Perplessità e rischio di illusione - Novembre 2024
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Venerdì 1 Novembre 2024 - Giorno 273
Sono già passati nove mesi dal trapianto, e nel complesso mi sento bene. Da un lato questo è un grande risultato, ma continuo ad avere molti pensieri, e ogni giorno che passa sembra non portarmi più vicino a ritrovare la serenità.
Non ho ancora trascorso tanto tempo fuori dall'ospedale quanto l'ultima volta in cui sono stato considerato guarito. Supererò quel numero di giorni (275) il 21 novembre. Anche se si tratta solo di una data simbolica, per me ha un significato profondo. Ad oggi, non ho motivo di ritenere che non la raggiungerò.
In ospedale, vedo molte persone che hanno avuto recidive o complicazioni dopo il trapianto, e a volte mi sembra quasi surreale che io stia procedendo così bene. Ho paura di illudermi, come è successo nel 2023, e che, se le cose dovessero andare storte, sarà difficile accettarlo.
Questa sensazione è accentuata dalla reazione della dottoressa del 17 Ottobre: quando le ho chiesto se potevo fare l'operazione di cataratta ha avuto una esitazione. L'impressione è che fosse perplessa anche lei almeno quanto me. Però, non avendo elementi per dire no, ha detto un mezzo si.
Il prossimo esame ematologico sarà il 7 novembre, e ogni volta c’è sempre la paura che emerga qualcosa di nuovo. Non temo solo una recidiva, ma anche eventuali conseguenze dei trattamenti, che spesso impattano chi ha fatto un trapianto, anche se, per ora, non mi hanno colpito significativamente.
Ci sono alcuni piccoli problemi con il fegato, la vitamina D e la ferritina, ma sembrano gestibili e spero si risolvano senza peggiorare. In passato ci sono stati problemi più seri – debolezza, problemi intestinali e digestivi, e GVHD cutanea – ma fortunatamente si sono risolti senza lasciare conseguenze. Con il prossimo esame dovrebbero anche controllare i fattori di rischio cardiovascolari, e spero che non ci siano sorprese.
Un altro aspetto che mi lascia perplesso è il peso. Fino al trapianto, in tutti i miei 56 anni, ho sempre pesato tra i 62 e i 63 kg. Durante la convalescenza, è sceso a 57 kg a giugno e non è più aumentato in modo significativo. Alcuni giorni la bilancia segna 58.2 kg, ma la media resta intorno ai 57.5 kg. Stamattina, ad esempio, era 56.9 kg.
Nonostante ciò, mi sento bene e non percepisco problemi legati alla perdita di peso. Sto recuperando lentamente la forza nelle gambe, e recentemente riesco a salire le scale con più vigore e disinvoltura, a due gradini per volta. Forse dovrei accettare questo nuovo peso, ma, essendo stato stabile per decenni, questo cambiamento mi lascia spaesato. È quasi come se il nuovo midollo, una volta stabilitosi, avesse fatto "piazza pulita", iniziando dalle lentiggini continuando con tutto ciò che non è importante.
Dovrò anche fare l’intervento di cataratta, se non ci saranno controindicazioni. È una procedura sicura, ma rimane pur sempre un intervento chirurgico, e non c’è mai la certezza assoluta che tutto vada liscio. La mia paura più grande è non riuscire a mantenere l’occhio fermo durante l’operazione, come successo l’ultima volta, quando il medico mi sgridava e io non riuscivo a controllare i movimenti involontari. Non c’era un punto fisso su cui concentrarmi, e, quando il cristallino è stato rimosso, vedevo solo un velo indistinto senza riferimenti.
Questo mese, spero di iniziare i vaccini e intraprendere il percorso per ridurre l’ansia che provo in mezzo agli altri per paura di contagi di qualsiasi malattia.
