Convalescenza dopo il ciclo di re-induzione

Il giorno venerdì 1 settembre 2023 sono uscito dall'ospedale dopo il ciclo di reinduzione per la recidiva molecolare, che ho raccontato in questo post.

Alle 11:30 sono uscito dal reparto di ematologia e sono andato a prendere i farmaci nella farmacia dell'ospedale, poi mio padre mi ha portato a casa loro per il pranzo. Finalmente un pranzo decente dopo tanti giorni con il cibo dell'ospedale.

Ho mangiato il mio piatto preferito: un panino con la omelette appena fatta e il formaggio. Una delizia.

Dopo pranzo sono tornato a casa mia e ho fatto un po' di pulizie e un po' d'ordine.
Per cena sono tornato dai miei genitori.

Quindi sono già riuscito a guidare anche se vado piano pianino. Casa mia dista circa 4km da quella dei miei genitori.

Nel pomeriggio ha iniziato a farmi male il piede destro, non so perché. 

Dopo cena mi sentivo ancora più stanco e più debole di oggi pomeriggio, in ospedale andavo a dormire alle 21 e il mio orologio biologico si è tarato così ormai. Lo sistemerò nei prossimi giorni.

Malgrado tutto ho guidato ancora fino a casa e sono riuscito pian pianino a salire fino al secondo piano con una borsa pesante.

E poi a letto, nel mio letto. Senza il rumore continuo del condizionatore, senza antibiotico delle 23 e senza OSS e infermiere che entrano in camera di notte per vedere se sono ancora vivo.

Il dolore al piede destro è aumentato ancora e mi disturba un po' il sonno. 

Sabato 2 settembre mi sono alzato alle 8. Ho fatto colazione e ho preso i farmaci che mi sono stati prescritti: antifungino, antivirale e potassio.

Volevo andare a fare la doccia ma la caldaia non funzionava. Ho chiamato il tecnico che mi ha suggerito di andare a controllare il contatore del gas di sotto. Effettivamente era chiuso e serviva una chiave per riaprilo.
Ho chiamato il numero delle emergenze e mi hanno detto che il tecnico sarebbe intervenuto entro 60 minuti. Poi è arrivato anche prima, mi ha riaperto il contatore e lasciato la chiave.
Un vicino di casa mi ha poi spiegato che era stato chiuso dai vigili del fuoco due settimane prima, mentre ero via, per gestire un'emergenza.

Comunque ho dovuto fare le scale diverse volte per seguire il tecnico e già spontaneamente faccio due scalini per volta senza troppa fatica.

Finalmente sono riuscito a fare la doccia e ho provato la nuova copertura del picc che ho preso su Amazon. Costa cara ma va molto bene, è facile da mettere e da togliere e non fa passare acqua.
Ne avevo già presa un'altra in passato ma non è altrettanto comoda: è più difficile da mettere e dopo 10 minuti diventa scomoda perché stringe tanto. In quella nuova la parte di tenuta che stringe è più larga e molto più comfortevole.

Il dolore al piede destro è praticamente passato, c'è ancora un po' ma non mi impedisce di camminare o di fare qualsiasi movimento. 

Sono ancora un po' agitato e la mia frequenza cardiaca a riposo è un po' alta. È una cosa che era già successa dopo i precedenti cicli e credo che sia anche dovuta al fatto che l'emoglobina sarà ancora un po' bassa, il cuore deve lavorare di più per fare arrivare l'ossigeno dove serve. 
La temperatura fluttua, un momento può essere 36.1 e mezz'ora dopo 36.8, creandomi ulteriore agitazione. 36,8 è il massimo che ho visto oggi, quindi ben lontano dall'essere febbre.
Il mio corpo non ha ancora recuperato un equilibrio stabile: un momento posso sentirmi un po' stanco, poco dopo con più energia. Posso sentire caldo e poco dopo freddo oppure quella sensazione di febbre che sale.
Per fortuna per ora sono solo fluttuazioni e non c'è un trend preoccupante verso un peggioramento.

Oggi ho avuto decisamente più energia rispetto a ieri. Non me la sento ancora di uscire per fare una passeggiata ma per gli spostamenti da casa mia a casa dei miei genitori non ho avuto alcun problema.
Anche il dolore al piede destro è quasi passato del tutto.

