Il recupero e l'incerta strada verso la normalità - Settembre 2024

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Domenica 1 settembre 2024 - Giorno 212
Ho lasciato lo stesso titolo del mese scorso perchè, di fatto, anche se sono in una posizione migliore di inizio Agosto, non ho ancora completato il percorso di ritorno alla normalità.

L'impedimento più grande di questi giorni è la ferita sul petto dove c'era il catetere Groshong.
Sta guarendo e penso che toglierò il cerotto martedì, però in questi giorni mi sento di fare ancora meno di quando il catetere era in posizione. Con il catetere, e il punto di inserzione ben chiuso, me la sentivo di sudare moderatamente quando andavo a camminare nel tardo pomeriggio.
Con la ferita in fase di guarigione invece preferisco non sudare in modo da tenerla pulita, però sarà solo ancora per qualche giorno.

Una volta guarita questa ferita e tolto penso che sarà un grosso passo avanti perchè almeno la pelle sarà di nuovo normale e non mi darà dei limiti.

L'ansia che la malattia possa tornare non mi abbandona mai, ero molto più spensierato lo scorso anno quando ero convinto di essere guarito. Lo shock della recidiva ha lasciato in me tante paure che saranno difficili da superare.

Mi sto facendo tanti calcoli stupidi ma che sono anche simbolici e superare questi traguardi mi darà forse più serenità.
Ero uscito dall'ospedale il 2 Novembre 2022 e il prelievo del midollo dove è stata trovata la recidiva è del 20 Giugno 2023: 230 giorni dopo.
Sono tornato in ospedale per rifare tutto da capo il 4 Agosto 2023, 275 giorni dopo essere uscito.

Ora sono passati solamente 194 giorni da quando sono uscito dall'ospedale.
I 230 giorni sono al 7 Ottobre 2024 mentre i 275 giorni sono al 21 Novembre 2024.

Queste sono date simboliche e sciocche ma superarle stando bene e fuori dall'ospedale sarà un traguardo importante per me.

Il prossimo esame del sangue sarà il 26 Setttembre a Novara, mancano ancora più di 3 settimane.
Come succedeva la volta scorsa mi mette sempre un po' di ansia non fare gli esami del sangue per così tanto tempo perchè non ho punti di riferimento su come sta andando. Appena mi sento un po' di stanchezza o qualche sintomo penso subito al peggio.
Non so quanto sarò tranquillo il 26 settembre.

Un'altro motivo di preoccupazione per la visita a Novara è la sitazione del fegato e il valore degli Eosinofili.
Per il fegato ad Alessandria mi hanno detto di continuare a prendere Deursil, non so se sarebbe stato meglio verificare la situazione prima di un mese per vedere se è sempre il caso di prenderlo. Spero che non abbia effetti collaterali se si prende così a lungo.
Devo anche prendere anche l'immunosoppressore Ciclosporina per lo stesso periodo, anche quello ha degli effetti collaterali sullo stomaco e spero di poterlo ridurre o eliminare.
E c'è la questione degli Eosinofili alti, il dottore di Alessandria mi ha detto che non c'è nessun problema ma io non sono tranquillo.

A differenza della volta scorsa poi, c'è un grosso problema che richiederà molto tempo per essere risolto: il sistema immunitario da ricostruire. Devo stare attento a cosa mangio, alla pulizia di dove vivo o soggiorno e ai contatti con le altre persone. Anche se non torna la leucemia potrei ammalarmi di qualunque malattia molto più facilmente delle persone con un sistema immunitario funzionante.
Spero che a Novara si possa iniziare a fare un piano per i vaccini.

Tutta questa ansia e preoccupazione ha un impatto notevole sulla mia attuale serenità, 
Alla sera vado sempre a dormire alle 21:30 circa, un po' perchè mi sento stanco, un po' per abitudine da quando ero più debole. Ma un motivo è anche per spegnere il cervello e avere meno pensieri per qualche ora.

Non so in quanti capiranno le mie preoccupazioni, forse solo chi ha fatto un percorso simile al mio.

