scalato il Deltacortene.
L'emoglobina è salita leggermente da 12.5 a 12.7, quindi praticamente uguale alla volta scorsa.
Le piastrine sono scese leggermente da 86 a 84, anche questo valore è praticamente uguale alla volta scorsa.
Spero che questi valori salgano se il problema dell'intestino è risolto e se riesco a recuperare un po' di energia.

Devo tornare Lunedì 27 Maggio.

Poi sono andato nella farmacia dell'ospedale a ritirare dei farmaci e sono arrivato a casa poco prima delle 12, ho fatto in fretta oggi.

Dopo pranzo sono andato a fare un po' di spesa al supermercato.

Al ritorno ho acceduto al Fascicolo Sanitario Elettronico per scaricare gli esami che di solito sono disponibili già nel primo pomeriggio e infatti c'era un documento.
Prima sorpresa: il documento non è relativo agli esami di oggi l'analisi molecolare sul campione di midollo del 29 Aprile. Me lo aspettavo per la prossima settimana e invece è già disponibile.
Seconda sorpresa: il valore di molecolare è zero! Visto quello che ho passato, e per il fatto che la dottoressa non ha potuto ridurre l'immunosopressore, temevo che sarebbe stato più alto della volta scorsa e invece no!
Quasi incredulo ho ricontrollato anche il precedente esame per essere sicuro che abbiano fatto l'analisi per il riarrangiamento giusto ed è proprio lui: CBFbeta-MYH11 inv16(p13;q22).
Questa è la notizia più bella della giornata e mi da un po' più di speranza per il futuro.

Ho parlato dell'esame molecolare in precedenza ma per chi non si ricorda aggiungo che si tratta di un esame molto sensibile che rileva anche quantità minime di cellule leucemiche.
Il fatto che questa volta sia zero non vuol dire che sia tutto risolto: significa "solo" che non ne sono state trovate nel campione, che è già tanta roba.
Questo esame va ripetuto ogni qualche mese per qualche anno, per verificare che resti a zero.
Praticamente è un po' come se andando a pescare non prendiamo nessun pesce, questo non significa che non ci siano pesci dove abbiamo cercato di pescare.

Poco dopo è comparso anche l'esame per i virus CMV ed EBV, negativo.
Anche il risultato della ciclosporina va bene.

In serata ho voluto approfondire che effetti collaterali può avere un'assunzione prolungata di Acido Folico, ne ho parlato con Claude.ai e con ChatGPT. Entrambe dicono che un uso eccessivo può causare diarrea.

La stesso effetto collaterale è citato nelle indicazioni del farmaco:
https://www.my-personaltrainer.it/benessere/effetti-collaterali-acido-folico.html

Ho fatto delle indagini sulle lettere che mi ha consegnato la dottoressa dopo le visite e sulle date:

• Ho iniziato a prendere la folina il 26/3
  Nella lettera di quel giorno c'è scritto "Folina 1 co/die per 20 giorni" in grassetto all'inizio della descrizione della terapia
  Quindi avrebbe dovuto essere fino al 14/4
• La diarrea è iniziata il giorno 9/4
  
• Il 14/3 ho preso l'ultima compressa del blister che mi aveva dato la dottoressa
• Il 15/3 ho fatto un'altra visita e la stessa frase è stata spostata in fondo alla terapia, non più in grassetto.
  Siccome ero rimasto senza sono andato a prenderla in farmacia nel pomeriggio e mi sono poi fatto fare la ricetta dal medico il giorno dopo
• La stessa frase è rimasta in fondo alla terapia, non in grassetto nelle lettere del 23/4, 29/4 e 7/5
• La frase è stata tolta oggi nella lettera del 15/5
• Quindi ho preso la folina per un mese esatto in più

Ne voglio parlare la prossima volta con la dottoressa per capire se la diarrea possa essere veramente stata causata dalla folina presa per troppo tempo.
La cosa che a me interessa di più è che la diarrea sia passata, ormai quello che è stato è stato.
Però riuscire a capire di più sulla causa potrebbe aiutare a capire se è veramente colpa del formaggio che ho mangiato dopo giorno 60 (il 2 aprile) oppure no.

Giovedì 16 Maggio 2024 - Giorno 104
Questa notte ho dormito bene e oggi la giornata è passata tranquillamente, lavorando e senza cali di energia significativi.