Domenica 3 settembre mi sono alzato molto ben riposato. Mi sento bene più o meno come ieri.
Si sono sbloccate tutte le funzioni fisiologiche, non mi sento più gonfio e alla fine ho perso 2,5 kg dall'inizio del ricovero del 4 agosto.
Sembra che la caduta dei capelli sia terminata: ne ho persi veramente pochi e solo quelli bianchi. Ora sono un po' più radi e solamente del mio colore naturale castano scuro. 
Da questo punto di vista la chemioterapia è stata molto efficace e selettiva, spero che abbia fatto un altrettanto buon lavoro con le cellule tumorali nel sangue.

Seconda doccia con la nuova copertura PICC, confermo che va benissimo.

Anche oggi ho avuto fluttuazioni della temperatura, senza mai superare 36.6, e non mi sento il mio corpo ancora in equilibrio.
Il piede destro mi fa ancora un po' male, le dita piccole sono un po' rigide ed è un po' gonfio. Non ho idea di cosa possa essere successo.

Lunedì 4 settembre, mi sento bene. Lascio l'auto a casa dei miei genitori e mio padre mi accompagna in day hospital a Novara per gli esami. 

Sono arrivato in day hospital alle 8:20 e mi hanno chiamato per il prelievo alle 11:20. Per fortuna il picc ha funzionato bene subito. 

Alle 12:50 ho scaricato l'esito dell'esame dal fascicolo sanitario elettronico. Mi sembra che i valori di emoglobina, globuli bianchi e piastrine vadano abbastanza bene.
Alle 13:30 mi ha ricevuto la dottoressa, conferma che i valori vanno bene. Devo tornare lunedì prossimo 11 settembre per il prelievo del midollo.
Ero a casa dei miei genitori per le 15, giornata lunga in ospedale.

C'erano altri valori dell'esame del sangue che mi inquietavano un po'. Ho fatto una chiacchierata di una ventina di minuti con ChatGPT e mi ha chiarito le idee, fornendomi una spiegazione che mi ha lasciato più tranquillo.

Martedì 5 settembre giornata tranquilla. Mi sono alzato dopo le 8 e ho dormito bene.
Con l'emoglobina a 9 non mi posso ancora permettere di fare grandi cose, mi devo muovere con calma.
Se provo a fare qualcosa in più semplicemente il mio corpo non ce la fa, non arrivo nemmeno a farmi venire il fiatone.
Complessivamente però mi sento un po' meglio di ieri, giorno per giorno con calma recupererò.
Anche il dolore al piede destro un po' sta passando.

Mercoledì 6 settembre. Ho dormito bene e mi sento bene.Il miglioramento procede piano piano.
Ho fatto le pulizie in casa e pubblicato il video di una escursione fatta a maggio 2023.

Giovedì 7 settembre. Oggi sto sempre bene e sto recuperando. Il dolore al piede destro è diminuito ancora
Ho invitato i miei genitori a pranzo al ristorante, ho mangiato un'ottima pizza che era da tempo che non mangiavo. Non mi sono ancora fidato a prendere il tiramisu perché contiene uova crude, aspetterò ancora un po'.
Poi sono andato a fare un po' di spesa al centro commerciale. .
Al pomeriggio ho sempre la temperatura un po' più alta fino a 36.5, credo che ci sia ancora qualche residuo di infezione da risolvere. Però adesso dovrei avere globuli bianchi a sufficienza per gestire la situazione.

Venerdì 8 Settembre. Questa notte ho dormito benissimo come non succedeva da un po', mi sento meglio di ieri.
La frequenza cardiaca a riposo sta diminuendo e al pomeriggio c'è stato poco aumento di temperatura.
Il dolore al piede destro è praticamente sparito.

Questa sera, dopo cena, sono riuscito a fare i due piani di scale per salire al mio appartamento a due scalini per volta. 

Sabato 9 Settembre, tutto bene sto recuperando e ho dormito benissimo.
Nel pomeriggio sono stato a fare visita agli zii e ai cugini che hanno dato la loro disponibilità a donare il midollo, è stata una piacevole chiacchierata.