Martedì 3 Settembre 2024 - Giorno 214
Questa sera ho fatto una doccia normale e ho tolto il cerotto, la ferita è in buone condizioni ma non è ancora guarita del tutto.
Ho cambiato il cerotto e spero che per venerdì sia guarita abbastanza per togliere il punto.

Ho prenotato l'hotel ad Alagna Valsesia per la prossima settimana.

Venerdì 6 Settembre 2024 - Giorno 217
Questa mattina sono andato nell'ambulatorio del mio medico dove l'infermiera mi ha tolto il punto,
Dice che la ferita è ancora un po' infiammata e mi ha messo ancora una garzina con la pellicola sopra, la potrò togliere domani sera.

Sabato 7 Settembre 2024 - Giorno 218
Questa sera ho tolto la pellicola e ora non ho più niente di ingrombrante sul petto, finalmente. 
La ferita sta guarendo bene.

Lunedì 9 Settembre 2024 - Giorno 220
Questa mattina ho fatto una breve passeggiata subito dopo colazione e nel resto della giornata ho fatto i preparativi per la vacanza. Voglio lasciare la casa in ordine.

Sto bene e spero di avere l'energia per camminare un po' nei prossimi giorni.

Martedì 10 Settembre 2024 - Giorno 221

Questa mattina sono arrivato a Varallo a metà mattinata, sono salito al Sacro Monte in funivia e sono sceso a piedi. 

A pranzo ho mangiato in un bar con i tavolini all'aperto. 

Nel pomeriggio sono arrivato ad Alagna, l'hotel è pulito come mi aspettavo.

Appena arrivato mi hanno dato una camera con la stanza da letto al piano superiore ed una scala stretta e ripida per raggiungerla. Sono tornato alla reception e mi sono fatto dare una camera tutta sullo stesso piano. 

Sul sito avevo visto che alcune camere avevano questa scala ma io ne avevo scelta una dove non c'era la foto di nessuna scala. 

Sono andato a cercare il negozio di alimentari per prendere il panino domani mattina, ce n'è solo uno e non mi convince molto.

A cena sono andato in un ristorante che mi lasciva tranquillo : pulito e con i tavoli ben distanziati. Sono andato presto e c'era anche poca gente.

Ho mangiato un'ottima pizza, la prima preparata al momento da quando sono uscito dall'ospedale. 

Per dolce avrei voluto tanto prendere un tiramisù fatto in casa ma non posso ancora perché è fatto con le uova crude. Siccome non avevano dolci industriali sono andato in un bar e ho preso un gelato confezionato.

Sia a pranzo che a cena ho mangiato di più di quanto mangio di solito e ho fatto un po' fatica. Devo bere ogni tre-quattro bocconi perché ho poca salivazione.

A differenza di qualche settimana fa non mi sento più disagio allo stomaco dopo aver mangiato tanto. Ci è voluto parecchio tempo per risolvere questo problema.

Mercoledì 11 Settembre 2024 - Giorno 222

Questa notte ho dormito benissimo, l'hotel è molto silenzioso.

Questa mattina, dopo una abbondante colazione, sono andato a prendere un panino nel negozio di alimentari. La signora tuttofare era alla cassa e toccava i soldi, con le stesse mani e senza guanti mi ha preparato il panino. Mi resta solo da sperare nei miei neutrofili, nelle persone c'è poco da sperare. D'altra parte non si può nemmeno aspettarsi troppo da un piccolo negozio di alimentari in montagna. 

Tutto sommato però non so nemmeno come è stata preparata la focaccia di ieri, non ho visto perché ero seduto al tavolo ad aspettare. Mangiare fuori casa nella mia condizione è un rischio e uno stress ma d'altronde è anche così che ci si ricrea un sistema immunitario.

Ho poi iniziato il percorso che avevo pianificato, circa 4 km di asfalto fino al parcheggio dove si fermano i pulmini che portano i turisti. Ho preferito farlo a piedi perché poi la passeggiata fino al rifugio Pastore è corta.

Corta ma ripida, con già 4 km sulle gambe ho fatto un po' di fatica. Mi sono fermato a mangiare il panino in un'area picnic in prossimità del rifugio e, dopo essermi riposato un po', ho iniziato la discesa. Ero in hotel prima delle 15.