Infine, aspetto i risultati delle analisi del DNA fatte con i fondi welfare. Non ho grandi aspettative, considerando il mix tra il mio DNA e quello del donatore. Tuttavia, sono curioso di vedere se trovo qualcosa di riconoscibile. La parte sulle allergie potrebbe avere un minimo di utilità, poiché potrei aver acquisito nuove sensibilità dal donatore o perso le poche che avevo. Non è una questione semplice, e valuterò con attenzione.
In conclusione, penso che questo non sarà un mese tranquillo: ci sono molte cose su cui riflettere e tante attività da gestire.
Sabato 2 Novembre 2024 - Giorno 274
Oggi doppio anniversario:
- Nove mesi di calendario da quando ho fatto il trapianto di midollo
La sacca era arrivata dalla Germania il giorno prima, me l'hanno portata alle 11:30 ed è stata completata alle 15:40.
Da quel giorno è iniziata la mia avventura con nuove cellule e un codice genetico diverso, come se una parte di me fosse rinata con una nuova identità. È stato l'inizio di una sfida per il mio corpo e la mia mente, una battaglia silenziosa fatta di attese, controlli e una speranza che cresce giorno dopo giorno. - Due anni dal 2 Novembre 2022 quando sono stato dimesso dall'ospedale di Novara dopo i primi 5 cicli di chemioterapia iniziati a Maggio 2022. Ero sollevato e speranzoso verso un futuro di normalità che però non è durato.
Questa mattina sono arrivato all'ambulatorio trapianti dell'ospedale di Novara poco prima delle 8, e il prelievo è stato eseguito alle 9. Dopo, ho fatto una passeggiata in centro a Novara e sono tornato in ospedale poco dopo le 10:30.
La dottoressa mi ha chiamato per la visita poco prima delle 13.
I valori dell'emocromo vanno molto bene: globuli bianchi a 5.88, di cui 3.68 neutrofili, emoglobina a 14.9 e piastrine a 240. Direi che tutti questi valori sono ormai nella piena normalità, e per questo motivo la dottoressa ha confermato l'idea di fare il prelievo di midollo a febbraio.
A febbraio sarà necessario anche ripetere l'ecocardiogramma, poi nuovamente al termine dei due anni.
Mi ha anche confermato che posso fare l'intervento di cataratta il 27 novembre.
Il potassio è un po' basso, e mi ha detto di prendere il KCL per una settimana.
I valori meno positivi riguardano fegato, ferritina e colesterolo LDL.
I valori epatici sono in lieve miglioramento rispetto alla scorsa volta, quindi continuerò a prendere il Deursil per ora.
Il colesterolo LDL è alto, a 144; la dottoressa ha detto che potrebbero considerare l'uso di statine alla prossima visita, se il valore non migliora.
La ferritina è ancora alta, a 2600, e potrebbero prescrivermi un farmaco chelante per abbassarla.
Tuttavia, stanno aspettando che i valori del fegato migliorino, perché sia i chelanti sia le statine sono epatotossici. Quando inizierò queste terapie, dovrò recarmi in ospedale più spesso per monitorare i valori.
Nella lettera, la dottoressa ha riportato l'elenco dei vaccini, e ce ne sono parecchi. Il vaccino antinfluenzale sarà somministrabile a partire dal quarto mese; questo lo farò dal mio dottore mercoledì o giovedì della prossima settimana, se non me lo fanno prima alla ASL.
Sto ancora aspettando i valori di Emoglobina Glicata, Vitamina D e CMV.
Devo tornare per la prossima visita giovedì 19 dicembre.
Una volta a casa, ho provato a chiamare l'ASL e mi hanno detto di richiamare domani mattina tra le 8:30 e le 10:30.
Ho scritto anche all'oculista per chiedere conferma sull'intervento di cataratta il 27 novembre.
Più tardi sono arrivati i valori mancanti che nemmeno la dottoressa aveva visto quando mi ha visitato:
- Emoglobina glicata è a posto
- Vitamina D a 33, nella normalità
- Valori alterati per la funzione tiroidea
Penso che la chiamerò nei prossimi giorni per capire se devo prendere ancora la vitamina D e se bisogna fare qualcosa per la tiroide. Lei non li aveva ancora visti questi valori oggi.