Domenica 10 settembre, sono ancora più debole di quanto vorrei. Credo che l'emoglobina non sia ancora salita sopra 10, vedremo domani.
Sono uscito per una passeggiata di 1km prima di colazione, è andata bene e camminato velocemente a 5.9 km/h.
Ho pubblicato il video di un viaggio fatto a maggio 2023 a Vicenza.

Alla sera mi sentivo molto stanco. 

Lunedì 11 settembre, arrivato in day hospital a Novara alle 8:30 prelievo del sangue ore 9:10, prelievo del midollo ore 10:30.

Come avviene il prelievo del midollo?
Ci si sdraia su un lettino a pancia in giù e bisogna scoprire la parte bassa della schiena. Più o meno all'altezza della cintura il dottore cerca un punto dove è comodo bucare l'osso, a destra o a sinistra della spina dorsale. La zona circostante viene disinfettata accuratamente.
Poi fa una iniezione di anestetico e si aspetta un paio di minuti.
Quando l'anestetico ha fatto effetto il dottore inserisce un ago, del diametro di circa 1.5 mm, nel punto individuato precedentemente.
L'anestetico di solito funziona e non si sente l'ago entrare, il dottore comunica sempre quando l'ago è dentro l'osso ma non ho mai sentito niente.
Poi inizia il prelievo vero e proprio, il sangue midollare viene aspirato e inserito in alcune provette. Di solito sono 4 provette: due per il laboratorio di citometria per l'immunofenotipo e due vengono mandate ad Orbassano per l'esame molecolare.
Il sangue che gocciola dall'ago viene depositato su dei vetrini per microscopio, il dottore osserverà il campione in giornata per un esame visivo.
Sulla ferita poi viene applicata una medicazione piuttosto voluminosa e compressiva, però a me non è mai uscito tanto sangue. Quando finisce l'effetto dell'anestesia si sente un lieve dolore/fastidio ma niente di che.
La medicazione non deve essere bagnata, quindi non si può fare la doccia fino al giorno dopo.

Ho scaricato il risultato dell'esame del sangue dal fascicolo sanitario elettronico un paio d'ore dopo.
L'emoglobina si è abbassata rispetto alla settimana scorsa, questo spiega perché mi sento debole. Globuli bianchi e piastrine sono saliti a valori molto buoni. Non ho mai più avuto valori delle piastrine così alti da diversi mesi, sembra che le cellule ematopoietiche abbiano prodotto più piastrine e globuli bianchi a discapito della emoglobina. 

L'esito della molecolare del campione del 1 agosto non c'è ancora. 

In sala d'attesa ci sono molte persone della mia età che assistono genitori anziani. Per me è il contrario : sono qui da solo e mio padre anziano aspetta fuori, questa condizione mi mette molta tristezza. 

La dottoressa mi ha ricevuto dopo le 14:30, dice di tornare venerdì e in base all'esito dell'immunofenotipo del midollo raccolto oggi si deciderà come procedere. Dovrei riuscire a vedere l'easito dal fascicolo sanitario elettronico già martedì o mercoledì, così mi farò un'idea.
Non mi aspetto sorprese visto che dall'l'immunofenotipo del campione del 1 agosto non risultavano blasti. Però chissà, non penso che ci sia un limite alle cose che possono andare storte.

Io spero di non dover fare un altro ciclo di chemioterapia prima del trapianto, sarebbe un altro mese in ospedale e un altro mese di convalescenza. Però non posso fare altro che affidarmi ai medici, se la dottoressa dice che è da fare si farà.

Martedì 12 settembre, ho scaricato l'esito dell'esame del midollo dal fascicolo sanitario elettronico. Per quanto posso capire il risultato non è buono e sembra molto peggio di quello del campione del 1 agosto.
A questo punto sembra che la chemio forte che ho fatto non sia servita a molto. O forse si, per evitare cose ancora peggiori.
Però dubito di riuscire a restare fuori dall'ospedale fino al termine della convalescenza che sarebbe il 2 ottobre.
Potrei dover restare in ospedale già venerdì 15 o essere ricoverato la settimana prossima.
Per quanto posso capire il mio midollo non è ancora abbastanza pulito per andare a trapianto.