Ho fatto più di 11 km con un dislivello totale di 467 metri. 

Era da Luglio 2023 che non facevo passeggiate così impegnative, è andata abbastanza bene. Sono decisamente fuori allenamento e i muscoli delle gambe non hanno più la forza di una volta. Anche gli addominali e i muscoli della schiena, che aiutano a mantenere la postura e l'equilibrio, non sono più al livello che vorrei. D'altra parte ho perso 5 kg e non li ho ancora recuperati.

Una volta tornato in hotel ho fatto una doccia e poi sono andato a dormire un'ora e mezza.

A cena ho mangiato una polenta concia ma non mi è piaciuta molto, è meglio quella che fanno ad Oropa.

La polenta concia è fatta con la toma che è un formaggio che non potrei mangiare. Però il tutto viene cotto e questo abbatte la carica batterica, quindi è un cibo sicuro.

Giovedì 12 Settembre 2024 - Giorno 223
Questa notte ho di nuovo dormito benissimo. 

Per questa mattina il piano era di salire in Val d'Otro ma il meteo non sembrava favorevole : guardando in direzione di dove volevo andare vedevo tante nuvole in quota. Sarebbe stata una fatica inutile fare quel sentiero ripido per non riuscire poi a vedere il panorama.

Allora ho optato per il piano B che è il giro delle frazioni alte di Alagna. Giro non meno impegnativo perché i sentieri che collegano le diverse frazioni sono piuttosto ripidi e anche il dislivello totale non è poco. 

Però è stato un giro molto piacevole, in mezzo a costruzioni antiche in architettura Walser. Tutto molto ben tenuto e fiorito. 

Ho iniziato a camminare per le 9 e poco dopo mezzogiorno ero di ritorno in paese. Il meteo è migliorato di molto verso metà mattinata e alle 11 avevo caldo. 

Oggi non sono andato a prendere il panino al negozio di alimentari ma ho preferito pranzare in un ristorante con i tavoli all'aperto. 

Dopo pranzo ho continuato il giro raggiungendo un altro paio di frazioni. Dopo le 13 il meteo è peggiorato, si è alzato un vento freddo.

Sono tornato in hotel poco dopo le 14, molto soddisfatto della giornata. Ho faticato meno di ieri, avevo un po' più di forza nelle gambe. L'allenamento di ieri e il buon riposo di questa notte sono stati utili.

Nel pomeriggio ho preso appuntamento per una visita oculistica il 3 ottobre alle 11:30. Avrei dovuto andarci a settembre 2023 ma non ho potuto perché ero in ospedale.

La mia vista è calata mentre ero in ospedale e poi è migliorata nei mesi scorsi. A maggio, quando ho fatto la visita di idoneità per il lavoro, non era ancora buona. Oggi mi sembra meglio però vorrei farmi visitare.

Questa sera a cena sono stato di nuovo nel ristorante dove ero stato il primo giorno. Oggi era un po' più affollato ma i tavoli sono ben distanziati e mi sono sentito al sicuro. 

Venerdì 13 Settembre 2024 - Giorno 224
Anche questa notte ho dormito benissimo nel letto dell'hotel. Questa mattina sono partito da Alagna prima delle 9 e sono arrivato a casa alle 10:30 circa.

Mi ha fatto bene questa vacanza, da tutti i punti di vista.
Prima di tutto è stata una distrazione dalla vita che ho fatto finora, pensando solamente alle cure e a tutte le altre attenzioni dovute alla mia condizione.
Credo di essere riuscito a prestare sufficiente attenzione alla mia inculumità durante questi tre giorni, a parte per il panino preso nel negozio di alimentari.

Ora sto avendo meno problemi a mangiare e nei ristoranti sono riuscito a mangiare porzioni abbondanti e buone. Il peso però non è aumentato come speravo.

Prima di partire avevo spesso la pressione bassa che mi causava capogiri e debolezza, non ho avuto nessuno di questi disturbi mentre ero via.