Questa sera sono andato in farmacia per un farmaco antivirale che ha una gestione un po' bizzarra. Si tratta di un farmaco ospedaliero e in farmacia non ce l'hanno. Però lo possono fare arrivare dall'ospedale entro 24 ore.
Però se lo chiedo nella farmacia dell'ospedale mi dicono che non possono darmelo e devo farmelo prescrivere dal mio medico e poi andare a ritirarlo in farmacia fuori.
Non sono mai riuscito a capirla questa cosa.

Ci sono altri farmaci che in ospedale non hanno perchè sono di uso molto comune e costano poco, quelli posso capire che abbia senso prenderli fuori.
Ce ne sono degli altri che sono molto costosi, che hanno solo in ospedale e che non è possibile ottenere in farmacia.

A sera ero piuttosto stanco.
L'intestino ha funzionato bene anche oggi.

Venerdì 17 Maggio 2024 - Giorno 105
Questa notte non ho dormito benissimo, ho avuto freddo. Qualche giorno fa avevo tolto il piumone ma fa ancora freddo e sarebbe stato meglio tenerlo.
Mi sono svegliato con il mal di testa e l'ho tenuto tutto il giorno. In ogni caso non è una cosa legata al trapianto e alla mia condizione attuale. Mi succedeva anche in circostanze simili negli anni prima di ammalarmi. Spero che vada meglio domani.

Anche questa sera sono piuttosto stanco.
L'intestino continua a funzionare bene.

Sabato 18 Maggio 2024 - Giorno 106
Questa notte non ho dormito bene, i miei vicini gioiosi e focosi hanno fatto di nuovo baccano questa notte e mi hanno svegliato diverse volte.
Il mal di testa non mi è ancora passato e dormire meglio avrebbe probabilmente aiutato.

Ho avuto mal di testa fino all'ora di pranzo, durante questo tempo sono stato sdraiato sul divano senza avere l'energia per fare niente altro.

Dopo pranzo sono stato a letto ancora due ore, appena alzato sono crollato per altri 20 minuti sul divano.
Oggi proprio una grande stanchezza e non sono uscito di casa.

Domenica 19 Maggio 2024 - Giorno 107
Questa notte ho dormito bene, il mal di testa è passato.

Questa mattina sono andato a fare un po' di spesa al supermercato.
Al ritorno ero di nuovo stanco ma oggi, visto che non avevo più mal di testa, ho deciso di andare a camminare lo stesso anche se mi sentivo debole. Sono uscito due volte e in totale ho fatto quasi 6 km.

Purtroppo devo ricominciare il recupero tutto da capo, spero che nei prossimi giorni vada meglio.
Vorrei tanto mangiare una pizza. E le lasagne.

Lunedì 20 Maggio 2024 - Giorno 108
Questa notte ho dormito bene e mi sono svegliato riposato.
Sono andato a fare una passeggiata prima di mettermi al lavoro, è una buona abitudine mattutina.

La giornata è andata bene e non ho sofferto di stanchezza.

Dopo il lavoro sono andato a fare un'altra passeggiata anche se pioveva.
Al ritorno sono sceso in cantina per prendere una bottiglia d'acqua, come ho aperto la porta delle scale mi sono trovato davanti una mia vicina, mi sono spostato per lasciarla passare.
Poi al primo gradino sono scivolato sul bagnato e sono caduto lungo e disteso battendo testa, schiena. gomito e glutei (quello che resta dei glutei, dopo tutti i kg che ho perso).

Ora sto cercando di capire se mi sono fatto male seriamente o se passa da solo. Alla testa non sento più niente, ho un lieve dolore al gomito e alla schiena. I glutei mi fatto male quando mi siedo o mi rialzo oppure rimanendo seduto a lungo.
Spero che una notte di riposo sia sufficiente per rimettermi a posto, ma temo di no: dopo il trapianto di midollo ci vuole sempre il triplo del tempo di una condizione normale per guarire da qualunque cosa.

Però ci sono rimasto molto male per il comportamento della mia vicina: ho fatto rumore con la caduta e una volta caduto sono rimasto un paio di minuti a fare versi che non potevo controllare per il dolore.
Non può non essersi accorta di quello che mi è successo.
Mica è tornata indietro per vedere se avevo bisogno di aiuto, se n'è andata per la sua strada e si è chiusa nel suo appartamento.