Venerdì 8 Novembre 2024 - Giorno 280
Questa mattina ho chiamato l'ufficio prevenzione per chiedere informazioni sui vaccini.
Mi hanno detto di mandare l'elenco via mail, verrà esaminato dalla dottoressa e poi mi daranno gli appuntamenti. Confermano che posso fare il vaccino anti-influenzale mercoledì con il mio medico, è quello che ritengo più importante nell'immediato.
Ho parlato con la segreteria dell'oculista per prendere gli appuntamenti per l'intervento di cataratta il 27 Novembre:
- Venerdì 15 Novembre esame pre-chirurgico, un tecnico prenderà i parametri ottici dell'occhio per ordinare la lente corretta
- Lunedì 18 un medico anestesista valuterà i miei esami del sangue, l'elettrocardiogramma e altri parametri vitali per stabilire se ci sono rischi per l'intervento.
Il prezzo di una lente multifocale può essere molto più alto di una lente normale, non sono sicuro che valga la pena spendere tanto di più e ho chiesto di approfondire con l'oculista.
La dottoressa che mi segue non c'era ed ho esposto i miei dubbi ad una dottoressa più giovane, dice che lunedì ne parlerà con la mia dottoressa e mi chiameranno se ci fosse qualcosa da cambiare.
Questa mattina ho richiamato l'ufficio prevenzione per il piano dei vaccini, la mia pratica è ancora all'attenzione del dottore. Appena possibile mi daranno gli appuntamenti, dicono che chiamare nuovamente lunedì se non li sento prima.
Quello che per me conta è di essere protetto per il giorno in cui dovrò fare l'intervento di cataratta, che è esattamente a 15 giorni da oggi.
Giovedì 14 Novembre 2024 - Giorno 286
Questa mattina mi è arrivata la mail dall'ufficio prevenzione per fare i primi due vaccini il 12 Dicembre. Quella data è due settimane dopo l'intervento di catararatta quindi mi aspetto di poter già guidare.
I primi due vaccini sono contro Pneumococco e Haemophilus tipo B, entrambi sono virus che possono causare polmoniti gravi. Per entrambi i vaccini sono previsti due richiami a distanza di 1-2 mesi.
Oggi mi sono stato nello studio dell'oculista, dove il tecnico ortottista ha misurato i parametri del mio occhio sinistro per procedere all'ordine della lente intraoculare.
L'impiegata mi ha spiegato che i dati vengono inviati a Zeiss e che per lunedì, quando tornerò per la visita anestesiologica, dovrebbero avere una risposta definitiva: si deciderà se optare per una lente standard o una lente premium multifocale.
L'assicurazione ha già autorizzato l'intervento con la lente standard. Tuttavia, nel caso si decida per una lente premium, sarà necessaria un'integrazione della documentazione e non ho ancora certezza che questa spesa venga coperta.
In ogni caso, l'impiegata mi ha informato che una lente premium costa 500 euro in più rispetto a quella standard. Se necessario, potrei coprire questa differenza personalmente, dato che non è una cifra proibitiva.
Ho ricevuto un’email da Geneplanet in cui mi informano che purtroppo dovranno ripetere l'analisi del mio campione.
Scrivono che, per garantire risultati di qualità, hanno deciso che questa è l'alternativa migliore e che mi invieranno un nuovo kit per la raccolta dei campioni domani. Al momento del prelievo chiedono di seguire attentamente le istruzioni.
Non specificano il motivo per cui il campione non è risultato idoneo, nella busta di ritorno avevo incluso un foglio in cui spiegavo di aver subito un trapianto di midollo osseo e che, di conseguenza, il campione conteneva un mix del mio DNA e di quello del donatore.
