Ciclo di consolidamento dopo il ciclo di re-induzione

Mercoledì 20 settembre 2023 mi sono presentato alle 11 presso il reparto di ematologia per essere nuovamente ricoverato.

Dopo il ciclo di re-induzione, raccontato in questo articolo, mi è stato prescritto un ulteriore ciclo di consolidamento prima del trapianto di midollo. L'obiettivo di questo ciclo è quello di ridurre ulteriormente la quantità di cellule leucemiche nel mio sangue. 

All'inizio del ricovero fanno tutte le domande sullo stato di salute, le allergie e raccolgono i contatti di emergenza.

Poi elettrocardiogramma e prelievo.

La dottoressa è passata poco prima di mezzogiorno, mi ha spiegato che la terapia inizia domani. Ci sarà una infusione ogni 12 ore, quindi se si inizia alle due del pomeriggio, si ripete alle due di notte.

Tutto questo per tre giorni. 

Credo che ogni infusione duri 2/3 ore.

Se tutto andrà bene dovrei tornare a casa domenica. 

Passerò qualche giorno a casa, in attesa che i valori scendano, e poi tornerò probabilmente in ospedale giovedì o venerdì della settimana prossima. 

Questa volta sono in una camera doppia, ho fatto conoscenza con il mio compagno di camera. 

Le infermiere e le oss le conosco già, così come tutte le procedure di questo reparto. 

Per pranzo hanno portato quello che aveva richiesto il paziente che c'era prima nello stesso letto due giorni fa. Nel pomeriggio la oss ha chiesto che cosa voglio mangiare dopodomani e per il giorno successivo a dopodomani. Domani per loro sarà una giornata impegnativa e hanno voluto portarsi avanti. 

Oggi non devo fare nulla di terapia, prendo solo le pastiglie che danno a tutti per prevenire le infezioni.

Anche per la cena è arrivato quello che aveva ordinato il paziente precedente. Però le OSS sono sempre molto gentili e mi hanno trovato altre cose che mi piacciono da quello che non hanno voluto nelle altre camere. 

Questa mattina ho chiesto il documento per il datore di lavoro ma la dottoressa era impegnata e non è riuscita a prepararlo. Proverò a insistere domani. 

Per il momento mi sento abbastanza sereno per questo ricovero, le ragioni sono diverse :

- Sono contento della buona notizia che mi ha dato ieri la dottoressa riguardo al basso valore trovato con la molecolare. Questo significa che la precedente chemio ha funzionato come doveva. 

- Siccome il valore della molecolare è basso la chemio che inizia domani sarà più leggera e più facile da sopportare. Se la precedente chemio non avesse funzionato bene avrei dovuto ripetere lo stesso trattamento più forte. 

- Visto che si tratta di una chemio meno forte potrò passare un po' di tempo a casa per la pausa. Ma questo non è garantito, si vedrà domenica mattina. 

L'antibiotico delle 23 lo doveva fare il mio compagno di camera, quindi l'infermiera entrando in camera ha svegliato anche me. 

Giovedì 21 settembre 2023. Non ho dormito molto bene visto che non ero in camera da solo. 

Però al mattino stavo bene, non avevo dubbi visto che ieri non ho fatto nessuna terapia. 

Questa mattina solito prelievo del sangue dal picc che sta funzionando bene. 

Il documento per il datore di lavoro è stato emesso. Fatto la scansione ed inviato all'ufficio personale. 

Nella lettera della visita di day hospital di martedì avevo visto citato un termine "displasia trilineare", riferito alla ispezioni del sangue midollare al microscopio. Ho fatto delle ricerche ma non sono riuscito a trovare sufficienti informazioni, quindi ho chiesto chiarimenti alla dottoressa. 

Con displasia si intende lo sviluppo errato di una cellula o di un tessuto, come spiegato in questo articolo. 

Trilineare si riferisce alle tre linee mieloidi: globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. 

La dottoressa mi ha spiegato che al microscopio si vedono queste cellule che non sono tutte di forma regolare. Questo è dovuto all'impatto della chemioterapia, non alla malattia. Non è nulla di preoccupante, è un effetto atteso e andrà a posto con il tempo. 

