Febbraio 2025 - Un mese cruciale per il mio percorso

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Sabato 1 Febbraio 2025 - Giorno 365
Questo mese sarà cruciale per il mio percorso di ritorno alla normalità: presto saprò se tutto potrà proseguire senza intoppi o se dovrò affrontare nuove difficoltà.

Ho sempre paura di perdere nuovamente la libertà e la salute.

Domani sarà un anno da quando il mio corpo ha accolto le cellule staminali del mio donatore.
È un traguardo importante: un anno fa non sapevo nemmeno se sarei sopravvissuto al trapianto. Eppure, per quanto sia un grande risultato, mi sembra anche incompleto e incerto.
Sì, sono ancora vivo e sto bene, ma non so cosa stia accadendo nel mio corpo: la malattia è stata eliminata o si sta lentamente ripresentando?
Non ho modo di accorgermene da solo. Solo gli esami potranno dirlo, e dovrò attendere pazientemente i risultati.

Martedì 4 febbraio sarò all'ospedale di Novara per il prelievo del sangue e del midollo.
I risultati del sangue dovrei averli già nel pomeriggio e mi daranno un primo segnale. Penso che andrà tutto bene, ma l'ansia rimane sempre.
Ci sono anche altre cose che spero migliorino, come la ferritina, il fegato e il colesterolo. Le terapie hanno scombussolato il mio metabolismo, e spero che poco alla volta tutto torni in equilibrio.

Entro la fine della settimana dovrei avere anche i risultati dell’immunofenotipo del midollo. Non è l’esame più accurato, ma viene sempre fatto per monitorare la situazione.
Anche qui, spero di non trovare nulla di preoccupante, ma l’ansia resta.

L'attesa più lunga sarà per l’esame più importante: la molecolare. Questo test è estremamente sensibile e rileva anche minime tracce di malattia residua. Gli ultimi due esami, ad aprile e luglio 2024, erano a zero.
Ma questo non è una garanzia per il prossimo risultato. L’ansia è altissima, perché questo esame segna la differenza tra la libertà e la malattia.
Dovrò aspettare fino a metà marzo per saperlo.

Martedì 4 febbraio farò solo gli esami, mentre la visita con la dottoressa sarà il 20 febbraio.

Venerdì 7 febbraio ho appuntamento per altri due vaccini: Poliomielite e Haemophilus B, un altro passo verso il ripristino del mio sistema immunitario.

Infine, il 10 febbraio ho una visita dall’oculista per verificare che l’intervento di cataratta all’occhio sinistro sia andato bene.

Spero di arrivare a fine mese con più ottimismo e meno ansia di quella che ho adesso.

Martedì 4 Febbraio 2025 - Giorno 368
Questa mattina sono stato all'ospedale di Novara per il prelievo di sangue e midollo.
Sono stati veloci ed ero a casa per le 11:15.

Nel pomeriggio ho scaricato gli esami del sangue ed in generale vanno bene.
Globuli bianchi ed emoglobina hanno valori ottimi mentre le piastrine sono appena sotto il limite inferiore.

Il valore delle piastrine è quello che mi preoccupa sempre di più quando lo vedo scendere, solitamente è quello che allarma i dottori facendo sospettare qualcosa che non va. Nel mio caso però potrebbe essere solo una variazione fisiologica e non credo che sia significativo. Di sicuro la mia produzione di piastrine non è vigorosa come quella di emoglobina e globuli bianchi.

La maggior parte degli altri valori sono nella norma, mancano però i valori del colesterolo. Credo che la dottoressa non ritenga opportuno monitorarli così spesso, oppure si è dimenticata di aggiungerli alla lista.