Sapevo che avrei avuto problemi di muscolatura insufficiente con gli sforzi fisici delle escursioni, ma già il secondo giorno andava meglio.
Così come anche il sistema propriocetivo è migliorato, una volta tornato mi sento più sicuro a fare in scioltezza attività come camminare e fare le scale.

Però al ritorno ho anche ricominciato a pensare che il giorno della visita a Novara si avvicina e penso che l'ansia salirà nei prossimi giorni.
Benchè dopo gli ultimi esami ad Alessandria fossi preoccupati per i valori del fegato e degli eosinofili, finora non ho avuto sintomi e anzi mi sento meglio del 21 agosto.

Ma la leucemia è una malattia subdola, non da sintomi fino a quando non è troppo tardi.
Non ho motivo di ritenere di avere qualcosa che non va ma anche a Luglio 2023 la pensavo così. Dopo la batosta delle recidiva dello scorso anno non riesco più a rasserenarmi neanche con gli esami buoni.
Non ho idea se ho ancora questo mostro dentro di me, se ad un certo punto si risveglierà e mi farà tornare nel buio.

Ma non per questo mi faccio paralizzare dalla paura, anzi questo mi sprona a fare prima possibile quello che riesco a fare. Se con la visita a di fine mese si dovesse trovare qualcosa di brutto almeno potrò dire di essermi goduto questa breve vacanza di inizio settembre.
E se invece andrà bene cercherò di fare anche un'altra vacanza a metà ottobre, fino alla prossima visita con la risalita dell'ansia.
Sperando che questo ciclo di serenità e ansia un giorno svanirà e che rimanga solo il ricordo di una bruttissima esperienza.

Sabato 14 Settembre 2024 - Giorno 225
Questa notte ho dormito bene fino a circa le 5, poi i vicini del piano di sotto hanno ricominciato a fare il loro solito baccano e mi hanno svegliato. Praticamente decidono loro quando posso dormire.

Per il resto sto bene, il peso sembra aumentato di poco. Spero di fare ancora movimento e mangiare nel prossimi giorni. La settimana prossima torno al lavoro e fra oggi e domani non ho nulla in programma perché riordino la casa e devo sbrigare delle faccende. 

Giovedì 19 Settembre 2024 - Giorno 226
Negli ultimi giorni sono sempre stato bene e mi è tornato un appetino normale.

Ad inizio settimana, al mattino ho trovato delle traccie di sangue soffiandomi il naso e un giorno mi è anche uscito sangue dal naso. Mi succede tutti gli anni ai primi freddi e si risolve entro qualche giorno quando il corpo si abitua. 
Anche quest'anno è successo così, ormai le tracce di sangue quando mi soffio il naso sono assenti o minime.

Manca meno di una settimana per la visita a Novara.

Mercoledì 25 Settembre 2024 - Giorno 236
Si sta avvicinando il momento di tornare in ospedale per la visita di controllo: domani mattina alle 8 dovrò essere all'ospedale di Novara per il prelievo del sangue.

Rivedrò la dottoressa che mi ha seguito in tutto il percorso fino a prima del trapianto, mi riprenderà in carico e mi seguità nei prossimi anni,

Mi sento abbastanza sereno perchè sto meglio di quando ho fatto l'ultima visita ad Alessandria il 21 Agosto. Ho un po' più di forza, sono meno stanco, ho molto più appetito. La digestione e l'intestino funzionano benissimo.
L'unica cosa che non va meglio è il peso che è rimasto poco sopra 57 kg mentre prima del trapianto pesavo 63 kg.

Non sintomi associabili a problemi al fegato nè nessun altro sintomo.

Mi angoscia ritornare nell'ospedale dove ho passato diversi mesi della mia vita, dove ho dei ricordi orribili.
D'altra parte posso solo essere grato agli ospedali e ai medici per avermi salvato la vita con cure sofisticate e costose, questo è un grande privilegio.

Giovedì 26 Settembre 2024 - Giorno 237
Questa mattina sono arrivato in ambulatorio a Novara prima delle 8, ero il primo. Alle 8:30 è arrivata l'infermiera e mi ha fatto subito il prelievo. Dice di tornare per le 11.
Poi sono andato a fare colazione al bar dell'ospedale, ero affamato e ho preso due brioches. I prezzi sono aumentati ma le brioches sono più buone. 
Sono uscito per una passeggiata e sono rientrato in ospedale per le 10.