Alla dottoressa ho espresso il desiderio di vedere queste anomalie con i miei occhi, ma sembra che non sia possibile. Vabbè, cercherò delle foto ma probabilmente non sarà facile trovarle. 

Alle 14:15 è arrivato il pacco di farmaci per la chemioterapia. 

Ho guardato il foglio con i dosaggi e mi sono reso conto che la dose del farmaco principale Citarabina è quasi il doppio del ciclo che ho fatto ad Agosto. 

Non so perché ma ero convinto che i cicli di consolidamento fossero più leggeri dei cicli di induzione o re-induzione, come avevo scritto ieri. 

Vabbè imparo strada facendo. 

L'importante è che il ciclo di re-induzione abbia funzionato e che ora sto facendo il consolidamento. 

Prima dei chemioterapici è stato messo un antinausea e un farmaco al cortisone. Poi primo chemioterapico Idarubicina. 

Alle 15:25 è iniziata infusione del chemioterapico principale Citarabina della durata di tre ore da prescrizione. 

Per infusione della notte verrà somministrata la prossima dose di Citarabina non prima delle 3:25, domani pomeriggio non prima delle 15:25 e così via. 

Questo sarebbe il caso ideale ma in pratica capitano spesso dei ritardi, quindi se, per esempio questa notte l'infusione parte alle 3:45, domani pomeriggio non sarà prima delle 15:45. E i ritardi possono accumularsi giorno per giorno. 

Questo è quello che è successo con i precedenti cicli, vedremo questo come andrà. 

Oggi il flacone di citarabina è finito alle 18 circa e non alle 18:25. Per le infermiere non è sempre semplice configurare la pompa con il valore corretto e la pompa stessa potrebbe essere non così precisa. 

I chemioterapici arrivano dalla farmacia in flaconi di soluzioni fisiologiche da 100, 250 o 500 ml. 

Al contenuto viene aggiunto il farmaco quindi, per esempio, il contenuto totale del mio flacone con la citirabina è di 551 ml. 

I flaconi arrivano con un tubetto già agganciato e pre-riempito. Per questo motivo le infermiere devono usare dei guanti sterili per maneggiare questi flaconi e agganciare il tubetto a quello dell'infusione. 

La somministrazione avviene in modo controllato per mezzo di una pompa peristaltica lineare. 

Si tratta di un apparecchio dentro al quale passa il tubo collegato al picc. La pompa schiaccia il tubo in modo controllato per spingere il farmaco nello stesso modo in cui si contrae il nostro stomaco o il nostro intestino. 

Sulla pompa si imposta la velocità in ml/ora, come indica nella prescrizione della terapia. 

La pompa stessa è in grado di rilevare se il tubo è occluso o se contiene aria, in questo caso si blocca e suona. 

Nei giorni in cui viene somministrata la chemioterapia, e anche due giorni dopo, va messo anche un collirio a base di cortisone. Serve per evitare la congiuntivite come effetto collaterale. 

Venerdì 22 settembre 

Alle 2:30 è arrivata l'infermiera per iniziare la terapia con l'antinausea. 

La citirabina è partita alle 2:45 e finita alle 5:45, quindi tre ore precise. 

Ieri sera mi hanno cambiato la pompa, sostituendola con una più moderna ed evidentemente più accurata. 

Quindi hanno deciso di iniziare la terapia 12 ore da quando era iniziata nel pomeriggio, invece di somministrare la citarabina a 12 ore dalla somministrazione precedente come era scritto nella prescrizione. Meglio così, almeno non si sono accumulati ritardi. 

Vedremo come andrà per le prossime somministrazioni. 

Questa mattina, al momento del prelievo, avevo la pressione un po' bassa e da ieri il peso è aumentato di più di un kg. Mi sa che reni si stanno impigrendo come al ciclo precedente. Però non ho ancora le caviglie gonfie, solo i polsi. 

Lo farò presente alla dottoressa più tardi. 

Un altro effetto collaterale molto comune, dopo aver fatto tanti cicli di chemioterapia, è che il midollo "si stanca". In pratica una volta smaltiti i farmaci dopo circa tre settimane, i valori di globuli bianchi, globuli rossi e piastrine non salgono molto velocemente e in generale anche dopo molto tempo restano sotto i valori normali. 