In ogni caso quelle scale non hanno il corrimano e da quanto ho capito facendo delle ricerche dovrebbe essere obbligatorio:

• https://www.bassi-gestioni-immobiliari.it/scale-corrimano-a-norma/
• https://www.immobiliare.it/news/quando-e-obbligatorio-il-corrimano-delle-scale-e-come-deve-essere-77413/
• https://www.laleggepertutti.it/473794_quando-e-obbligatorio-il-corrimano
• https://www.laleggepertutti.it/628210_caduta-dalle-scale-condominiali-a-causa-del-corrimano#Come_deve_essere_un_corrimano_a_norma

Ho scritto all'amministratore e ho chiesto che queste scale vengano messe in sicurezza, se non per obbligo di legge almeno per buon senso.

Martedì 21 Maggio 2024 - Giorno 109
Questa notte ho riposato malissimo per il dolore al coccige. Fino alle 3 mi sono continuamente girato nel letto per trovare una posizione meno dolorosa. Poi finalmente mi sono addormentato ma solo fino alle 4:30.

Questa mattina ho più male di ieri, ovviamente niente passeggiata.
Ho iniziato a lavorare ma poi non ce la facevo e sono tornato un po' a letto.

Ho parlato con il mio medico e gli ho descritto i sintomi, gli ho spiegato che adesso mi fa parecchio male se mi piego in avanti come per lavare i denti o sollevare qualcosa. Dice che di solito il coccige non si rompe, altrimenti avrei un male pazzesco sempre. Molto più probabilmente sono i muscoli in quella zona che hanno preso la botta e mi ha consigliato una crema all'arnica.

Oggi è venuta la signora delle pulizie ed è stata così gentile da andare lei in farmacia a prendermi la pomata. L'ho messa alle 16 e poi sono stato a letto due ore, sembra che vada meglio.

Comunque anche oggi mi sento come uno straccio, per il dolore e perchè non ho dormito la notte scorsa.
Spero di riposare questa notte e che vada meglio domani.

Mercoledì 22 Maggio 2024 - Giorno 110

Questa notte ho dormito abbastanza bene. Quando mi sono alzato mi sono accorto quasi subito che il dolore era più forte di ieri rimanendo seduto o sollevando pesi. 

Al mattino sono riuscito a lavorare un po' ma ho dovuto fare diverse pause per alzarmi e tornare a letto per fare passare il dolore. 

Nel pomeriggio avevo preso ferie, già prima della caduta, sperando di uscire a camminare e rimettermi un po' in forma. E invece ho passato quasi tutto il pomeriggio a letto. 

A sera non ho percepito un gran miglioramento. 

Giovedì 23 Maggio 2024 - Giorno 111
Questa mattina mi sentivo più o meno come ieri

Ho fatto fatica a lavorare perché non riuscivo a stare seduto o in piedi per troppo tempo.
Ho preso mezza giornata di malattia e nel pomeriggio sono stato a letto quasi tutto il tempo. 

Venerdì 24 Maggio 2024 - Giorno 112
Questa notte ho dormito abbastanza bene, questa mattina mi sembrava di avere lo stesso livello di dolore di ieri.
Invece sono riuscito a rimanere seduto per quasi tutto il tempo necessario per svolgere il mio lavoro, mi sono solo alzato poche volte.
Sono abbastanza fiducioso che nei prossimi giorni andrà meglio.

L'amministratore di condominio mi ha scritto che la settimana prossima dovrebbero venire a montare il corrimano sulla scala dove sono caduto.

Sabato 25 Maggio 2024 - Giorno 113
Questa notte ho dormito abbastanza bene ma alle 6 ho dovuto alzarmi perchè non ce la facevo più a stare a letto: mi dava fastidio il coccige e le gambe.
Ho fatto colazione e poi sono tornato a letto alle 8 perchè mi mancava energia.

Tutta la giornata è stata così, sono uscito due volte a camminare ma facevo fatica.
E sono tornato a letto diverse volte.

Inoltre mi brucia anche un po' la gola.

Veramente una pessima giornata, mi sento uno straccio.

Domenica 26 Maggio 2024 - Giorno 114

Questa notte ho abbastanza dormito bene e questa mattina mi sentivo riposato. Continua il disturbo dai vicini sotto di notte. 

Mi sono alzato alle 6:15 e sono andato a fare una passeggiata dopo colazione. Sono riuscito a camminare meglio di ieri. 