Non so se abbiano effettivamente letto questa nota, sono comunque sicuro di aver seguito correttamente le istruzioni per la raccolta, che consistevano semplicemente nel riempire una provetta con la saliva. Vedremo come andrà con il prossimo campione.
Nel frattempo, non ho ancora ricevuto una risposta da Clingo, l’altra azienda a cui ho inviato un campione per la stessa analisi. Vedremo se anche loro riscontreranno problemi.
Sabato 16 Novembre 2024 - Giorno 288
Questa mattina mi sono svegliato con un forte mal di pancia e sono dovuto correre in bagno appena alzato. Dopo essermi liberato, il problema non si è più ripresentato, ma mi sento meno energico del solito.
Di solito vado a fare la spesa intorno alle 9 del sabato mattina, ma oggi ho preferito rimanere a casa e sono andato al supermercato alle 13.
Non mi sono ancora abituato al freddo che è arrivato e, sebbene la sera esca sempre per una passeggiata, oggi ho preferito ridurre il tempo trascorso all’aperto.
Non c'è nulla di preoccupante, è normale avere alti e bassi nel modo in cui ci si sente. Tuttavia, considerando la mia situazione, presto sempre molta attenzione a ogni sintomo e alla sua eventuale evoluzione.
Lunedì 18 Novembre 2024 - Giorno 290
Oggi sono stato nello studio dell'oculista per la visita con l'anestesista, tutto è andato bene.
Mi hanno comunicato che dovrò presentarmi in clinica alle 7:30. Se il programma sarà simile alla volta scorsa, l'intervento dovrebbe avvenire intorno alle 10, e la dimissione avverrà probabilmente prima di mezzogiorno.
Ho detto all'anestesista che nel Dicembre 2022 ero stato rimproverato più volte dall'oculista perchè non tenevo fermo l'occhio. Ma come si fa a tenere fermo l'occhio? Mi ha detto succede a tutti i pazienti e di non preoccuparmi.
In ogni caso mi ha detto che mi darà un sedativo che mi darà solo un po' di intontimento ma resterò sveglio, ho detto di si.
Mi avevano dato il sedativo anche quando ho fatto la bronscoscopia a Dicembre 2023 ed è andata benissimo: durante l'intervento non mi sono quasi nemmeno reso conto di cosa stava succedendo e dopo un breve riposino sulla barella sono salito in auto e ho guidato fino a casa.
Mi hanno anche informato che il primo controllo sarà già alle 14:30 nello studio del medico. Non me lo aspettavo così presto, visto che la scorsa volta era stato fissato due giorni dopo.
A questo punto, non credo valga la pena tornare a casa per poi dover uscire di nuovo poco dopo. Cercherò di restare in clinica e organizzarmi per essere accompagnato direttamente dall'oculista nel primo pomeriggio. Rientrerò a casa più tardi, dopo il controllo.
Giovedì 21 Novembre 2024 - Giorno 293
Oggi è arrivata la data simbolica che stavo aspettando: sono passati 275 giorni da quando sono uscito dall'ospedale dopo il trapianto.
Erano passati altrettanti giorni da quando sono uscito dall'ospedale il 2 Novembre 2022 e sono rientrato il 4 Agosto 2023. Quindi da domani sono fuori da più giorni della volta precedente, spero di continuare così, al momento non vedo ragioni che mi portino a dover fare ulteriori trattamenti.
Un po' preoccupato lo sono: prima di tutto per la salute del mio fegato, poi la ferritina, il colesterolo e la tiroide. Sono tutti valori da mettere a posto ma finchè il fegato non si riprende non si possono iniziare i trattamenti.
Però se la dottoressa mi ha dato apuntamento per il 19 Dicembre la situazione non dovrebbe essere così grave, sicuramente dopo il trapianto si aspettano uno scombussolamento di un po' tutto il corpo così come si aspettano che più o meno le cose dovrebbero andare a posto da sole.
Inoltre il mio peso è ancora sceso leggermente, ora è 56,7.
Eppure mi sento sempre bene.