Ho sentito parlare di questo fenomeno, la settimana scorsa mentre ero a casa, in un episodio del podcast Scientificast. 

Hanno intervistato un ricercatore che ha parlato di uno studio fatto all'università di Tokio, questo è il link all'articolo su Nature Aging. Purtroppo non ho l'abbonamento e non posso leggere l'articolo intero. 

Il conduttore del podcast ha spiegato che lo studio è stato fatto su topi di 18 mesi con anemia indotta. 

Questi topi sono stati trattati con urolitina A che sembra favorire il riciclo dei mitocondri nelle cellule staminali ematopoietiche. 

Con i mitocondri rinnovati le cellule ematopoietiche sembrano diventare più efficaci nel tornare a produrre globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. 

Ho parlato di questo studio con le dottoresse qualche giorno fa ed entrambe non l'hanno preso molto in considerazione. Si tratta di uno studio preliminare e non ancora dimostrato clinicamente. 

I mitocondri sono degli organelli che si trovano all'interno delle cellule, non solo nelle cellule ematopoietiche. 

La loro funzione più importante è la produzione di Adenosina Tri-Fosfato (ATP). 

La ATP è il principale vettore di energia all'interno del nostro organismo. 

I mitocondri aggiungono il terzo atomo di fosforo alla Adenosina Di-Fosfato (ADP). 

Quando la ATP raggiunge la posizione dove serve energia, il terzo atomo di fosforo viene staccato con una reazione molto energetica. A questo punto la ATP diventa ADP e il ciclo ricomincia. 

Quello che trovo molto affascinante dei mitocondri è che hanno un loro DNA, separato dal genoma, che viene ereditato solamente dalla madre. 

Il DNA dei mitocondri è organizzato in modo circolare, come nei batteri. Infatti si ritiene che durante l'evoluzione biologica, circa 1.5 miliardi di anni fa, un batterio abbia trovato il modo di entrare in simbiosi con una cellula e da allora sono stati incorporati per aggiungere delle importanti funzioni.

Trovate maggiori informazioni in questo articolo. 

Magari vi state chiedendo come mai so tutte queste cose. A fine 2009 avevo perso il lavoro e sono stato un anno e mezzo senza lavorare. In quel periodo, oltre a cercare un nuovo lavoro, ne ho approfittato pe soddisfare le mie curiosità. Ho seguito dei corsi di fisica, chimica, biologia e genetica. 

Queste conoscenze mi sono state utili negli scorsi anni e ancora di più adesso in questo periodo. Come dice il proverbio, "impara l'arte e mettila da parte" 

Non ho ovviamente nessun controllo sulla malattia o sulle terapie, però mi piace sapere bene che cosa sta succedendo, quali cure mi vengono somministrate e con quali principi e motivazioni. 

Tornando allo studio giapponese, la Urolitina A si trova in alcuni alimenti come il melograno e le noci ma anche in capsule di integratori. 

Il melograno va evitato durante la chemioterapia, perché interferisce con i farmaci. 

Le noci mi piacciono e non hanno controindicazioni ma il conduttore spiegava che l'urolitina presente nelle noci diventa disponibile solo in presenza di specifici batteri nella flora intestinale. Riprenderò a mangiare noci una volta finito questo ciclo e prima del trapianto o del prossimo ciclo, se sarà necessario. 

Per quanto riguarda le capsule, in generale sono poco favorevole ad assumere integratori così specifici. Ne parlerò sicuramente con le dottoresse prima di procedere. 

Anche prima di ammalarmi ho sempre avuto l'emoglobina intorno a 12-12.5, quindi un po' più bassa dei valori ritenuti normali 13-14.

Questo perché soffro di una condizione ereditaria chiamata Thalassemia B. 

Ho sempre avuto l'impressione che questo mi limitasse un po' nella mia attività escursionistica, vedendo quello che facevano amici della mia età. 

Poi con il maturare dell'età e con l'allenamento ho imparato a gestire meglio le mie forze. Con 45-50 anni riuscivo a fare ben di più di quello che facevo a 30-40.