Più tardi sono andato al supermercato a fare un po' di spesa. In auto ho avuto male a stare seduto. 

Una volta a casa ero stanchissimo e ho passato la maggior parte della giornata a letto. 

Da giovedì ho un po' di irritazione alla gola ma non saprei dire perché. Sono entrato in contatto solo con le signore delle pulizie ma avevamo entrambi la mascherina. L'unica cosa che posso dire è che proprio giovedì ho cambiato marca dello sciroppo antifungino e quello nuovo mi fa bruciare la gola quando lo prendo, però non credo che sia quello. 

Lunedì 27 Maggio 2024 - Giorno 115
Questa notte non ho dormito benissimo, i vicini sotto mi hanno svegliato alla 1:30 circa e poi non sono più riuscito ad addormentarmi. 

Il viaggio ad Alessandria è stato un po' difficile perché mi faceva male la gamba sinistra da seduto. 

Sono arrivato al centro trapianti alle 7:40 e sono secondo. Prelievo fatto alle 8:40.
La dottoressa mi ha chiamato alle 10:45 per la visita.

I valori vanno bene: i globuli bianchi sono saliti da 2.84 a 3.78 (Neutrofili da 1.90 a 2.67)
L'emoglobina è salita da 12.7 a 13.1 ma la conta dei globuli rossi è ancora sotto soglia. Quando ci saranno più globuli rossi salirà anche l'emoglobina. Ormai i globuli rossi piccoli della talassemia sono sempre più un ricordo.
Le piastrine sono ancora basse, sono solo salite da 84 a 86.

Visto che non ho più diarrea la dottoressa mi ha abbassato il Deltacortene da 10 mg a 5 mg al giorno. Una volta portato a zero si inizierà anche a ridurre l'immunosopressore Ciclosporina,

Ho parlato di alimentazione con l'infermiera e la dottoressa: l'infermiera dice che posso provare ad aggiungere cose nuove a giorni alterni mentre la dottoressa è molto più cauta.
L'infermiera dice anche che ora posso consumare prodotti da banco come le brioches fresche al bar,

Mi hanno tolto anche lo sciroppo antifungino, finisco la confezione e poi basta.

Ho fatto notare che avevo la gola irritata ma mi hanno ascoltato i polmoni e mi hanno detto che problemi non ce ne sono. Anche un'altra signora ha segnalato che l'antifungino che della marca che danno adesso brucia un po' in gola.

Mi ha detto che è improbabile che la Folina presa per un mese in più abbia peggiorato la situazione della diarrea.

Devo tornare Venerdì 7 Giugno.

Durante il viaggio di ritorno ho avuto un po' meno male alla gamba.
Una volta a casa ho finalmente gustato un'ottima pizza che mi ha saziato e soddisfatto.

Mi sento ancora un po' debole e sono andato a letto a risposare una mezz'ora abbondante.

Martedì 28 Maggio 2024 - Giorno 116

Questa notte ho dormito bene ma ho ancora male al coccige, più di ieri mattina. Ieri aver guidato due ore e mezza mi ha un po' massacrato. 

Sono andato a fare una passeggiata dopo colazione ed è andata abbastanza bene. 

Durante il giorno ho lavorato ma è stato faticoso stare seduto. Ho un dolore lieve ma continuo che mi esaurisce. 

Nel pomeriggio è venuta una signora ad aiutarmi per le pulizie. 

Volevo fare la spesa online ma non ho trovato una soluzione che funzionasse per me. Alla Coop non si potevano ordinare i surgelati, non so se è perché stanno riorganizzando il punto vendita o perché questo tipo di articoli non li consegnano più. Inoltre la consegna non è gratuita, mi aspettavo che lo fosse visto che mi sono registrato come invalido. 

Alla Esselunga la prima consegna disponibile era giovedì mattina, ma io ho bisogno della spesa domani. Andrò di persona domattina presto, sperando di farcela. 

Alla sera sono andato a dormire alle 21 perché ero proprio stanco. 

Venerdì 31 Maggio 2024 - Giorno 119
Negli ultimi giorni non sono più riuscito a scrivere perchè il dolore al coccige mi ha un po' cambiato la vita. Di notte non riesco a risposare bene e sono sempre più stanco.

Comunque sembra che sia in miglioramento e spero di tornare alla quasi normalità nei prossimi giorni.

Continua nel post successivo.