Venerdì vorrei chiarire con le dottoresse prima di tutto se queste cose brutte che vedo io sono veramente così brutte oppure mi sbaglio. In secondo luogo vorrei capire se era qualcosa che si aspettavano, se i valori rilevati sono in linea con quello che si aspettavano o meglio o peggio.
E poi, ovviamente, se con un ulteriore ciclo di chemioterapia si riuscirà ad andare a trapianto.

Mercoledì 13 settembre. Mi sento abbastanza bene ma sono debole, se l'emoglobina è salita non credo che sia salita molto.
L'umore non è buono: è difficile riuscire a mantenere l'ottimismo alto dopo avere fatto un ciclo di chemioterapia con tutte le speranze, per poi vedere che l'esame del midollo è peggiore di quando sono entrato.

Nel pomeriggio sono uscito a piedi per andare in farmacia a prendere dei farmaci, ho fatto giro largo di 1.6 km ed è andata abbastanza bene.

Giovedì 14 settembre. Questa mattina mi sento un po' meglio, con un po' più di energia. Il morale però è basso, spero che domani la dottoressa mi dica qualcosa di meglio di quello che sto pensando io oggi.

Sono andato al centro commerciale per compare del collutorio ma anche per fare quattro passi e svagarmi un po'. Visto che mi sento un po' di vigore ho anche fatto una camminata veloce sul perimetro esterno ed è andata bene. Questa sera sono anche riuscito a salire due piani di scale per tornare a casa a due scalini per volta.
Penso che l'emoglobina sia salita un po', vedremo domani.

Venerdì 15 settembre. Ho fatto quattro piani di scale ad uno scalino per volta senza fatica e sono arrivato in day hospital per le 8:30. Prelievo del sangue fatto alle 11:15.

Dover partire di casa alle 7:30 per poi fare il prelievo quasi tre ore dopo essere arrivati in day hospital è abbastanza snervante. Qui non si prende un numero, ci si siede e si aspetta di essere chiamati senza sapere quando succederà. 

La dottoressa mi ha ricevuto alle 12:45 e ha esordito dicendo che il midollo va bene. Ho espresso il mio stupore chiedendo spiegazioni sul risultato dell'immunofenotipo che avevo letto martedì e non avevo trovato buono.
Anche lei l'ha trovato incomprensibile e incoerente con i suoi riscontri: aveva guardato il sangue midollare prelevato e a lei non risultava niente di anomalo. Ha quindi chiamato il laboratorio di citometria esprimendo i suoi dubbi e chiedendo di ricontrollare.

Mi ha dato appuntamento per martedì per un probabile ricovero, si dovrebbero liberare dei posti ma non è ancora certo, quindi è anche possibile che vado lì con la valigia e poi mi fanno tornare a casa perché i posti non si sono liberati.

Mi sono fermato a pranzo al centro commerciale ed ero a casa per le 14:30, è andata un po' meglio delle volte scorse come tempo trascorso in ospedale ma è stata comunque una giornata impegnativa.

Bisognerà fare un altro ciclo di chemioterapia per continuare il percorso terapeutico. L'intensità del prossimo ciclo verrà stabilita in base all'esito dell'esame molecolare che dovrebbe essere disponibile martedì.

Può essere che martedì mi facciano un altro prelievo del midollo, per chiarire i dubbi con il laboratorio di citometria. Sono tornato a casa con il dubbio: chi avrà ragione? La dottoressa? Il laboratorio? Chiarirà la molecolare? O bisognerà rifare l'analisi con il prossimo prelievo?

Nei giorni scorsi ho fatto qualche ricerca parlando con ChatGPT e ho cercato di capire meglio i meccanismi, questo è ciò che credo di aver capito:

• Il laboratorio dice che ci sono dei monociti con dei marcatori presenti solo nei monociti immaturi o nei blasti monocitari, ma non specifica se ci sono dei blasti o no
• Negli esami del sangue i monociti normal, i monociti immaturi e i blasti monocitari vengono comunque contati come monociti
• Negli ultimi due esami del sangue il numero di monociti mi aveva preoccupato perché era 0.86 e poi 0.8, il valore solito quando stavo bene ed ero fuori dall'ospedale era intorno a 0.3
• Se avesse ragione il laboratorio ci sarebbe una malattia attiva ed in evoluzione e di conseguenza il numero di monociti tenderebbe a salire.
• Oggi il numero di monociti è sceso a 0.72, quindi sarei più propenso a dare ragione alla dottoressa piuttosto che al laboratorio.