La dottoressa mi ha chiamato per la visita alle 13:45.

Gli esami vanno molto bene:globuli bianchi 5.25 di cui 3,00 neutrofili e 1,08 linfociti. Gli eosinofili sono scesi a 0,61.
Emoglobina a 15.3, non ho mai avuto un valore così alto.
Piastrine 149 quindi sono nel range di normalità.

La GGT è scesa da 243 a 156, è ancora un po' alta e mi hanno detto di continuare a prendere Deursil due volte al giorno.

La ciclosporina è stata ridotta a una volta al giorno e l'obiettivo è toglierla alla prossima visita.
Una volta tolta si inizierà a fare i vaccini.
La dottoressa ha anche notato che le immunoglobuline sono già ad un buon livello, il mio sistema immunitario si sta ricostruendo. Solo IgA è bassa con il valore di 67 quando il minimo è 70.

Ho la vitamina D bassa, mi aveva detto che mi dava un integratore ma poi si è dimenticata.

La prossima visita ematologica a Novara sarà il 17 ottobre.

Prima di allora mi hanno detto che dovrò fare diverse altre visite, sono visite che mi avrebbero dovuto fare ad Alessandria visto dovrebbero essere fatte a 6 mesi dal trapianto e ora siamo quasi a 8.

La prima visita da fare è l'elettrocardiogramma, mi hanno fatto l'impegnativa e dovrò prenotarla io.

La seconda visita è l'ecocardiogramma il 9 ottobre, mi hanno detto di andare lì da loro in ematologia. Che stranezza, la volta precedente me l'avevano fatta in cardiologia.

La terza visita è per il 16 ottobre alle 14, si tratta della spirometria ovvero la prova del respiro. Questa volta in pneumologia.

E il giorno dopo la visita ematologica.
Ho fatto presente che volevo andare in ferie la settimana del 21 e ne hanno tenuto conto, però hanno preferito vedermi prima della vacanza piuttosto che dopo.
La dottoressa mi ha detto che posso prenotare.

Sono uscito che erano da poco passate le 14, sono andato a mangiare al centro commerciale San Martino ed ero a casa per le 15:30.

La prima cosa che ho fatto una volta a casa è cercare di prenotare l'elettrocardiogramma.
Ho iniziato dal sito SalutePiemonte ma a Biella non c'era niente, il più vicino era Gattinara. Ho scelto una data di Gattinara ma la prenotazione non è andata a buon fine. Ho riprovato ma con lo stesso risultato.

Allora ho chiamato il CUP Piemonte, la voce automatica mi ha detto che c'erano già 20 chiamate in coda e c'era da aspettare un po' . Ho aspettato e alla fine sono riuscito a prenotare per il 4 ottobre a Vercelli.

Ho chiamato la dottoressa e le ho chiesto per l'integratore di vitamina D, mi ha detto il nome del farmaco e l'ho richiesto al mio medico.
Le ho detto che ho prenotato l'elettrocardiogramma per il 4 ottobre e mi ha detto che è troppo presto, avrei dovuto andare pochi giorni prima dell'ecocardiogramma. Le ho spiegato che le date disponibili sono poche e allora mi ha detto che va bene così.

Decisamente oggi è stata una giornata impegnativa: sono uscito di casa alle 6:45, sono tornato alle 15:30 e solo alle 17 ho finito di riordinare le idee su tutte le cose che devo fare.

Sabato 28 Settembre 2024 - Giorno 239
Questa mattina ho partecipato alla camminata organizzata dall'AIL di Biella nella baraggia biellese. C'erano più di 100 persone.

Nel pomeriggio ho richiamato il CUP e ho spostato l'appuntamento per l'elettrocardiogramma da Venerdì 4 a Lunedì 7. Purtroppo sempre a Vercelli, nella zona di Biella non c'è disponibilità.

Domenica 29 Settembre 2024 - Giorno 240
Oggi pomeriggio ho pubblicato un nuovo video di aggiornamento sul mio percorso di guarigione.

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