Pausa dopo la somministrazione del ciclo di consolidamento

Domenica 24 settembre 2023. Oggi sono stato dimesso dall'ospedale per qualche giorno, la somministrazione della chemioterapia, che ho raccontato in questo post, è stata completata e bisogna aspettare che faccia effetto.
Nei prossimi giorni non è necessario per me restare in ospedale, per questo motivo sono stato mandato a casa.

Devo tornare in ospedale giovedì quando probabilmente di emoglobina e piastrine saranno così bassi da richiedere un ricovero, penso di altri 10-15 giorni.

I globuli bianchi probabilmente saranno ancora in numero sufficiente perchè alla dimissine mi hanno dato un paio di iniezioni di fattori di crescita da fare martedì e mercoledì. Sono iniezioni che mi faccio da solo nella pancia, me ne sono già fatte diverse in passato.
Per stare fuori nei prossimi giorni i globluli bianchi in numero sufficienti sono la cosa più importante per evitare le infezioni.

L'emoglobina questa mattina era 7.6 e prima di uscire mi hanno fatto una trasfusione di emazie, se tutto va bene questa sacca può avermi portato l'emoglobina a 8.5 che non è comunque molto. Dubito che dopo la chemio questo valore possa salire quindi quasi sicuramente giovedì il valore sarà abbastanza basso e nei prossimi giorni mi sentirò debole.

Le piastrine oggi erano 110 che è un numero abbastanza decoroso, dovrò comunque stare molto attento a non ferirmi perchè nei prossimi giorni il sangue potrebbe non coagularsi facilmente.

Il mio lavoro principale nei prossmi giorni sarà di riposare e starmene tranquillo a casa.
E poi, ancora più importante, bere e pisciare per smaltire i metaboliti della chemioterapia ed aiutare i reni a riprendere la loro funzionalità. Vedremo nei prossimi giorni se il peso scende, se caviglie e polsi si gonfiano.
Mi hanno dato anche una pastiglia per ridurre l'acido urico da prendere a giorni alterni.

Ero a casa per le 16, ho cambiato le lenzuola, fatto un po' di pulizie, aggiornato medico curante e datore di lavoro della situazione.

Sono un po' frastornato e mi gira un po' la testa dopo questi ultimi giorni intensi di somministrazione ma tutto sommato sto bene. Ho guidato da casa dei miei genitori fino a casa mia, ho fatto le scale con zaino e borsone, non ho avuto problemi a fare le pulizie e gli altri lavori a casa mia.

Sono andato a cena a casa dei miei genitori, ma poi sono tornato a casa subito.
Mi sento un po' stanco e sconbussolato, spero di riposare bene questa notte nel mio letto.

A cena sono riuscito a mangiare abbastanza bene ma il cibo faceva un po' fatica a scendere, ho dovuto mangiare pianino. 

Il mio peso attuale è 65kg, prima di andare in ospedale mercoledì pesavo 61.8, questo significa che ho parecchi liquidi da smaltire. Spero di alzarmi diverse volte per andare in bagno questa notte e domattina averne persi un po'.

Lunedì 25 settembre 2023. Questa notte ho dormito benissimo nel mio letto comodo, sono piccole cose che diamo per scontate ma quando mancano e poi si ritrovano fanno una grande differenza nella qualità della vita.

Il peso questa mattina era di 63.8, ho perso 1.2kg da ieri sera. Non mi sento gonfio ma oggi spero di riuscire a bere tanto e a perdere ancora un po' di peso.
La temperatura va benissimo.

Mi vedo il viso un po' gonfio, mi sento la pelle secca e quando ho messo la crema mi bruciava un po', soprattutto intorno agli occhi. Le labbra sono un po' gonfie e secche, come mi succede sempre durante questi cicli.

A casa ovviamente non mi fanno i prelievi ma più o meno mi rendo conto di come sto guardando la frequenza cardiaca registrata di notte dal mio smartwatch. Questa notte è rimasta bassa, di solito significa che il livello di emoglobina regge e che sono tranquillo. Ho già notato questa correlazione nei precedenti ricoveri e ho visto che più  o meno funziona.

Stavo guardando la lettera di dimissione e ho notato che si riferisce a questo ciclo come "Consolidamento 1". La cosa mi inqueieta un po', quanti cicli di consolidamento mi dovranno fare? Speravo solo uno prima del trapianti. Giovedì chiederò chiarimenti.