Quelli che inizia a preoccuparmi sono i valori della tiroide: quello che capisco io è che funziona poco e l'ormone usato per stimolarla è alto. La causa sembra essere una reazione autoimmune, probabilmente causata da una lieve GVHD (Graft Versus Host Disease).
Penso che questo problema sia iniziato già diversi mesi fa ma è stato rilevato solo a Novembre quando sono stati fatti gli esami per questi valori.
Da Novembre ci sono alcuni cambiamenti: la tiroide produce meno benchè sia stimolata di più, inoltre la reazione autoimmune sembra che si stia attenuando.
Ne parlerò il 20 Febbraio con la dottoressa.

In ogni caso il fatto che ci sia ancora un po' di GVHD è un buon segno perchè significa che probabilmente c'è anche un po' di GVL (Graft Versus Leukemia) che può aiutare a distruggere eventuali cellule leucemiche rimaste.

Un'altro valore basso è quello della vitamina D, quindi ho deciso in autonomia di prendere l'integrazione settimanale che prendevo già qualche mese fa. 

Il valore della ferritina resta alto ma è in continua discesa. 
Visto il trend non penso che la dottoressa mi prescrivere dei farmaci chelanti.

I valori del fegato sono migliorati ancora, quasi tutti sono nella norma, però credo che la dottoressa vorrà continuare a farmi prendere il Deursil.

Quindi direi che è andata bene oggi, nei prossimi giorni aspetto il primo esame del midollo e vedremo  e spero che vada bene.

Giovedì 6 Febbraio 2025 - Giorno 370
Oggi ho scaricato il primo esame del midollo ed è tutto a posto, non ci sono tracce di malattia residua rilevabili.
Questo però è l'esame più semplice e meno sensibile, per completare l'analisi bisogna attendere l'esito dell'esame molecolare che dovrebbe essere disponibile il mese prossimo, la data precisa non si può sapere. Penso che nelle prossime settimane controllerò comunque tutti i giorni.
Probabilmente però questo esito non verrà nemmeno caricato sul fascicolo sanitario elettronico e dovrò aspettare la visita successiva con la dottoressa.

Venerdì 7 Febbraio 2025 - Giorno 371
Oggi sono andato a fare i vaccini per Haemophilus B e Poliomielite.
Mi hanno dato appuntamento per il 5 Marzo per i vaccini Epatite B e Meningococco B.

Lunedì 17 Febbraio 2025 - Giorno 381
Oggi pomeriggio mi ha chiamato la segretaria del reparto di ematologia dell'ospedale di Novara e mi ha detto che, per motivi organizzativi loro, devo andare domani invece che giovedì. 
Per me va bene, avevo degli impegni di lavoro ma l'ospedale ha la priorità.

Poi ho cominciato a pensare che magari è arrivato alla dottoressa il risultato della molecolare e non va bene. Allora sono già andato a vedere diverse volte sul fascicolo sanitario se per caso era stato caricato.
Pur sapendo che ci potrebbero volere 6 settimane dal prelievo per avere i risultati e anche che di solito quando lo fanno a Novara non viene caricato sul fascicolo sanitario.

Non è cambiato niente da ieri quando mi sentivo più sereno, è bastato questo cambio di programma per farmi agitare. La mia vita è anche fatta di queste fragilità.

Martedì 18 Febbraio 2025 - Giorno 382
Oggi sono stato all'ospedale di Novara per la visita. Ho fatto abbastanza in fretta: ero lì per le 13 e alle 13:30 venivo già via.

La dottoressa mi ha confermato che complessivamente va tutto bene, come avevo già visto io dagli esami.
La ferritina e il fegato sono in miglioramento e per il momento non si fa nulla.

Come sospettavo la tiroide è la parte che richiede più attenzione e mi ha detto di prenotare una visita dall'endocrinologo.
Inoltre c'è da fare l'ecografia dell'addome, un esame di routine dopo il trapianto.
Quindi mi ha dato le impegnative per ecografia della tiroide, visita endocrinologica e eco addome.

Il risultato dell'esame molecolare è già arrivato ed è a zero. Tre volte consecutive a zero da Aprile 2024, mi sembra un buon segno.
Manca ancora il risultato del chimerismo (la percentuale di cellule staminali del donatore), penso che questo risultato me lo dirà la volta prossima.