Lo so, mi sono lamentato di queste cose più volte ma vorrei tanto che i valori andassero tutti a posto e non avere altri pensieri. D'altra parte sono contento di essere seguito così bene in così tanti aspetti della mia salute, è un privilegio.
Poi ho da pensare anche alla cataratta, il giorno dell'intervento si avvicina.
Ieri sera sono andato a ritirre quasi tutti i farmaci, dovevo andare a prendere il resto questa sera ma stava nevicando e non sono uscito. Ci andrò domani sera o sabato mattina.
Ad una possibile recidiva non ci ho più pensato tanto spesso, però allo stesso tempo non me la sento ancora di fare progetti a lungo termine.
Forse, se i risultati saranno negativi al prossimo esame del midollo di Febbraio, riuscirò a trovare la serenità per guardare più lontano.
Domenica 24 November 2024 - Giorno 296
Questa mattina ho iniziato a mettere i colliri per prepararmi all'operazione di cataratta:
- Iodim (tre volte al giorno) : contiene iodio e viene usato per prevenire o trattare infezioni oculari. È particolarmente utile prima o dopo interventi chirurgici, come la cataratta, per proteggere l'occhio dai batteri.
- Lacrinova (quattro volte al giorno : per idratare e proteggere gli occhi, soprattutto in caso di secchezza oculare o dopo interventi chirurgici
In un occhio sano, il cristallino è perfettamente trasparente e flessibile, ma con l’età, traumi, o particolari condizioni mediche, può diventare opaco, rigido e meno efficace.
Quando ciò accade, la luce non riesce a passare correttamente, causando una visione sfocata.
Questo rende necessaria un’operazione per sostituire la lente naturale danneggiata con una artificiale, chiamata lente intraoculare (IOL).
Nel mio caso, ho optato per una lente multifocale, che mi permetterà di vedere chiaramente sia da vicino che da lontano, riducendo la necessità di occhiali.
L’intervento stesso è molto rapido: dura circa 20 minuti e viene eseguito in anestesia locale con una leggera sedazione.
Durante la procedura, il cristallino opaco viene frammentato e rimosso con una tecnica chiamata facoemulsificazione, e al suo posto viene impiantata la nuova lente.
Oggi ho preso ferie per sistemare le ultime cose in casa prima dell'intervento di cataratta e per riposare un po'. Questa mattina sono andato a fare la spesa.
Ho contattato l'autista e mi ha confermato che verrà a prendermi domani mattina alle 7.
- Edenorm (collirio, 4 volte al giorno) per prevenire il gonfiore
- Komorebi (collirio, 3 volte al giorno) per ridurre l'infiammazione e alleviare il dolore oculare.
- Lacrinova (collirio, 4 volte al giorno) per idratare e proteggere gli occhi
- Ducressa (collirio, 4 volte al giorno) antibiotico e anti-infiammatorio
- Diamox (compressa, 3 volte al giorno) per ridurre la pressione oculare
- Zitromax (compressa, una al giorno da mercoledì a venerdì) è un antibiotico
Questa mattina è venuta prendermi l'autista alle 7 e sono arrivato presso la clinica alle 7:20 circa.
Sono salito al secondo piano e mi hanno assegnato una camera, però non potevo usare il letto: solo poltrona tavolo e bagno.
Mi hanno detto di rimanere in biancheria intima e di indossare un camicione che mi hanno consegnato.
Una infermiera mi ha messo delle gocce diverse volte per dilatare la pupilla, per disinfettare e come anestetico.
Alle 8:40 è venuto un addetto che con la sedia a rotelle mi ha trasportato nella stanza dell'anestesista dove un'altra infermiera mi ha messo un ago cannula nel polso sinistro. La volta scorsa avevano collegato una flebo di soluzione fisiologica per mantenerlo pervio, questa volta no. Inoltre l'anestesista non mi ha somministrato il sedativo come mi aveva promesso, siccome mi sentivo abbastanza calmo non l'ho richiesto.