Oggi ho fatto un po' fatica a mangiare, sia a pranzo che a cena. Dopo la chemio il cibo non scorre bene per entrare nello stomaco, a molti causa nausea e vomito.
Io non ho mai avuto nè nausea nè vomito però fastidio a deglutire si. Se poi da mangiare c'è il cibo dell'ospedale, questo significa che lasciavo sempre più di metà nel vassoio.
Invece mangiando il cibo buono a casa ho fatto un pranzo normale mangiando pianino, questo credo che aiuti a non debilitarsi troppo.

Oggi ho avuto poca evergia ma sono riuscito comunque ad andare a pranzo e cena a casa dei miei genitori, ho guidato e salito le scale più volte. Questa sera mi sento stanco ma meno stressato di ieri.

Il mio peso a sera era solamente 200 grammi meno di ieri sera, quindi non ho ancora perso il carico di liquidi che avrei voluto perdere. Però non mi sento gonfio e oggi ho fatto lo stesso pipi normalmente, non mi sembra di avere i reni bloccati.

Martedì 26 settembre 2023. Questa notte la diuresi è andata benissimo, ho perso 2.9 kg rispetto a ieri sera! Vedo anche il mio viso meno gonfio.
La temperatura è bassa così come la frequenza cardiaca.
Mi sento un po' debole ma ho dormito molto bene, malgrado i numerosi risvegli per andare in bagno.

A pranzo ho fatto molta meno fatica di ieri a mangiare.
Nel pomeriggio la mia energia è calata molto e sono rimasto a letto quasi due ore.

Pià tardi ho pubblicato un video della mia visita a Bassano del Grappa a Maggio 2023, bei ricordi.

Prima di cena mi sono fatto una iniezione nella pancia di fattore di crescita per globuli bianchi, mi proteggerà dalle infezioni in attesa del prossimo ricovero.

Mercoledì 27 settembre 2023. Mi sento sempre più debole e ho perso un altro kg rispetto a ieri mattina, ora peso 60.9 kg. Al mattino ho avuto una scarica di diarrea e ho avuto la pancia un po' sottosopra fino all'ora di pranzo.
Spero che ci sia il posto domani in ospedale e di essere ricoverato.
La temperatura è ancora bassa, spero che l'iniezione di fattori di crescita di ieri sera abbia fatto salire i globuli bianchi.

A pranzo ho mangiato bene,
Nel pomeriggio ho dormito un po' e mi sono sentito meglio, non ho più avuto altre scariche di diarrea.

Sono anche riuscito a fare un po' di pulizie in casa.

Questa sera iniezione di fattori di crescita per i globuli bianchi, con gli esami di domani vedremo se hanno fatto effetto.

Giovedì 28 settembre 2023. Questa notte ho dormito bene e questa mattina ho una buona energia.

Arrivato in day hospital a Novara alle 9, mi hanno chiamato per il prelievo alle 10.

Alle 11:45 mi hanno chiamato per il tampone. L'emoglobina è a 9.2 e le piastrine a 40, neanche troppo male. Però i globuli bianchi sono a zero malgrado abbia fatto le iniezioni del fattore di crescita. 

Sono da ricoverare ma sembra che oggi non ci sia il posto. Mi hanno lasciato uscire per mangiare qualcosa ma devo stare in zona e tornare in day hospital per le 13, nel frattempo vedono se trovano un posto o se devo tornare domani. 

Ho mangiato un toast nel bar dell'ospedale e poi sono risalito i day hospital in attesa di istruzioni. 

La dottoressa mi ha detto che non c'è posto nel reparto ematologia, mi stanno cercando un posto per questa notte da qualche parte in ospedale. Domani ci potrebbe essere e mi sposteranno. 

Mio padre, che mi ha accompagnato, è ancora in attesa fuori dall'ospedale in attesa di notizie certe. Mi spiace molto farlo aspettare così. 

Per lo stress ho avuto una crisi di pianto durata una ventina di minuti. 

Alle 15 mi hanno detto che sono riusciti a trovare un posto in ematologia, un medico mi ha visitato per aprire la cartella clinica. 

Finalmente ho potuto mandare a casa mio padre. 

Ho chiesto alla dottoressa quanti cicli di consolidamento dovrò fare, non si sa perché non ci sono ancora notizie per un donatore. 

Alle 16 mi hanno portato qualcosa da mangiare in corridoio e poco dopo mi hanno detto che la camera era pronta. 

Il racconto continua in questo articolo.