Questa estate poi ho sempre avuto l'emoglobina a 11.2-11.7, sempre a causa del "midollo stanco". Però sono riuscito lo stesso a fare tante escursioni con prestazioni simili a prima di ammalarmi. 

Una mia speranza è quella di ricevere il trapianto da un donatore senza thalassemia B e quindi di riuscire a risolvere anche questo problema insieme a leucemia. 

Si lo so, magari ho delle aspettative un po' alte ma sognare un po' non costa niente. 

Oggi con la dottoressa ho parlato del fatto che da ieri ho preso 1.5 kg e che ho i polsi gonfi. Mi hanno iniettato un diuretico molto efficace attraverso il picc, vediamo oggi come va. 

Come dicevo per il precedente ciclo la chemioterapia aggiunge del carico di lavoro ai reni che possono non riuscire più a lavorare correttamente per un po'. 

Il diuretico ha fatto effetto subito e ho perso un kg in un'ora e mezza facendo pipi. Vediamo se l'effetto dura tutto oggi e se me ne devono fare un'altro domani. 

Nel pomeriggio la terapia è iniziata alle 13:30, hanno deciso di anticipare. 

È finita poco prima delle 17 con il flacone da 100ml del lavaggio. 

Il lavaggio è una operazione importante dopo ogni ciclo di infusione ed è indispensabile per evitare che il picc si intasi e si blocchi. 

Quando viene fatta una trasfusione di sangue o piastrine si possono accumulare dei residilui. 

Antibiotici e altri farmaci possono creare dei cristalli. 

Fare passare una discreta quantità di soluzione fisiologica aiuta a portare questi residui fuori dal picc nel sangue dove verranno facilmente smaltiti. 

Alle 16 mi hanno portato una compressa di un farmaco Allopurinolo che non avevo mai preso per ridurre l'acido urico. Ho chiesto spiegazioni alla infermiera e mi ha spiegato che generalmente con l'acido urico si accumula in conseguenza della sindrome da lisi tumorale. 

Quando le cellule tumorali vengono eliminate, si libera una grande quantità di acido urico. Dice che è normale durante la chemioterapia.

Allora sono andato a guardare la tabella Excel dove ho trascritto tutti gli esami del sangue fatti durante i precedenti cicli, non ho mai visto valori alti. 

Ho parlato nuovamente con la stessa infermiera e mi ha detto che la maggior parte dei pazienti prendono questo farmaco. Ha aggiunto che se non l'ho mai preso prima è perché sono stato fortunato. 

Fortunato o forte, aggiungerei io. Ho l'impressione che per la parte dei reni sto avendo un impatto che mi sta indebolendo, che spero sia temporaneo e si risolva presto. 

A questo punto però mi sorgono ulteriori dubbi. Nel post precedente avevo parlato delle incongruenze dell'esame del midollo, brevemente :

- L'esame del sangue andava bene e non faceva sospettare nulla di male. 

- La dottoressa aveva esaminato il sangue midollare al microscopio e non aveva visto blasti. 

- L'esame immunofenotipo diceva che c'erano 9% di elementi monocitari con caratteristiche simili al campione di esordio. La dottoressa ha contestato il risultato con il laboratorio di citometria perché incongruente con quello che ha visto lei. 

- La dottoressa ha voluto aspettare l'esito della molecolare che era 1.07 quindi bassissimo. Non ci possono essere blasti con questo valore. 

Ma allora nel contesto dell'acido urico alto, della lisi di quali cellule tumorali stiamo parlando? Avrà ragione il laboratorio di citometria o la dottoressa? Ancora mi resta il dubbio. 

L'acido urico si può accumulare anche per altre ragioni, non solo per la lisi di cellule tumorali. Vedremo come si evolve. 

Mi sto trovando molto bene con il mio compagno di camera, stiamo parlando tanto del nostro lavoro, della nostra malattia, delle nostre passioni e dei nostri progetti di vita compromessi. 

La nostra giornata è praticamente volata chiacchierando. 

Sabato 23 settembre 2023. Questa notte la chemioterapia è arrivata alle 1:30 ed è finita alle 4:50.