Sabato 16 settembre, sto bene e ho riposato bene. Il livello di energia è molto buono.

Nel pomeriggio ho tagliato i capelli con il pettine da 9mm. Li avevo già tagliati alla stessa lunghezza ad inizio Agosto prima del ricovero. Alcuni, soprattutto quelli bianchi, sono caduti. Quelli scuri si sono diradati ma sono rimasti. Vedremo come andrà con la prossima chemio.

Ho pubblicato il video di una visita a Marostica del Maggio 2023, che bei ricordi. In pochi mesi è cambiato tutto nella mia vita.

Domenica 17 settembre, mi sento bene anche oggi.
Sono andato a fare una passeggiata in paese, dove è in corso la festa del quartiere.

Da inizio agosto continuo a pensare ad un episodio successo a Ottobre 2022. Prima della somministrazione del quarto ciclo di consolidamento la dottoressa mi aveva detto: "Ti abbiamo scontato un farmaco".
Nel senso che nei mix dei farmaci chemioterapici ne avevano messo uno in meno rispetto ai precedenti cicli. Sulle prime ero contento perché voleva dire che ritenevano giusto così e che quindi le cose andavano bene. Inoltre con un farmaco in meno avrei avuto meno effetti collaterali e avrei recuperato prima.
Ma ora mi continuo a pensare che se mi avessero dato quel farmaco magari sarebbero riusciti ad eliminare completamente la malattia e non sarei qui ora con la recidiva.
Lo so che quello che è stato è stato e ormai le cose non si possono più cambiare, ma è uno dei tanti pensieri ricorrenti che ogni tanto mi vengono in mente.

Lunedì 18 settembre. Sto bene e ho dormito bene, ma non mi sento al meglio delle mie forze. In questa pausa non ho recuperato come le pause precedenti. L'emoglobina non è salita come mi aspettavo, credo che questa sia la ragione principale di questo senso di stanchezza. 
Però sono saliti ad ottimi livelli globuli bianchi e piastrine, questo è più importante della emoglobina perchè sono più protetto da infezioni ed emorragie.

Oggi potrebbe essere l'ultimo giorno di tranquillità prima del prossimo ciclo. Spero che ci sia il posto in ospedale domani e che mi tengano li, se questo ciclo è da fare, meglio farlo prima possibile. 

Martedì 19 settembre. In day hospital alle 8:30, ho fatto le scale per salire al quarto piano. Prelievo del sangue alle 10:10 e mi hanno fatto la medicazione del picc. 

Il punto nel quale il tubetto del picc entra in vena è protetto con un cerotto trasparente. Inoltre, sempre il tubetto, ha un pezzo di plastica che si aggancia ad un pezzo chiamato Stat Lock.
Lo Stat Lock è tipo una base che aderisce alla pelle con una colla molto forte. Si aggancia al picc e la sua funzione è quella di fare in modo di assorbire tutti gli strattoni e movimenti, per evitare che il catetere si muova rispetto al punto di inserzione.
Il cerotto trasparente copre punto di inserzione e Stat Lock.
Ogni 7-10 giorni si rimuove il cerotto, si disinfetta e si sostituisce lo Stat Lock.

Anche oggi un sacco di tempo passato in day hospital senza poter fare nulla. Ore di vita sprecate per me e per mio padre che aspetta fuori. Per noi e per tutti gli altri qui in attesa.
La vita in ospedale o day hospital cambia completamente rispetto a come vivevo quando lavoravo, fino a pochi mesi fa.
Prima mi organizzavo per fare più cose possibili e utilizzare al meglio il mio tempo. Ora non ho più il controllo su nulla, solo attese interminabili e apparentemente senza senso. E questa questo tipo di situazioni si ripeteranno ancora molte volte nei prossimi mesi. 

Ho scaricato gli esami del sangue dal fascicolo sanitario alle 12:15. L'emoglobina è salita, globuli bianchi stabili e piastrine scese un po'. I monociti sono più alti come erano a luglio ma sono stabili. 