Devo tornare il 3 Aprile per prelievo del sangue e visita.

Una volta a casa ho iniziato a cercare di prenotare l'ecografia della tiroide ma le disponibilità con il SSN erano per Febbraio 2026.
Estendendo l'area di ricerca ho trovato un posto a Chieri per Maggio, troppo tardi e troppo lontano.
Ho prenotato quindi a pagamento per il 25 febbraio a Biella.

Per la visita endocrinologica è stato pù facile e ho trovato posto con il SSN per il 6 Marzo a Biella.

Non è stato facile nemmeno per l'ecografia dell'addome, la prima disponibilità con il SSN era per il 3 Aprile a Veruno, quando però ho già l'appuntamento a Novara.
Anche in questo caso ho prenotato a pagamento per il 4 marzo a Biella.

La tiroide mi preoccupa un po' e poi bisogna vedere cosa troveranno con l'ecografia dell'addome.
All'ultima ecografia prima del trapianto avevo la milza ingrossata, che è normale facendo le chemioterapie. Bisognerà vedere le la dimensione è tornata normale, fra le altre cose.

In generale mi sento più tranquillo per quanto riguarda la leucemia ma non tanto per la mia salute in generale, se fanno fare tutti questi controlli è perchè dopo il trapianto qualche problema si può manifestare.
Un medico di Alessandria mi aveva detto che ci vogliono due anni prima di poter stare tranquilli.

Domenica 23 Febbraio 2025 - Giorno 387
Stranamente mi sono dimenticato che giovedì 20 Febbraio ricorreva un anniversario molto importante: il 20 Febbraio 2024 uscivo dall'ospedale di Alessandria dopo il ricovero per il trapianto di midollo.
I miei amici Maurizio e Paolo erano venuti a prendermi e mi avevano portato alla Residenza Lucci a Biella dove sono rimasto in questo ambiente sicuro per un mese.

Quel giorno mi sentivo uno straccio ma con tanta speranza di tornare ad una vita normale, con tante incognite davanti a me perchè l'esito del trapianto non era per niente scontato.

Dopo un anno la situazione è decisamente diversa anche se non me la sento ancora di pensare che questa brutta avventura è terminata per sempre. Mi aspetta ancora almeno un altro anno di controlli frequenti, ansie e precauzioni.

Però la salute è migliorata molto e ad oggi mi sento quasi normale.
Questa mattina sono uscito per una escursione che sono riuscito a completare più o meno con lo stesso sforzo di prima di ammalarmi.
Non è stata una escursione particolarmente impegnativa: solamente 227 metri di dislivello. Però abbastanza lunga, quasi 12 km.
Sicuramente è una bella sensazione e un bel traguardo, spero che il percorso di fronte a me verso la normalità sia più semplice fino al traguardo dei due anni dal trapianto.

Martedì 25 Febbraio 2025 - Giorno 389
Oggi sono stato all'ospedale di Biella per fare l'ecografia della tiroide.
Ho detto alla dottoressa che avevo un appuntamento con lei per il 4 Marzo per fare anche l'ecografia dell'addome completo.
Mi ha detto che averebbe potuto farmi oggi entrambe le radiografie, così non dovevo tornare.

Per entrambe le ecografie è tutto a posto.
Per quando riguarda l'ecografia dell'addome ha visto che la milza è leggermente ingrossata ma ancora nei limiti con un diametro di 12.5 cm.
Al precedente esame del 1 dicembre 2023 il diametro della milza era 15 cm, è atteso che si ingrossi a seguito delle chemioterapie ma adesso sembra tornata alla normalità.

Non ho ancora i referti ufficiali per alcune problematiche amministrative ma comunque sembra che non ci sia niente di cui preoccuparmi.
I prossimi appuntamenti saranno il 5 Marzo per i vaccini e il 6 Marzo per la visita endocrinologica.

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