Questa mattina il peso è diminuito di 0.3 kg e non ho gonfiori a polsi e caviglie, sembra che il diuretico abbia funzionato a oggi i reni vanno meglio visto che ho fatto tanta pipi. 

A metà mattinata è passato il dottore di guardia e gli ho parlato dei miei dubbi su acido urico e cellule tumorali. Dice che secondo lui ha ragione la dottoressa e di non preoccuparmi. Più tardi mi ha detto il valore di acido urico di oggi che sono nella norma, però la terapia con allopurinolo continua. 

Al pomeriggio la chemioterapia è iniziata alle 13:20 e finita alle 17:15.

Durante la somministrazione della chemioterapia non succede niente di particolare, ho semplice un lungo tubetto in plastica morbida arancione nel quale scorre il farmaco chemioterapico. Il colore arancione è per proteggere il farmaco dai raggi UV che lo possono danneggiare. 

La pompa di infusione è montata su una piantana con le ruote e ha una batteria della durata di circa un'ora. 

Se devo andare in bagno stacco la corrente e mi porto dietro tutto. Bisogna fare un po' di attenzione con le porte e mentre sono in bagno quando mi tolgo e mi rimetto i pantaloni o quando mi lavo nel bidet. Però ormai mi sono abituato e non ci sono limitazioni. 

A seconda delle preferenze del momento posso stare a letto a riposare, seduto sulla sedia, camminare per la stanza guardare fuori dalla finestra o telefonare. 

Anche oggi farmaco Allopurinolo per l'acido urico, vediamo se domani mi diranno qualcosa in più e se lo dovrò prendere anche a casa. 

Domani mattina non sono ancora sicuro che sarò dimesso, dipende dai valori degli esami del sangue che mi faranno. Diciamo che lo do a 80% si. 

In caso di dimissione saranno giorni molto critici : quando sono tornato a casa il 1 settembre i valori erano in salita, domani sono in discesa. Con i valori in salita ogni giorno sono più sano del giorno precedente, con i valori in discesa è l'opposto. 

I dottori decideranno quando farmi tornare in base alla loro esperienza, cercando di prevedere quando i valori saranno tanto bassi da richiedere il ricovero. 

La previsione più essere sbagliata per difetto o per eccesso. Se fosse sbagliata per eccesso mi potrebbe venire la febbre già a casa, se fosse sbagliata per difetto potrei tornare in day hospital, per esempio giovedì, ed essere rimandato a casa perché i valori non sono ancora abbastanza bassi per il ricovero. 

In ogni caso starò a casa meno tranquillo del solito e dovrò fare molta attenzione a tutto. 

Domenica 24 settembre 2023. Questa notte la chemio è iniziata un po' in ritardo alle 1:55 ed è finita alle 5:10.

Ho notato che l'infermiera maneggiava il farmaco chemioterapico con i guanti non sterili e ho chiesto chiarimenti. Dice che si usano i guanti sterili perché sono più spessi e proteggono la loro pelle, non per evitare la contaminazione. 

Subito dopo la chemioterapia mi hanno fatto il prelievo, così la dottoressa vede i risultati quando arriva e decide se farmi tornare a casa. 

Questa notte ho dormito bene e ora sto bene. 

Al mattino l'infermiera mi ha detto che mi fanno una sacca di sangue e poi mi mandano a casa. 

La trasfusione è arrivata alle 11:45, la dottoressa dice di farmi venire a prendere per le 14. 

Alle 13:15 è finita la trasfusione ed è arrivata la lettera di dimissione, devo tornare giovedì in day hospital e probabilmente mi ricoveranno per l'aplasia. 

Oggi la farmacia è chiusa, l'infermiera mi ha lasciato i farmaci da fare a casa: iniezioni di fattori di crescita per i globuli bianchi e compresse per l'acido urico. 

Il racconto continua in questo post.

I numeri di questo ricovero :

- 28 giorni in ospedale 

- 4 giorni con febbre 

- 5 giorni di chemioterapia 

- 11 giorni con trasfusioni 

- 5 trasfusioni di sangue 

- 11 trasfusioni di piastrine