Alle 13:45 circa mi ha ricevuto la dottoressa, dice che il risultato della molecolare è 1.07, una bella discesa dai 122 del campione del 20 giugno, la chemioterapia forte fatta ad Agosto è stata efficace.
Questo significa che il prossimo ciclo di chemioterapia sarò più leggero, solamente un ciclo di consolidamento.

Prima di venire via mi hanno fatto il tampone COVID molecolare ma non sono rimasto ad aspettare il risultato.
Mi sono fermato a mangiare un toast al centro commerciale ed ero a casa per le 16, anche oggi giornata lunga in ospedale.

Devo tornare in ospedale domani mattina alle 11 e mi presenterò direttamente in reparto al terzo piano. 
La terapia inizierà giovedì. Se è come i cicli di consolidamento che ho fatto in precedenza ci sarà una infusione di 2-3 ore ogni 12 ore. Questo significa che se inizio alle 3 del pomeriggio l'infusione successiva sarà alle 3 di notte.
Dovrebbe essere così giovedì, venerdì e sabato. E se tutto va bene domenica potrei tornare a casa per tornare poi in ospedale giovedì o venerdì per un altro paio di settimane.
Se andrà veramente così o se mi tratterranno fino alla fine del ciclo dipenderà dai valori, vedremo.

Ci saranno anche da fare tutte le visite prima del trapianto del midollo, a questo punto immagino che me le faranno fare durante il prossimo ricovero.

Sono ancora in attesa dell'esito della ricerca del donatore di midollo.
Aggiungo qualche informazione in più riguardo alla donazione di midollo, di cosa si tratta e come avviene, visto che parlando con diverse persone mi sono accorto questo termine genera un po' di confusione.

Innanzitutto il termine "donazione di midollo" non è così preciso, in realtà si tratta di donazione di cellule staminali ematopoietiche, ovvero le cellule che producono globuli bianchi, globluli rossi e piastrine.

C'è una banca dati mondiale che elenca tutti i donatori. Quando qualcuno decide di mettersi a disposizione per la donazione viene fatto un prelievo di sangue. Su questo campione di sangue viene fatta una analisi, detta HLA, che caratterizza 20 proteine che si trovano sulla superficie dei globluli bianchi. Da questo esame esce una tipizzazione accurata del donatore.

Quando un paziente ha bisogno di ricevere una donazione viene fatta l'analisi HLA e sulla base del risultato viene fatta una ricerca in banca dati per trovare uno o più donatori, possibilmente 100% compatibili.

Una volta trovati questi potenziali donatori la banca dati li contatta per capire se sono disponibili. Una persona può essersi messa a disposizione anni fa ma ora può trovarsi in una condizione diversa. Può essere semplicemente non più disponibile, impegnato in un trasloco, avere una malattia, essere in gravidanza o in viaggio.

Un fratello sarebbe il donatore ideale, visto che è probabile che la compatibilità sia molto alta.
In alternativa un figlio può essere compatibile al massimo al 50%, così come i cugini di primo grado.

Una volta ottenuta la disponibilità del donatore questo inizia una terapia della durata di circa 20 giorni con delle iniezioni di fattori di crescita per stimolare la produzione di cellule staminali.

Al termine della terapia il donatore va in ospedale ed inizia il prelievo: con un ago viene prelevato il flusso di sangue che va in una macchina in grado di separare le cellule staminali, con un altro ago il sangue viene reimmesso in circolo. La procedura dura circa 3 ore.

La sacca di cellule staminali viene poi recapitata al ricevente, che nel frattempo viene sottoposto ad una forte chemioterapia per eliminare tutte le proprie cellule staminali ematopoietiche. A quel punto le cellule del donatore vengono fatte entrare in circolazione con una normale flebo tramite PICC che dura circa 4 ore.

A quel punto il ricevente si troverà con, per esempio, il 99% di cellule donate e 1% proprie. Inizierà quindi la battaglia del midollo donato per prendere il sopravvento, con il midollo proprio che cerca di resistere, per questo si usano immuno-sopressori per diversi mesi in modo da favorire il midollo donato.

Ma su questa parte dovrò imparare ancora molte cose, scriverò dei post a riguardo quando verrà il momento.