Il chiirurgo mi ha detto di rimanere fermo e ha iniziato l'operazione. All'inizio ho sentito il ronzio della sonda per frantumare il cristallino ma poi non sono riuscito a capire che cosa faceva. So che ha aspirato il cristallino emulsificato e mi ha inserito la lente IOL nella camera lasciata libera.
Poco dopo è arrivata l'infermiera e mi ha tolto l'ago cannula.
Avevo bruciore all'occhio operato che è passato dopo circa un'ora e mezza.
Appena tornato in camera dall'occhio operato vedevo qualcosa, riuscivo anche a leggere le scritte più grosse sul telefono.
Poi però un velo bianco e opaco è calato gradualmente e dopo due ore vedevo solo delle forme indistinte. La volta scorsa vedevo come adesso subito dopo l'operazione, la stranezza è stata vedere un po' bene fin da subito e poi peggiorare nel giro di poco.
In questo periodo me ne sono stato tranquillo sulla poltrona, alle 11:15 ho iniziato a mettere i colliri che erano stati prescritti.
Alle 11:45 sono andato al bar a mangiare un panino e poi sono tornato in camera.
Dice che l'operazione è riuscita e dovrei recuperare in fretta. Gli ho spiegato che subito vedevo bene e poi la vista è peggiorata, dice che è normale e che domani dovrei già vedere meglio.
Poi ha precisato: dopo qualche giorno avrei già la vista sufficiente per guidare, tant'è vero che guidavo anche quando avevo la cataratta. Però il rischio è se dovesse scoppiare l'airbag per un banale incidente: la botta in faccia potrebbe spostare la lente intraoculare e richiedere un altro intervento. Quindi se ho proprio urgenza potrei guidare ma sarebbe più prudente aspettare una settimana.
Sono arrivato a casa alle 15:30 circa.
Mi ha detto che è meglio richiederlo fino a domenica inclusa così si può estendere alla settimana prossima se necessario.
Ho ricevuto il certificato in serata.
Questa notte ho dovuto dormire con una conchiglia di plastica sopra l'occhio operato. Serve per impedire che l'occhio prenda dei colpi involontari durante il sonno. Inoltre non devo dormire sul fianco dal lato dell'occhio operato. Questi accorgimenti vanno adottati per un mese.
Per questa ragione non ho dormito tranquillo, un po' agitato e scomodo per non potermi muovere come vorrei.
La conchiglia la metto anche quando mi vesto o mi spoglio, se devo mettere o togliere dei maglioncini.
A sera il velo bianco si è attenuato e riuscivo già a leggere le scritte sullo schermo del PC anche se non ancora nitidamente.
Comunque meglio aspettare a trarre conclusioni al quinto giorno dopo l'operazione, ovvero lunedì.
L'oculista mi ha detto che per un recupero pieno e completo ci possono volere due mesi.
Per l'abbagliamento preferisco tenere le tapparelle un po' abbassate.
Per i colpi metto gli occhiali sono quando faccio delle attività che richiedono movimenti o manipolazioni vistose, per esempio ieri li ho messi piegando del lenzuola.
Li ho messi anche oggi mentre mangiavo gli spaghetti per evitare schizzi di sugo.
Oggi la mia vista è migliorata ancora un po', il velo bianco dell'occhio operato è quasi sparito.
30 Novembre 2024 - Giorno 302
Questa notte ho di nuovo dormito un po' teso per non potermi muovere liberamente
Questa mattina la vista era migliorata, diciamo che con l'occhio operato ora vedo al 70% di quanto vedo con l'altro occhio.
Posso già giudicare la messa a fuoco e il risultato è promettente: da vicino riesco già a leggere scritte più piccole e più da vicino che con l'altro occhio, in questo è già superiore
Leggere sullo schermo del computer è quasi fattibile ma con difficolta. La messa a fuoco è corretta.
Più distante di un metro invece non vedo ancora bene: mancano nitidezza e contrasto.Spero che domani vada meglio.
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